Journée mondiale de commémoration
Festivités à l’occasion de la journée mondiale de la SLA
Depuis 1999, des festivités à l’occasion de la journée mondiale ont lieu chaque année le 21 juin. La Global Day of Recognition of ALS/MND a été déclarée par l’organisation faîtière, l’International Alliance on ALS/MND-Associations.
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Journée mondiale
2022: Congrès : de l’art de vivre avec une maladie mortelle
La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une pathologie incurable qui touche le corps et l’esprit. Petit à petit, bras et jambes se paralysent et, pour près de la moitié des personnes touchées, la maladie s’accompagne de troubles cognitifs. Pour en parler, l’Association SLA Suisse organise le 23 juin un congrès à Berne avec des exposés et des ateliers pour les professionnels, les personnes atteintes et leurs proches.
Journées précédentes
2021: Une maladie rare aux appellations multiples
Près de 600 personnes vivant en Suisse sont touchées par une maladie incurable des systèmes nerveux central et périphérique dont l’issue est mortelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie détruit la transmission des signaux aux muscles et paralyse en très peu de temps plusieurs parties du corps. Le 21 juin, des organisations du monde entier évoquent le sort des personnes qui en sont atteintes.
2020: Prise en charge accrue des coûts pour les personnes atteintes SLA en âge AVS
Les personnes qui ont atteint l’âge donnant droit à l’AVS et qui ont besoin de moyens auxiliaires en raison d’un handicap doivent souvent les payer de leur poche. Cela concerne tout particulièrement les personnes SLA, dont la maladie exige en permanence le recours à de nouveaux moyens auxiliaires. L’Association SLA Suisse a élargi son offre de tels moyens et peut désormais renforcer ses activités de conseil grâce à un sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse au sujet de contributions de l‘Office fédéral des assurances sociales (OFAS).
(En mémoire de Anthea Huber, 12.07.1952 – 26.06.2020)
2019: #ALSWithoutBorders
La SLA attire l’attention du public chaque fois qu’une personnalité connue ou une célébrité succombe à cette maladie, comme Stephen Hawking en 2018. Daniela et Dennis Schneider illustrent un destin qui reste souvent dans l’ombre. Lisez leur histoire émouvante.
2018: Bannières
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie du système nerveux incurable et mortelle. En Suisse, 700 personnes sont touchées; dans le monde, ce sont pas moins de 400 000. La durée de vie chez la plupart des personnes concernées est de trois à cinq ans après les premiers symptômes. Le 21 juin, les organisations SLA souhaitent sensibiliser le grand public à cette maladie (International Day of Recognition of ALS/MND) #ALSMNDwithoutBorders.
2017: Le conseiller d’État bâlois Lukas Engelberger à la journée SLA 2017
Dans le cadre de son travail de sensibilisation, l’Association informe sur la Barfüsserplatz à Bâle sur la maladie et ses offres pour les personnes atteintes et leurs proches.
2016: Spectacle en direct d’Anna Rossinelli
