ALS ist derzeit nicht heilbar. Trotzdem stehen heute mehrere Therapieformen zur Verfügung, die den Krankheitsverlauf verlangsamen, Beschwerden lindern und das Wohlbefinden verbessern können. Die Behandlung richtet sich immer nach der individuellen Situation und erfolgt am besten in enger Zusammenarbeit mit einer Neurologin oder einem Neurologen, der Pflegeberatung und weiteren Fachpersonen aus Medizin und Therapie.
Medikamente zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs
Diese Therapien haben das Ziel, das Fortschreiten der Erkrankung zu bremsen. In der Schweiz sind aktuell Riluzol und Edaravone zugelassen.
Riluzol
- Wirkprinzip: Verringert die Freisetzung von Glutamat – einem Botenstoff, der Nervenzellen schädigen kann – und trägt so zum Schutz der motorischen Neuronen bei.
- Nutzen: Studien zeigen, dass sich der Krankheitsverlauf leicht verlangsamen und die Überlebenszeit im Durchschnitt um einige Monate verlängern lässt.
Edaravone (Radicava®)
- Wirkprinzip: Wirkt als Antioxidans und soll Nervenzellen vor oxidativem Stress schützen.
- Nutzen: Kann bei bestimmten Patientinnen und Patienten im frühen Krankheitsstadium den Funktionsverlust etwas verzögern.
- Grenzen: Der positive Effekt konnte nur in einer Studie gezeigt werden und wurde in einer weiteren Studie nicht bestätigt; internationale Leitlinien empfehlen den Einsatz nicht.
Tofersen (Nur für genetisch bestätigte SOD1-assoziierte ALS geeignet)
- Das Medikament befindet sich in der Schweiz im Zulassungsprozess. Zurzeit kann Tofersen über ein spezielles Biogen-Programm bezogen werden, das sich an Menschen mit ALS richtet, bei denen eine Mutation im SOD1-Gen festgestellt wurde.
- Wirkprinzip: Tofersen hemmt die Produktion des zell-giftigen SOD1-Proteins, das bei bestimmten genetischen Formen der ALS Nervenzellen schädigt.
- Nutzen: Die Therapie kann die Nervenschädigung reduzieren, dadurch den Krankheitsverlauf verlangsamen, und bei einigen Betroffenen zu einer Besserung der Schwäche führen und somit die Lebensqualität verbessern.
Neue Therapieansätze
Interessierte können im Rahmen klinischer Studien Zugang zu neuen Therapieansätzen erhalten. Eine Abklärung erfolgt am besten in einem Muskelzentrum des Myosuisse-Netzwerks, wie dem Muskelzentrum/ ALS Clinic St. Gallen.
Linderung von Symptomen
Heute stehen zahlreiche wirksame und gut verträgliche Medikamente zur Verfügung, die in Kombination mit Physio-, Ergo-, Logo- und Atemtherapie viele Symptome deutlich bessern können.
- Muskelkrämpfe, Steifigkeit und Spastik lassen sich mit gezielten Therapien und entspannenden Medikamenten wirksam behandeln
- Übermässiger Speichelfluss oder Schluckbeschwerden können durch Anpassungen der Ernährung, spezielle Medikamente oder, falls nötig, unterstützende Ernährungssysteme deutlich reduziert werden
- Bei Atembeschwerden kommen moderne Beatmungshilfen und physiotherapeutische Techniken zum Einsatz, die das Atmen erleichtern und Sekretbildung kontrollieren
- Schmerzen können in der Regel gut behandelt werden, sodass körperliche Belastungen und Unruhe abnehmen
- Auch Schlafprobleme, Stimmungsschwankungen oder Ängste lassen sich medikamentös und therapeutisch stabilisieren, um seelische und körperliche Erholung zu fördern
Die Behandlung richtet sich immer nach den individuellen Bedürfnissen und wird gemeinsam mit Ärztinnen, Pflegefachpersonen und Therapeutinnen abgestimmt.

