Benefiz – Open Ride

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Wir sind zutiefst berührt über eine Initiative, die weit mehr als eine blosse Spendenaktion ist. Sie ist ein Zeichen der Liebe und der Erinnerung an einen geliebten Menschen. Eva Nidecker, renommierte Fernsehmoderatorin und Unternehmerin, eröffnete kurz vor der Fasnacht in Basel ihr zweites Fitnessstudio «Open Ride». Evas Engagement, Indoor-Cycling mit der Energie des Nachtlebens zu verbinden, ist beeindruckend.

Leider noch vor der Eröffnung verstarb Evas Mutter an ALS. Als Feinschmeckerin prägte sie Evas Weg auf besondere Weise. Zu ihren Ehren kreierte Eva den „Marika-Shake“, der Lieblingsgeschmäcker ihrer Mutter in sich vereint. Dieser Drink ist nicht nur eine Hommage an ihre Mutter, sondern unterstützt mit seinen Erlösen auch die Arbeit vom Verein ALS Schweiz. Und wir können bestätigen: Der Shake ist tatsächlich sehr lecker!

Als Gäste im „Open Ride“ Studio durften wir die mitreissende Atmosphäre hautnah erleben. Das energiegeladene Umfeld macht sofort klar, warum Evas Konzept so erfolgreich ist. Es ist ein besonderes Erlebnis, das motiviert und zugleich verbindet. Wir danken Eva von ganzem Herzen für ihre aussergewöhnliche Spendenaktion!

Website Open Ride

Frauen für ALS

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Am 8. März 2024 ist der Internationale Frauentag. Seit seinen Anfängen vor über hundert Jahren thematisiert er Ungleichheiten der Geschlechter.

So kommt es nicht von ungefähr, dass ALS-Organisationen auf sozialen Netzwerken all jenen Frauen danken, die sich für Menschen mit ALS einsetzen: Mütter, Töchter, Schwestern.

Zu diesen gehört auch Elfie Méchaussie, deren Schwester Chloé die tödliche Krankheit ALS diagnostiziert wird. Es sei ein Schock gewesen, erinnert sich Elfie. Doch dann habe sie gewusst, dass sie für sie da sein wolle. Der Verein ALS Schweiz hat die beiden in einem Video portraitiert.

«Zuversicht stärken» am Tag der Kranken

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Seit 85 Jahren und mit mittlerweile 39 Trägerorganisationen setzt der Tag der Kranken jährlich am ersten Märzsonntag gemeinsam mit dem Bundespräsidenten oder der Bundespräsidentin ein Zeichen für die kranken und beeinträchtigen Menschen in der Schweiz.

Am 3. März 2024 lautet das Motto «Zuversicht stärken».

> Tag der Kranken

Tag der Seltenen Krankheiten 2024

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Der Tag der Seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen.

ProRaris organisiert am 2. März 2024 einen Anlass in Bern zum Tag der Seltenen Krankheiten.

> ProRaris

ALS – LEBENSBEGLEITUNG BEI TÖDLICHER KRANKHEIT

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Palliative Care kommt bei ALS viel zu spät zum Tragen. Denn die unheilbare und tödliche Krankheit verlangt Betroffenen und Angehörigen im Eiltempo dermassen viel ab, dass eine Lebensbegleitung unverzichtbar ist. Dennoch ist Palliative Care bei ALS nicht selbstverständlich von Anfang an dabei. Warum das so ist und was damit verpasst wird, in unserem Beitrag für das Pflegemagazin pflegen: palliativ Nr. 55, Neuro Palliative Care © 2022 Friedrich Verlag GmbH, Hannover.

> Artikel: Lebensbegleitung bei einer tödlichen Krankheit (pdf)
> Link auf Pflegen: palliative 

Frohe Festtage und ein hoffnungsvolles neues Jahr!

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In dieser besonderen Jahreszeit inspiriert uns die Geschichte der vier Kerzen – Frieden, Glauben, Liebe und Hoffnung. Sie zeigt uns, dass mit der leuchtenden Flamme der Hoffnung selbst die grössten Herausforderungen bewältigt werden können.

Der Verein ALS Schweiz ist bestrebt, diese Hoffnung zu stärken und Menschen mit ALS sowie ihren Familien zur Seite zu stehen. In dieser festlichen Zeit möchten wir gemeinsam Licht und Zuversicht verbreiten.

Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war ganz still. So still, dass man die Kerzen reden hörte. Die erste Kerze seufzte: „Ich heisse Frieden. Ich möchte für die Menschen leuchten. Aber mein Licht hat keine Kraft mehr. Die Menschen halten keinen Frieden. Es scheint, als wollten sie mich nicht.“ Ihr Licht wurde immer kleiner und erlosch. Die zweite Kerze flackerte auf und sagte: „Ich heisse Glauben. Ich möchte für die Menschen leuchten. Aber es ist, als ob ich überflüssig geworden wäre. Die Menschen fragen nicht mehr nach mir. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich brenne.“ Ein Luftzug wehte durch den Raum und die zweite Kerze erlosch. Leise und traurig meldete sich nun die dritte Kerze zu Wort: „Ich heisse Liebe. Ich möchte für die Menschen leuchten. Aber auch meine Kraft schwindet dahin. Die Menschen stellen mich auf die Seite. Sie sehen nur sich selbst, nicht die anderen. Für die Liebe haben sie immer weniger Zeit und Platz. So muss mein Licht ersticken.“ Und mit einem letzten Aufflackern erlosch auch das dritte Licht. Da kam ein Kind in den Raum. Es sah die Kerzen, erschrak und wurde sehr traurig. Da tanzte der Lichtschein der vierten Kerze, und sie sprach: „Hab keine Angst und sei nicht traurig. Mein Licht brennt noch für die Menschen. Solange ich brenne, können wir auch die anderen drei Kerzen wieder anzünden. Denn ich heisse Hoffnung.“ Da nahm das Kind Licht von dieser Kerze und zündete die anderen wieder an. (Autor unbekannt)

News vom Verein ALS Schweiz

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  • Internationaler ALS-Kongress: Über 1’600 Delegierte und Fachpersonen aus der ganzen Welt trafen sich in Basel
  • Austauschtreffen 2024: Die Treffen sollen Mut machen, den Gedankenaustausch ermöglichen und als Informationsplattform dienen.
  • Pflegeschulung: Wenn Sie als Fachperson einer Spitex oder eines Pflegeheims mit ALS in Berührung kommen, kann eine Schulung von grossem Nutzen sein.

Dies und mehr lesen Sie in unserem aktuellen Newsletter.

> Newsletter Verein ALS Schweiz vom Dezember 2023
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EINE WELTWEITE COMMUNITY HÄLT AN IHREN ZIELEN FEST

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Walter Brunner eröffnete das diesjährige ALS-Symposium in Basel und fokussierte zwei Aspekte: Die Situation Schweizer ALS-Betroffener und die Ziele der ALS-Community seit ihrer Entstehung vor über dreissig Jahren.

Versorgungslücken Trotz einer Vielzahl von Schweizer Organisationen für Menschen mit ALS gebe es grosse Lücken in der Versorgung Betroffener. So sei es fast unmöglich, einen Pflegeplatz für einen begrenzten Zeitraum zu finden, wenn die Betreuung zu Hause nicht mehr möglich sei. Auch bezüglich der Versorgung mit Palliative Care gebe es noch viel zu tun. Vor fünfzehn Jahren habe die Schweiz eine Strategie für Palliative Care lanciert und seither seien zahlreiche Massnahmen umgesetzt worden. Gleichwohl sei eine angemessene Finanzierung der Palliative Care noch immer nicht gesichert.

Community bleibt dran Menschen aus siebzehn Ländern seien im November 1992 in England zusammengekommen, um Ziele im Kampf gegen ALS zu vereinbaren. Sie hätten beschlossen, die Weltöffentlichkeit zu sensibilisieren, untereinander Information über das Management der Krankheit auszutauschen, die globale Forschung zu unterstützen und eine internationale Identität für Menschen mit ALS und Angehörige zu schaffen. Sei es damals eine überschaubare Anzahl Menschen gewesen, würden inzwischen 1’500 Personen aus der ganzen Welt am Symposium zusammenkommen. Aus mehr als vierzig Ländern. Es erscheine ihm richtig, dass die Ziele der ALS-Community dieselben geblieben seien, angesichts der Tatsache, dass die Krankheit ALS auch 150 Jahre nach ihrer Entdeckung tödlich verlaufe, weltweit Menschen dieses schwere Schicksal aufbürde und anderen abverlange, zu ertragen, wie ein geliebter Mensch vor ihren Augen sterbe. Denn es bedeute, dass die Community dranbleibe und durchhalte, auch wenn der Weg zum Ziel länger dauere, als man es sich wünsche.

Zur Veranstaltung Das International Symposium on ALS/MND ist die bedeutendste wissenschaftliche Veranstaltung über ALS und wird jährlich von der Motor Neurone Disease Association ausgerichtet.

Bildlegende Walter Brunner, Präsident Verein ALS Schweiz, an seiner Eröffnungsrede des 34th International Symposium on ALS/MND, 6. Dezember 2023, Congress Center Basel (Bild: © Verein ALS Schweiz, 2023).

ALS-PFLEGEFORUM IN BASEL #5

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Im fünften und letzten Teil unserer Reihe mit Ursula Schneider vom St. Galler Muskelzentrum redet die ALS-Expertin über Palliative Care bei der tödlichen Nervenkrankheit und auch über Exit.

Was ist Palliative Care? Zunächst einmal die Betreuung von Menschen in schwerer oder unheilbarer Krankheit. Meine Erfahrung ist, dass es einfach gut läuft, sobald Palliative Care involviert ist; ich verstehe sie als Segen. Damit kann eine schöne Begleitung ermöglicht werden, die bis ganz am Schluss währt. Leider wird Palliative Care oft erst in den letzten Lebenstagen eines Menschen einbezogen, während das am besten so früh wie möglich der Fall wäre. Es ermöglicht eine ganz besondere Qualität in der Betreuung, die sich insbesondere durch eine Haltung von Würde dem Menschen gegenüber ausdrückt.

