Jahresbericht

Das Leben geniessen lernen

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Kapitel 3 einer ALS-Geschichte – heute mit Valentin und Matthias Arn, deren Vater Manuel seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lebt. Wie die beiden jungen Männer ihren Vater sehen und was er ihnen wünscht.

Manuel Arn aus Biel hat zwei Söhne. Als ihrem Vater ALS diagnostiziert wird, sind sie Kinder und kaum in der Lage, zu erfassen, dass ihr Vater eine unheilbare Nervenkrankheit hat, welche die Lebenserwartung der meisten Betroffenen auf wenige Jahre senkt.

Trotzdem glücklich Das war im Jahr 2014, und heute, elf Jahre später, sind Valentin und Matthias junge Männer, die ihren Papa immer noch an ihrer Seite haben. Trotz der Einschränkungen, die ihm seine Krankheit auferlegt, sehen sie in ihm vor allem einen lebensfrohen, einfühlsamen Menschen mit unglaublichem Willen: «Ich kenne niemand, der so glücklich durchs Leben geht wie mein Papa», sagt etwa Matthias, der jüngere der beiden Brüder. Und auf die Frage, mit welchen drei Worten er seinen Vater skizzieren würde, sagt sein älterer Bruder Valentin: «Lebenswille, Hilfsbereitschaft und Einfühlsamkeit»

Strategie und Intuition Matthias fällt auf, dass sein Vater regelmässig im «4 gewinnt» siegt. Ein Spiel, bei welchem ein einziger Fehler sofort über Sieg und Niederlage entscheiden kann. Und auch im Schach, wo es nebst Strategie auch auf Intuition und langfristiges Denken ankommt, sei sein Vater ein starker Gegner. Gemeinsame Spiele sind immer noch möglich, andere Aktivitäten kaum mehr, wie Valentin erklärt: «Zusammen in die Ferien, das ist schwierig, weil wir ein Hotel brauchen, das barrierefrei ist»

Das Leben geniessen lernen Valentin, der Ältere ist in der Ausbildung zum Zimmermann und hat drei der vier Jahre seiner Berufslehre geschafft, Matthias lässt sich zum Restaurationsfachmann ausbilden und hat das erste Lehrjahr hinter sich. Beide sind sie sportlich – Valentin spielt Unihockey, Matthias fährt Motorrad – und pflegen ihre Freundschaften. Nach ihren Berufsausbildungen steht den beiden jungen Männern die Rekrutenschule bevor und dann soll es auf eine Australienreise mit der Patchworkfamilie gehen: «Sie sollen lernen, das Leben zu geniessen», sagt ihr Vater.

Besser mit der Zeit Das Leben mit einem Vater, der unheilbar krank ist, habe ihn etwas Wichtiges gelehrt, sagt Valentin: «Ich schätze die Zeit, die wir zusammen haben» Und er habe gelernt, sich nicht über Kleinigkeiten zu beschweren, die ihm gerade nicht passten. Sie würden viel zusammen kochen und manchmal miteinander ins Restaurant gehen. Sein jüngerer Bruder erinnert sich an die Zeit, als er 6-jährig war und sein Vater die ALS-Diagnose bekam: «Ich wusste nicht, was das für mich bedeutet. Es wurde mit der Zeit besser, aber anfangs war es schwierig, damit umzugehen.» Anderen Söhnen und Töchtern von ALS-Betroffenen möchte er mitgeben, dass es in jedem Leben Sachen gebe, die man nicht ändern könne. Darum solle man das Beste daraus machen; mit einem Lächeln durch die Welt gehen. Ganz, wie es sein Vater macht, der trotz seiner Krankheit immer das Positive sieht.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwoche und Tagesausflüge für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Der charmante Pedant

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Manuel Arn aus Biel lebt seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Und obwohl sie sein Leben massiv verändert, sagt er, die Krankheit begleite ihn nur. Eine Geschichte in fünf Kapiteln – über die Unebenheiten des Lebens, Gesundheit, und das Nichtfassbare.

Manuel Arn hat ALS, eine unheilbare Nervenkrankheit, die progredient verläuft und die Lebenserwartung meistens auf drei bis fünf Jahre senkt. Der zweifache Familienvater lebt bereits seit über zehn Jahren mit der Krankheit. Damit zählt er zu jenen rund zwanzig Prozent der Betroffenen, bei denen die Krankheit deutlich langsamer voranschreitet.

