Tag der Kranken 2021

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Das Immunsystem der Seele stärken
In der ganzen Schweiz werden am 7. März 2021, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Mit dem Motto «Verletzlich, aber stark» möchten wir 2021 aufzeigen, dass Krankheiten und Beeinträchtigungen nicht nur körperlich einschränken. Sie haben auch einen Einfluss auf unsere Psyche. Ob und wie stark eine Krankheit – oder eine Krise wie die Corona-Pandemie – seelisch belastet, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Seltene Krankheiten: Bundesrat veröffentlicht Bericht

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In der Schweiz leiden mehr als 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat hat einen Bericht erstellt, in dem er aufzeigt, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, um eine angemessene Gesundheitsversorgung dieser Menschen sicherzustellen.

> Zur Medienmitteilung des BAG

ALS – Wenn sich das Leben total verändert

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Wie man das Schicksal ALS meistert, zeigen zwei Betroffene in der Sendung GESUNDHEITHEUTE vom 23. Januar 2021. Sie erzählen, wo sie Hoffnung und Kraft holen und, wo sie Zuversicht finden.

Neue Mitgliedschaft bei IGAB

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Seit Januar 2021 ist der Verein ALS Schweiz Mitglied beim Dachverband «Interessengemeinschaft Angehörigenbetreuung» (IGAB).

> Partnerschaften

Internationaler Kongress – 2021 in Basel

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Vom 4. bis 10. Dezember 2021 wird der Verein ALS Schweiz erstmals diesen Kongress in Basel in der Schweiz mitorganisieren. Mit dem neu produzierten Video lädt der Verein ALS Schweiz die internationale ALS-Gemeinde nach Basel ein.

Wir wünschen Ihnen schöne Festtage!

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Die Geschäftsstelle ist vom 24. Dezember 2020 bis zum 3. Januar 2021 geschlossen.

Wieder erhältlich!

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Sanofi informiert:
Nach längerem Lieferengpass stehen RILUTEK® 50mg 56 Filmtabletten ab 23.11.20 wieder zur Verfügung.

> Information

Liebesdienste bis zum Schluss

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Medizinethiker Christopher Poppe hat eine Gruppe von pflegenden Angehörigen befragt, um mehr über ihre Situation und Bedürfnisse zu erfahren. Bei chronischen und degenerativen Krankheiten sind es meist Partnerinnen oder Töchter, welche die intensive Pflege der Betroffenen übernehmen.

> Beitrag Uni Nova

Studienergebnisse: Die detaillierte Auswertung aus den Interviews, die mit je rund einem Dutzend derzeit Pflegenden, ehemaligen Pflegenden und Pflegefachkräften aus der Deutschschweiz geführt wurden, steht noch aus.

Studie ZHAW: Die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz (Care-NMD-CH Projekt)

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Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Institut für Pflege, untersucht die Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihrer Familien in der Schweiz.

Ziel der Studie

Den Ist-Zustand der aktuellen Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz beschreiben. Bereiche zu identifizieren, die gut funktionieren und solche, die verbessert werden müssen.

Die Interviews und Fragebogenerhebung (Projektphase 1) wurden wie geplant beendet. News und Updates finden sie auf der Projektwebseite der ZHAW.

Theaterpreis: «Versuch über das Sterben»

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Autor und Regisseur Boris Nikitin erhält einen der Schweizer Theaterpreise 2020. In «Versuch über das Sterben» vereint er zwei aktuelle Themen auf erstaunliche Weise. Der Basler Autor schreibt über die todbringende ALS-Erkrankung seines Vaters und verbindet dieses berührende Zwiegespräch mit radikalen Gedanken darüber, was es bedeutet, ein Coming-out zu vollziehen.

«Es ist die vielleicht mächtigste aller Ängste, die einem Menschen antrainiert werden kann: die Angst vor sich selbst.» (Boris Nikitin)

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