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Jahresbericht

Ferienwoche: Impressionen und Berichte

Die diesjährige ALS-Ferienwoche fand vom 3. – 10. September in Locarno statt. Sechs ALS Betroffene und ihre Begleitpersonen logierten im Tertianum Locarno, das Wohnungen mit medizinischer Unterstützung anbietet. Mehrere Betreuende sorgten tagsüber für das Wohl der Gäste bei den verschiedenen Ausflügen.

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Über die eigene Grenze gehen

Baptiste und Vasco Bühler: zwei Brüder, die für ALS an ihre Grenze gingen. Letzten Sommer war ihre Grosstante an ALS verstorben. Sie sei wie eine Grossmutter für sie gewesen, erinnert sich Baptiste. Um Menschen mit der unheilbaren Krankheit zu unterstützen, beschlossen sie, an einem Triathlon Geld zu sammeln.

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Edith Dudler in Bad Bellingen

Wenn der Mann digital spricht

Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie. Im allerletzten Moment Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen.

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Podcast: „In der Auseinandersetzung mit dem eigenen Sterben liegt viel Weisheit“

Thomas Gröbly - Der Autor, Ethiker und Theologe mit ALS im Gespräch bei Stefan Ribler In der Podcast-Reise «Kontrast» von der OST – Ostschweizer Fachhochschule führt Stefan Ribler spannende Gespräche rund um die Themenfelder Behinderung und Inklusion. Der Moderator kennt die unheilbare Krankheit ALS aus dem unmittelbaren eigenen Umfeld, hat er doch vor einigen Jahren einen Kollegen an ALS verloren.

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Ice Bucket Challenge Reloaded

Im Sommer vor zehn Jahren sah man auf Facebook & Co. jede Menge Clips von Menschen, die Eiswasser über ihren Köpfen ausleeren. Das Ganze hiess «Ice Bucket Challenge» und war eines der grössten viralen Ereignisse aller Zeiten. Dass es um die seltene Nervenkrankheit ALS ging, war längst nicht allen klar.

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