Reise zu sich Auf sein Verhältnis zur Krankheit angesprochen sagt Manuel Arn: «Ich sehe Gesundheit darin» Es sei nicht «seine Krankheit» fährt er fort; sie begleite ihn nur. Nach den ersten Abklärungen habe man ihm gesagt, es stehe sehr schlimm um ihn. Er habe das damals nicht wahrhaben wollen. Sei in guter Verfassung gewesen, Anfang Vierzig, aber körperlich müde, geschwächt. Auf einmal sei er immer wieder gestolpert, sogar hingefallen. Davor habe er erstmals die «Unebenheiten des Lebens» kennengelernt, eine schwere Zeit gehabt. Heute verstehe er seine Krankheit als Reise zu einem Halt mit sich selbst.

Von der Liebe zum Leben Manuel Arn lebt in einer Partnerschaft und hat zwei Söhne, die fast erwachsen sind. Er sei ein charmanter «Tüpflischisser» [Pedant], sagt er über sich selbst. Der Sinn für Genauigkeit entspringe womöglich seinem früheren Beruf als Maschinenbaumechaniker. Er möge das Schöne und Gute, das Üppige und Beherzte. Ebenso das Vatersein, die Musik, Spiritualität, Liebe, Philosophie und Kunst. Ausserdem das Nichtfassbare, das Leben und die Menschen mit ihren Geschichten.

Viel zurückbekommen Manuel Arn lebt am Stadtrand von Biel und beschäftigt heute acht Teilzeit-Assistentinnen, die ihn im Alltag unterstützen. Die letzten acht Jahre engagierte er sich im Vorstand von ALS Schweiz: «Es bedeutete mir viel, auf diesem Weg etwas Gutes zu tun», erinnert er sich. Und er habe viel zurückbekommen; der Verein habe ihn gestärkt, auch wenn er, wie alle Betroffenen, die Last der Krankheit selbst tragen müsse. Doch der Verein verbinde sie und zeige ihnen, dass sie nicht allein seien. So nutzt er die Angebote von ALS Schweiz rege, hat Hilfsmittel des Vereins, nimmt an Treffen teil und erinnert sich an manche Ferienwoche im Tessin. Der Verein informiere ihn über Aktuelles und biete mit dem ALS-Tag eine Gemeinschaft, die ihn bereichere.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwoche und Tagesausflüge für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Von der Freude am Leben

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Manuel Arn ist Anfang Vierzig, als im ALS diagnostiziert wird, eine unheilbare Krankheit. Trotzdem sei er glücklich. Eine Geschichte über Dankbarkeit, Halt und Mitgefühl in fünf Kapiteln.

Manuel Arn sagt, er empfinde das Leben als «besinnt» und präzisiert: «In Form von Sinngebung. Und auch im Sinn von sinnlich.» Für ihn funktioniere die Wahrnehmung des Lebens über die Sinne und die Emotionen, sagt er. Interview mit dem zweifachen Vater, der seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lebt.

Es gibt den Ausdruck «sekundärer Krankheitsgewinn», wenn jemand «Vorteile» aus seiner Krankheit gewinnt, sie ihn beispielsweise ermächtigt, frei von Verpflichtungen zu sein. Könnte man von einer «Carte Blanche» sprechen? Ja, das stimmt. Ich würde aber sagen, es ist wertvoll, wenn man sich diese «Carte Blanche» selbst aushändigen kann. Es brauchte Mut, mir zu erlauben, das Leben zu kosten, in meinen Möglichkeiten.

Wie gelang Ihnen das? Als die ersten Symptome da waren, hörte ich die Geschichte von den Menschen, die trauernd am Grab eines ungelebten Lebens standen. Ich bezog das damals auf mein eigenes Leben, fragte mich, ob das jetzt alles gewesen sei. Das war heftig. Ich musste etwas verändern an meinem Leben.

Wie finden Sie Ihren Weg, entgegen der Erwartung, dass es einem schlecht gehen müsse mit dieser Krankheit? Ich kenne das Leben als «gesunder Mensch» und erinnere mich, dass ich keineswegs jeden Morgen aufwachte und fand, Ach’ wie schön das Leben doch ist! Nein, das war nicht so. Manchmal fordert einen das Leben heraus, damit man etwas erkennen kann, lernen, ausprobieren. Diese Krankheit bringe ich nicht weg. Aber etwas mit meiner Zeit bewirken, wodurch ich mich erleben kann, meine Kreativität, meine Wirksamkeit, das macht frei. Klar, es gibt Sachen, die mich aufwühlen oder ungeduldig werden lassen. Heute erlebe ich das bewusst, kann mich fragen, ob ich es besser hätte machen können. Ich habe den Anspruch an mich, dass ich Halt bewahre. Wenn die Dinge einfach sind, ist es nicht schwer, sie zu erfüllen. Wenn es aber nicht nach Plan läuft, wird es interessant.

