FORUM SLA SUR LES SOINS À BÂLE #4
Dans le quatrième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins et infirmière de recherche clinique au centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall, celle-ci relate le contexte dans lequel elle a découvert le domaine SLA et les raisons qui ont fait qu’elle a croché.
Comment avez-vous découvert le domaine SLA ? Je travaillais aux soins intensifs et recherchais un emploi régulier. C’était il y a quinze ans. Je n’avais jamais entendu parler de la SLA auparavant car elle ne faisait pas l’objet de ma formation. À l’époque, j’ai été initiée au domaine par Bea Goldman qui avait acquis ses connaissances en la matière par elle-même. Depuis, nous continuons de procéder ainsi en transmettant notre savoir dans la pratique. Heureusement que la formation a entre-temps été redéfinie en étant aujourd’hui axée notamment sur la neurologie.
Comment se fait-il que vous y êtes restée fidèle pendant si longtemps ? J’aime bien me mettre à la place des personnes que je rencontre en pensant à leurs situations respectives. Aujourd’hui, je dispose d’une large expérience et j’espère que celle-ci me permet de connaître leurs besoins précis. En outre, mon environnement professionnel est tel que je peux suivre de près l’évolution de la recherche. Au centre neuromusculaire saint-gallois, nous accompagnons toutes les phases d’un projet de recherche, du lancement d’une étude à la publication de ses résultats. Cela est exceptionnel dans les soins médicaux, d’autant plus que la SLA n’est pas un domaine prioritaire.
Au début décembre, Bâle accueillera dans le cadre de l’Allied Professionals Forum les expert·e·s les plus éminents du monde dans le domaine des soins aux personnes atteintes de SLA. De quoi vous réjouissez-vous ? L’APF, c’est une communauté d’intérêts dont les membres forment une grande famille. Tous se dévouent corps et âme
à la cause des patients SLA, à un point que je n’aurais jamais imaginé au préalable. Bien entendu, les professionnels s’engagent également fortement pour d’autre tableaux cliniques mais j’ai l’impression que cette implication est particulièrement marquée lorsqu’il s’agit de personnes atteintes de SLA. Peut-être parce que celles-ci représentent un groupe marginal et ne peuvent guère compter sur un lobby. Peut-être aussi parce que cette maladie est incurable et que chacun veut obtenir l’optimum pour les personnes directement touchées et leurs proches. Un autre élément important dans le contexte de la SLA est le facteur temps. Il est en effet tragique d’observer la rapidité avec laquelle cette maladie peut entraîner la mort. Et la SLA relève d’un domaine extrêmement spécifique. Soit on croche, soit on se tourne vers autre chose.
Rencontre des expert·e·s les plus éminents du monde dans le domaine des soins SLA
4 et 5 décembre 2023, Allied Professionals Forum (APF), hôtel Mövenpick, 4002 Bâle
> > Inscription en ligne www.als-mnd.org
