Heidi Müller pflegt ihren Mann Roland seit er vor drei Jahren an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt ist. «Ich bin seine Hände», sagt sie. Die unheilbare Nervenkrankheit führt zu Lähmungen am ganzen Körper; mit seinen eigenen Händen kann Roland Müller kaum noch etwas machen. Es ist ein Vollzeitjob, den Heidi Müller mit der Pflege ihres Mannes leistet: «Man muss der Krankheit immer einen Schritt voraus sein», sagt sie. Einen Treppenlift zum Beispiel könne man nicht erst bestellen, wenn man darauf angewiesen sei.

Unterstützung seit bald zwanzig Jahren
«Im Moment geht das Leben an mir vorbei», sagt Heidi Müller. Kein Wunder, wenn man bedenkt, dass den Angehörigen von Menschen mit ALS kaum Luft bleibt, mit all dem zurechtzukommen, was die Krankheit anrichtet. Nach der Diagnose bleibt Betroffenen in vielen Fällen nur wenig Lebenszeit. Und die Krankheit bestimmt, was noch möglich ist, während sie voranschreitet, das Leben einnimmt. Es ist nicht übertrieben, zu sagen, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie davor. Dennoch gibt es Möglichkeiten, Lebensqualität zu erhalten. Seit bald zwanzig Jahren unterstützt ALS Schweiz Betroffene und Angehörige – individuell, persönlich. Bei Heidi und Roland Müller zum Beispiel mit einem Besuch bei ihnen zuhause, um einen Notfallplan aufzusetzen und den Einsatz von Spitex zu besprechen. Es ist die Erfahrung mit vielen anderen ALS-Lebensgeschichten, die dann zum Zug kommt, vorausschauend. Dank dieser Erfahrung können Wege aufgezeigt werden, mit einer Krankheit umzugehen, die Betroffenen und Angehörigen oft ganz plötzlich immer noch mehr Einschränkung abverlangt. Auch Hilfsmittel für den Alltag gehören zum Angebot von ALS Schweiz, im Fall von Heidi und Roland Müller erleichtert jetzt ein Patientenheber die Pflege bei ihnen daheim.

Neu: ein Podcast über das Leben mit ALS
Verreisen mit ALS – nicht der erste Gedanke von Heidi und Roland Müller – mit der Ferienwoche von ALS Schweiz war es ihnen schon zwei Mal möglich. Diese findet jeweils im Tessin statt, wo sich Betroffene und Angehörige in barrierefreien Apartments in der Residenza Tertianum Al Lido einquartieren. Dort können sie Hilfsmittel mieten, es gibt eine Nachtwache und morgens und abends Pflege durch die Spitex. Die ALS-Ferienwoche ist ein Angebot, für ein paar Tage aus dem gewohnten Alltag hinauszukommen, etwas Abwechslung ins Leben zu bringen. Über ihre Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen als pflegende Angehörige erzählt Heidi Müller im Podcast «ALS. Leben im Jetzt», und auch darüber, sich selbst nicht aufzugeben.

Podcast «ALS. Leben im Jetzt»: Folge 4: Pflegende Angehörige