L’union fait la force
Fondée le 12 juillet 2007 sous le nom SLA-association.ch, l’Association SLA Suisse est une organisation d’utilité publique au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse (CC).
L’association poursuit exclusivement des objectifs d’intérêt général. C’est ainsi qu’elle soutient et accompagne les personnes atteintes et leurs proches pendant toutes les étapes de cette maladie éprouvante. En outre, elle œuvre inlassablement pour mieux faire connaître la SLA auprès du public.
Les cotisations et dons versés en faveur de l’Association SLA Suisse sont déductibles des impôts. Les fonds qu’elle reçoit sont utilisés à des fins d’aide directe ou de recherche scientifique. Nous vous remercions chaleureusement de votre soutien!
Affiliée à l’organisation faîtière International Alliance of ALS/MND Associations, l’Association SLA Suisse établit des relations avec les organisations nationales à l’échelle mondiale.
Un congrès annuel de l’Alliance internationale favorise l’échange entre les organisations membres.
Comité
Martin Knoblauch
Présidence, finances, collecte de fonds, marketing
Verein ALS Schweiz
August Hangartner
«JE M‘ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA SUISSE, CAR EN TANT QUE PROCHE AIDANT, J‘AI PU PROFITER DE SES SERVICES, NOTAMMENT DES RENCONTRES VIRTUELLES ET DU SOUTIEN POUR LES MOYENS AUXILIAIRES. JE SOUHAITE ÉGALEMENT CONTRIBUER À MIEUX FAIRE CONNAÎTRE L’ASSOCIATION SLA SUISSE EN SUISSE ROMANDE.»
Proche aidant, retraité, père de trois enfants et de deux petits-enfants, études d‘ingénieur de master à la Haute école spécialisée NTB Buchs SG dans le domaine de l’électronique et du génie logiciel, longue activité professionnelle dans la programmation de logiciels, la direction de projets, la gestion de tests et le conseil en informatique pour et auprès de très nombreux clients, président de l‘Agenda21 local, membre du comité local de l’Université des seniors "Connaissance 3", préoccupé par le changement climatique, hobbies : randonnée, musique, cyclisme. Membre du comité de l’Association SLA Suisse depuis 2022.
Catherine Hoenger
« JE M’ENGAGE DANS L’ASSOCIATION SLA POUR SOUTENIR LE DÉVELOPPEMENT DES PRESTATIONS EN SUISSE ROMANDE.»
Dans le cadre de mon activité professionnelle, je suis touchée par la complexité du parcours de vie des patients SLA et de leurs proches. J’aimerais faire profiter l’association de ma longue expérience dans le domaine de la santé publique.
Ingénieure EPFL, chargée de mission à la Direction générale de la santé du canton de Vaud. Mariée, deux filles adultes.
Dr. Adrian Sury
« JE M’ENGAGE AU SEIN DE L’ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE JE SUIS CONVAINCU DE L’IMPORTANCE DE SES PRESTATIONS EN FAVEUR DES PERSONNES ATTEINTES DE SLA ET DE LEURS PROCHES. EN M’APPUYANT SUR MES CONNAISSANCES PROFESSIONNELLES ET MES EXPÉRIENCES ACQUISES DURANT LES SEMAINES DE VACANCES SLA AU TESSIN, J’AIMERAIS CONTRIBUER À CE QUE L’ASSOCIATION SE DÉVELOPPE AVEC SUCCÈS ET FAVORISER LA COLLABORATION AVEC L’ASLASI (ASSOCIATION SLA DE LA SUISSE ITALIENNE). »
Spécialiste en médecine interne générale, en retraite partielle, exploitant depuis 35 ans mon propre cabinet de groupe à Locarno, marié, trois enfants adultes. Ancien directeur médical de la Clinica Santa Chiara à Locarno, qui est le berceau des semaines de vacances SLA annuelles lancées avec ma femme qui exerce son activité professionnelle au centre de neurologie « Neurocentro Ticino/Myosuisse ». Cours sur des thèmes de santé destinés aux personnes retraitées organisés par Pro Senectute. Formateur de médecins-assistants en médecine interne générale. J’ai présidé l’association des médecins de Locarno, siégé au comité de la Société des médecins du canton du Tessin et assumé la présidence de la Commission de gestion de la FMH (Fédération des médecins suisses). Joueur de trombone actif au sein de la Musica Cittadina Locarno. Hobbys : les camélias et hortensias, de même que mon jardin potager, voyages et lecture.
