D’une vie terre à terre et d’une aide rapide

La maman de David Voltolini était atteinte de SLA – par leur participation au « Wild 110 », un ultra-marathon dans les Alpes valaisannes, le couple sensibilise les autres participants et le public à cette maladie tout en récoltant des dons pour SLA Suisse.

Toute une vie dans son village natal
En parlant de sa maman, David Voltolini explique : « C’était une personne sans grands rêves qui aimait par-dessus tout s’occuper des autres. » Elle a vécu toute sa vie dans son village de Vouvry, une commune d’à peine 5’000 habitants. Sa maman et son papa y travaillaient tous deux dans un EMS, elle à la blanchisserie, lui comme concierge. C’était une vie modeste, raconte David Voltolini, une vie très terre à terre, marquée par leur attachement pour des personnes qu’on connaît depuis longtemps. Ainsi, ses parents gardent, même après leur départ à la retraite, des attaches avec l’EMS qui les a occupés toutes ces années, s’engageant par exemple bénévolement lors de manifestations ou réunions organisées par l’établissement.

Une photo des petits-enfants pour seul objet personnel
C’est ce lien dont les gens se souviennent plus tard, lorsque la maman de David Voltolini ne peut plus vivre chez elle en raison de sa maladie : « Elle faisait partie de la famille là-bas et a elle-même séjourné environ deux mois à l’EMS où elle avait travaillé si longtemps à la blanchisserie. » Lorsqu’elle y a emménagé, elle n’a voulu emporter qu’une photo de ses petits-enfants, c’était ce qui comptait le plus pour elle. Et elle a toujours voulu savoir ce que faisait la famille, se souvient David Voltolini ; elle demandait sans cesse s’il existait un hyperlien pour qu’elle puisse les suivre sur chacun de leurs trails.

Lâcher-prise
Bien sûr, ils auraient tous voulu que sa maman puisse rester à la maison, explique David Voltolini : « Mais son état de santé s’est rapidement dégradé. Jour après jour. » Sa maman présentait déjà des symptômes depuis un certain temps, poursuit-il, et lorsqu’elle a fait une chute en 2023, ils lui ont fait passer des examens neurologiques. Une fois le diagnostic de SLA confirmé, elle n’a plus vécu que onze mois. Ils n’auraient jamais pensé que l’état de sa maman allait se dégrader aussi rapidement, se souvient-il, d’autant plus que la maladie ne progresse pas à un tel rythme dans bien des cas. Et pourtant, poursuit-il, le déménagement à l’EMS a aussi été pour sa maman l’occasion de lâcher prise ; désormais, elle n’avait plus besoin d’être forte. Et une fois arrivée là-bas, elle a encore dit qu’elle n’en ressortirait plus.

Une aide rapide
La SLA fait partie des maladies rares et les personnes touchées ne peuvent pas compter partout sur un soutien rapide. Cette affirmation prend toute sa signification lorsque David Voltolini affirme que SLA Suisse leur a fourni tout ce dont ils avaient besoin et proposé tout ce qui était possible : « On nous a mis à disposition des moyens auxiliaires, comme un fauteuil roulant pour la douche et un lit de soins, et cela dans les plus brefs délais. » En outre, il souligne qu’ils ont reçu au fur et à mesure de nouveaux moyens auxiliaires, adaptés à l’évolution de la maladie. Les rencontres proposées par cette association s’engageant pour les personnes concernées ont également été précieuses pour sa famille. Souvent, on ne voit pas directement l’effet d’un tel service mais il est extrêmement utile. D’autres organisations les ont également soutenus, notamment l’Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-musculaires (ASRIMM) et l’Hôpital du Valais et ses médecins traitants, de même que tout un réseau de soins / santé local dont notamment le service d’aide et de soins à domicile.

Récolter des dons lors d’un ultra-trail
« Nous ne nous attendons pas à des miracles », déclare David Voltolini à propos de l’impact de leur action « SLA-Wildstrubel ». Mais il a déjà remarqué que le sujet avait fait parler de lui dans son entourage et qu’une certaine solidarité s’y était manifestée. Par leur initiative commune en faveur de SLA Suisse, lui et sa compagne Isabelle Beney-Sierro souhaitent sensibiliser les autres participants et le public à cette maladie et collecter des fonds pour les personnes atteintes de SLA et leurs proches afin de contribuer à leur soutien.

Wildstrubel by UTMB
« Wild 110 » : 113 kilomètres, 6’600 mètres de dénivelé – faisant partie des UTMB World Series, ce trail est tracé autour du massif du Wildstrubel, près du Mont-Blanc.
10 au 13 septembre 2026, Crans-Montana (VS)
https://wildstrubel.utmb.world/fr