Journée nationale sur la SLA

La journée nationale sur la SLA est une conférence qui s’adresse à la fois aux personnes atteintes, à leurs proches et aux professionnels, constituant en cela une particularité dans le monde de la SLA.

La Journée sur la SLA existe depuis plus de dix ans : organisée pour la première fois en 2010, elle a lieu tous les deux ans depuis. Depuis 2022, elle est bilingue et hybride, se déroulant à la fois sur place et en ligne simultanément.

Cette conférence constitue une plateforme ouverte qui permet à SLA Suisse de réunir professionnel·le·s, personnes concernées par la SLA et leurs proches. L’accent est mis sur les questions pratiques du quotidien : prise en charge et accompagnement, qualité de vie et effets concrets de la maladie sur la vie de tous les jours. C’est l’occasion de se rencontrer, d’échanger, de créer des réseaux et d’acquérir des connaissances directement applicables.

La prochaine journée aura lieu le 16 octobre 2026 au théâtre municipal de Olten.

Témoignages de participant·e·s 2024

Partager expériences, pratique et savoir sur la SLA

Invitation à soumettre une contribution

Nous invitons les professionnel·le·s à soumettre des contributions. Rapports pratiques, études de cas et propositions concrètes sont les bienvenu·e·s. Aucun langage scientifique n’est nécessaire.

Le programme de la conférence sera établi sur la base des contributions soumises. Nous nous réjouissons de recevoir des propositions en lien avec la SLA, notamment dans les domaines suivants :

aspects médicaux, traitements et soins (ex. suivi, réadaptation)
qualité de vie et vie quotidienne des personnes vivant avec la SLA
autres thématiques actuelles qui vous tiennent à cœur

Durée des interventions : quinze à trente minutes (questions comprises). Langue : français ou allemand.

Soumettre une contribution :
Veuillez soumettre votre contribution via notre formulaire en ligne. Les soumissions peuvent être faites en allemand, français ou anglais. Date limite de soumission: 30 avril 2026

Retour sur la journée 2024

Thèmes et personnes intervenantes en un coup d’œil

L’actualité de la recherche, Prof Dr méd Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
État des lieux dans la recherche sur la SLA ainsi que nouvelles approches et perspectives

La place du projet de soins anticipés chez les personnes atteintes de SLA, Dr Andrea Trippini, Service de soins palliatifs et de soutien, CHUV Lausanne
Vers une planification proactive pour améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes touchées

Nouvelles lignes directrices pour le traitement de la SLA, Prof Dr med Markus Weber, Hôpital cantonal de Saint-Gall
Présentation des nouvelles lignes directrices de l’EAN pour le traitement de la SLA, centré sur les thérapies symptomatiques, le maintien de la qualité de vie des personnes atteintes et le soutien aux proches

Thérapie centrée sur la dignité – La force du retour sur la vie, Doris Büchel, auteure et praticienne de la thérapie centrée sur la dignité
La thérapie centrée sur la dignité a été développée pour les personnes gravement malades et vise à renforcer le sentiment de dignité et d’estime de soi dans la dernière phase de la vie par la rédaction d’une lettre

Le rôle de la médecine intégrative et complémentaire dans la SLA, Prof Dr méd Pierre-Yves Rodondi, directeur de l’Institut de médecine de famille, Université de Fribourg
Exploration des bénéfices et des pratiques de la médecine intégrative et complémentaire pour les personnes atteintes de SLA

Proximité et érotisme – malgré la SLA, Claudia Pesenti-Salzmann, conseillère en sexualité, experte en soins, MAS en soins palliatifs, impulsi.ch
La sexualité a une signification propre pour chaque personne et il existe des moyens individuels de maintenir ou de retrouver proximité et érotisme, malgré les nombreux défis. Conseils et astuces

Faire face ensemble à la maladie : en relever les défis sans perdre ses repères, Vanessa Maier, doula de fin de vie (thanadoula), accompagnatrice de transitions, fondatrice et co-présidente de l’association Doulas de fin de vie Suisse
Stratégies pratiques pour rester en lien, être présent à soi et à l’autre, renforcer la connexion émotionnelle et nourrir le soutien mutuel face aux défis de la maladie