«Ich mag die Dinge, die wir nicht greifen können»
Manuel Arn

Was gibt Ihnen Halt, wenn es nicht nach Plan läuft? Einen anderen Plan suchen. In Bewegung kommen. Natürlich geht das nicht immer. Als ich vor einem Jahr zwei Mal eine schwere Lungenentzündung hatte, wäre ich fast gestorben. Es war nicht mein Verdienst, dass ich überlebt habe. Einfach «Merci!», weil, ich bin gern hier. Ich finde es die interessantere Haltung, wenn ich dankbar sein kann, für das, was mich im Leben vorwärtsbringt. Es ist eine Perspektive, die mir ein besseres Leben beschert, in einem Moment, in welchem meine Lebensumstände ziemlich aufwendig sind. Für mich bietet diese Krankheit viel Potenzial, hinzuschauen, geduldig zu werden, die Hoffnung zu zelebrieren, Dankbarkeit zu üben.

Was gibt Ihnen sonst noch Halt? Natürlich gibt es Menschen, die mir sehr nahe sind, sehr wichtig für mein Leben, mein Wohlbefinden, mein Gleichgewicht. Zugleich sehe ich mich selber als treibende Kraft für dieses Miteinander. Wenn man dem Leid begegnet, kann man sich isolieren, und sagen, man sei der «Arme im Umzug» oder sich mit Mitgefühl begegnen – dann kann man auch anderen Menschen so begegnen. Womöglich wäre ich auch sonst auf diesen Weg gekommen. Aber ich begegnete einer Dringlichkeit, die mich antrieb, etwas zu wagen. Vielleicht wagen, krank zu sein und zugleich glücklich. Ich glaube, dass wir Konfrontation brauchen, damit etwas passiert in unserem Leben. Ich sehe eine grosse Kraft im Leid.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwochen für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Nationaler ALS Tag: ein grandioser Erfolg!

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ALS Schweiz zählte am Nationalen ALS-Tag 30 % mehr Teilnehmende als vor zwei Jahren. Nebst Forschung und Behandlungspraxis bot der Verein eine Auseinandersetzung mit dem Thema Nähe und Erotik bei der unheilbaren Nervenkrankheit ALS. Von den 202 Teilnehmenden haben fast die Hälfte an der anschliessenden Umfrage teilgenommen – wow!

Knapp 60 % der Umfrageteilnehmenden waren Fachpersonen, rund 30 % Betroffene und Angehörige.
Der grösste Mehrwert wurde von den Teilnehmenden im Erwerb neuen Wissens gesehen, gefolgt vom fachlichen Austausch und dem Austausch unter Betroffenen.

71 % der Teilnehmenden hielten die Themen für sehr relevant, während 22 % sie teilweise als relevant empfanden.
Fast 100 % der Umfrageteilnehmer würden den ALS-Tag weiterempfehlen.

Stimmen der Teilnehmenden

Ausstellung «Hauptsache gesund»

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Das Stapferhaus in Lenzburg zeigt zurzeit «Hauptsache gesund. Eine Ausstellung mit Nebenwirkungen».

In der Ausstellung kommen Menschen wie Regula Wipf (01.08.1955 – 06.08.2025), ALS-Betroffene, zu Wort. In Videoporträts erzählen die Betroffenen von ihren Erfahrungen mit ihren Erkrankungen, von den Schwierigkeiten und auch von schönen Momenten, die sie ohne Krankheit nicht erlebt hätten.

> Webseite vom Stapferhaus

> Clip 1 mit Regula Wipf | Clip 2 mit Regula Wipf

> Gesichter einer Krankheit

Wimmelbuch: Abschied nehmen

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Das «Wimmelbuch vom Abschiednehmen» thematisiert die Gleichzeitigkeit von Leben und Leid und begleitet ganz unterschiedliche Menschen, die einen Abschied verkraften müssen, über ein Jahr hinweg: In den sechs bunten, grossformatigen Wimmelbildern durchleben sie inmitten des wuseligen Alltags Phasen und Rituale der Trauer, erfahren dabei auch immer wieder schöne Begegnungen mit ihren Mitmenschen und Momente von Freude, Hoffnung und Trost. Geeignet für die Trauerbegleitung und für alle lebensinteressierten Menschen ab 2 Jahren.

Informationen und Bestellung: Wimmelbuch: Abschied nehmen von Sophia Bartenstein und Andrea Peter

> Kinder und Jugendliche

Ferienwoche: Impressionen und Berichte

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Die diesjährige ALS-Ferienwoche fand vom 3. – 10. September in Locarno statt. Sechs ALS Betroffene und ihre Begleitpersonen logierten im Tertianum Locarno, das Wohnungen mit medizinischer Unterstützung anbietet. Mehrere Betreuende sorgten tagsüber für das Wohl der Gäste bei den verschiedenen Ausflügen.