Warum sollte Palliative Care bei ALS früh einbezogen werden? Weil man einfach mehr Zeit hätte, sich kennenzulernen und die letzte Zeit eines Lebens bewusst zu gestalten. Palliative Care ist mehr als die Pflege sterbender Menschen. Es geht um Menschen in Ausnahmezuständen. Palliative Care kann auch heissen, dass man die Angehörigen entlastet.

Wie sieht es mit Exit und ALS aus? Es gehen nicht viele ALS-Betroffene mit Exit, auch dank Palliative Care, aber es kommt vor, dass jemand diesen Weg wählt. Für Angehörige kann es schwer sein, eine solche Entscheidung des Partners anzunehmen. Wenn jemand sagt, ich kann nicht mehr. Es ist hart, wenn es an der Tür klingelt und man weiss, jetzt lasse ich den Tod ins Haus und bleibe allein zurück.

Viele ALS-Betroffene haben Angst, zu ersticken Man muss wissen, dass 95 Prozent friedlich sterben. Aber man liest halt von Atemversagen und schliesst daraus, man ersticke. Diese Vorstellung ist natürlich bedrohlich, ganz klar, niemand will einen Todeskampf erleben.

ALS verkürzt die Lebenszeit massiv – was kann man tun? Im besten Fall kann man seinen Abschied gestalten und seine Hinterlassenschaft organisieren. Wir wissen alle, dass wir sterben, aber mit einer Krankheit wie ALS hat man das anders vor Augen. Ohne etwas schönreden zu wollen, es kann ein wertvoller Prozess sein, sich im Frieden von seinen Liebsten zu verabschieden.

Grösste ALS-Pflegeveranstaltung der Welt 4. und 5. Dezember 2023, Allied Professionals Forum (APF), Mövenpick Hotel, 4051 Basel

BASEL IM FOKUS DER INTERNATIONALEN ALS-COMMUNITY

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Vom 4. bis 8. Dezember 2023 findet im Congress Center Basel der weltgrösste Kongress über die tödliche Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) statt.
Erwartet werden 1’500 Teilnehmende. Im Fokus stehen die Versorgung Betroffener und Angehöriger im Alltag sowie News aus der Forschung.

Internationale Vorbilder Seit dreissig Jahren trifft sich die internationale Community von ALS-Fachpersonen alljährlich an einem Kongress. Dieses Jahr erstmals nach Basel. Es werden rund 1’500 Gäste erwartet. Der Kongress biete vielerlei Gelegenheit, von internationalen Vorbildern zu lernen, sagt Andrea Wetz, Geschäftsleiterin des Vereins ALS Schweiz. Der Anlass besteht aus zwei Teilen:

1) Allied Professionals Forum (APF), 4. und 5. Dezember 2023 – Weiterbildungsforum für Gesundheitsfachleute aus den Bereichen Pflege, Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Ernährungsberatung, Sozialarbeit u.a.m.
2) International Symposium on ALS/MND, 6. bis 8. Dezember 2023 – international die bedeutendste wissenschaftliche Veranstaltung über ALS und verwandte Erkrankungen.

Bedeutende Schweizer Forschung Etwa zwei bis drei Personen auf 100’000 erkranken jedes Jahr neu an ALS. Entgegen dem Vorurteil, es werde nicht viel geforscht über ALS, ist das Interesse grösser denn je. Denn ALS-Forschung könnte der Behandlung viel häufigerer neurologischer Krankheiten wie Alzheimer und Parkinson helfen. Auch in der Schweiz wird viel über ALS geforscht. So präsentiert etwa Magdalini Polymenidou, Professorin für Biomedizin der Universität Zürich eine Studie, die zeigt, dass bei ALS das Protein namens TDP-43 schädliche Ablagerungen im Gehirn bildet.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystem mit tödlichem Verlauf. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ca. 400’000. Sehr belastend für die Angehörigen ist es, wenn sich beim Betroffenen eine sogenannte frontotemporale Demenz ausbildet und sich die Persönlichkeit verändert. Dieser Aspekt von ALS war noch vor wenigen Jahren ein Tabu. Der Kongress trägt dazu bei, solche Tabus aufzulösen und die Versorgung von Betroffenen und Angehörigen zu verbessern #ALSMNDWithoutBorders #ALS #SLA #MND

Verein ALS Schweiz Unterstützung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihren Angehörigen, mit 1) Hilfsmittel-Leihservice, 2) Sozialberatung, 3) Direkthilfe in finanzieller Notlage u.a.m.

Bildlegende Die Nervenkrankheit ALS erfordert eine multidisziplinäre Begleitung, um die Lebensqualität der Betroffenen so gut wie möglich zu erhalten. Im Bild: Manuel Arn mit einer Therapeutin (Bild: © Verein ALS Schweiz, 2021).