Historique
Origine et contexte
Esther Jenny
Co-initiatrice et cofondatrice de SLA-association.ch. Présidente pendant de nombreuses années de ce qui est devenu par la suite l’Association SLA Suisse.
«JE VOULAIS PARVENIR À CE QUE LES PERSONNES ATTEINTES DE LA SLA ET LEURS PROCHES REÇOIVENT, DURANT LA PÉRIODE D’ÉPREUVE ENTRE LE DIAGNOSTIC DE LA MALADIE ET LE DÉCÈS DU PATIENT, TOUTE L’ASSISTANCE DONT ILS ONT BESOIN.»
Thomas Unteregger
(1956 – 2012)
Co-initiateur et cofondateur de SLA-association.ch. Il a été diagnostiqué en 2004.
Événements et faits qui ont marqué l’histoire de l’association
2024
- 10e anniversaire du Défi du seau d’eau glacée (« Ice Bucket Challenge »)
- 11e édition de la Journée nationale sur la SLA
- Mise en place de nouvelles offres : accompagnement psychologique, excursion d’un jour, élargissement de l’assortiment de moyens auxiliaires, extension du service de consultation sociale en Suisse romande
- Lancement de la campagne #SLApartage visant à promouvoir les rencontres d’échange et d’entraide
- 11e semaine de vacances à Locarno,
- 4e cérémonie commémorative à l’intention des survivants de personnes victimes de la SLA
- 1re rencontre du réseau des professionnels des régions Nord-Ouest de la Suisse et Berne à Berne
- Lancement des projets : Podcast & formations pour équipes de soins
- Séance au vert du comité à Locarno
2023
- SLA Suisse hôte du 34e Congrès international sur la SLA à Bâle
- Poursuite de la campagne « Visages d’une maladie » avec les portraits de C. Méchaussie et d’E. Zahnd
- Première rencontre d’entraide en présentiel en Suisse romande
- 10e semaine de vacances à Locarno
- 3e cérémonie commémorative accueillant pour la première fois des participant·e·s de la Suisse romande
- Introduction d’offres novatrices : Voice Banking, brunch réservé aux proches
- Transfert des locaux du secrétariat de Bâle à Olten
- Entrée en fonction de Danielle Pfammatter et d’Adrian Sury comme nouveaux membres du comité
2022
- Obtention du label de qualité ZEWO
- 10e Journée nationale sur la SLA, réalisée selon la double formule hybride et bilingue
- 9e semaine de vacances à Locarno
- 2e cérémonie commémorative « Souvenir et deuil »
- Démarrage de la campagne « Visages d’une maladie » avec le portrait d’E. Zahnd
- Changement à la tête de la direction opérationnelle de l’Association SLA Suisse avec la nomination d’Andrea Wetz
- Entrée en fonction d’August Hangartner et de Catherine Hoenger comme nouveaux membres du comité
2021
- Publication de la BD pour jeunes aidants,
- Réédition de la brochure sur la SLA et création de dépliants,
- Lancement de la première journée nationale sur la SLA en collaboration avec les associations partenaires,
- Réalisation de la 8e semaine de vacances à Locarno
- Développement de la consultation sociale,
- Réalisation de rencontres virtuelles en Suisse romande,
- Tenue de l’assemblée des membres sous forme virtuelle
2020
- Premier versement de subventions à l’Association SLA Suisse: sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse pour la période de 2020 à 2023,
- Introduction d’un plan comptable selon la norme Swiss Gaap Fer,
- Lancement du nouveau site web,
- L’Assemblée des membres a eu lieu sous forme écrite,
- La semaine de vacances a dû être annulée à cause de la situation sanitaire,
- 9e journée SLA «ALS im Alltag» s’est déroulée de manière virtuelle,
- Le 31e congrès international sur la SLA 2020, Montréal, s’est déroulé de manière virtuelle
2019
- Adoption des nouveaux statuts et principes directeurs
- Première campagne publique en vue d’un appel de fonds
- Mise en service d’un système moderne de gestion d’adresses
- 7e semaine de vacances à Locarno
2018
- L’assemblée des membres élit Walter Brunner à la présidence
- 8e journée SLA «Prise en charge et accompagnement de personnes atteintes de SLA» à Zurich-Regensdorf*
- 6e semaine de vacances à Locarno
- Participation au congrès mondial sur la SLA à Glasgow
2017
- Festivités pour les dix ans d’existence de l‘Association SLA Suisse
- Participation au congrès mondial sur la SLA à Boston (USA)
- 5e semaine de vacances à Locarno
2016
- 7e journée SLA «La SLA – face à l’incurabilité, les soins de santé» à Bâle*
- Forum SLA pour les spécialistes de Suisse romande à Lausanne
- Journée mondiale SLA animée par le groupe musical d’Anna Rossinelli à Zurich
- Participation au congrès mondial sur la SLA à Dublin (Irlande)
- 4e semaine de vacances à Locarno
2015
- DL’assemblée des membres élit Martin Burger à la présidence
- Inauguration du secrétariat d’association à Bâle
- 3e semaine de vacances à Locarno
- Soutien du projet européen de recherche génétique MinE
- Participation au congrès mondial sur la SLA à Orlando (USA)
2014
- Nouvelle identité visuelle en tant qu’Association SLA Suisse
- 2e semaine de vacances à Locarno
- Dons inespérés de 100‘000 francs générés par l‘«IceBucketChallenge», le défi du seau d’eau glacée
- 6e journée SLA «Une qualité de vie avec la SLA?!» à Bâle*
- Nouvelle offre: rencontres parallèles pour les patients et leurs proches* (en Suisse alémanique uniquement)
- Participation au congrès mondial sur la SLA à Bruxelles
2013
- Lancement du projet G.E.R.A.L.D.S. (réseau destiné aux spécialistes SLA)
- Rencontres pour les familles à Aarau, Bâle, Berne, Landquart, Dübendorf et Wil (SG)
- Participation au congrès mondial sur la SLA à Milan
2012
- 5e journée SLA «Le courage de vivre avec la SLA» à Nottwil*
- Décès de Thomas Unteregger (*1956)
2011
- Colloque sur l’accompagnement des patients SLA par les soins palliatifs à Nottwil
- 1re semaine de vacances à Locarno
2010
- 4e journée SLA «Échange d’expériences et transfert de connaissances» à St-Gall*
- Symposium SLA à Lugano, organisé en collaboration avec l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI)
2009
- Lancement de l‘offre «FirstHelp SLA» (rebaptisée «SLA Care» en 2014)
- Affiliation à l‘«International Alliance of ALS/MND Associations»
- Participation au congrès mondial sur la SLA à Berlin
2008
- Premières réunions pour les proches
- Premières réunions d’information pour les proches, mise en ligne d’un site web
2007
- Fondation de l‘association, coprésidence assurée par Thomas Unteregger et Esther Jenny
Offres en coopération avec la Schweizerische Muskelgesellschaft