Lorsque le mot « incurable » fait irruption dans la vie
Quatrième partie de notre série consacrée à l’alpiniste Willy Imstepf, qui a été diagnostiqué de la maladie SLA (sclérose latérale amyotrophique) : il regarde dans une glace en disant qu’on ne saisit sa signification qu’après le diagnostic. C’est alors qu’il articule ce mot : « incurable ». C’est ce qui a de pire dans cette maladie, poursuit-il. Lorsqu’on se casse un bras, on guérit. Mais quand vous êtes atteint de SLA, vous ne vous remettrez plus jamais.
« Que voulez‑vous y faire », ajoute-t-il. Ses paroles sont prononcées sur un ton sobre mais révèlent néanmoins que cette situation le tracasse. » Lui qui, durant toute sa vie, s’est déplacé librement, d’une pente raide à l’autre, d’un sommet à l’autre – est aujourd’hui incapable de s’habiller sans aide. L’ancien alpiniste porte son regard vers le ciel, la caméra suit un aigle, puis se déplace vers le feuillage d’un arbre où l’image se fige dans un flou. Comme si celle-ci voulait exprimer qu’il n’est guère possible de saisir avec précision ce qui lui arrive. Cependant, la voix de Willy Imstepf demeure distincte, si bien qu’il annonce : « Il faut passer par là. »
SLA Suisse accompagne des personnes concernées par la SLA et leurs proches qui vivent exactement cette réalité – à un moment où le mot « incurable » perd son aspect abstrait pour revêtir une forme concrète et visible dans le quotidien. L’offre de prestations de cette organisation chargée de représenter leurs intérêts inclut notamment le service de remise en prêt de moyens auxiliaires, la consultation sociale et l’accompagnement psychologique. En outre, SLA Suisse propose des rencontres d’échange et réseautage et fournit une aide financière directe en cas de difficultés aiguës.
