ALS-PFLEGEFORUM IN BASEL #5
Im fünften und letzten Teil unserer Reihe mit Ursula Schneider vom St. Galler Muskelzentrum redet die ALS-Expertin über Palliative Care bei der tödlichen Nervenkrankheit und auch über Exit.
Was ist Palliative Care? Zunächst einmal die Betreuung von Menschen in schwerer oder unheilbarer Krankheit. Meine Erfahrung ist, dass es einfach gut läuft, sobald Palliative Care involviert ist; ich verstehe sie als Segen. Damit kann eine schöne Begleitung ermöglicht werden, die bis ganz am Schluss währt. Leider wird Palliative Care oft erst in den letzten Lebenstagen eines Menschen einbezogen, während das am besten so früh wie möglich der Fall wäre. Es ermöglicht eine ganz besondere Qualität in der Betreuung, die sich insbesondere durch eine Haltung von Würde dem Menschen gegenüber ausdrückt.
Warum sollte Palliative Care bei ALS früh einbezogen werden? Weil man einfach mehr Zeit hätte, sich kennenzulernen und die letzte Zeit eines Lebens bewusst zu gestalten. Palliative Care ist mehr als die Pflege sterbender Menschen. Es geht um Menschen in Ausnahmezuständen. Palliative Care kann auch heissen, dass man die Angehörigen entlastet.
Wie sieht es mit Exit und ALS aus? Es gehen nicht viele ALS-Betroffene mit Exit, auch dank Palliative Care, aber es kommt vor, dass jemand diesen Weg wählt. Für Angehörige kann es schwer sein, eine solche Entscheidung des Partners anzunehmen. Wenn jemand sagt, ich kann nicht mehr. Es ist hart, wenn es an der Tür klingelt und man weiss, jetzt lasse ich den Tod ins Haus und bleibe allein zurück.
Viele ALS-Betroffene haben Angst, zu ersticken Man muss wissen, dass 95 Prozent friedlich sterben. Aber man liest halt von Atemversagen und schliesst daraus, man ersticke. Diese Vorstellung ist natürlich bedrohlich, ganz klar, niemand will einen Todeskampf erleben.
ALS verkürzt die Lebenszeit massiv – was kann man tun? Im besten Fall kann man seinen Abschied gestalten und seine Hinterlassenschaft organisieren. Wir wissen alle, dass wir sterben, aber mit einer Krankheit wie ALS hat man das anders vor Augen. Ohne etwas schönreden zu wollen, es kann ein wertvoller Prozess sein, sich im Frieden von seinen Liebsten zu verabschieden.
Grösste ALS-Pflegeveranstaltung der Welt 4. und 5. Dezember 2023, Allied Professionals Forum (APF), Mövenpick Hotel, 4051 Basel
