Lorsque le temps presse : SLA Suisse s’emploie à accélérer l’accès à des thérapies novatrices

Outre le soutien direct apporté aux personnes atteintes, SLA Suisse s’engage aussi là où sont prises les décisions concernant les thérapies et les soins. Nous relayons le point de vue des personnes atteintes de SLA au cours de discussions avec les autorités, les organismes spécialisés et les entreprises.

Actuellement, cela concerne l’accès à la thérapie Tofersen (Qalsody) pour les personnes atteintes d’une forme génétique spécifique de SLA. Cette thérapie s’attaque directement à la cause de la maladie et peut ralentir son évolution. Dans le cas d’une maladie évoluant rapidement comme la SLA, un accès précoce aux nouveaux traitements est crucial.

À l’heure actuelle, le traitement est accessible en Suisse à certaines personnes concernées dans le cadre d’un programme « Early Access » (EAP) proposé par le fabricant. Ces programmes ne peuvent toutefois pas se substituer à des soins de longue durée et sont limités dans le temps.

C’est pourquoi SLA Suisse a adressé des courriers à Swissmedic, à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) ainsi qu’au fabricant pour demander que les personnes atteintes puissent bénéficier d’un accès fiable à cette thérapie dans les meilleurs délais et qu’il n’y ait pas d’interruption dans la prise en charge. Nous nous appuyons pour cela sur les expériences issues de nos échanges avec les personnes atteintes, leurs proches et les professionnels de la santé.