ALS – Wenn sich das Leben total verändert

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Wie man das Schicksal ALS meistert, zeigen zwei Betroffene in der Sendung GESUNDHEITHEUTE vom 23. Januar 2021. Sie erzählen, wo sie Hoffnung und Kraft holen und, wo sie Zuversicht finden.

Neue Mitgliedschaft bei IGAB

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Seit Januar 2021 ist der Verein ALS Schweiz Mitglied beim Dachverband «Interessengemeinschaft Angehörigenbetreuung» (IGAB).

> Partnerschaften

Internationaler Kongress – 2021 in Basel

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Vom 4. bis 10. Dezember 2021 wird der Verein ALS Schweiz erstmals diesen Kongress in Basel in der Schweiz mitorganisieren. Mit dem neu produzierten Video lädt der Verein ALS Schweiz die internationale ALS-Gemeinde nach Basel ein.

Wir wünschen Ihnen schöne Festtage!

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Die Geschäftsstelle ist vom 24. Dezember 2020 bis zum 3. Januar 2021 geschlossen.

Wieder erhältlich!

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Sanofi informiert:
Nach längerem Lieferengpass stehen RILUTEK® 50mg 56 Filmtabletten ab 23.11.20 wieder zur Verfügung.

> Information

Liebesdienste bis zum Schluss

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Medizinethiker Christopher Poppe hat eine Gruppe von pflegenden Angehörigen befragt, um mehr über ihre Situation und Bedürfnisse zu erfahren. Bei chronischen und degenerativen Krankheiten sind es meist Partnerinnen oder Töchter, welche die intensive Pflege der Betroffenen übernehmen.

> Beitrag Uni Nova

Studienergebnisse: Die detaillierte Auswertung aus den Interviews, die mit je rund einem Dutzend derzeit Pflegenden, ehemaligen Pflegenden und Pflegefachkräften aus der Deutschschweiz geführt wurden, steht noch aus.

Studie ZHAW: Die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz (Care-NMD-CH Projekt)

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Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Institut für Pflege, untersucht die Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihrer Familien in der Schweiz.

Ziel der Studie

Den Ist-Zustand der aktuellen Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz beschreiben. Bereiche zu identifizieren, die gut funktionieren und solche, die verbessert werden müssen.

Die Interviews und Fragebogenerhebung (Projektphase 1) wurden wie geplant beendet. News und Updates finden sie auf der Projektwebseite der ZHAW.

Theaterpreis: «Versuch über das Sterben»

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Autor und Regisseur Boris Nikitin erhält einen der Schweizer Theaterpreise 2020. In «Versuch über das Sterben» vereint er zwei aktuelle Themen auf erstaunliche Weise. Der Basler Autor schreibt über die todbringende ALS-Erkrankung seines Vaters und verbindet dieses berührende Zwiegespräch mit radikalen Gedanken darüber, was es bedeutet, ein Coming-out zu vollziehen.

«Es ist die vielleicht mächtigste aller Ängste, die einem Menschen antrainiert werden kann: die Angst vor sich selbst.» (Boris Nikitin)

> Buch bestellen

ZDF-Beitrag: Mein Wille geschehe

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Chancen und Grenzen der modernen Medizin und die Folgen einer Langzeitbeatmung bei ALS: Was und wie viel will man ertragen, um zu leben, wenn der Körper doch unheilbar krank ist?

> Dokumentation: 37 Grad

BAG: Was tun bei Hitze?

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Verhalten bei Hitzewellen

Hohe Temperaturen können Auswirkungen auf die Gesundheit haben und die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigen. Zur Risikogruppe zählen vor allem ältere Menschen, (chronisch) kranke Personen, Schwangere sowie Kleinkinder. Sie benötigen spezielle Aufmerksamkeit und, falls erforderlich, auch Betreuung.

Die wichtigsten Empfehlungen, um sich vor der Hitze zu schützen sind:

  • Körperliche Anstrengungen während der heissesten Tageszeit vermeiden
  • Wohnung und Körper möglichst kühl halten
  • Viel Wasser trinken (mindestens 1.5 Liter pro Tag)
  • Erfrischende, kühle Speisen zu sich nehmen
  • Während und nach sportlichen Betätigungen den Salzverlust ausgleichen

Bei Anzeichen von Symptomen wie z.B. erhöhtem Puls, Schwäche, Kopfschmerzen, Verwirrtheit, Schwindel, Übelkeit oder Durchfall muss gehandelt werden: Die betroffene Person hinlegen und den Körper abkühlen. Falls sie bei Bewusstsein ist, frisches Wasser zu trinken geben. Wenn diese Massnahmen keine Besserung bringen, muss medizinische Hilfe angefordert werden.

> Weitere Infos vom BAG