Teil zwei unserer Gesprächsreihe mit Pflegeexpertin Ursula Schneider vom Muskelzentrum St. Gallen über die Krankheit ALS und das Allied Professionals Forum, der grössten Veranstaltung der Welt über Pflege und Therapie bei ALS.

ALS verläuft zumeist innert weniger Jahre tödlich, wie erleben Sie die Betroffenen? Die Diagnose ALS verändert alles; nichts bleibt, wie es war. Es ist ein schwerer Schlag für Betroffene und Angehörige. Umso erstaunlicher ist es, wie gut die Betroffenen zurechtkommen und in die neue Lebenssituation hineinwachsen. So geht der Daumen oft nach oben, wenn ich zum Beispiel Betroffene, die nicht mehr sprechen können, frage, wie es ihnen geht. Es sind meistens umtriebige Menschen, die ihr Zuhause und ihr Umfeld neu entdecken, Geborgenheit geniessen. Und auch Zeit für Natur und Kultur finden.

Wie ist es für die Angehörigen? Für sie ist es komplett anders. Oft schätzen sie die Verfassung des erkrankten Angehörigen viel schlechter ein als dieser selber. Und erleben die Progression, Tag für Tag. Wissen von der Diagnose an, dass sie zurückbleiben. Rennen dem teilweise rasanten Krankheitsverlauf hinterher und leisten sehr viel. Bei der Pflege und Betreuung, der Administration mit IV und Krankenkasse und der Organisation von Hilfsmitteln etc. Viele sind völlig erschöpft.

Was gibt beiden Seiten Kraft? Die Familie ist sehr wichtig; sie kann enorm viel tragen und ertragen. Und Freunde. In solchen Situationen kommt man darauf zurück. Pflegende Angehörige müssen sich Freiräume schaffen. Für Entlastung sorgen. Um Kraft zu tanken für den Alltag.

Was bietet Ihnen das ALS-Pflegeforum in Basel? Den Austausch mit Kolleginnen und Kollegen aus der ganzen Welt; ich erfahre von den neusten Entwicklungen meines Fachs. Noch vor wenigen Jahren zum Beispiel war das Thema tabu, dass bei ALS auch das Gehirn betroffen sein kann. Aber viele ALS-Betroffene entwickeln eine Form von frontotemporaler Demenz und verlieren ihre Empathie. Sie merken nicht, was Angehörige leisten und fragen nicht, wie es ihnen geht. Es ist eine Veränderung der Persönlichkeit. Eine grosse Herausforderung für die Angehörigen. Heute ist das Thema auf dem Tisch. Das hilft uns, Angehörige zu unterstützen, das richtig einzuordnen. Dazu tragen Veranstaltungen wie das Allied Professionals Forum bei.

Ursula Schneider Rosinger ist Pflegeleiterin und Studienkoordinatorin am Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen

Allied Professionals Forum

Programm und Anmeldung
Early Bird vergünstigter Preis bis am 27.10.2023
Simultanübersetzung Deutsch und Französisch
Veranstaltungsort Mövenpick Hotel Basel, Aeschengraben 25, CH-4002 Basel

Am 4. und 5. Dezember 2023 findet in Basel das Allied Professionals Forum (APF) statt, die weltweit grösste Veranstaltung rund um Pflege und Therapie bei ALS. Der Verein ALS Schweiz hat Pflegeexpertin Ursula Schneider vom St. Galler Muskelzentrum getroffen, die im Komitee des Pflegeforums ist.

Für wen ist das Allied Professionals Forum wichtig? Für alle Pflegefachpersonen und Therapeutinnen, die im Kontakt mit ALS-Betroffenen sind. Der Austausch auf internationalem Level kommt einem als Fachperson und auch den Betroffenen zugute. Ich erlebe das Forum immer als Weiterentwicklung. Die Wege sind kurz, man kann sich mit Kolleginnen und Kollegen aus der ganzen Welt austauschen, das ist sehr wertvoll.

Was erhoffen Sie sich vom APF? Neue Inputs in der Pflege. Man muss hier dabei sein, wenn man Bescheid wissen will. Niemand überblickt alles, das weltweit läuft. Es gibt beispielsweis Untersuchungen in Spitälern, von denen man erst erfährt, wenn sie publiziert sind. Oft geht es dort um spezifische Themen, die eines Tages einen Unterschied für ALS-Betroffene machen könnten. Hier erfährt man die relevanten Ergebnisse.

Ihr persönliches Highlight? Ganz klar der Austausch mit den anderen. Die Studienzentren zum Beispiel sind alle unterschiedlich organisiert, da nehme ich jedes Jahr etwas mit, das mir besonders auffällt. Etwas, das mich inspiriert, es auch bei uns zu versuchen. Und: mein Engagement für die Betreuung von ALS-Betroffenen wird immer aufs Neue gestärkt.

Ursula Schneider Rosinger ist Pflegeleiterin und Studienkoordinatorin am Muskelzentrum/ALS clinic des Kantonsspitals St. Gallen, kssg.ch/muskelzentrum

Allied Professionals Forum

Programm und Anmeldung
Early Bird Jetzt anmelden und bis am 27.10.2023 von einem vergünstigten Preis profitieren
Simultanübersetzung Die Beiträge des Allied Professionals Forum werden simultan auf Deutsch und Französisch übersetzt
Veranstaltungsort Mövenpick Hotel Basel, Aeschengraben 25, CH-4002 Basel