Vereinsangebot

Wenn der Mann digital spricht

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Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie.

Im allerletzten Moment
Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen. Bei Willi Dudler beginnen sie ein Jahr vor der Diagnose. Auf Wunsch seiner Frau digitalisiert er seine Stimme; im allerletzten Moment. Inzwischen sei seine natürliche Stimme kaum mehr zu erkennen, sagt Edith Dudler. Nachdem Willi Dudler seine Stimme digital hat, ruft er seine Frau an. «Das berührte mich enorm», sagt sie. Seine neue Stimme komme etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran, so Edith Dudler. Schade sei einfach, dass er nicht mehr in seinem Dialekt sprechen könne, sondern nur noch Hochdeutsch. Das sei bislang technisch leider noch nicht möglich. Der Verein ALS Schweiz verfolgt die Entwicklungen und wird bei der ersten Gelegenheit die Chance nutzen, das Angebot auch auf schweizerdeutsch anzubieten.

Seine Stimme werde sie nach seinem Tod wohl aufbewahren, sagt Edith Dudler.

Ein gutes Leben
ALS verkürzt die Lebenserwartung der Betroffenen meistens auf drei bis fünf Jahre nach den ersten Symptomen. Edith und Willi Dudler wussten deshalb nach der Diagnose nicht, ob sie noch einmal zusammen würden Weihnachten feiern können. Aber sie haben sich nie gefragt, warum es sie getroffen hat und warum es gerade diese Krankheit ist. «Es ist, wie es ist», sagt sie. Das sei ihre Einstellung und sie hätten beide ein gutes Leben gehabt.

Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren.

Grosses Interesse Das Angebot des Vereins ALS Schweiz zur Digitalisierung der Stimme für Menschen mit ALS stösst auf grosses Interesse. Das sind die Zuwachsraten seit Projektstart im März 2023: 31 Beratungen (plus 29 Prozent) | 21 genehmigte Gesuche (plus 31 Prozent) | 16 aufgenommene Stimmen (plus 78 Prozent)

ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).

Stimmverlust Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.

> Voice Banking

Im letzten Moment

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Willi Dudler entschliesst sich, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren. Der 74-Jährige hat ALS und wie achtzig Prozent der Betroffenen bekommt er Probleme mit dem Sprechen. Nachdem der Verein ALS Schweiz im März 2023 Voice Banking lanciert, gehört Willi Dudler zu den ersten, die das neue Angebot ausprobieren.

Globales Unternehmen Menschen, die ihre Stimme verlieren werden, können mit Voice Banking eine synthetische Stimme erzeugen, die ihrer eigenen ähnelt. In Europa bietet Acapela Group diese Technologie unter dem Namen my-own-voice an. Die Firma hat über zwanzig Jahre Erfahrung auf dem Gebiet und gehört seit 2022 zu Tobii Dynavox, einem globalen Unternehmen der unterstützenden Technologie.

Nicht warten Es gibt verschiedene Formen von ALS – Willi Dudler hat die bulbäre Form, bei der die Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur von der Krankheit betroffen sind und besonders häufig Sprachprobleme auftreten. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler. Er erinnert sich, dass es etwa ein Jahr vor seiner ALS-Diagnose im August 2022 anfing mit Verschlucken beim Essen und Lallen. «Wie wenn ich betrunken gewesen wäre», sagt er. Wenig später beginnen die Leute, laut und langsam mit ihm zu sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr folgen könne», sagt Willi Dudler.

Kein einfacher Weg Es war schliesslich seine Frau, die ihn motivierte, seine Stimme zu digitalisieren. Doch dann gab es Hürden auf dem Weg dorthin. Es sei sehr anstrengend für ihn gewesen, die Sätze aufzusprechen, die es für die Herstellung der synthetischen Stimme braucht. Und für die Installation der synthetischen Stimme habe er die Hilfe einer Fachperson gebraucht. «Ich kam fast an den Punkt, das Ganze wieder abzublasen», sagt Willi Dudler.

