Umfrage zur Lebensqualität
Wie steht es um die Lebensqualität von Menschen mit ALS und ihren Betreuungspersonen? Das untersucht die International Alliance of ALS/MND Associations in einer Online-Umfrage. Diese läuft noch bis am 30. Juni 2023 und steht allen ALS-Betroffenen und Betreuungspersonen offen.
Die Umfrage wurde erstmals 2021 gemacht und ein Grossteil der Befragten fand damals, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.
Die Alliance definierte daraufhin Grundrechte für ALS-Betroffene und Betreuende, etwa das Recht auf bestmögliche Pflege und Versorgung sowie auf Information, die eine aktive Rolle bei Entscheidungen bezüglich Behandlung und Lebensstil ermöglicht. Die zweite Umfrage soll nun zeigen, was sich verändert hat und im Folgenden etwa alle zwei Jahre wiederholt werden. Jetzt hier teilnehmen: Umfrage
