Wie beurteilen Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene und Fachpersonen die Angebote des Vereins ALS Schweiz? Das sollte eine Umfrage aufzeigen. Die Ergebnisse bestätigen die Ausrichtung des Vereins.
Bekanntheit erhöhen
Der Verein soll in der Romandie präsenter werden. Jetzt organisiert er einen nationalen ALS-Tag am 23. Juni 2022. Dies in Kooperation mit den Schweizer Muskelzentren, der Schweizerischen ALS-Stiftung, der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der Association suisse des maladies neuromusculaires (ASRIMM) und der Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI).
Betroffenen näher sein
Die bestehenden Angebote bekommen gute Noten. Gleichzeitig wird mehr Unterstützung gewünscht; im Sinn von mehr Beratung und mehr persönlichem und direktem Kontakt. Der Verein prüft nun, wie er seine Sozialberatung ausbauen kann.
Fachwelt vernetzen
Fachpersonen wünschen sich mehr Vernetzungsangebote. Der Verein will insbesondere die Erfahrung mit der bestehenden Fachgruppe Nordwestschweiz (REHAB Basel) für andere Regionen nutzen.
Hoher Rücklauf, viel Lob
Persönliche Mitteilungen wie folgende bestätigen die Ausrichtung des Vereins: «Die Gewissheit zu haben, ich bin nicht allein, ist sehr wertvoll.» So wird der Kontakt mit den Mitarbeitenden durchgehend positiv bewertet. Das Hilfsmittelangebot ist für 75 Prozent der Befragten von grossem Nutzen, die finanzielle Direkthilfe für gut die Hälfte und Paralleltreffen, Ferienwoche sowie Sozialberatung für einen Drittel. Von den 1900 Fragebögen wurde jeder vierte beantwortet, wobei 70 Prozent der Angehörigen und Hinterbliebenen antworteten und jeweils 25 Prozent der Betroffenen und Fachpersonen. Eine Zusammenfassung der Ergebnisse ist als PDF-Datei bei der Geschäftsstelle erhältlich, deutsch und französisch.
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Telefon 044 887 17 20
E-Mail: info@als-schweiz.ch
Jungfrau Zeitung, 24.8.21:
Am 10. Januar 1946 wurde der Eishockeyclub Grindelwald gegründet. Der Club-Vorstand hat sich sehr früh daran gemacht, Pläne für das Jubiläumsjahr zu schmieden. Der Reinerlös geht an den Verein ALS Schweiz.
Als erster Event steht am Dienstag, 31. August, nun ein Vorbereitungsspiel des EHC Biel gegen den HC Ambri Piotta im Sportzentrum Grindelwald auf dem Programm.
> Bericht
Spitex Magazin 04/2021: ALS-Patientin Eve Sidler kann dank der Spitex AareBielersee BE derzeit in den eigenen vier Wänden wohnen. Die Odyssee, die Eve Sidler bis zur Diagnose ihrer seltenen Krankheit durchmachte, war indes zermürbend. Seit 2020 gelangt man nun in Zentren für seltene Krankheiten (ZSK) schneller zu einer Diagnose. Um Erfahrung und Know-how in Medizin und Pflege zu bündeln, gibt es ab Herbst 2021 zudem Referenzzentren, in einem ersten Schritt für diagnostizierte Stoffwechsel und neuromuskuläre Krankheiten wie ALS.
Basel, 15. Juni 2021 – Rund 600 Menschen in der Schweiz sind von einer unheilbaren Nervenkrankheit betroffen, die tödlich verläuft: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Die Krankheit zerstört die Signalübertragung an die Muskeln und führt innert kürzester Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper. Am 21. Juni erinnern Organisationen weltweit an das Schicksal Betroffener.
Der Jahresbericht 2020 ist da.
Wir gewähren Ihnen einen Einblick in unsere Aktivitäten, Angebote und in das Leben Betroffener.
Timothy Holman: «Man kennt seine Grenzen nicht, bis man sie erreicht hat.»
Wie kommt ein Mensch mit ALS zurecht und wie seine Angehörigen? Wir erzählen von Timothy Holman und seiner Familie.
Eine ALS-Diagnose löst starke Reaktionen aus. Etwa Trauer, Wut oder Resignation. Wer soll das «begreifen»: eine tödliche Krankheit zu haben und wo möglich nur noch wenige Jahre zu leben?
Und trotzdem können Betroffene mit der Zeit ihre Lebensfreude wieder entdecken. Öfter als viele annehmen würden. Die neu aufgelegte Broschüre informiert über das Krankheitsbild und Angebote des Vereins ALS Schweiz. Und sie gibt Denkanstösse für den Alltag.
> ALS Broschüre (PDF, 1 MB)
> Informazioni per persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per i loro familiari e amici (PDF, 1 MB)
> Broschüre bestellen: info@als-schweiz.ch
Kinder und Jugendliche, die sich um kranke Angehörige kümmern, übernehmen Aufgaben von Erwachsenen: sie helfen dem erkrankten Vater bei der Körperpflege, betreuen Geschwister und machen Einkäufe. Der Verein ALS Schweiz spricht nun «Young Carers» an. Den Anfang macht ein Comic für Kinder zwischen sieben und zwölf Jahren.
In der Schweiz leiden mehr als 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat hat einen Bericht erstellt, in dem er aufzeigt, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, um eine angemessene Gesundheitsversorgung dieser Menschen sicherzustellen.
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