Um ein Haar verpasst Obwohl Willi Dudler mit seiner synthetischen Stimme nicht wie früher sprechen oder an einer normalen Unterhaltung mit mehreren Leuten teilnehmen kann, sein Umfeld reagiert gut auf die digitale Kopie. Einmal habe er zum Beispiel in der Apotheke etwas mit der neuen Stimme bestellt und das habe hervorragend geklappt. Ein andermal habe ihn eine Bekannte am Telefon nicht verstanden, als er mit seiner normalen Stimme sprach. Daraufhin habe er etwas mit der synthetischen Stimme aufgenommen und ihr vorgespielt. Sie sei ganz glücklich gewesen, ihn zu verstehen und habe gesagt: «Das bist ja du!» Er habe es um ein Haar verpasst, seine Stimme zu digitalisieren und könne nur empfehlen, es so früh wie möglich zu machen. Insbesondere, wenn man die bulbäre Form der ALS habe. Erfahren Sie im zweiten Teil der Geschichte, was Willi Dudlers Frau zur neuen Stimme ihres Mannes sagt.

Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren. Seit Projektstart haben bereits 16 Personen ihre Stimme digitalisiert.

ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).

Bildlegende Willi Dudler (74) hat ALS, verliert seine Stimme und hat sie im allerletzten Moment digitalisiert

> Voice Banking

Neues Angebot: Psychologische Begleitung

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Haben Sie oder eine Ihnen nahestehende Person die Diagnose ALS erhalten und wünschen sich Begleitung/Unterstützung für diese Herausforderung?

Der Verein ALS Schweiz bietet neu psychologische Begleitung an für Menschen mit der Diagnose ALS und deren Angehörige.

  • Fühlen Sie sich innerlich überfordert und möchten mit jemandem über diese belastende Situation reden?
  • Wünschen Sie sich einen geschützten Raum, um sich mit der Krankheit und der dadurch veränderten Lebenssituation auseinanderzusetzen?
  • Jemanden, der Ihnen die Möglichkeit bietet, Strategien im Umgang mit der Krankheit zu entwickeln?

Wir stellen Ihnen ein niederschwelliges, unbürokratisches und kostenloses Angebot zur Verfügung, das keine ärztliche Überweisung erfordert und vertraulich ist.

Das Ziel ist es, rasche, unkomplizierte psychologische Unterstützung zu bieten für ALS Betroffene und deren Angehörige, in allen Stadien der Krankheit.

Die Begleiterin, Carmen Ruesch, ist mit der Krankheit und ihren Herausforderungen vertraut. Sie hielt kürzlich einen Vortrag über Resilienz bei unserer Mitgliederversammlung.
Mehr über das neue Angebot: Psychologische Begleitung

Voice Banking: «Das bist ja du!»

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Über achtzig Prozent der ALS-Betroffenen bekommen Probleme mit der Stimme; bis zum vollständigen Sprachverlust. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler, der es selber fast verpasst hätte.

«Heute versteht mich selbst meine Frau nicht immer», sagt Willi Dudler. Er hat ALS, die bulbäre Form, bei welcher Sprachprobleme besonders häufig sind. Als Willi Dudler sich entschliesst, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren, ist es fast zu spät. Er bereue, es nicht früher gemacht zu haben, so der 74-Jährige.

Wie betrunken
«Mein Leben war problemlos. Bis zu dieser Krankheit», sagt er. Willi Dudler wächst in einer grossen Familie auf. Der zweifache Vater hat drei Grosskinder und ist am liebsten mit Familie und Freunden zusammen. Auch im Beruf läuft es rund. Der gelernte Elektromechaniker arbeitet 36 Jahre bei Hewlett Packard, im Support von chemischen Analysegeräten, bis er sich
zur Frühpensionierung entschliesst. Dann, vor zweieinhalb Jahren, beginnt er zu lallen, als ob er betrunken wäre und sich beim Essen zu verschlucken. Schon bald legt er seine Ämter im Bürgerrat, dem Männerverein und der Männerriege nieder, er, der mit Herzblut dabei war, wo immer es etwas zu tun gab. Wenig später beginnen die Leute, laut und langsam mit ihm zu
sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr folgen könne», sagt Willi Dudler. Seine Stimme wird schwächer, er zieht sich zurück, spricht weniger als früher. Als er Hilfsmittel kennenlernt, bei denen man zwischen einer männlichen und einer weiblichen Stimme wählen kann, findet er, das würde ihm reichen.

