Seltene Krankheiten: Neue Zentren helfen Betroffenen
Spitex Magazin 04/2021: ALS-Patientin Eve Sidler kann dank der Spitex AareBielersee BE derzeit in den eigenen vier Wänden wohnen. Die Odyssee, die Eve Sidler bis zur Diagnose ihrer seltenen Krankheit durchmachte, war indes zermürbend. Seit 2020 gelangt man nun in Zentren für seltene Krankheiten (ZSK) schneller zu einer Diagnose. Um Erfahrung und Know-how in Medizin und Pflege zu bündeln, gibt es ab Herbst 2021 zudem Referenzzentren, in einem ersten Schritt für diagnostizierte Stoffwechsel und neuromuskuläre Krankheiten wie ALS.
