Le tatillon sous des airs charmants
Manuel Arn de Bienne vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Même si elle a radicalement chamboulé sa vie, cette maladie ne fait que l’accompagner. Une histoire en cinq parties où il est question des vicissitudes de la vie mais aussi de la santé et de l’insaisissable.
Manuel Arn est atteint de SLA, une maladie neurodégénérative incurable à évolution progressive qui limite généralement l’espérance de vie à trois ans dans le pire ou à cinq ans dans le meilleur des cas. Père de deux fils, il vit avec cette maladie déjà depuis plus de dix ans, faisant ainsi partie des quelque vingt pour cent des personnes touchées chez lesquelles la maladie progresse de manière nettement plus lente.
Voyage vers soi-même Interrogé au sujet de son rapport à cette maladie, Manuel Arn répond : « J’en retire même un effet salutaire ». Ce n’est pas « sa maladie », poursuit-il ; elle ne fait que l’accompagner. Après les premiers examens médicaux, on lui a fait savoir que son état était très grave. À l’époque, il ne voulait pas le croire. Il était en forme, était au début de la quarantaine mais se sentait physiquement fatigué et affaibli. D’un jour à l’autre, il a commencé à trébucher régulièrement en marchant et parfois même à tomber. Auparavant, il avait connu pour la première fois les vicissitudes de la vie et était passé par une période difficile. Aujourd’hui, il compare la maladie dont il est atteint à un voyage vers une prise avec lui-même.
De l’amour de la vie Manuel Arn vit en couple et a deux fils bientôt majeurs. Il se décrit lui-même comme tatillon sous des airs charmants. Son sens de la précision résulte peut-être de sa profession initiale de mécanicien de machines. Il a un faible pour tout ce qui est esthétique et bon et pour toutes les personnes ou formes exubérantes et courageuses. De même, il se plaît dans son rôle de père et a un intérêt prononcé pour la musique, la spiritualité, l’amour, la philosophie et l’art. En outre, il est attiré par l’insaisissable, la vie et les personnes avec leurs histoires et leur vécu.
Bénéfice personnel Manuel Arn habite la périphérie de Bienne et occupe aujourd’hui huit assistantes à temps partiel qui l’épaulent dans son quotidien. Au cours des huit dernières années, il s’était engagé au sein du comité de SLA Suisse : « Œuvrer ainsi pour une bonne cause m’a particulièrement tenu à cœur et a été très gratifiant », se souvient-il de cette période. Et il en a aussi tiré un grand bénéfice à titre personnel ; SLA Suisse l’a rendu plus fort même si, comme toutes les personnes atteintes de la maladie, il doit supporter lui-même la charge de la maladie. Mais l’association les unit et leur montre qu’elles ne sont pas seules. C’est ainsi qu’il utilise assidument les offres de SLA Suisse, qu’il a recours aux moyens auxiliaires fournis par l’association, prend part aux diverses rencontres et garde un excellent souvenir de nombreuses semaines de vacances au Tessin. L’association le tient au courant de l’actualité et lui donne l’occasion, lors des journées nationales sur la SLA, de cultiver l’appartenance à une communauté enrichissante.
SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations de plus en plus étendue :
- Remise en prêt de moyens auxiliaires
- Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
- Aide directe lors de difficultés financières aiguës
- Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
- Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
- Semaine de vacance annuelle réservée aux personnes directement touchées et à leurs proches
Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.
