„Um etwas zu erleben, muss man leben“
Buchrezension von Andrea Wetz:
Christian Bärs Buch ist weit mehr als eine Biografie; es ist eine eingehende Betrachtung über das Leben, das Lachen und die Tränen, die im Angesicht einer unerbittlichen Krankheit entstehen. Mit einer bemerkenswert pragmatischen Herangehensweise und einer Art Galgenhumor teilt Bär seine Reise mit uns. Seine Geschichte ist eine, die von Energie und Verzweiflung zugleich durchzogen ist.
Mich persönlich beeindruckt Bärs Fähigkeit, über seine Krankheit hinaus zu blicken und sich mit Themen auseinanderzusetzen, die weit über das Persönliche hinausgehen. Seine Kritik an Politik und Gesundheitssystem ist scharf und unverblümt; man spürt seinen Frust und seine Ungeduld mit einem System, das oft mehr Hürden als Hilfen bietet. Es erinnert mich stark an die Herausforderungen, denen wir beim Verein ALS Schweiz in der Unterstützung der Betroffenen täglich begegnen. Trotz der Hindernisse offenbart Bär eine bewundernswerte Kreativität und Beharrlichkeit.
Besonders berührt hat mich, wie Bär die Bedeutung seiner Hilfsmittel hervorhebt. Sie sind für ihn nicht nur Mittel zum Zweck, sondern ein Fenster zur Welt, die ihm ermöglichen, trotz seiner Krankheit ein erfülltes Leben zu führen. So ermöglicht ihm beispielsweise die Roboterhand und besonders der Sprachcomputer eine Lebensweise, die es ihm ermöglicht, mit Würde Aktivitäten auszuführen, die ihm sonst verwehrt blieben.
Bärs Buch ist ein Bekenntnis zur Menschlichkeit und zur Überzeugung, dass jeder Mensch, ungeachtet der Herausforderungen, die er zu bewältigen hat, ein Recht auf ein Leben voller Momente des Glücks, der Anerkennung und der Teilhabe hat. Es hat mich zum Lachen und zum Weinen gebracht. Seine Geschichte ist eine Erinnerung daran, dass wir, während wir auf dem richtigen Weg sind, immer nach Wegen suchen müssen, um die Unterstützung ALS-Betroffener zu verbessern. Denn am Ende zeigt uns Bär, dass Leben – in all seinen Facetten – eine Erfahrung ist, die es wert ist, gelebt zu werden.
Andrea Wetz Geschäftleiterin Verein ALS Schweiz
