Ein schweres Thema mit Leichtigkeit verbinden
Thomas Gröbly, Peter Lude und René Rohr haben Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Angehörige und Pflegefachpersonen portraitiert, um auf eine Versorgungslücke im Schweizer Gesundheitssystem aufmerksam zu machen Am 22. März 2026 stellten sie der Öffentlichkeit in Bad Zurzach ihr Buch mit dem Titel «Schwere Los» vor.
Weit über zweihundert Personen kamen zur Vernissage von «Schwere Los» nach Bad Zurzach. Peter Lude, Thomas Gröbly und René Rohr erzählen in ihrem Buch über Schicksale von Menschen mit Querschnittlähmung, Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und weiteren Erkrankungen sowie über deren Angehörige und Pflegefachpersonen.
Mit der Unberechenbarkeit des Lebens umgehen
Konzentriert sei die Stimmung gewesen, erzählt Co-Autor Thomas Gröbly, betroffen und heiter. Eine besondere Stimmungslage, die viel damit zu tun hat, wie die Autoren sich den Menschen genähert haben, von denen sie erzählen. Der Titel «Schwere Los» könne in vielerlei Arten gelesen werden, fährt er fort; als Los, als schwer und auch als schwerelos, also leicht: «Denn das gibt es auch im Buch», sagt Gröbly. Zu den Portraitierten gehören Karl und Gerda Siegrist. Ihre drei Töchter sind erwachsen; die beiden freuen sich auf ihre Freiheit als Paar. Bis Karl vor viereinhalb Jahren erfährt, dass er Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) hat. «Das Alter hatte ich mir anders vorgestellt», erzählt Gerda. Doch sie habe gelernt, mit der Unberechenbarkeit des Lebens umzugehen, ihre eigenen Wünsche ernst zu nehmen und ihre Kraft einzuteilen. Karl wiederum sagt, eigentlich gehe es ihm «supergut», er könne sprechen, arbeiten, denken. Seine Strategie: «Ich verdränge das Schlechte und schaue das Gute an.»
Humor, Dankbarkeit und Entfaltung
Bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) übernehmen oft ihre Angehörigen die Pflege. Fallen sie aus, weil sie selbst krank werden, einen Unfall haben oder ihre Kraft nicht mehr ausreicht, ist guter Rat teuer. Denn es braucht eine permanente, hochspezialisierte und zeitintensive Pflege mit medizinischen Dienstleistungen für Menschen mit ALS. Die Institution Rückenwind plus bietet sich genau hier als Lücke in der Versorgung an. Mit ihrem Buch über Betroffene, Angehörige und Pflegende gelingt es den Autoren, in aller Dramatik der Schicksale auch von Humor zu erzählen, von Dankbarkeit sowie von Entfaltung in ausweglosen Situationen. ALS Schweiz hat das Buchprojekt mit einem Betrag von tausend Franken unterstützt. Derzeit behandelt der Ständerat eine Motion von Marianne Binder-Keller, welche diese Versorgungslücke thematisiert.
https://www.parlament.ch/de/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20254481
Aus dem Leben mit Querschnittlähmung, ALS, MS oder Parkinson
SCHWERE LOS – Begegnungen auf der Station Rückenwind plus in Bad Zurzach
Verlag volleshaus, Baden, 2026
ISBN 978-3-03881-051-5
Ein neuer Weg zwischen Pflegeinstitution und Spital
Rückenwind plus ist die erste Institution in der Schweiz, welche spezialisierte Pflege mit medizinischen Dienstleistungen für Menschen mit Querschnittlähmung, Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen Erkrankungen anbietet. Dies, weil diese Patientinnen und Patienten im sogenannten «Pflegesatz» nicht ausreichend versorgt werden können, etwa bei einem Notfall oder wenn pflegende Angehörige ausfallen, weil sie erschöpft sind. Ein Weg, mit welchem sich Rückenwind plus zwischen Pflegeheim und Spital positioniert. Verwaltungsratspräsident Peter Lude sagt: «Wir alle sind in irgendeiner Form abhängig. Im sogenannt Schwachen und Vergänglichen wohnt die Kraft der Mitmenschlichkeit und Würde.» Rückenwind plus besteht seit dem Jahr 2021 und bietet 24 Betten.
Ständerätin Marianne Binder-Keller spricht am 22. März 2026 in der reformierten Kirche in Bad Zurzach das Geleitwort zur Buchvernissage von «Schwere Los» (Bild: Rückenwind plus © 2026)