Danielle Pfammatter
« EN QUALITÉ DE MEMBRE DU COMITÉ, JE M’INVESTIS AU SEIN DE L’ASSOCIATION SLA SUISSE POUR SOUTENIR LES PERSONNES ATTEINTES DE CETTE MALADIE QUI LEUR POSE DES DÉFIS QUOTIDIENS.
AU COURS DE MON ACTIVITÉ PROFESSIONNELLE DANS LE DOMAINE DES SOINS PALLIATIFS, EXERCÉE PENDANT DE LONGUES ANNÉES, J’AI RÉGULIÈREMENT ÉTÉ EN CONTACT AVEC DES PERSONNES ATTEINTES DE SLA. EN DÉPIT DE LA GRAVITÉ DE CETTE MALADIE ET DES IMPORTANTES CHARGES ÉMOTIONNELLES QU’ELLE ENGENDRE, J’AI AUSSI SOUVENT RESSENTI UNE FORTE ÉNERGIE ET UNE GRANDE CONFIANCE QUI ÉMANAIENT DE CES PERSONNES FACE À LA SITUATION ACTUELLE ET FUTURE. J’AI À CŒUR DE DÉFENDRE LES PRÉOCCUPATIONS DES PERSONNES TOUCHÉES ET DE LEURS PROCHES DE MÊME QUE DE CONTRIBUER À MIEUX FAIRE CONNAÎTRE LA SLA PARMI LES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ ET AUPRÈS DU PUBLIC. »
Infirmière diplômée ES, enseignante d’école professionnelle de la santé dans le domaine des soins, titulaire d’un Master of Advanced Studies en soins palliatifs. Superviseuse. Conseillère certifiée pour directives anticipées du patient « plus » selon la norme Advance Care Planning (ACP).
Au cours des dernières décennies, j’ai notamment enseigné dans diverses écoles de soins et de santé communautaire et été chargée de cours à la Haute école spécialisée bernoise (HESB). Parallèlement, j’ai travaillé en autres dans la prise en charge de patients nécessitant des soins palliatifs ambulatoires, collaboré au sein de plusieurs comités de pilotage de la stratégie nationale en matière de soins palliatifs et siégé au comité de qualitépalliative. En tant qu’experte en soins palliatifs, j’ai œuvré pendant quelques années dans l’équipe chargée du suivi auprès de la Ligue suisse conctre le cancer. En outre, je m’engage depuis des années à titre bénévole comme responsable de cours de dernier secours proposés aux citoyennes et citoyens.
Depuis 2020, je dirige la division Soutien par les pairs et aux proches au Centre suisse des paraplégiques CSP. Je prendrai une retraite anticipée en novembre prochain, puis assumerai encore quelques mandats en qualité d’indépendante.
Je suis de nature joyeuse, épicurienne et communicative, j’aime bien voyager, organiser et j’ai de multiples pôles d’intérêts. En outre, j’ai le sens de l’esthétique, suis créative et musicale. Côté privé, je suis mariée, mère d’un fils et d’une fille adultes et j’habite Gwatt près de Thoune.
SLA Suisse
L’équipe assumant les tâches de secrétariat pour SLA Suisse apporte son soutien aux patients atteints et à leurs proches. Elle leur permet de tisser des liens avec d’autres personnes touchées et des professionnels et les informe et conseille sur des questions juridiques et administratives, de même que dans d’autres domaines tels que la transformation du logement, les services de transport disponibles, etc.
Andrea Wetz
Directrice
Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 26 (direct)
Manager de santé B.A. spécialisée dans le domaine de la promotion et prévention de la santé. Dispose d‘une expérience de plusieurs années dans la direction et le développement d’une organisation à but non lucratif du secteur de la santé. A acquis de nombreuses années d‘expérience dans la collaboration avec la Confédération et les cantons de même qu’avec des institutions de la santé publique.
Ancienne enseignante d’écoles professionnelles de médecine, spécialiste en activité physique et employée de commerce.
« IL FAUT AJOUTER DE LA VIE AUX JOURS, LORSQU’ON NE PEUT PLUS AJOUTER DE JOURS À LA VIE. »
Par mon engagement, j’aimerais aider les personnes atteintes et leurs proches à mieux gérer leur situation de vie rendue difficile par la maladie. Cela me tient à cœur.
