Am 21. Mai fand nun die Ausfahrt mit US-Cars, Trikes und Seitenwagen für ALS-Betroffene und ihre Angehörigen statt.
Dennis Schneider und weitere Betroffene konnten diesen unvergesslichen Ausflug bei schönem Wetter in vollen Zügen geniessen.
Besten Dank an den Verein Ride for Good sowie allen Bikern und Fahrern, die durchs ganze Jahr solche kostenlosen Ausfahrten ermöglichen.
Wie steht es um die Lebensqualität von Menschen mit ALS und ihren Betreuungspersonen? Das untersucht die International Alliance of ALS/MND Associations in einer Online-Umfrage. Diese läuft noch bis am 30. Juni 2023 und steht allen ALS-Betroffenen und Betreuungspersonen offen.
Die Umfrage wurde erstmals 2021 gemacht und ein Grossteil der Befragten fand damals, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.
Die Alliance definierte daraufhin Grundrechte für ALS-Betroffene und Betreuende, etwa das Recht auf bestmögliche Pflege und Versorgung sowie auf Information, die eine aktive Rolle bei Entscheidungen bezüglich Behandlung und Lebensstil ermöglicht. Die zweite Umfrage soll nun zeigen, was sich verändert hat und im Folgenden etwa alle zwei Jahre wiederholt werden. Jetzt hier teilnehmen: Umfrage
Im aktuellen Jahresbericht 2022 mit Jahresrechnung, Bilanz und Revisionsstellen‐Bericht können Sie auch die beeindruckende Geschichte von Regula Wipf (68) lesen.
Wir gehen zudem der Frage nach wie Betroffene und Angehörige ihre Balance finden können.
Der vollständige Bericht der Revisionsstelle zur Jahresrechnung kann bei der Geschäftsstelle per Mail info@als-schweiz.ch bestellt werden.
> Jahresbericht (PDF)
Mit der #InklusionsInitiative wird die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen gefordert. Sie sollen selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.
Jetzt mitmachen und unterschreiben: proinfirmis.ch/mitmachen
Die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen gehört auf die Prioritätenliste der Schweizer Politik! Rund 1.7 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in der Schweiz. Die Inklusions-Initiative fordert ein selbstbestimmtes Leben für Menschen mit Behinderungen und möchte dies in der Verfassung verankern.
Chloé lief immer gerne und nahm regelmässig an Läufen in der Region Genf und Waadt teil. Heute, an ALS erkrankt, tragen ihre Beine sie nicht mehr. Und dennoch stellt sie sich der Herausforderungen und steht am 30. April am 20 km-Lauf von Lausanne am Start. In einer Joëlette (einrädriger Rollstuhl) und von einem super motivierten Team, den sla.vengers, gezogen und geschoben.
Viel Spass beim Training und beim Rennen!
> Chloés Geschichte (Video)
Das ALS Netzwerktreffen der Fachgruppe Nordwestschweiz fand am Mittwoch, 12. April 2023 in Dornach statt.
Rund 45 Teilnehmende liessen sich über Themen wie „Logopädische Therapie bei ALS“, „ALS Versorgung mit assistiven Technologien“ und „Voice Banking: die eigene Stimme digital erhalten“ informieren. Nach den interessanten Präsentationen konnten sich die anwesenden ALS-Fachpersonen untereinander austauschen.
Als Dennis Schneider die Diagnose ALS bekommt, ist er mitten im Leben. «Ich fühlte mich aus dem Leben gerissen», erinnert er sich. Er und seine Familie mussten den Alltag komplett anders ausrichten.
Die Krankheit ist bislang unheilbar und verläuft tödlich; Dennis und seine Familie suchten überall nach Hilfe. Dann lernten sie den Verein ALS Schweiz kennen, der Menschen mit ALS und ihre Nächsten unterstützt. Mit wertvollen Informationen, Hilfsmitteln für den Alltag und Angeboten für die Selbsthilfe.
Der Verein ALS Schweiz ist ein gemeinnütziges Hilfswerk und auf finanzielle Zuwendung angewiesen. Jede Unterstützung ist von unermesslichem Wert. Schenken Sie mit uns den Betroffenen und ihren Familien neuen Lebensmut. Dank Ihrer Spende können wir diesen Menschen im Alltag helfen.
Unter dem Titel «Gesichter einer Krankheit» zeigen wir ein Videoclip über die Schwestern Chloé und Elfie Méchaussie.
Im Dezember 2023 findet der Internationale ALS-Kongress erstmals in der Schweiz, in Basel, statt und der Verein ALS Schweiz bietet neu «Voice Banking» an.
Dies und mehr lesen Sie in unserem aktuellen Newsletter.
Am 8. März 2023 ist der Internationale Frauentag. Seit seinen Anfängen vor über hundert Jahren thematisiert er Ungleichheiten der Geschlechter. Etwa, dass Frauen drei Mal so viel unbezahlte Sorgearbeit wie Männer übernehmen, wie eine Studie der Vereinten Nationen 2021 zeigte.
So kommt es nicht von ungefähr, dass ALS-Organisationen auf sozialen Netzwerken all jenen Frauen danken, die sich für Menschen mit ALS einsetzen: Mütter, Töchter, Schwestern.
Zu diesen gehört auch Elfie Méchaussie, deren Schwester Chloé die tödliche Krankheit ALS diagnostiziert wird. Es sei ein Schock gewesen, erinnert sich Elfie. Doch dann habe sie gewusst, dass sie für sie da sein wolle. Der Verein ALS Schweiz hat die beiden jüngst in einem Video portraitiert.
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