Comité
« JE M’ENGAGE AU SEIN DE SLA SUISSE PARCE QUE J’AI pu ces dernières années, au contact de personnes touchées et de leurs proches, connaître leurs besoins et éprouver leur joie de vivre. Je souhaite, avec la collaboration de mes collègues, mettre à profit mon expérience et mon réseau pour permettre aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches de garder le plus longtemps possible une bonne qualité de vie. Parallèlement, je veux soutenir au maximum l’équipe du secrétariat afin qu’elle puisse se concentrer sur les affaires courantes. »
Depuis fin 2024 chef des services centraux d’un foyer thérapeutique pour adolescentes à Kastanienbaum (commune de Horw/LU), situé dans un paysage idyllique. De 2014 à 2024, directeur de la « Schweizerische Muskelgesellschaft », coordinateur auprès de Myosuisse, réseau de professionnels et d’organisations qui s’engagent en Suisse en faveur des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ou qui soutiennent la recherche dans ce domaine, vice-président de la Coordination nationale des maladies rares (kosek) et membre du comité de l’Alliance Maladies Rares – Suisse (ProRaris). Les nombreuses relations entretenues avec des représentants du domaine de la santé, des milieux politiques et des organisations de patient·e·s concernées facilitent le travail au service des personnes touchées par la SLA et de leurs proches.