Florence Maeder
Directrice adjointe, projets
Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 23 (direct)
Gestionnaire en tourisme et spécialiste en communication. Polyvalente et polyglotte. Longue expérience dans les domaines de la communication en ligne, la communication interne, la conception, organisation et réalisation d’évènements et corporate design. Loisirs: l’artisanat textile et laine, les couleurs et le design, les voyages et les randonnées en montagnes.
«JE TRAVAILLE POUR L‘ASSOCIATION SLA SUISSE PARCE QUE L’ASSOCIATION FOURNI RAPIDEMENT UNE AIDE CONCRÈTE ET PEUT AINSI ALLÉGER LA SITUATION DES PERSONNES SOUFFRANT DE LA MALADIE ET DE LEURS PROCHES.»
Esther Frey
Moyens auxiliaires et aide financière directe
Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 21 (direct)
Polyvalente, spécialiste en relations publiques, langues: allemand, français, anglais. Nombreuses années d’expérience, dans différentes fonctions, au sein d’organisations à but non lucratif œuvrant dans le domaine de la santé. Loisirs: chant choral, piano, randonnées pédestres.
«JE ME RÉJOUIS D’APPORTER UNE MODESTE CONTRIBUTION POUR ALLÉGER QUELQUE PEU LE QUOTIDIEN DES PERSONNES ATTEINTES ET DE LEURS PROCHES.»
Tabea Weber
Communication et marketing
Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 24 (direct)
Spécialiste en relations publiques avec plus de 15 ans d’expérience dans les domaines de la communication, des relations publiques et du marketing, notamment en communication en ligne, conception, planification et relecture de publications d’entreprises, ainsi qu’en gestion de projets et d’événements. Mère de deux enfants.
«IL EST AGRÉABLE D’ACCOMPLIR UN TRAVAIL QUI A AUTANT DE SENS.»
Michael Lang
Consultation sociale
Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 28 (direct)
Assistant social HES bénéficiant d’une longue expérience professionnelle acquise d’abord dans le secteur de la santé en tant qu’infirmier puis, après une formation complémentaire, comme assistant social HES dans les domaines psychiatrie et médecine psychosomatique, aide aux victimes, aide au désendettement et conseils budgétaires (CAS Aide au désendettement et conseils budgétaires)
Langues : allemand, anglais et français
Pôles d’intérêts multiples et polyvalent
Père de trois enfants adultes et grand-père de trois petits-enfants
EXTRAIT DE LA CONSTITUTION FÉDÉRALE : … LA FORCE DE LA COMMUNAUTÉ SE MESURE AU BIEN-ÊTRE DU PLUS FAIBLE DE SES MEMBRES …
TELLE EST LA BASE ÉTHIQUE DE MON ACTION. IL ME TIENT DONC À CŒUR QUE DES DÉCISIONS VIABLES NE SOIENT VISÉES QU’EN ACCORD AVEC LES PERSONNES DIRECTEMENT TOUCHÉES ET LEUR PROCHE ENTOURAGE.
Carmen Ruesch
Accompagnement psychologique
Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 27 (direct)
Conseillère dans le domaine psychosocial avec diplôme fédéral, conseillère psychologique agréée IKP (Institut für Körperzentrierte Psychotherapie), assistante en ressources humaines, assistante médicale CFC.
« CE QUI EST DERRIÈRE ET DEVANT NOUS, CE N’EST RIEN PAR RAPPORT À CE QUI EST EN NOUS. » (OLIVER WENDEL HOLMES)
Le diagnostic SLA constitue sans doute un important défi. Ma motivation de m’engager pour et au sein de l’Association SLA Suisse consiste à accompagner les personnes directement touchées de même que leurs proches avec empathie et en tenant compte de leurs ressources et à leur apporter le soutien nécessaire afin qu’ils puissent accepter cette maladie et vivre avec au quotidien.
Marina Jufer
Administration
Tél: +41 44 887 17 20 (standard)
Tél. +41 44 887 17 25 (direct)
Collaboratrice commerciale polyvalente soucieuse de la prestation à fournir et aimant les travaux manuels. Je me réjouis beaucoup de m’engager en faveur de SLA Suisse et ferai de mon mieux pour contribuer à l’amélioration de la situation des personnes touchées.
NOUS NE SOMMES PAS SEULEMENT RESPONSABLES DE CE QUE NOUS FAISONS MAIS ÉGALEMENT DE CE QUE NOUS NE FAISONS PAS.
Principes directeurs et statuts
Le but de l’association est d‘apporter un soutien global aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leur proches.
> Statuts 2019 (PDF)
> Principes directeurs 2019 (PDF)
