Chloé lief immer gerne und nahm regelmässig an Läufen in der Region Genf und Waadt teil. Heute, an ALS erkrankt, tragen ihre Beine sie nicht mehr. Und dennoch stellt sie sich der Herausforderungen und steht am 30. April am 20 km-Lauf von Lausanne am Start. In einer Joëlette (einrädriger Rollstuhl) und von einem super motivierten Team, den sla.vengers, gezogen und geschoben.
Viel Spass beim Training und beim Rennen!
> Chloés Geschichte (Video)
Das ALS Netzwerktreffen der Fachgruppe Nordwestschweiz fand am Mittwoch, 12. April 2023 in Dornach statt.
Rund 45 Teilnehmende liessen sich über Themen wie „Logopädische Therapie bei ALS“, „ALS Versorgung mit assistiven Technologien“ und „Voice Banking: die eigene Stimme digital erhalten“ informieren. Nach den interessanten Präsentationen konnten sich die anwesenden ALS-Fachpersonen untereinander austauschen.
Als Dennis Schneider die Diagnose ALS bekommt, ist er mitten im Leben. «Ich fühlte mich aus dem Leben gerissen», erinnert er sich. Er und seine Familie mussten den Alltag komplett anders ausrichten.
Die Krankheit ist bislang unheilbar und verläuft tödlich; Dennis und seine Familie suchten überall nach Hilfe. Dann lernten sie den Verein ALS Schweiz kennen, der Menschen mit ALS und ihre Nächsten unterstützt. Mit wertvollen Informationen, Hilfsmitteln für den Alltag und Angeboten für die Selbsthilfe.
Der Verein ALS Schweiz ist ein gemeinnütziges Hilfswerk und auf finanzielle Zuwendung angewiesen. Jede Unterstützung ist von unermesslichem Wert. Schenken Sie mit uns den Betroffenen und ihren Familien neuen Lebensmut. Dank Ihrer Spende können wir diesen Menschen im Alltag helfen.
Unter dem Titel «Gesichter einer Krankheit» zeigen wir ein Videoclip über die Schwestern Chloé und Elfie Méchaussie.
Im Dezember 2023 findet der Internationale ALS-Kongress erstmals in der Schweiz, in Basel, statt und der Verein ALS Schweiz bietet neu «Voice Banking» an.
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Am 8. März 2023 ist der Internationale Frauentag. Seit seinen Anfängen vor über hundert Jahren thematisiert er Ungleichheiten der Geschlechter. Etwa, dass Frauen drei Mal so viel unbezahlte Sorgearbeit wie Männer übernehmen, wie eine Studie der Vereinten Nationen 2021 zeigte.
So kommt es nicht von ungefähr, dass ALS-Organisationen auf sozialen Netzwerken all jenen Frauen danken, die sich für Menschen mit ALS einsetzen: Mütter, Töchter, Schwestern.
Zu diesen gehört auch Elfie Méchaussie, deren Schwester Chloé die tödliche Krankheit ALS diagnostiziert wird. Es sei ein Schock gewesen, erinnert sich Elfie. Doch dann habe sie gewusst, dass sie für sie da sein wolle. Der Verein ALS Schweiz hat die beiden jüngst in einem Video portraitiert.
Heute ist Tag der Kranken unter dem Motto „Gemeinsam unterwegs“.
Chloé Méchaussie ist Anfang Vierzig und hat ALS. Im Video erzählen sie und ihre Schwester Elfie, wie sich durch die tödliche Krankheit ihr Blick auf das Leben verändert hat.
Die ganze Geschichte der Schwestern
Der Verein Ride for Good führt am 30. April 2023 eine Ausfahrt für ALS-Betroffene durch. Diese Ausfahrt ist kostenlos für alle Teilnehmer, auch für die Familie und Betreuungspersonen. Es geht darum, allen einen schönen Tag zu schenken. Es werden verschiedene US Cars, Trikes und Seitenwagen zur Verfügung stehen. Wir werden einen schönen Aussichtspunkt ansteuern, der Rollstuhlgängig ist und dort eine Pause einlegen. Fahrtzeit ca. 1.5 Stunde, 1.5 Stunde Pause und wieder zurück. Abfahrtsort ist der Sportplatz Wettingen. Genaue Angaben folgen.
Anmeldung: info@ride-for-good.ch
Weitere Infos: https://ride-for-good.ch/Events.html
Die Schweizer Frauenzeitschrift Annabelle berichtet über Angehörige von Menschen mit einer schweren Krankheit. Wie die ganze Aufmerksamkeit auf die betroffene Person falle. Und dass die Angehörigen ebenfalls Unterstützung bräuchten. Weil auch für sie eine Welt zusammenbreche.
Redaktorin Isabel Gajardo erlebte selber, was dann passiert und schreibt in ihrem Plädoyer: «In meiner Erfahrung ist die schwere Erkrankung einer nahestehenden Person wie ein schwarzes Loch, das alles verschlingt, was nicht unmittelbar mit der Krankheit zu tun hat.» Der Beitrag bezieht Stellung für Angehörige, die sich oft allein gelassen fühlten, überfordert, ratlos: «Es ist okay, wenn man Unterstützung braucht und auch einfordert. Und zwar, bevor man zusammenbricht.»
Man solle Angehörigen von schwer kranken Menschen zeigen, dass man für sie da sei und vor allem, einfach hin und wieder fragen, wie es ihnen gehe.
Als ihr die tödliche Krankheit ALS diagnostiziert wird, ist Chloé Méchaussie Anfang Vierzig. Es sei ein Schock gewesen, erinnert sich ihre Schwester Elfie. Doch dann habe sie gewusst, dass sie für ihre Schwester da sein wolle.
Im Video erzählt Chloé, wie sich durch die Krankheit ihr Blick auf das Leben verändert hat: «Auch in einem positiven Sinn, weil man sich mehr um die Menschen bemüht, die man liebt», sagt sie. Man dürfe die Dinge nicht aufschieben, fährt sie fort und solle möglichst viel Zeit mit seinen Liebsten verbringen.
Zu ihren Liebsten gehört auch ihr Hund, der immer dabei ist, wenn sie auf ihren Spazierfahrten die Umgebung des Genfer Vororts Thônex erkundet. «Das Schönste an meinem Leben sind die kleinen Dinge», erklärt Chloé und findet, es brauche nicht viel.
Produktion: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch
Als José Wietlisbach seine Freunde in einem YouTube-Clip über seine ALS-Diagnose aufklärt, ist er 37-jährig, Familienvater und kurz vor dem Abschluss seiner zweiten Ausbildung. Es gibt höchst verschiedene Wege, mit dem Schicksal einer tödlichen Krankheit umzugehen; wer José Wietlisbach kennenlernen durfte, konnte sich seiner humorvollen Art kaum entziehen. Nun ist er im Alter von 38 Jahren gestorben.
Die Nachricht von seinem Tod hat uns tief getroffen. Seine Offenheit, über sein Schicksal mit ALS zu berichten, war sehr wertvoll für unsere Arbeit. Wir wünschen der Trauerfamilie, dass Ihnen Erinnerungen an schöne Erlebnisse tröstlich seien.
José Rolando Wietlisbach, 19. Februar 1984 – 26. Januar 2023
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