Le défi Ice bucket relancé
En été 2014, une masse de clips filmant des personnes se renversant de l’eau glacée sur la tête circulaient sur Facebook et les autres réseaux sociaux. Cette initiative spontanée avait été baptisée « Ice Bucket Challenge » (appelée Défi du seau d’eau glacée ou Défi givré dans les pays francophones) qui est devenu par la suite l’un des mouvements viraux les plus suivis de tous les temps. À cette époque, beaucoup ignoraient que cette action voulait évoquer la maladie rare du système nerveux qu’est la SLA.
Une thématique sérieuse sur fond d’amusement
À l’occasion du dixième anniversaire du Défi, la faîtière International Alliance of ALS/MND Associations a mis en ligne un clip montrant des personnes du monde entier. La particularité : il s’agit exclusivement de représentants d’organisations SLA qui font passer symboliquement le seau d’eau glacée. L’équipe de l’Association SLA Suisse se joindra également à cette campagne : « Pour la communauté internationale, nous avons misé sur la suissitude. Et malgré le sérieux de la thématique, la participation nous a procuré un moment d’amusement », explique Andrea Wetz, directrice de l’Association.
Des millions en quelques semaines
En quelques semaines, le Défi Ice Bucket initial avait permis de récolter inopinément pas moins de 115 millions de dollars US dont 77 mio ont été affectés à la recherche sur la SLA, notamment en faveur du projet international de recherche génétique MinE. Brian Dickie, directeur de la recherche auprès de la Motor Neurone Disease Association, a déclaré dans le quotidien britannique Times : « Il est réjouissant de constater que le projet MinE livre à présent des résultats offrant de nouvelles perspectives à la recherche sur le plan mondial. » Le mouvement avait été déclenché par le golfeur professionnel américain Chris Kennedy, qui voulait ainsi remonter le moral à un de ses cousins diagnostiqué de la SLA à l’âge de 34 ans et qui n’aurait jamais imaginé un effet tellement viral de son geste.
500 à 600 personnes touchées en Suisse
La SLA est une grave maladie du système nerveux central et périphérique qui se manifeste par une paralysie progressive et croissante des bras et des jambes, du tronc, de même que des muscles respiratoires, de la parole, de la mastication et de la déglutition. En outre, l’espérance de vie des personnes atteintes de la SLA diminue pour n’atteindre plus que trois à cinq ans en moyenne dès l’apparition des premiers symptômes. Depuis sa création il y a 17 ans, l’Association SLA Suisse soutient les personnes directement touchées et leurs proches en leur fournissant de multiples offres, prestations et contacts. En Suisse, 500 à 600 personnes vivent avec la SLA.