Nicht 1:1
Im allerletzten Moment lässt sich Willi Dudler vom Wunsch seiner Frau überzeugen, seine Stimme digital zu erfassen. Und das Umfeld reagiert gut. Als eine Bekannte seine eigene Stimme nicht versteht, spielt er ihr eine Aufnahme mit der synthetischen vor. «Das bist ja du!», freut diese sich. Am Anfang sei es schon fremd gewesen, erinnert sich seine Frau. «Die digitale Stimme kommt etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran», sagt sie. Es sei nicht 1:1, aber sie habe sich daran gewöhnt.

Voice Banking mit Unterstützung des Vereins ALS Schweiz
Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre eigene Stimme digital zu erfassen. Diese wichtige Unterstützung deckt die sonst hohen Kosten ab und ist seit letztem Jahr verfügbar. Ein entscheidender
Schritt für ALS-Betroffene, um ihre Stimme und ein Stück Normalität zu bewahren. Weitere Informationen finden Sie unter Voice Banking.

ALS-Formen
Spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur

Stimmverlust
Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.

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> Voice Banking

Neu: Angehörigen-Brunch

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Angehörige von Menschen in schwerer Krankheit leisten Übermenschliches. Und gehen oft vergessen. Doch ihre Liebe, Fürsorge und Hingabe sind von unschätzbarem Wert und verdienen Anerkennung.

Der Verein ALS Schweiz lädt deshalb erstmals Angehörige von ALS-Betroffenen zu einem besonderen Anlass ein: einem gemütlichen Brunch. Die Idee ist, in einer lockeren Atmosphäre zusammenzukommen. Sich eine Pause zu gönnen und zu erleben, dass man nicht allein ist. Andere Menschen kennenzulernen, die wissen, wovon man redet. Und die Hoffnung ist, der Anlass vermittle ein Gefühl von Halt in einer Gemeinschaft.

Angehörigen-Brunch: Sonntag, 29. Oktober 2023, 10.30 bis 14.00 Uhr, Hotel Arte, Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten

Anmeldung bis 20. Oktober 2023 mittels Online-Formular, per E-Mail: info@als-schweiz.ch oder telefonisch 044 887 17 20

Brunch für pflegende Angehörige

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Am 30. Oktober 2023 ist der «Tag der betreuenden Angehörigen». Pflegende, betreuende und begleitende Angehörige von ALS-Betroffenen leisten tagtäglich einen bewundernswerten Einsatz. Die Liebe, Fürsorge und Hingabe sind von unschätzbarem Wert und verdienen Anerkennung.

Aus diesem Grund laden wir herzlich zu einem besonderen Brunch am Sonntag, dem 29. Oktober 2023, ein. Dieser Brunch bietet den Angehörigen die Möglichkeit, sich in einem entspannten Rahmen auszutauschen und andere pflegende Angehörige kennenzulernen, die ähnliche familiäre oder persönliche Herausforderungen meistern.

Niemand ist alleine. Ein unterstützendes Umfeld während des Brunchs gibt die Gelegenheit, neue Ideen, Perspektiven und Anregungen mit nach Hause zu nehmen.

Veranstaltungsdetails:

Datum:       Sonntag, 29. Oktober 2023

Ort:             Hotel Arte, Brunch im Restaurant pure, Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten

Uhrzeit:      10.30 bis 14.00 Uhr

Pflegende Angehörige können sich bis zum 17.9.23 anmelden: Online-Formular oder per E-Mail an info@als-schweiz.ch oder telefonisch unter 044 887 17 20.

Ab ins Tessin!

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Vom 15. bis 22. August 2023 ist es wieder soweit. Die alljährliche Ferienwoche in Locarno findet statt.

