Historique

Origine et contexte

Création

Esther Jenny et Thomas Unteregger ont créé SLA-association.ch en 2007.

Esther Jenny

Co-initiatrice et cofondatrice de SLA-association.ch. Présidente pendant de nombreuses années de ce qui est devenu par la suite l’Association SLA Suisse.

«JE VOULAIS PARVENIR À CE QUE LES PERSONNES ATTEINTES DE LA SLA ET LEURS PROCHES REÇOIVENT, DURANT LA PÉRIODE D’ÉPREUVE ENTRE LE DIAGNOSTIC DE LA MALADIE ET LE DÉCÈS DU PATIENT, TOUTE L’ASSISTANCE DONT ILS ONT BESOIN.»

Thomas Unteregger

(1956 – 2012)
Co-initiateur et cofondateur de SLA-association.ch. Il a été diagnostiqué en 2004.

Événements et faits qui ont marqué l’histoire de l’association

  • 2024

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    Étapes importantes

    10e anniversaire du Défi du seau d’eau glacée (« Ice Bucket Challenge »)
    11e édition de la Journée nationale sur la SLA
    Mise en place de nouvelles offres : accompagnement psychologique, excursion d’un jour, élargissement de l’assortiment de moyens auxiliaires, extension du service de consultation sociale en Suisse romande
    Lancement de la campagne #SLApartage visant à promouvoir les rencontres d’échange et d’entraide
    11e semaine de vacances à Locarno,
    4e cérémonie commémorative à l’intention des survivants de personnes victimes de la SLA
    1re rencontre du réseau des professionnels des régions Nord-Ouest de la Suisse et Berne à Berne
    Lancement des projets : Podcast & formations pour équipes de soins
    Séance au vert du comité à Locarno

  • Étapes importantes

    SLA Suisse hôte du 34e Congrès international sur la SLA à Bâle
    Poursuite de la campagne « Visages d’une maladie » avec les portraits de C. Méchaussie et d’E. Zahnd
    Première rencontre d’entraide en présentiel en Suisse romande
    10e semaine de vacances à Locarno
    3e cérémonie commémorative accueillant pour la première fois des participant·e·s de la Suisse romande
    Introduction d’offres novatrices : Voice Banking, brunch réservé aux proches
    Transfert des locaux du secrétariat de Bâle à Olten
    Entrée en fonction de Danielle Pfammatter et d’Adrian Sury comme nouveaux membres du comité

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    2023

  • 2022

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    Étapes importantes

    Obtention du label de qualité ZEWO
    10e Journée nationale sur la SLA, réalisée selon la double formule hybride et bilingue
    9e semaine de vacances à Locarno
    2e cérémonie commémorative « Souvenir et deuil »
    Démarrage de la campagne « Visages d’une maladie » avec le portrait d’E. Zahnd
    Changement à la tête de la direction opérationnelle de l’Association SLA Suisse avec la nomination d’Andrea Wetz
    Entrée en fonction d’August Hangartner et de Catherine Hoenger comme nouveaux membres du comité

  • Étapes importantes

    Publication de la BD pour jeunes aidants,
    Réédition de la brochure sur la SLA et création de dépliants,
    Lancement de la première journée nationale sur la SLA en collaboration avec les associations partenaires,
    Réalisation de la 8e semaine de vacances à Locarno
    Développement de la consultation sociale,
    Réalisation de rencontres virtuelles en Suisse romande,
    Tenue de l’assemblée des membres sous forme virtuelle

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    2021

  • 2020

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    Étapes importantes

    Premier versement de subventions à l’Association SLA Suisse: sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse pour la période de 2020 à 2023,
    Introduction d’un plan comptable selon la norme Swiss Gaap Fer,
    Lancement du nouveau site web,
    L’Assemblée des membres a eu lieu sous forme écrite,
    La semaine de vacances a dû être annulée à cause de la situation sanitaire,
    9e journée SLA «ALS im Alltag» s’est déroulée de manière virtuelle,
    Le 31e congrès international sur la SLA 2020, Montréal, s’est déroulé de manière virtuelle

  • Étapes importantes

    Adoption des nouveaux statuts et principes directeurs
    Première campagne publique en vue d’un appel de fonds
    Mise en service d’un système moderne de gestion d’adresses
    7e semaine de vacances à Locarno

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    2019

  • 2018

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    Étapes importantes

    L’assemblée des membres élit Walter Brunner à la présidence
    8e journée SLA «Prise en charge et accompagnement de personnes atteintes de SLA» à Zurich-Regensdorf*
    6e semaine de vacances à Locarno
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Glasgow

  • Étapes importantes

    Festivités pour les dix ans d’existence de l‘Association SLA Suisse
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Boston (USA)
    5e semaine de vacances à Locarno

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    2017

  • 2016

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    Étapes importantes

    7e journée SLA «La SLA – face à l’incurabilité, les soins de santé» à Bâle*
    Forum SLA pour les spécialistes de Suisse romande à Lausanne
    Journée mondiale SLA animée par le groupe musical d’Anna Rossinelli à Zurich
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Dublin (Irlande)
    4e semaine de vacances à Locarno

  • Étapes importantes

    L’assemblée des membres élit Martin Burger à la présidence
    Inauguration du secrétariat d’association à Bâle
    3e semaine de vacances à Locarno
    Soutien du projet européen de recherche génétique MinE
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Orlando (USA)

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    2015

  • 2014

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    Étapes importantes

    Nouvelle identité visuelle en tant qu’Association SLA Suisse
    2e semaine de vacances à Locarno
    Dons inespérés de 100‘000 francs générés par l‘«IceBucketChallenge», le défi du seau d’eau glacée
    6e journée SLA «Une qualité de vie avec la SLA?!» à Bâle*
    Nouvelle offre: rencontres parallèles pour les patients et leurs proches* (en Suisse alémanique uniquement)
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Bruxelles

  • Étapes importantes

    Lancement du projet G.E.R.A.L.D.S. (réseau destiné aux spécialistes SLA)
    Rencontres pour les familles à Aarau, Bâle, Berne, Landquart, Dübendorf et Wil (SG)
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Milan

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    2013

  • 2012

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    Étapes importantes

    5e journée SLA «Le courage de vivre avec la SLA» à Nottwil*
    Décès de Thomas Unteregger (*1956)

  • Étapes importantes

    Colloque sur l’accompagnement des patients SLA par les soins palliatifs à Nottwil
    1re semaine de vacances à Locarno

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    2011

  • 2010

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    Étapes importantes

    4e journée SLA «Échange d’expériences et transfert de connaissances» à St-Gall*
    Symposium SLA à Lugano, organisé en collaboration avec l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI)

  • Étapes importantes

    Lancement de l‘offre «FirstHelp SLA» (rebaptisée «SLA Care» en 2014)
    Affiliation à l‘«International Alliance of ALS/MND Associations»
    Participation au congrès mondial sur la SLA à Berlin

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    2009

  • 2008

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    Étapes importantes

    • Premières réunions pour les proches
    • Premières réunions d’information pour les proches, mise en ligne d’un site web

  • Étapes importantes

    Fondation de l’association

    • Fondation de l‘association, coprésidence assurée par Thomas Unteregger et Esther Jenny
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    2007

* Offres en coopération avec la Schweizerische Muskelgesellschaft