Wenn es um Zeit geht: ALS Schweiz setzt sich für den Zugang zu neuen Therapien ein

Neben der direkten Unterstützung von Betroffenen engagiert sich ALS Schweiz auch dort, wo Entscheidungen über Therapien und Versorgung getroffen werden. Wir bringen die Perspektive von Menschen mit ALS in Gespräche mit Behörden, Fachstellen und Unternehmen ein.

Aktuell betrifft dies den Zugang zur Therapie Tofersen (Qalsody) für Menschen mit einer bestimmten genetischen Form von ALS. Diese Therapie setzt direkt an der Ursache der Erkrankung an und kann den Krankheitsverlauf verlangsamen. Bei einer rasch fortschreitenden Krankheit wie ALS ist ein früher Zugang zu neuen Behandlungen besonders entscheidend.

Derzeit ist die Behandlung in der Schweiz für einzelne Betroffene über ein Early-Access-Programm (EAP) des Herstellers möglich. Solche Programme können jedoch keine dauerhafte Versorgung ersetzen und sind zeitlich begrenzt.

ALS Schweiz hat sich deshalb mit Schreiben an Swissmedic, das Bundesamt für Gesundheit (BAG) sowie an den Hersteller dafür eingesetzt, dass für Betroffene möglichst rasch ein verlässlicher Zugang zur Therapie geschaffen wird und keine Versorgungslücken entstehen. Dabei bringen wir die Erfahrungen aus dem Austausch mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen ein.