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News

Aktuelle Meldungen rund um ALS

 
 

Erfahren Sie Aktuelles zum Verein ALS Schweiz, etwa zu unseren Angeboten und Veranstaltungen.

 
 

 

 
 
 

Internationale Vernetzung

 
 

ALS-Kongress in Boston (USA)

 
 

Boston (USA) ist Gaststadt für den Internationalen ALS-Kongress 2017 (Bild: mandritoiu, fotolia.com)

 

Seit 25 Jahren findet alljährlich ein Kongress der internationalen ALS-Dachorganisation statt (International Alliance of ALS/MND Associations).

Ziel der Veranstaltung sind der weltweite Austausch und die Vernetzung zwischen Vertreterinnen und Vertretern von ALS-Länderorganisationen.

Inzwischen zählen ALS-Organisationen aus über 40 Ländern zur Alliance.

 
 

Parallel zum Alliance-Kongress finden das Allied Professional Forum sowie das International Symposium on ALS/MND statt. Diese beiden Veranstaltungen sind wissenschaftlich ausgerichtet und dienen der Weiterbildung und Vernetzung von Fachpersonen aus Pflege, Medizin und Forschung.

 
 

Annual Alliance Meeting 2017

 
 

Das Kongressprogramm 2017 finden Sie hier.

 

 
 

 

 
 
 

Benefiz-Schneewittchen

 
 

«Schneewittchen» füllt Basler Elisabethenkirche

 
 

Schlüsselszene aus «Schneewittchen» (Bild: Lionel Ceccavara)

 

Die Ballettschule ViviMolle führte «Schneewittchen und die sieben Zwerge» zugunsten von Menschen mit der Nervenkrankheit ALS auf. Begleitet vom Erzähler Peter Zundel. Der Erlös aus der Benefizveranstaltung kam dem Verein ALS Schweiz zugute.

 
 

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Die Krankheit verläuft tödlich. Betroffenen bleibt nach den ersten Symptomen im Mittel eine Lebenszeit von drei bis fünf Jahren.

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Direktbetroffene und Angehörige seit 2007. Mit spezifischen Dienstleistungen, Beratung, der Ausleihe von Hilfsmitteln u.a.m. Ausserdem engagiert sich der Verein für die Vernetzung von ALS-Fachpersonen aus Therapie, Pflege, Medizin und weiteren Spezialgebieten.

 
 

 

 
 
 

ALS-Schicksalsbericht

 
 

Bericht einer Mutter über ihren Sohn mit ALS

 
 

Paul Schmidt ist 17-jährig, als ihm die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird. Seine Mutter erlebt aus nächster Nähe, wie ihr Sohn körperlich immer schwächer wird. Wie er mit seinem Schicksal ringt, Auswege sucht, zweifelt und kämpft.

 
 

Am Leben Sein

Ein Leben mit Amyotropher Lateralsklerose

Ines Schmidt (2017), Spica Verlag

ISBN 978-3-946732-20-4
Kartonierter Einband, 159 Seiten

 

Buchcover "Am Leben Sein" (Bild zVg)

 

Selbstportrait Paul Schmidt (Bild zVg)

 
 

Auf seinem Leidensweg gewinnt Paul Schmidt Kraft dank seiner musischen Begabung: mit Musik und Fotografie drückt der junge Mann aus, was ihn im Innersten bewegt. Während den letzten Monaten seines Lebens kann er nurmehr seine Augen bewegen, sein restlicher Körper ist gelähmt. Als Paul stirbt, ist er 25 Jahre alt. Seine Mutter schreibt: «Die ALS hatte ihr Werk vollbracht».

Das Buch ist ein sehr intimer Bericht über die Geschichte von Paul Schmidt. Obwohl es selbst als Leser kaum zu ertragen ist, was die ALS mit Paul und seiner Familie macht, ist das Buch ein Plädoyer für Hoffnung, Mitgefühl und Würde.

 
 

 

 
 
 

Soziales Engagement

 
 

Neuer Verein unterstützt Touristen mit einer Behinderung

 
 

Der neu gegründete «Verein Turismo Inclusivo» will Freiwillige ausbilden, Feriengäste mit einer Behinderung zu begleiten. Das Angebot des Vereins aus Muralto (TI) richtet sich in erster Linie an Besucher/-innen des Locarnese.

