Médicaments servant à ralentir la progression de la maladie
Les thérapies médicamenteuses suivantes ont pour but de freiner la progression de la maladie. En Suisse, le riluzole et l’edaravone sont actuellement les deux médicaments autorisés.
Riluzole
- Principe actif : Diminue la libération de glutamate – une substance messagère pouvant endommager les cellules nerveuses – et contribue ainsi à la protection des motoneurones (cellules nerveuses motrices).
- Utilité thérapeutique : Des études ont montré que la prise de ce médicament permet de ralentir légèrement la progression de la maladie et de prolonger le temps de survie de quelques mois en moyenne.
Edaravone (Radicava®)
- Principe actif : Agit comme antioxydant et contribue à préserver les cellules nerveuses (neurones) du stress oxydatif.
- Utilité thérapeutique : À un stade précoce de la maladie, ce médicament peut quelque peu retarder la perte de fonction de neurones chez certain·e·s patient·e·s.
- Limites thérapeutiques : L’effet positif n’a pu être mis en évidence que dans une seule étude clinique et n’a pas été confirmé dans une seconde. Les lignes directrices internationales n’en recommandent pas son utilisation.
Tofersen (convenant exclusivement en cas de SLA associée à une mutation du gène SOD1, confirmée par un test génétique)
- En Suisse, le médicament est en cours de procédure de mise sur le marché. Actuellement, le tofersen peut être obtenu dans le cadre d’un programme spécial réalisé sous la direction de l’entreprise de biotechnologie Biogen, spécialisée dans la recherche et le développement de traitements innovants pour les maladies complexes. Ce programme cible les personnes atteintes de SLA chez lesquelles une mutation du gène SOD1 a été constatée.
- Principe actif : Le tofersen a un effet inhibiteur sur la production de la protéine cytotoxique SOD1 qui endommage des cellules nerveuses en présence de certaines formes héréditaires, c’est-à-dire d’origine génétique, de la SLA.
- Utilité thérapeutique : La thérapie au moyen de ce médicament peut réduire l’atteinte aux cellules nerveuses et, par conséquent, ralentir la progression de la maladie et diminuer la faiblesse musculaire chez certaines personnes touchées et ainsi améliorer leur qualité de vie.
Approches par thérapie cellulaire et approches fondées sur la thérapie génique (génothérapie)
Actuellement, diverses thérapies cellulaires et génothérapies sont soumises à des examens scientifiques géniques.
Aucune utilité clinique n’a pu être démontrée à ce jour hors du cadre d’essais contrôlés
Des offres de telles thérapies à l’étranger dont la publicité vante la guérison ou une nette amélioration de l’état de santé des personnes touchées doivent être remises en question. En Suisse, de tels traitements ne sont pas proposés
Nouvelles approches thérapeutiques
Des études cliniques donnent accès à de nouvelles approches thérapeutiques pour les intéressé·e·s. Les personnes atteintes de SLA souhaitant participer à de tels essais s’adresseront de préférence à un centre de référence faisant partie du réseau Myosuisse, par exemple la Clinique SLA de l’hôpital cantonal de St-Gall
Atténuation de symptômes .
À l’heure actuelle, on dispose de nombreux médicaments efficaces et bien tolérés qui, en combinaison avec la physiothérapie, l’ergothérapie, la logothérapie et la thérapie respiratoire, peuvent contribuer à soulager sensiblement de nombreux symptômes.
- Les crampes musculaires, la raideur et la spasticité peuvent être traitées efficacement par des thérapies ciblées et des myorelaxants.
- L’hypersalivation ou les troubles de la déglutition peuvent être diminués sensiblement par une adaptation du mode d’alimentation, des médicaments spécifiques ou, au besoin, par des systèmes d’alimentation assistée.
- Lors de troubles respiratoires, des méthodes modernes d’assistance ventilatoire et des techniques de physiothérapie servent à faciliter la respiration et à contrôler la sécrétion.
- En règle générale, les traitements antidouleurs se montrent efficaces, si bien que les personnes concernées doivent produire moins d’efforts physiques et deviennent plus calmes.
- De même, les troubles du sommeil, les fluctuations de l’humeur ou les angoisses peuvent être traités, voire maîtrisés de manière médicamenteuse et thérapeutique afin de favoriser la récupération physique et psychique.
Le traitement est toujours adapté aux besoins individuels et coordonné de manière multidisciplinaire entre le corps médical, les infirmiers et infirmières et les différents thérapeutes intégrés dans le plan de traitement.