Das Angebot richtet sich an ALS-Betroffene und Angehörige. Es soll ihnen einige unvergessliche Tage im Tessin ermöglichen. Den Alltag für einmal hinter sich lassen. Gleichzeitig sollen sie sich darauf verlassen können, dass Betreuung und Versorgung sichergestellt sind.

«Die Ferienwoche war enorm wichtig und eine schöne Erfahrung für meine Schwester Chloé und mich.» Elfie Méchaussie

Zur Ferienwoche gehört ein Angebot von freiwilligen Tagesausflügen. Dank grosszügiger Unterstützung von Stiftungen ist die Teilnahme an diesen Ausflügen für alle Gäste kostenlos.

Interessiert? Informationen und Anmeldung bis 30. Juni 2023

Erfolgreiches ALS Netzwerktreffen

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Das ALS Netzwerktreffen der Fachgruppe Nordwestschweiz fand am Mittwoch, 12. April 2023 in Dornach statt.

Rund 45 Teilnehmende liessen sich über Themen wie „Logopädische Therapie bei ALS“, „ALS Versorgung mit assistiven Technologien“ und „Voice Banking: die eigene Stimme digital erhalten“ informieren. Nach den interessanten Präsentationen konnten sich die anwesenden ALS-Fachpersonen untereinander austauschen.

> ALS Netzwerktreffen, inkl. Video

Willensvollstrecker für den Nachlass – gut überlegen

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Ab 2023 erhalten Menschen hier im Land mehr Freiheiten, um ihren Nachlass zu regeln. Davon ist viel zu lesen, gerade rund um den Tag des Testaments am 13. September. Ein selten angesprochenes Problem ist: die Vollstreckung eines Nachlasses kann in unfähige Hände geraten. Das erlebte der Verein ALS Schweiz mehr als einmal.

2023 tritt eine Änderung des Erbrechts in Kraft. Die sogenannten Pflichtteile für Partner und Kinder werden kleiner, die für Geschwister entfallen. Damit erhalten ganz viele Menschen die Möglichkeit, ihren Nachlass grosszügiger zu regeln. Sie können einzelnen Familienmitglieder stärker berücksichtigen. Oder neben den Verwandten auch einer gemeinnützigen Organisation eine Vergabung machen.

Wer soll sich um den Papierkram kümmern, den die Erledigung eines Nachlasses mit sich bringt? Es geht darum, Ordnung zu schaffen, Behörden und Erben zu informieren, Finanzen abzurechnen. Für diese Aufgabe können Menschen im Testament einen Willensvollstrecker einsetzen. Das Vermögenszentrum gibt dazu den folgenden Ratschlag:

«Eine Einzelperson als Willensvollstrecker einzusetzen, kann problematisch sein. Wenn sie vor dem Erblasser oder noch während der Erbteilung stirbt, sind die Erben auf sich allein gestellt. Manche Erblasser bestimmen als Willensvollstrecker einen Erben, einen nahen Verwandten oder Freund. Erben haben immer auch Eigeninteressen…. In der Regel fehlt diesen Personen auch das fachliche Wissen.»

Der Verein ALS Schweiz erfuhr die Wahrheit dieser Einschätzung. Hin und wieder darf er davon erfahren, dass er in einer letztwilligen Verfügung begünstigt wurde. In mehr als einem Fall beschäftigt es sein Team aber Jahre, die vom Erblasser gewünschte Schenkung auch wirklich zu erhalten, weil ein Willensvollstrecker nicht vorwärts macht oder weil er sich sogar selber an der Schenkung bedient!

Das VZ rät, eher eine Institution einzusetzen, welche die Verhältnisse kennt, also ein Beratungsunternehmen wie es selbst oder eine Bank, eine Kanzlei oder ein Treuhandbüro. Viele Nonprofit-Organisationen sind selbst in der Lage, Nachlässe zu verwalten. Der Verein ALS Schweiz stellt kostenlos einfache Testament-Vorlagen und die Neuerungen des Erbrechts zur Verfügung. Er kann auch kompetente Beratungspersonen vermitteln.

> Legate, Erbschaften