 
 

Die Ausbildung soll zehn Lektionen umfassen und wird vom Roten Kreuz organisiert. Im Komitee des Vereins sind Akteure aus dem Gesundheitswesen und der öffentlichen Hand vertreten.

Etwa der Gemeinde Muralto, der Locarneser Spitex-Vereinigung Alvad, der Stiftung Claire & George sowie des Vereins ALS Schweiz.

 

Abbildung anklicken, um den Beitrag zu lesen (PDF, 1,3 MB)

 

 
 

 

 
 
 

ALS-Benefiz-Ceilidh

 
 

Schottisch tanzen für Menschen mit ALS

 
 

Ceilidh-Stimmung 2016 (Bild: Julie Collins)

 

Ein Ceilidh ist ein geselliger Anlass nach schottischer Art. Es gibt Musik, man tanzt und isst.

Der ALS-Benefiz-Ceilidh existiert seit 2008 und wurde auf private Initiative ins Leben gerufen; als Spendensammlung für Menschen mit ALS und Angehörige.

«ALS» steht für Amyotrophe Lateralsklerose, eine unheilbare Erkrankung des Nervensystems. Die Krankheit verläuft tödlich. In der Regel bleibt Betroffenen nach den ersten Symptomen eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren.

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Betroffene und Angehörige mit spezifischen Angeboten und Dienstleistungen.

> Angebote Verein ALS Schweiz

 

Ceilidh-Einladung (Download per Klick, 900 MB)

 
 

ALS-Benefiz-Ceilidh 2017

 
 

Samstag, 11. November 2017, 19:00 bis 23:30 Uhr, Türe: 18:30 Uhr
Live-Musik: Annasach Ceilidh Band aus Schottland

Mehrzweckhalle
Schulstrasse 30
CH-5436 Würenlos

 
 

Tickets: als-ceilidh.ch

 
 

 

 
 
 

Schneewittchen für ALS

 
 

Ballettschule zeigt Schneewittchen zugunsten ALS

 
 

Die Ballettschule ViviMolle führt «Schneewittchen und die sieben Zwerge» zugunsten von Menschen mit ALS auf. Die Tanzaufführung wird durch den Erzähler Peter Zundel begleitet.

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Die Krankheit verläuft tödlich. Betroffenen bleibt nach den ersten Symptomen im Mittel eine Lebenszeit von drei bis fünf Jahren.

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Direktbetroffene und Angehörige seit 2007.

> Dienstleistungen

 

Probe für «Schneewittchen» (Bild zVg)

 
 

Schneewittchen und die sieben Zwerge

Samstag, 28. Oktober 2017, 19:30 Uhr, Elisabethenkirche Basel

 
 

Offene Kirche Elisabethen
Elisabethenstrasse 14
4051 Basel

Vorverkauf
Bluemelade bim Schloss
Aeschenvorstadt 25
4051 Basel

Telefon 061 273 20 10

> E-Mail senden
> Webseite

Abendkasse ab 19:00 Uhr

 

Elisabethenkirche Basel (Bild: orgel-basel.ch)

 

Schneewittchen-Benefiz für ALS (Bild: ViviMolle Ballettschule)

 
 

 

 
 
 

ALS-Ferienwoche 2017

 
 

Raus aus dem ALS-Alltag

 
 

Gemeinsame Tagesausflüge im Locarnese (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

Hinaus auf den Langensee (Bild: Verein ALS Schweiz)

 
 

Der Verein ALS Schweiz bietet seit 2011 Ferienwochen für ALS-Betroffene und Angehörige an. Die Idee dahinter: Raus aus dem ALS-Alltag - gemeinsam für ein paar Tage wegfahren. Und dabei sicher sein können, das Betreuung und Unterbringung organisiert sind.

