Ginto – une application qui repère les lieux accessibles
Trouver un restaurant accessible, des toilettes adaptées ou un accès sans marche ? L’application Ginto facilite la vie en répertoriant les lieux accessibles autour de vous.
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Bon à savoir
Journée nationale sur la SLA : un succès grandiose !
Organisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable.
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Engagement de proches aidants par des organisations d’aide et de soins à domicile (ASD)
Depuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.
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Semaine de vacances : impressions et comptes rendus
La semaine de vacances SLA de cette année a eu lieu du 3 au 10 septembre à Locarno. Six personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateur·trice·s ont résidé au Tertianum Locarno, qui inclut des logements médicalisés. Pendant la journée, plusieurs assistant·e·s ont veillé au bien-être des hôtes au cours des différentes excursions.
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Journée nationale SLA
Éclairages, qualité de vie et sujets tabous « Pour moi, il était tout de suite clair que j’y participe à nouveau. L’échange entre les participant·e·s est en effet d’une grande utilité. » Verena Zappe, ergothérapeute
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Repousser ses limites
Baptiste et Vasco Bühler: deux frères qui ont repoussé leurs limites pour soutenir la lutte contre la SLA. L’été de l’année passée, leur grand-tante était décédée des suites de la SLA. Elle a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie incurable, ils ont décidé de s’aligner sur un triathlon en vue de récolter des fonds pour cette belle cause.
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Lorsque le mari parle à travers une voix numérisée
Au début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, se rappelle Edith Dudler: « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant, mais je m’y suis habituée », dit-elle.
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Accompagnement psychologique
Êtes-vous vous-même ou une autre personne proche nouvellement confronté·e au diagnostic SLA et souhaitez-vous être accompagné·e et soutenu·e pour faire face à ce défi majeur ? L’Association SLA Suisse propose désormais un service d’accompagnement psychologique pour les personnes diagnostiquées de la SLA et leurs proches.
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Le défi Ice bucket relancé
En été 2014, une masse de clips filmant des personnes se renversant de l’eau glacée sur la tête circulaient sur Facebook et les autres réseaux sociaux. Cette initiative spontanée avait été baptisée « Ice Bucket Challenge » (appelée Défi du seau d’eau glacée ou Défi givré dans les pays francophones) qui est devenu par la suite l’un des mouvements viraux les plus suivis de tous les temps. À cette époque, beaucoup ignoraient que cette action voulait évoquer la maladie rare du système nerveux qu’est la SLA.
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