Efforts internationaux pour la prise en charge de la SLA
Du 29 novembre au 2 décembre 2025, l’Alliance Meeting et le Allied Professionals Forum se sont tenus à Toronto, au Canada. Chaque année, des professionnels de la santé, des personnes vivant avec la SLA et leurs proches du monde entier se réunissent pour échanger leurs expériences et travailler ensemble à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA.
Deux initiatives m’ont particulièrement marqué, d’autant plus que l’International Alliance prévoit de les lancer dès le premier trimestre 2026 :
- R.A.C.E. to Diagnose s’attaque au problème du délai souvent long avant l’obtention d’un diagnostic. Son objectif est de sensibiliser tôt les professionnels de la santé et de permettre aux patients un accès rapide aux traitements et au soutien. Elle cible les causes typiques de retard : le non-repérage des premiers symptômes, des voies de transfert inefficaces et la croyance répandue que « rien ne peut être fait ». L’approche vise à remplacer cette idée par un message clair : « il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire ».
- A–L S–PIKES accompagne les professionnels dans les conversations difficiles, par exemple sur l’évolution de la maladie, la perte de mobilité ou la fin de vie. Le guide insiste sur la réflexion sur sa propre attitude, l’inclusion du point de vue des personnes concernées et l’adoption d’approches pratiques. Il complète le programme déjà disponible « How to Break the News » de l’International Alliance.
J’ai également été sensible à l’usage d’un langage inclusif par l’organisatrice : les personnes atteintes de SLA – ou « people with lived ALS experience » – ne sont pas réduites à leur maladie, mais considérées dans leur globalité.eduziert, sondern als ganze Personen wahrgenommen.
Texte et photo de Florence Maeder, SLA Suisse