Eine seltene Krankheit mit vielen Namen

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Basel, 15. Juni 2021 – Rund 600 Menschen in der Schweiz sind von einer unheilbaren Nervenkrankheit betroffen, die tödlich verläuft: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Die Krankheit zerstört die Signalübertragung an die Muskeln und führt innert kürzester Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper. Am 21. Juni erinnern Organisationen weltweit an das Schicksal Betroffener.

> Medienmitteilung

«Man kennt seine Grenzen nicht, bis man sie erreicht hat.»

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Der Jahresbericht 2020 ist da.
Wir gewähren Ihnen einen Einblick in unsere Aktivitäten, Angebote und in das Leben Betroffener.

Timothy Holman: «Man kennt seine Grenzen nicht, bis man sie erreicht hat.»
Wie kommt ein Mensch mit ALS zurecht und wie seine Angehörigen? Wir erzählen von Timothy Holman und seiner Familie.

> Jahresbericht 2020
> Jahresberichte vergangener Jahre

Broschüre für Betroffene und Angehörige

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Eine ALS-Diagnose löst starke Reaktionen aus. Etwa Trauer, Wut oder Resignation. Wer soll das «begreifen»: eine tödliche Krankheit zu haben und wo möglich nur noch wenige Jahre zu leben?
Und trotzdem können Betroffene mit der Zeit ihre Lebensfreude wieder entdecken. Öfter als viele annehmen würden. Die neu aufgelegte Broschüre informiert über das Krankheitsbild und Angebote des Vereins ALS Schweiz. Und sie gibt Denkanstösse für den Alltag.

> ALS Broschüre (PDF, 1 MB)
> Informazioni per persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per i loro familiari e amici (PDF, 1 MB)
> Broschüre bestellen: info@als-schweiz.ch

Unerkannt: Kinder und Jugendliche, die Angehörige betreuen

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Kinder und Jugendliche, die sich um kranke Angehörige kümmern, übernehmen Aufgaben von Erwachsenen: sie helfen dem erkrankten Vater bei der Körperpflege, betreuen Geschwister und machen Einkäufe. Der Verein ALS Schweiz spricht nun «Young Carers» an. Den Anfang macht ein Comic für Kinder zwischen sieben und zwölf Jahren.

> Neue Angebote für Kinder und Jugendliche

Tag der Kranken 2021

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Das Immunsystem der Seele stärken
In der ganzen Schweiz werden am 7. März 2021, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Mit dem Motto «Verletzlich, aber stark» möchten wir 2021 aufzeigen, dass Krankheiten und Beeinträchtigungen nicht nur körperlich einschränken. Sie haben auch einen Einfluss auf unsere Psyche. Ob und wie stark eine Krankheit – oder eine Krise wie die Corona-Pandemie – seelisch belastet, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Seltene Krankheiten: Bundesrat veröffentlicht Bericht

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In der Schweiz leiden mehr als 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat hat einen Bericht erstellt, in dem er aufzeigt, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, um eine angemessene Gesundheitsversorgung dieser Menschen sicherzustellen.

> Zur Medienmitteilung des BAG

ALS – Wenn sich das Leben total verändert

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Wie man das Schicksal ALS meistert, zeigen zwei Betroffene in der Sendung GESUNDHEITHEUTE vom 23. Januar 2021. Sie erzählen, wo sie Hoffnung und Kraft holen und, wo sie Zuversicht finden.

Neue Mitgliedschaft bei IGAB

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Seit Januar 2021 ist der Verein ALS Schweiz Mitglied beim Dachverband «Interessengemeinschaft Angehörigenbetreuung» (IGAB).

> Partnerschaften

Internationaler Kongress – 2021 in Basel

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Vom 4. bis 10. Dezember 2021 wird der Verein ALS Schweiz erstmals diesen Kongress in Basel in der Schweiz mitorganisieren. Mit dem neu produzierten Video lädt der Verein ALS Schweiz die internationale ALS-Gemeinde nach Basel ein.

Wir wünschen Ihnen schöne Festtage!

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Die Geschäftsstelle ist vom 24. Dezember 2020 bis zum 3. Januar 2021 geschlossen.