LA COMMUNAUTÉ MONDIALE RESTE FIDÈLE À SES OBJECTIFS
Dans son allocution d’ouverture du Symposium sur la SLA 2023 à Bâle, le président de l’Association SLA Suisse Walter Brunner a mis l’accent sur deux aspects : la situation des personnes atteintes de SLA en Suisse et les objectifs de la communauté SLA mondiale depuis sa création il y a plus de 30 ans.
Lacunes dans la prise en charge Malgré un nombre élevé d’organisations suisses œuvrant en faveur des personnes atteintes de la SLA, M. Brunner a constaté l’existence d’importantes lacunes sur le plan de la prise en charge des personnes touchées. C’est ainsi qu’il est pratiquement impossible de trouver une place de soins en institution pour une durée limitée lorsque les soins et l’assistance ne peuvent plus être fournis à domicile. En outre, les prestations de soins palliatifs n’atteignent de loin pas encore un niveau satisfaisant. Il y a 15 ans, la Suisse a lancé une stratégie en matière de soins palliatifs qui a entre-temps débouché sur la mise en œuvre de nombreuses mesures. Néanmoins, un financement approprié des soins palliatifs n’est toujours pas garanti à ce jour.
La communauté poursuit ses objectifs Des délégué·e·s de 17 pays se sont réunis en novembre 1992 en Angleterre afin de se mettre d’accord sur des objectifs communs dans la lutte contre la SLA. Conformément à ceux-ci, ce groupe d’intérêts a décidé de sensibiliser le public à l’échelle mondiale, d’échanger des informations au sujet de la gestion de la maladie, de soutenir la recherche mondiale et de créer une identité internationale pour les personnes touchées par la SLA et leurs proches. Comptant un nombre très limité de participants à l’époque, ce symposium est aujourd’hui suivi par 1’500 personnes représentant plus de 40 pays du monde entier. Dans son message de bienvenue, M. Brunner a approuvé la poursuite des objectifs par la communauté SLA jusqu’à aujourd’hui, vu que cette maladie demeure mortelle même 150 ans après sa découverte, qu’elle frappe tel un coup du sort des personnes du monde entier et arrache à leurs proches un être cher qu’ils ont auparavant accompagné durant les différentes phases de sa maladie. Cela signifie en effet que la communauté persiste dans ses objectifs même si leur réalisation prendra encore plus de temps qu’elle ne le souhaiterait.
Au sujet de la rencontre Organisé chaque année par la faîtière International Alliance of ALS/MND Associations, le Symposium international sur la SLA est la rencontre des milieux scientifiques la plus importante du monde dans le domaine de la SLA.
Légende Walter Brunner, président de l’Association SLA Suisse, durant son allocution d’ouverture du 34me Symposium international sur la SLA, prononcée le 6 décembre 2023 au Centre de Congrès de Bâle (photo : © Association SLA Suisse, 2023).