Am ersten Tag nach der Anreise ging’s in die Falconeria Locarno, einem wunderschönen Ort in der Nähe des Tertianum, wo ein Einblick in die faszinierende Welt der Greifvögel gewährt wurde. Der Schiffsausflug auf dem Lago Maggiore am nächsten Tag war leider verregnet, trotzdem genossen die Teilnehmer die Ambiance und das Essen im gemütlich eingerichteten Katja Boat.

Am folgenden Tag ging es mit der Seilbahn in die Bergwelt oberhalb von Locarno nach Cardada bei annehmbarem Wetter ohne Regen. Alle konnten dort die wunderbare Aussicht geniessen und nach einer leckeren und inzwischen traditionellen Polenta die Höhenluft atmen.

Der nächste Tag war leider wieder sehr regnerisch, so dass die geplante und von der Spitex ALVAD offerierte Paella im Tertianum eingenommen wurde. Der weitere Tagesverlauf wurde mit Brett- und Kartenspielen, sowie einer begleiteten Malaktion gestaltet. Übrigens – das daraus entstandene Kunstwerk lässt sich sehen!

Am letzten Tag wurde die erneute Schifffahrt mit dem Elektro Boot «Katja» angetreten rund um die Isole di Brissago. Leider konnte die Insel wegen der vorhandenen Schotterwege nicht mit den Elektrorollstühlen angefahren werden.

Der wunderbare und kulinarische Ausklang am Abend fand wie gewohnt im Weinkeller Delea in Losone statt.

Berichte von Esther Frey (Projektleiterin Ferienwoche) und Michael Lang (Sozialarbeiter)

Impressionen der Ferienwoche

Über die eigene Grenze gehen

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Baptiste und Vasco Bühler: zwei Brüder, die für ALS an ihre Grenze gingen.

Letzten Sommer war ihre Grosstante an ALS verstorben. Sie sei wie eine Grossmutter für sie gewesen, erinnert sich Baptiste. Um Menschen mit der unheilbaren Krankheit zu unterstützen, beschlossen sie, an einem Triathlon Geld zu sammeln.

Gesagt, getan: am 18. August 2024 erkämpften Baptiste und Vasco Bühler am Wallis-Triathlon 3’500 Franken für Menschen mit ALS. Sie seien entschlossen, an ihre Grenzen zu gehen, sagte Baptiste vor dem Triathlon. Ihre Entschlossenheit liess sie sogar über ihre Grenzen gehen. Denn es war der erste Triathlon der beiden jungen Männer.

> Spendenaktionen

Wenn der Mann digital spricht

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Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie.

Im allerletzten Moment
Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen. Bei Willi Dudler beginnen sie ein Jahr vor der Diagnose. Auf Wunsch seiner Frau digitalisiert er seine Stimme; im allerletzten Moment. Inzwischen sei seine natürliche Stimme kaum mehr zu erkennen, sagt Edith Dudler. Nachdem Willi Dudler seine Stimme digital hat, ruft er seine Frau an. «Das berührte mich enorm», sagt sie. Seine neue Stimme komme etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran, so Edith Dudler. Schade sei einfach, dass er nicht mehr in seinem Dialekt sprechen könne, sondern nur noch Hochdeutsch. Das sei bislang technisch leider noch nicht möglich. Der Verein ALS Schweiz verfolgt die Entwicklungen und wird bei der ersten Gelegenheit die Chance nutzen, das Angebot auch auf schweizerdeutsch anzubieten.

Seine Stimme werde sie nach seinem Tod wohl aufbewahren, sagt Edith Dudler.

Ein gutes Leben
ALS verkürzt die Lebenserwartung der Betroffenen meistens auf drei bis fünf Jahre nach den ersten Symptomen. Edith und Willi Dudler wussten deshalb nach der Diagnose nicht, ob sie noch einmal zusammen würden Weihnachten feiern können. Aber sie haben sich nie gefragt, warum es sie getroffen hat und warum es gerade diese Krankheit ist. «Es ist, wie es ist», sagt sie. Das sei ihre Einstellung und sie hätten beide ein gutes Leben gehabt.

Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren.

Grosses Interesse Das Angebot des Vereins ALS Schweiz zur Digitalisierung der Stimme für Menschen mit ALS stösst auf grosses Interesse. Das sind die Zuwachsraten seit Projektstart im März 2023: 31 Beratungen (plus 29 Prozent) | 21 genehmigte Gesuche (plus 31 Prozent) | 16 aufgenommene Stimmen (plus 78 Prozent)

ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).

Stimmverlust Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.

> Voice Banking