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Visages d’une maladie – De la vie avec une maladie incurable

À ce jour, la SLA est incurable. Souvent, les personnes qui en sont atteintes ont encore quelques années à vivre. Dans sa campagne intitulée « Visages d’une maladie » l’Association SLA Suisse montre comment certaines personnes touchées gèrent cette maladie au quotidien, chacune à sa façon.

Tous les portraits « Visages d’une maladie » sont disponibles ici.

Ne pas remettre les choses à plus tard
« Ce que j’apprécie le plus dans ma vie, ce sont les petites choses », explique Chloé Méchaussie. Et le temps qu’elle passe avec les êtres qui lui sont les plus chers. Après avoir été diagnostiquée de la SLA lorsqu’elle a la petite quarantaine, elle change son regard sur la vie. Elle reconnaît l’importance de personnes qu’elle aime avec lesquelles elle décide donc de passer le plus de temps possible.

Faire chaque jour le deuil d’une vie normale
L’Association SLA Suisse a réalisé deux vidéoclips consacrés à Elisabeth Zahnd. Au moment d’être diagnostiquée d’une SLA à l’âge de 60 ans, la quadruple mère sait ce qui l’attend pour avoir déjà vécu le même diagnostic chez son père et son frère. Elle est entre-temps décédée à l’âge de 65 ans.
Elisabeth Zahnd, 17 septembre 1958 au 25 octobre 2023

Porter son attention sur la vie
Être confrontée d’un moment à l’autre au diagnostic SLA a été un tournant radical dans ma vie, relate Regula Wipf, alors fraîchement retraitée. Depuis, il y a une vie d’avant le diagnostic et une autre post-diagnostic. « Aujourd’hui il y a un maintenant », constate-t-elle en précisant qu’elle n’ajourne plus rien. Et plus la maladie progresse, plus elle prend conscience qu’elle ne fait plus partie des bien portants, conclut-elle. Depuis sa « nouvelle vie », elle veille « à ne pas se laisser emporter par la maladie », décrit-elle ses efforts. Pour cela, elle porte consciemment son attention sur la vie.

Statistiques des prestations Association SLA Suisse