Bon à savoir

Activité de bienfaisance – Open Ride

Nous sommes profondément émus par une initiative qui va bien au-delà d’une simple action de dons. Elle témoigne en effet de l’amour et du souvenir envers un être cher. Eva Nidecker, animatrice TV renommée et cheffe d’entreprise, a ouvert à Bâle sa deuxième salle de fitness « Open Ride » à l’approche du Carnaval local. Son engagement à combiner l’indoor-cycling avec l’énergie de la vie nocturne est impressionnant.

Malheureusement, sa mère, atteinte de SLA, est décédée peu avant l’inauguration. Connue pour son sens gastronomique, elle a marqué le parcours de sa fille d’une manière particulière. En son honneur, Eva a créé le « Marika-Shake », un cocktail réunissant les goûts préférés de sa mère. Cette boisson sert non seulement à rendre un hommage à sa mère mais également à soutenir, par les recettes réalisées avec sa vente, le travail de l’Association SLA Suisse. Et nous pouvons confirmer : ce cocktail sans alcool est effectivement délicieux !

Nous avons eu l’occasion en tant qu’invités d’expérimenter aux première loges l’ambiance entraînante du studio « Open Ride ». Le décor énergisant fait immédiatement apparaître la raison du succès de la formule concoctée par Eva : vivre une expérience inédite à la fois motivante et fédératrice. De tout cœur, nous remercions Eva pour son action de récolte de fonds extraordinaire !

LES FEMMES AU SERVICE DES PERSONNES ATTEINTES DE SLA

Le 8 mars 2024 marque la Journée internationale des femmes. Depuis son lancement il y a plus de cent ans, elle veut sensibiliser le public aux inégalités entre les sexes.

Aussi n’est-il pas dû au hasard que sur les réseaux sociaux, des organisations œuvrant dans le domaine de la SLA remercient toutes les femmes – mères, filles ou sœurs – qui s’investissent en faveur de personnes touchées par la SLA.

L’une d’entre elles est Elfie Méchaussie, dont la sœur Chloé a été confrontée avec le diagnostic de la maladie mortelle SLA. C’était un choc, se souvient Elfie. Mais passé celui-ci, elle savait qu’elle voulait s’occuper de sa sœur. L’Association SLA Suisse a fait le portrait des deux dans une vidéo.

Vivre avec la SLA en suisse

Il y a deux ans, plus de 1000 personnes atteintes de SLA et leurs soignant·e·s venant de plus de 30 pays ont pris part pour la première fois à une enquête ayant pour objet leur qualité de vie respective.

Il en a résulté que la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et guère la possibilité de faire prendre en compte leurs besoins.

Quelle est la situation en Suisse ? En recueillant les réponses de 30 personnes atteintes de SLA et d’un nombre égal de soignant·e·s, nous serions en mesure de comparer la situation en Suisse à celle d’autres pays.

Veuillez ici participer à l’enquête jusqu’au 30 juin 2023 : enquête

Enquête sur la qualité de vie

Qu’en est-il de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de celle de leurs soignant·e·s? Tel est l’objet d’une enquête en ligne lancée par l’International Alliance of ALS/MND Associations. Cette enquête qui s’adresse à toutes les personnes atteintes de SLA et à leurs soignant·e·s dure encore jusqu’au 30 juin 2023.

Lors de la première enquête du genre réalisée en 2021, la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et ne pouvaient guère faire prendre en compte leurs besoins.

Se fondant sur les résultats de cette enquête initiale, l’Alliance a défini des droits fondamentaux pour les personnes atteintes de SLA et pour leurs soignant·e·s, comme le droit aux meilleurs soins possibles et à une prise en charge optimale, de même que le droit d’être informées qui permet aux personnes malades de codécider en matière de traitement et de mode de vie. La présente enquête doit maintenant montrer les éventuels changements intervenus entre-temps dans l’appréciation de la situation respective puis être suivie environ tous les deux ans d’une nouvelle. Veuillez participer ici : enquête

Nous sommes certifiés par la fondation ZEWO

La fondation Zewo décerne un label de qualité aux organisations d’utilité publique qui remplissent ses critères de référence. Il est le garant de la gestion rigoureuse des dons et donne
une orientation pour évaluer les organisations collectant des dons. Le sigle veut dire l’organisation «a été contrôlée et jugée bonne ».

Depuis le mois de mai 2022, l’Association SLA Suisse est certifiée par la fondation ZEWO.