Wissenswertes

Von der Freude am Leben

Manuel Arn ist Anfang Vierzig, als im ALS diagnostiziert wird, eine unheilbare Krankheit. Trotzdem sei er glücklich. Eine Geschichte über Dankbarkeit, Halt und Mitgefühl in fünf Kapiteln.

Manuel Arn sagt, er empfinde das Leben als «besinnt» und präzisiert: «In Form von Sinngebung. Und auch im Sinn von sinnlich.» Für ihn funktioniere die Wahrnehmung des Lebens über die Sinne und die Emotionen, sagt er. Interview mit dem zweifachen Vater, der seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lebt.

Es gibt den Ausdruck «sekundärer Krankheitsgewinn», wenn jemand «Vorteile» aus seiner Krankheit gewinnt, sie ihn beispielsweise ermächtigt, frei von Verpflichtungen zu sein. Könnte man von einer «Carte Blanche» sprechen? Ja, das stimmt. Ich würde aber sagen, es ist wertvoll, wenn man sich diese «Carte Blanche» selbst aushändigen kann. Es brauchte Mut, mir zu erlauben, das Leben zu kosten, in meinen Möglichkeiten.

Wie gelang Ihnen das? Als die ersten Symptome da waren, hörte ich die Geschichte von den Menschen, die trauernd am Grab eines ungelebten Lebens standen. Ich bezog das damals auf mein eigenes Leben, fragte mich, ob das jetzt alles gewesen sei. Das war heftig. Ich musste etwas verändern an meinem Leben.

Wie finden Sie Ihren Weg, entgegen der Erwartung, dass es einem schlecht gehen müsse mit dieser Krankheit? Ich kenne das Leben als «gesunder Mensch» und erinnere mich, dass ich keineswegs jeden Morgen aufwachte und fand, Ach’ wie schön das Leben doch ist! Nein, das war nicht so. Manchmal fordert einen das Leben heraus, damit man etwas erkennen kann, lernen, ausprobieren. Diese Krankheit bringe ich nicht weg. Aber etwas mit meiner Zeit bewirken, wodurch ich mich erleben kann, meine Kreativität, meine Wirksamkeit, das macht frei. Klar, es gibt Sachen, die mich aufwühlen oder ungeduldig werden lassen. Heute erlebe ich das bewusst, kann mich fragen, ob ich es besser hätte machen können. Ich habe den Anspruch an mich, dass ich Halt bewahre. Wenn die Dinge einfach sind, ist es nicht schwer, sie zu erfüllen. Wenn es aber nicht nach Plan läuft, wird es interessant.

«Ich mag die Dinge, die wir nicht greifen können»
Manuel Arn

Was gibt Ihnen Halt, wenn es nicht nach Plan läuft? Einen anderen Plan suchen. In Bewegung kommen. Natürlich geht das nicht immer. Als ich vor einem Jahr zwei Mal eine schwere Lungenentzündung hatte, wäre ich fast gestorben. Es war nicht mein Verdienst, dass ich überlebt habe. Einfach «Merci!», weil, ich bin gern hier. Ich finde es die interessantere Haltung, wenn ich dankbar sein kann, für das, was mich im Leben vorwärtsbringt. Es ist eine Perspektive, die mir ein besseres Leben beschert, in einem Moment, in welchem meine Lebensumstände ziemlich aufwendig sind. Für mich bietet diese Krankheit viel Potenzial, hinzuschauen, geduldig zu werden, die Hoffnung zu zelebrieren, Dankbarkeit zu üben.

Was gibt Ihnen sonst noch Halt? Natürlich gibt es Menschen, die mir sehr nahe sind, sehr wichtig für mein Leben, mein Wohlbefinden, mein Gleichgewicht. Zugleich sehe ich mich selber als treibende Kraft für dieses Miteinander. Wenn man dem Leid begegnet, kann man sich isolieren, und sagen, man sei der «Arme im Umzug» oder sich mit Mitgefühl begegnen – dann kann man auch anderen Menschen so begegnen. Womöglich wäre ich auch sonst auf diesen Weg gekommen. Aber ich begegnete einer Dringlichkeit, die mich antrieb, etwas zu wagen. Vielleicht wagen, krank zu sein und zugleich glücklich. Ich glaube, dass wir Konfrontation brauchen, damit etwas passiert in unserem Leben. Ich sehe eine grosse Kraft im Leid.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwochen für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Norbert Bundi: «Muskelkrank leben»

Das Buch ist sowohl eine Starthilfe als auch eine Motivation für ein selbstbestimmtes Leben trotz Krankheit.