 
 

Gäste der ALS-Ferienwoche 2017 (Video: azzurro-imaging.com)

 

 
 

Die ALS-Ferienwochen werden seit 2011 durch grosszügige Zuwendungen von Institutionen und Privatpersonen ermöglicht. Menschen mit ALS sind je nach Krankheitsverlauf auf besondere Begleitung und Hilfsmittel angewiesen. Die Gäste der ALS-Ferienwochen logieren deshalb in der Clinica Santa Chiara oder buchen Unterstützung durch die Stiftung Claire & George.

 
 

 

 
 
 

Velo-Botschafter für ALS

 
 

«Ich setz' mich aufs Rad und alles ist gut.»

 
 

Bruno Schmidt ist 49-jährig, als ihm ALS diagnostiziert wird. Die unheilbare Nervenkrankheit führt innert weniger Jahre zum Tod. Doch der Velosportler Schmidt gibt nicht auf. Fährt an der «Tortour Challenge» als Botschafter für ALS. Über zwei Alpenpässe und 200 Kilometer. Lesen Sie im Interview, wie er mit seiner Krankheit umgeht.

> Interview (PDF 1,2 MB)

 

Bild: Bruno Schmidt und sein Team vor dem Start

 
 

Bild: Publikumskilometer am Tortour-Prolog in Neuhausen

 

Bild: ALS-Information am Tortour-Briefing

 
 

Text und Bild: Verein ALS Schweiz

 
 

 

 
 
 

ALS-Fortbildung für Fachpersonen, Direktbetroffene und Angehörige

 
 

Pflegende Angehörige in Palliative Care und bei ALS

 
 

Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) ©

 

Am Beispiel der Patientenbetreuung bei ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) lassen sich grundsätzliche Fragen patientenzentrierter Palliative Care beleuchten.

Stichworte dazu sind: Diagnosemitteilung, Orientierung an Lebensqualität, Vorausplanung, Einbezug Angehöriger bei der Pflege und bei wichtigen Entscheidungen u.v.m.

Die interprofessionelle Veranstaltung richtet sich an Haus- und Spezialärztinnen und -ärzte, an Master- und PhD-Studierende aus Medizin, Psychologie, Seelsorge sowie Pflege- und Sozialwissenschaften.

Ausserdem an Fachpersonen aus den Bereichen Pflege, Sozialarbeit, Logopädie sowie Physio- und Ergotherapie. Und schliesslich auch an ALS-Betroffene und Angehörige.

 
 

Pflegende Angehörige in Palliative Care und bei ALS

Fortbildung für Fachpersonen, ALS-Direktbetroffene und Angehörige

 

Donnerstag, 2. November 2017, 9:00 bis 17:00 h

Universitäts-Kinderspital beider Basel, Aula
Spitalstrasse 33, CH-4056 Basel

Anmeldung bitte bis 19. Oktober 2017 (Online oder via E-Mail-Adresse)

 
 

Anmeldung

> Online

> E-Mail

 

Programm und Details

> Flyer (PDF, 1,8 MB)

 
 

 

 
 
 

Wie ALS ein Unternehmen verändert

 
 

Wie geht man als Vorgesetzter damit um, dass ein Mitarbeiter die Diagnose ALS bekommt? Ein Gespräch mit Marc Schmidlin, CEO Delta Zofingen AG.

 
 

Marc Schmidlin, CEO Delta Zofingen AG, berichtet über seine Erfahrung mit ALS im Betrieb (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

Die Diagnose ALS stellt das Leben aller Beteiligten auf den Kopf. Von einem Tag auf den anderen.

Auch in einem Unternehmen: Arbeitskollegen und Vorgesetzte sind mit einer Krankheit konfrontiert, von deren Auswirkungen sie meistens kaum etwas wussten. Unzählige Fragen tauchen auf, aber Antworten sind nur schwer zu finden.

Marc Schmidlin, CEO der Delta Zofingen AG, berichtet über seine Erfahrung mit ALS im Betrieb.

 

> Bericht (PDF 700 KB)

> delta-zofingen.ch (Link)

 

 
 

 

 
 
 

«Ihr seid gut für uns.»

 
 

Die ALS-Betroffene Rita Tresch berichtet, wie sie ihre Krankheit erträgt und wo ihr der Verein ALS Schweiz helfen kann.

