Wissenswertes

Frauen für ALS

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Am 8. März 2024 ist der Internationale Frauentag. Seit seinen Anfängen vor über hundert Jahren thematisiert er Ungleichheiten der Geschlechter.

So kommt es nicht von ungefähr, dass ALS-Organisationen auf sozialen Netzwerken all jenen Frauen danken, die sich für Menschen mit ALS einsetzen: Mütter, Töchter, Schwestern.

Zu diesen gehört auch Elfie Méchaussie, deren Schwester Chloé die tödliche Krankheit ALS diagnostiziert wird. Es sei ein Schock gewesen, erinnert sich Elfie. Doch dann habe sie gewusst, dass sie für sie da sein wolle. Der Verein ALS Schweiz hat die beiden in einem Video portraitiert.

Leben mit ALS in der Schweiz

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Vor zwei Jahren wurden erstmals gut tausend ALS-Betroffene und Betreuungspersonen aus über dreissig Ländern nach ihrer Lebensqualität befragt.

Das Ergebnis: die Mehrheit der Befragten fand, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.

Wie sieht es in der Schweiz aus? Mit den Antworten von dreissig Betroffenen und dreissig Betreuungspersonen könnte die Situation in der Schweiz mit derjenigen in anderen Ländern verglichen werden.

Hier bis am 30. Juni 2023 teilnehmen: Umfrage

Umfrage zur Lebensqualität

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Wie steht es um die Lebensqualität von Menschen mit ALS und ihren Betreuungspersonen? Das untersucht die International Alliance of ALS/MND Associations in einer Online-Umfrage. Diese läuft noch bis am 30. Juni 2023 und steht allen ALS-Betroffenen und Betreuungspersonen offen.

Die Umfrage wurde erstmals 2021 gemacht und ein Grossteil der Befragten fand damals, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.

Die Alliance definierte daraufhin Grundrechte für ALS-Betroffene und Betreuende, etwa das Recht auf bestmögliche Pflege und Versorgung sowie auf Information, die eine aktive Rolle bei Entscheidungen bezüglich Behandlung und Lebensstil ermöglicht. Die zweite Umfrage soll nun zeigen, was sich verändert hat und im Folgenden etwa alle zwei Jahre wiederholt werden. Jetzt hier teilnehmen: Umfrage

Wir sind Zewo-zertifiziert

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Die Stiftung Zewo verleiht gemeinnützigen Organisationen, die ihre Prüfkriterien erfüllen, ein Gütesiegel. Es steht für den gewissenhaften Umgang mit Spenden und bietet Orientierungshilfe, um Spenden sammelnde Organisationen zu beurteilen. Die Bildmarke bedeutet «geprüft und für gut befunden».

Der Verein ALS Schweiz ist seit Mai 2022 Zewo-zertifiziert.