Der Autor berichtet von prägenden persönlichen Erlebnissen vor und nach dem Ausbruch seiner eigenen ALS-Erkrankung. „Muskelkrank leben“ von Norbert Bundi ist seit Ende November 2024 erhältlich und kann unter folgendem Link bestellt werden:
https://elfundzehnverlag.lesestoff.ch/de/detail/ISBN-9783905769784/Bundi-Norbert/Muskelkrank-leben

Wenn Sie ein Exemplar mit persönlicher Widmung wünschen, können Sie dieses direkt beim Autor per E-Mail an norbie@sunrise.ch bestellen.

> weitere Literatur

Umfrage: Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen

Im Rahmen des Care-NMD-CH-Projekts, das die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz untersucht, steht nun die letzte Datenerhebung an.
Auf der Webseite des Projekts finden Sie weitere Informationen sowie den Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage: ZHAW Care-NMD-CH-Projekt

Direkt zur Online-Umfrage geht es hier:

Die Umfrage ist in den Sprachen Französisch, Italienisch und Deutsch verfügbar.

ALS-Alltagstipp: Spezialhose

Für Menschen mit körperlichen Einschränkungen kann das An- und Ausziehen eine Herausforderung sein. Familie Cortès hat in einem Austauschtreffen eine einfache Lösung vorgestellt.

Eine befreundete Schneiderin hat Thierry Cortès Hosen folgendermassen umgestaltet:

  1. Die vordere Öffnung wurde verschlossen, um Probleme mit Knöpfen, Druckknöpfen und Reißverschlüssen zu vermeiden.
  2. Ein elastisches Gummiband wurde in der Taille integriert.
  3. Bei Gewichtszunahme oder -verlust wurde ein Knopfloch eingeplant, um Zugang zum Gummiband zu ermöglichen.
  4. Zwei seitliche Dreiecke aus elastischem Stoff sorgen für mehr Flexibilität.
  5. Zwei seitliche Martingale bieten einen besseren Griff, um die Hose leichter hochzuziehen.

Vielleicht lässt sich dies auch für Sie umsetzen und hilft, Dinge im Alltag besser zu bewältigen.

Barrierefreie Orte auf einen Blick mit der Ginto-App

Mit ALS unterwegs zu sein, bringt Herausforderungen mit sich. Ob rollstuhlgängige Restaurants, barrierefreie Toiletten oder stufenlose Zugänge – die Ginto-App hilft, solche Orte rasch und einfach zu finden.

In der App können Nutzerinnen und Nutzer individuell festlegen, welche Bedürfnisse sie haben, und sich passende Orte in der Umgebung anzeigen lassen.

Mehr Infos: www.ginto.guide

WELTENBUMMLER GIBT NICHT AUF

Jon Beardmore entdeckt einen Seefahrer-Briefkasten auf den Galapagosinseln und beschliesst, Spenden für Menschen mit ALS zu sammeln, indem er fünfzig Briefe von dort persönlich zustellt. Damit würde er zeigen, wie wichtig der persönliche Kontakt zueinander ist. Wie schlimm es ist, wenn einem das durch eine schwere Krankheit genommen wird. Denn sein Vater war drei Jahre zuvor an der unheilbaren Krankheit ALS gestorben.

Als Jon am 21. Februar 2025 in Zürich klingelt, hat er 160’000 Kilometer hinter sich und ist seit einem Jahr unterwegs. An jenem Februartag in Zürich ist auch Tabea Weber von ALS Schweiz dabei. Die Patientenorganisation setzt sich seit 17 Jahren für ALS-Betroffene und Angehörige ein. Mit Hilfsmitteln, Sozialberatung, psychologischer Begleitung, Netzwerktreffen, Anlässen, finanzieller Direkthilfe u.a.m. Heute will Tabea die Aktion von Jon für die sozialen Netzwerke dokumentieren.

