Jahresbericht 2018

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Mit ausdrucksstarken Bildern und einer bewundernswerten Geschichte erhalten Sie Einblicke ins Leben der Familie Schneider, welche trotz schwerem Schicksal mutig vorwärtsschaut.

Wir berichten zudem über Studien der Universität Basel oder der ZHAW zum Thema «Pflegende Angehörige» auf den Seiten 24/25.

ALS Jahresbericht 2018

Die Zahl der Erkrankten, die unsere Angebote nutzen, ist 2018 gestiegen. Denn wir können Leid lindern und die Lebensqualität verbessern mit unseren Angeboten und Dienstleistungen, lesen Sie mehr dazu im aktuellen Jahresbericht ab Seite 26.

> Jahresbericht 2018 (PDF)

Studie des ISGF: Cannabiskonsum – Rekreative oder medizinische Beweggründe?

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Für eine Studie zu Selbstmedikation mit Cannabis sucht das Institut für Sucht- und Gesundheitsforschung (ISGF) noch StudienteilnehmerInnen, welche eine ärztliche Diagnose ALS haben und die Symptome mit ärztlich verschriebenen Cannabinoidmedikamenten, selbst beschafftem Cannabis oder legalen CBD-Produkten behandeln.

Die Datenerhebung erfolgt einerseits anhand halbstrukturierter Telefoninterviews (Dauer ca. 30 Minuten) oder anhand einer kurzen Online-Umfrage (ca. 20min). Sollten Sie sich für die Teilnahme am Telefoninterview interessieren, so melden Sie sich bitte direkt via Email oder Telefon bei der Studienleitung:

Prof. Dr. phil. Michael Schaub Telefon: +41 44 448 11 65 Email: michael.schaub@isgf.uzh.ch

Sollten Sie sich für die Teilnahme an der Online-Befragung interessieren, dann klicken Sie auf unten stehenden Link www.isgf.ch/medcan-de (Die Umfrage ist beendet)

Besten Dank für Ihre Teilnahme.

Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten

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Aus der Isolation ins Netzwerk

www.proraris.ch

Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten fand am Samstag, den 2. März 2019 in Basel statt.

Die Arbeiten im Rahmen des Konzepts Seltene Krankheiten, welche vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) koordiniert werden, schreiten voran. Mit der Gründung des Netzwerks Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz und der Organisation für isolierte Betroffene UniRares konnte das Angebot zur besseren Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten weiter ausgebaut werden. Dennoch bestehen grössere Herausforderungen bei der Umsetzung von wichtigen Projekten wie deren unklare Finanzierung, die eine erfolgreiche Realisierung gefährden.

8. ALS-Tag am 9. November in Zürich

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Betreuung und Begleitung bei ALS

Schwere Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschüttern das Leben Direktbetroffener ebenso wie dasjenige ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie es gewesen sei.

Das Symposium wird organisiert von der Schweizerischen Muskelgesellschaft und dem Verein ALS Schweiz.

> Referate
> Medienmitteilung

Weitere Informationen
www.muskelgesellschaft.ch/8-als-tag-als-betreuung-und-begleitung