Konrad Hort ist Metzger und hat seit bald dreissig Jahren einen eigenen Betrieb in der Berner Gemeinde Köniz. Doch im Februar 2024 informiert er auf Facebook, dass es nicht mehr geht: Wenige Monate zuvor wurde ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert.

Sein Geschäft muss Konrad Hort aufgeben, die unheilbare Nervenkrankheit breitet sich aus, unaufhaltsam und nimmt ihm die Kraft. Kurz darauf geht er an Stöcken, ein halbes Jahr später zieht er in eine rollstuhlgängige Wohnung, heute wohnt er in einer Alterswohnung. Konrad Hort ist 64 Jahre alt und bewegt sich im Rollstuhl.

ALS Schweiz unterstützt Betroffene seit fast zwei Jahrzehnten. Beispielsweise mit regelmässigen Treffen in sieben Ortschaften des Landes, mit Online-Meetings und vielen weiteren Angeboten. Konrad Hort schätzt die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen: «Von ihnen zu erfahren, wie sie das Leben meistern, ist enorm wertvoll», sagt er. Und als Metzgermeister weiss er um die Bedeutung der Ernährung bei der Muskelkrankheit ALS: «Täglich 100 Gramm Eiweiss sind wichtig, um die Muskelsubstanz zu erhalten», wie er erklärt.

Überhaupt ist die Ernährung ein zentrales Thema bei ALS. Sein Wissen und seine Erfahrung hat Konrad Hort im Podcast von ALS Schweiz eingebracht, zusammen mit der Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht. Sie beide haben mit Moderatorin Danielle Pfammatter eigens eine Folge über die Ernährung bei ALS gemacht und betonen beide, dass für die Lebensqualität von ALS-Betroffenen eine individuelle Anpassung der Ernährung zentral ist.

Neu: Podcast «ALS. Leben im Jetzt» (6 Folgen)
Folge 2: Ernährung

Heidi Müller pflegt ihren Mann Roland seit er vor drei Jahren an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt ist. «Ich bin seine Hände», sagt sie. Die unheilbare Nervenkrankheit führt zu Lähmungen am ganzen Körper; mit seinen eigenen Händen kann Roland Müller kaum noch etwas machen. Es ist ein Vollzeitjob, den Heidi Müller mit der Pflege ihres Mannes leistet: «Man muss der Krankheit immer einen Schritt voraus sein», sagt sie. Einen Treppenlift zum Beispiel könne man nicht erst bestellen, wenn man darauf angewiesen sei.

Unterstützung seit bald zwanzig Jahren
«Im Moment geht das Leben an mir vorbei», sagt Heidi Müller. Kein Wunder, wenn man bedenkt, dass den Angehörigen von Menschen mit ALS kaum Luft bleibt, mit all dem zurechtzukommen, was die Krankheit anrichtet. Nach der Diagnose bleibt Betroffenen in vielen Fällen nur wenig Lebenszeit. Und die Krankheit bestimmt, was noch möglich ist, während sie voranschreitet, das Leben einnimmt. Es ist nicht übertrieben, zu sagen, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie davor. Dennoch gibt es Möglichkeiten, Lebensqualität zu erhalten. Seit bald zwanzig Jahren unterstützt ALS Schweiz Betroffene und Angehörige – individuell, persönlich. Bei Heidi und Roland Müller zum Beispiel mit einem Besuch bei ihnen zuhause, um einen Notfallplan aufzusetzen und den Einsatz von Spitex zu besprechen. Es ist die Erfahrung mit vielen anderen ALS-Lebensgeschichten, die dann zum Zug kommt, vorausschauend. Dank dieser Erfahrung können Wege aufgezeigt werden, mit einer Krankheit umzugehen, die Betroffenen und Angehörigen oft ganz plötzlich immer noch mehr Einschränkung abverlangt. Auch Hilfsmittel für den Alltag gehören zum Angebot von ALS Schweiz, im Fall von Heidi und Roland Müller erleichtert jetzt ein Patientenheber die Pflege bei ihnen daheim.

Neu: ein Podcast über das Leben mit ALS
Verreisen mit ALS – nicht der erste Gedanke von Heidi und Roland Müller – mit der Ferienwoche von ALS Schweiz war es ihnen schon zwei Mal möglich. Diese findet jeweils im Tessin statt, wo sich Betroffene und Angehörige in barrierefreien Apartments in der Residenza Tertianum Al Lido einquartieren. Dort können sie Hilfsmittel mieten, es gibt eine Nachtwache und morgens und abends Pflege durch die Spitex. Die ALS-Ferienwoche ist ein Angebot, für ein paar Tage aus dem gewohnten Alltag hinauszukommen, etwas Abwechslung ins Leben zu bringen. Über ihre Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen als pflegende Angehörige erzählt Heidi Müller im Podcast «ALS. Leben im Jetzt», und auch darüber, sich selbst nicht aufzugeben.

Podcast «ALS. Leben im Jetzt»: Folge 4: Pflegende Angehörige