Die Empfänger des Briefs, Armin und Fabienne, hatten dem Galapagos-Briefkasten eine Karte an sich selbst anvertraut. Wie die Seefahrer hofften sie, jemand würde die Karte mitnehmen und ihnen schicken. Inzwischen wohnen sie nicht mehr an der damaligen Adresse. So sollte der 53. Brief des «Galapagos Postman» der erste sein, den er nicht würde zustellen können. Vorerst. Denn der Weltenbummler gibt nicht auf. Er sagt: «The Galapagos Postman always delivers» [der Galapagos-Postbote stellt immer zu]. Sagt’s und findet Armin bald darauf in den sozialen Netzwerken: «I’m glad I found you. I would like to deliver it to you by hand at some point in the near future» [Ich möchte dir die Karte gern persönlich übergeben], sagt Beardmore. So zeigt Jon als «The Galapagos Postman», worauf es ankommt: Den Kontakt zueinander aufzubauen und zu pflegen.

> Videoclip der Briefübergabe

Nationaler ALS Tag: ein grandioser Erfolg!

ALS Schweiz zählte am Nationalen ALS-Tag 30 % mehr Teilnehmende als vor zwei Jahren. Nebst Forschung und Behandlungspraxis bot der Verein eine Auseinandersetzung mit dem Thema Nähe und Erotik bei der unheilbaren Nervenkrankheit ALS. Von den 202 Teilnehmenden haben fast die Hälfte an der anschliessenden Umfrage teilgenommen – wow!

Knapp 60 % der Umfrageteilnehmenden waren Fachpersonen, rund 30 % Betroffene und Angehörige.
Der grösste Mehrwert wurde von den Teilnehmenden im Erwerb neuen Wissens gesehen, gefolgt vom fachlichen Austausch und dem Austausch unter Betroffenen.

71 % der Teilnehmenden hielten die Themen für sehr relevant, während 22 % sie teilweise als relevant empfanden.
Fast 100 % der Umfrageteilnehmer würden den ALS-Tag weiterempfehlen.

Stimmen der Teilnehmenden

Ausstellung «Hauptsache gesund»

Das Stapferhaus in Lenzburg zeigt zurzeit «Hauptsache gesund. Eine Ausstellung mit Nebenwirkungen».

In der Ausstellung kommen Menschen wie Regula Wipf, ALS-Betroffene, zu Wort. In Videoporträts erzählen die Betroffenen von ihren Erfahrungen mit ihren Erkrankungen, von den Schwierigkeiten und auch von schönen Momenten, die sie ohne Krankheit nicht erlebt hätten.

> Webseite vom Stapferhaus

> Clip 1 mit Regula Wipf | Clip 2 mit Regula Wipf

> Gesichter einer Krankheit

Wimmelbuch: Abschied nehmen

Das «Wimmelbuch vom Abschiednehmen» thematisiert die Gleichzeitigkeit von Leben und Leid und begleitet ganz unterschiedliche Menschen, die einen Abschied verkraften müssen, über ein Jahr hinweg: In den sechs bunten, grossformatigen Wimmelbildern durchleben sie inmitten des wuseligen Alltags Phasen und Rituale der Trauer, erfahren dabei auch immer wieder schöne Begegnungen mit ihren Mitmenschen und Momente von Freude, Hoffnung und Trost. Geeignet für die Trauerbegleitung und für alle lebensinteressierten Menschen ab 2 Jahren.

Informationen und Bestellung: Wimmelbuch: Abschied nehmen von Sophia Bartenstein und Andrea Peter

> Kinder und Jugendliche

„Trotzbuch“ und mehr von Thomas Gröbly

  • Das Hörbuch „Einen Augenblick staunen“ kommt am 15.11.2024 heraus
  • Mittwoch 27. November, 4. & 6.Dezember 20.30 Uhr – Vom Skelett geküsst – Gedichte von Gröbly inszeniert mit Percussion, Sprache, Tanz und Gesang  – Teatro Palino Rathausgasse 7 – Baden
  • Dienstag 17. Dezember 19.15 Uhr Vernissage „Trotzbuch“ – Kulturhaus Odeon Brugg
  • «Trommelpoesie» vom 5. Januar 2025 im Rückenwind Plus
  • Filmaufnahme der Lesung „Durcheinander“ vom 23. Juni 2024 in Hinteregg

> Detailswww.volleshaus.ch