FORUM SUR LES SOINS SLA À BÂLE #5

Dans le cinquième et dernier volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins aux personnes atteintes de SLA auprès du centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall, celle-ci parle des soins palliatifs dans le contexte de cette maladie mortelle du système nerveux central et périphérique tout en abordant entre autres la problématique liée à l’organisation d’aide au suicide EXIT.

Qu’est-ce que les soins palliatifs ? Tout d’abord, l’accompagnement et le soutien de personnes atteintes d’une maladie grave ou incurable. J’ai moi-même fait l’expérience dans mon activité professionnelle que cette dernière tranche de vie se déroule bien dès qu’elle intègre les soins palliatifs ; à mes yeux, ceux-ci constituent une chance. Ils permettent d’accompagner une personne malade sous une belle forme jusqu’à sa mort. Malheureusement, le recours aux soins palliatifs n’a souvent lieu que durant les derniers jours de vie d’une personne, alors qu’ils devraient idéalement intervenir le plus tôt possible. Grâce à ce type de soins, l’accompagnement revêt une qualité tout particulière qui se manifeste notamment par une attitude de dignité envers l’être humain.

Pourquoi les soins palliatifs devraient-ils être intégrés à un stade précoce de la maladie ? Tout simplement parce que cela offrirait plus de temps à la personne qui en bénéficie pour établir un rapport de confiance avec le prestataire de tels soins et organiser consciemment la dernière période de sa vie. Les soins palliatifs vont au-delà des soins aux personnes mourantes proprement dits. Il s’agit de personnes qui vivent une situation extrême. Apporter des soins palliatifs peut aussi revenir à décharger les proches.

Comment situer une organisation d’aide au suicide telle qu’EXIT par rapport à la SLA ? Les personnes atteintes de SLA qui souhaitent mourir avec l’aide d’une organisation d’assistance au suicide sont peu nombreuses, ce qui est également en partie dû aux soins palliatifs. Pour les proches, il peut être difficile d’accepter une telle décision de la part d’un conjoint ou d’une conjointe. Lorsqu’une personne touchée vous dit qu’elle n’en peut plus, il est dur pour un proche d’accueillir quelqu’un qui va mettre fin à la vie de celui ou de celle avec qui il a partagé le quotidien en sachant qu’il va désormais se retrouver seul.

De nombreuses personnes atteintes de SLA ont peur de mourir étouffées. Il faut savoir que 95 pour cent meurent paisiblement. On trouve ma foi des informations qui parlent de défaillance respiratoire et on en conclut qu’il y a le risque d’étouffement. Une telle idée est naturellement angoissante car personne ne souhaite agoniser durant les heures précédant la mort.

La SLA raccourcit considérablement la durée de vie – que peut-on faire ? Tout au plus, on peut activement organiser sa fin de vie et régler sa succession. Nous savons tous que nous devons mourir un jour mais cette perspective se présente différemment lorsque vous avez une maladie comme la SLA. Sans vouloir minimiser la situation de ces personnes, je pense que le fait de quitter les siens dans un climat de paix et de sérénité peut avoir un effet extrêmement bienfaisant.

Rencontre mondiale des professionnels des soins SLA des 4 et 5 décembre 2023, Allied Professionals Forum (APF), hôtel Mövenpick, 4051 Bâle