 
 

Rita Tresch berichtet über ihr Leben mit der Krankheit ALS (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

In den letzten zehn Jahren habe der Verein ALS Schweiz sehr viel für ALS-Betroffene und ihre Angehörigen getan, sagt Rita Tresch aus Uri. Für sie ist zum Beispiel das ALS-Care-Angebot des gemeinnützigen Vereins ein Segen. Lesen Sie im Bericht von Martin Schuppli, welche Unterstützung der Verein ALS Schweiz Direktbetroffenen und ihren Familien anbietet.

> Bericht (PDF 500 KB)

> ritatresch.ch (Link)

 
 

 

 
 
 

Beitrag im EXIT-Mitgliedermagazin

 
 

Der Verein ALS Schweiz informiert die Mitglieder von EXIT über die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

 
 

Dorette Lüdi, Vorstandsmitglied Verein ALS Schweiz und EXIT-Mitglied, setzt sich für ALS-Betroffene ein (Bild: Verein ALS Schweiz)

 

In der Mitgliederzeitschrift EXIT-INFO (1.17) erschien ein Artikel über ALS und die Angebote des Vereins ALS Schweiz für Direktbetroffene und Angehörige.

Die Organisation für humanes Sterben EXIT hat 105'000 Mitglieder. Kernaussage ihres Leitbilds ist Selbstbestimmung im Leben und im Sterben.

Zu den Angeboten von EXIT gehören: Patientenverfügung, Palliativpflege, Beratung bei Krankheit oder Altersbeschwerden, Suizidprävention und Freitodbegleitung.

> ALS-Beitrag (PDF 300 KB)

 

 

 
 

 

 
 
 

Interprofessionelles ALS-Training

 
 

Das interprofessionelle ALS-Training bietet in zwei Modulen aktuelles Wissen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS).

 
 

 

Die Module sind jeweils eintägig und unabhängig voneinander. Das Training richtet sich an Fachpersonen aus Pflege, Therapie und Medizin.

16. November 2017 (Modul 1)

  • Krankheitsbild ALS (C. Neuwirth)
  • Kognition und Bewältigung (B. Goldman)
  • Blasen- und Darmmanagement (I. Zamzow)
  • Schlucken und Sprechen (M. Müller-Baumberger)
  • Hilfsmittel und Sozialversicherung (H. Sommer)
  • Beatmung und Atemtherapie (M. Bold)

> Mehr erfahren

Hinweis: Das Modul 2 findet im Frühjahr 2018 statt.

 
 

 

 
 
 

Netzwerktreffen für ALS-Fachpersonen

 
 

Der Verein ALS Schweiz veranstaltet regelmässig Netzwerktreffen für ALS-Fachpersonen.

Weil die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) eine seltene Krankheit ist, fehlt vielfach selbst Fachpersonen Erfahrung im Umgang mit Betroffenen und Angehörigen. Die Netzwerktreffen geben jeweils in kompakter Form Input zu einem ausgewählten Thema.

 
 

 

Netzwerktreffen 2017

1. November 2017 - Beteiligt sein, ohne sich einsaugen zu lassen - REHAB Basel

 > Details (Link)

 
 

Ausserdem bietet der Verein ALS Schweiz interprofessionelle Trainings für Fachpersonen. Aufgebaut in zwei eintägigen Modulen, die voneinander unabhängig sind. Es kann laufend eingestiegen werden.

> ALS-Training (Link)

 
 

 

 
 
 

Jahresbericht 2016

 
 

Unser aktueller Jahresbericht erzählt von Menschen, bei denen die Krankheit ALS ins Leben kam.

 
 

 

Lesen Sie diese Geschichten im Jahresbericht des Vereins ALS Schweiz: Rita Tresch aus Uri berichtet über die Zeit seit ihrer ALS-Diagnose im Jahr 2001, André Bortolin schildert in einem Interview, wie er an seinem früheren Arbeitsplatz (Delta Zofingen AG) mit seiner Krankheit umging, während Marc Schmidlin aufzeigt, was die Diagnose seines Mitarbeitenden für ihn als CEO bedeutet hat.

> Jahresbericht 2016 (PDF, 4 MB)

 
 

 

 
 
 

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