In der Schweiz leiden mehr als 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat hat einen Bericht erstellt, in dem er aufzeigt, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, um eine angemessene Gesundheitsversorgung dieser Menschen sicherzustellen.
Seit Januar 2021 ist der Verein ALS Schweiz Mitglied beim Dachverband «Interessengemeinschaft Angehörigenbetreuung» (IGAB).
Vom 4. bis 10. Dezember 2021 wird der Verein ALS Schweiz erstmals diesen Kongress in Basel in der Schweiz mitorganisieren. Mit dem neu produzierten Video lädt der Verein ALS Schweiz die internationale ALS-Gemeinde nach Basel ein.
Die Geschäftsstelle ist vom 24. Dezember 2020 bis zum 3. Januar 2021 geschlossen.
Sanofi informiert:
Nach längerem Lieferengpass stehen RILUTEK® 50mg 56 Filmtabletten ab 23.11.20 wieder zur Verfügung.
Medizinethiker Christopher Poppe hat eine Gruppe von pflegenden Angehörigen befragt, um mehr über ihre Situation und Bedürfnisse zu erfahren. Bei chronischen und degenerativen Krankheiten sind es meist Partnerinnen oder Töchter, welche die intensive Pflege der Betroffenen übernehmen.
Studienergebnisse: Die detaillierte Auswertung aus den Interviews, die mit je rund einem Dutzend derzeit Pflegenden, ehemaligen Pflegenden und Pflegefachkräften aus der Deutschschweiz geführt wurden, steht noch aus.
Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Institut für Pflege, untersucht die Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihrer Familien in der Schweiz.
Den Ist-Zustand der aktuellen Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz beschreiben. Bereiche zu identifizieren, die gut funktionieren und solche, die verbessert werden müssen.
Die Interviews und Fragebogenerhebung (Projektphase 1) wurden wie geplant beendet. News und Updates finden sie auf der Projektwebseite der ZHAW.
Autor und Regisseur Boris Nikitin erhält einen der Schweizer Theaterpreise 2020. In «Versuch über das Sterben» vereint er zwei aktuelle Themen auf erstaunliche Weise. Der Basler Autor schreibt über die todbringende ALS-Erkrankung seines Vaters und verbindet dieses berührende Zwiegespräch mit radikalen Gedanken darüber, was es bedeutet, ein Coming-out zu vollziehen.
«Es ist die vielleicht mächtigste aller Ängste, die einem Menschen antrainiert werden kann: die Angst vor sich selbst.» (Boris Nikitin)
Chancen und Grenzen der modernen Medizin und die Folgen einer Langzeitbeatmung bei ALS: Was und wie viel will man ertragen, um zu leben, wenn der Körper doch unheilbar krank ist?
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