Gesichter einer Krankheit

Wenn das Wort «unheilbar» ins Leben platzt

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Teil 4 unserer Serie über den Bergsteiger Willy Imstepf, dem die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert wurde: Er blickt in einen Spiegel und sagt, man lese erst nach der Diagnose, was diese Krankheit bedeute. Dann spricht er dieses Wort aus: «unheilbar». Das sei das Schlimmste daran, fährt er fort. Wenn man sich einen Arm breche, dann werde das wieder gut. Aber bei ALS, nein, das werde nicht mehr gut.

«Was will man machen», sagt er. Die Worte klingen nüchtern und doch merkt man, dass es ihn beutelt.» Er, der sich zeitlebens frei bewegte, von Steilhang zu Steilhang, von Berggipfel zu Berggipfel – kann heute seine Kleider nicht mehr selbst anziehen. Der einstige Bergsteiger schaut in den Himmel, die Kamera folgt einem Adler und zieht dann hinüber ins Laub eines Baumes, wo das Bild in einer Unschärfe stehenbleibt. Als würde es ausdrücken, dass sich kaum festmachen lässt, was mit ihm geschieht. Doch die Stimme von Willy Imstepf bleibt klar und er sagt: «Da muss man durch.»

ALS Schweiz begleitet Menschen mit ALS und ihre Angehörigen in genau dieser Realität – wenn das Wort «unheilbar» nicht mehr abstrakt ist, sondern Alltag. Zu den Angeboten der Patientenorganisation gehören unter anderem ein Hilfsmittel-Leihservice, Sozialberatung und psychologische Begleitung. Ausserdem Austausch- und Vernetzungstreffen sowie finanzielle Hilfe in Notlagen.

Jetzt das Video von Willy Imstepf ansehen

Sich nicht nur mit der Krankheit befassen

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Teil 3 unserer Video-Serie über den Bergsteiger Willy Imstepf, dem die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert wurde. Diesmal spricht seine Frau, Christine Imstepf, über ihre Gedanken und Gefühle. «Anfänglich fiel es mir schwer, bei ALS Schweiz anzurufen», erinnert sie sich. Doch dann habe sie gemerkt, wie hilfreich dieser Kontakt ist. Denn nach der Diagnose sei sie im Leeren gestanden und habe sich gefragt, was auf sie zukomme. Von der Patientenorganisation erhalte sie Antworten, die sie nirgendwo sonst bekomme,

Eine schwere Erkrankung wie ALS beeinflusst immer auch das Leben der Angehörigen: «Meine eigenen Bedürfnisse rücken in den Hintergrund», verdeutlicht Christine Imstepf. Sie sei dankbar um die Zeit mit ihrem Mann, aber die Krankheit verändere ihre Beziehung, weil er vieles nicht mehr selbst machen könne. Trotzdem will sie ihm so gut helfen, wie sie kann, damit er noch eine möglichst gute Zeit hat. Und sie will so genau wie möglich von ihm wissen, was er sich wünscht, wenn die Krankheit weiter fortschreitet, denn sie möchte in seinem Sinn für ihn einstehen können.

Jetzt haben die beiden aber erstmal eine Reise geplant und wollen zum Jahreswechsel nach Nepal gehen. «Damit wir uns nicht ausschliesslich mit der Krankheit befassen», sagt Christine Imstepf. Zwei ihrer Freunde werden das Paar begleiten und darüber freut sich Christine Imstepf ganz besonders, denn, so sagt sie, dann sei sie nicht allein unterwegs.

Jetzt das Video mit Christine anschauen

Im Gedenken an Willi Dudler

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Willi Dudler ist 72-jährig, als ihm die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) gestellt wird. Bereits ein Jahr davor, so erzählte er uns, habe er Probleme mit dem Sprechen bekommen: «Als ob ich betrunken gewesen wäre», sagte er. Wenig später hätten die Leute angefangen, laut und langsam mit ihm zu sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr würde folgen können.»

Dann lässt sich Willi Dudler von seiner Frau Edith überzeugen, seine Stimme digital zu erfassen und ist einer der ersten in der Schweiz, welche unser «Voice Banking» versuchen. Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erzählte seine Frau: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagte sie. Und die Grosskinder hätten Freude an der neuen, digitalen Stimme des Grossvaters, fuhr sie fort. Auch sein Umfeld reagierte gut. Als er einer Bekannten eine Aufnahme mit seiner synthetischen Stimme vorspielte, sagte diese: «Das bist ja du!» Willi Dudler lebte mit der bulbären Form der ALS, bei der besonders häufig Sprachprobleme auftreten. Den Schritt, seine eigene Stimme zu digitalisieren, schaffte er im allerletzten Moment und betonte immer wieder, er empfehle allen Betroffenen, auf keinen Fall so lange zu warten, wie er selbst.

Nun ist Willi Dudler im Alter von 75 Jahren verstorben. Wir danken ihm und seiner Frau Edith für ihre Offenheit, mit uns über ihr Leben zu sprechen und ihre Grosszügigkeit, uns zu erlauben, auch anderen von ihnen zu erzählen. Wir sind sehr dankbar dafür.

Willi Dudler, 10. Oktober 1950 – 6. Dezember 2025

«Man muss Hilfe annehmen»

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Willy Imstepf sagt: «Ich war auf niemanden angewiesen.» Er habe Energie ohne Ende gehabt und sich frei gefühlt. Der Oberwalliser war 45 Jahre lang Bergsteiger; erklimmt unzählige Male das Matterhorn, steigt durch die Eiger-Nordwand und schafft zuletzt sogar Achttausender. Und immer konnte er sich auf seine Kraft verlassen. Ein guter Kletterer sei er nie gewesen, schmunzelt er, aber offenbar gut zu Fuss. Schritt für Schritt geht er, Meter für Meter, bis er auf den höchsten Bergen der Welt ankommt.

Heute braucht Willy Imstepf Hilfe beim Anziehen und Rasieren. Dass etwas nicht mehr stimmt, merkt er, als er seiner Frau den Kilimandscharo zeigen will. Zum ersten Mal in seinem Leben hat er Mühe mit einem Aufstieg. Danach lässt er sich untersuchen und erfährt, dass er ALS hat, eine unheilbare Nervenkrankheit. Im Video erzählt er über sein Leben und seinen Alltag mit der Krankheit. Darüber, dass er Hilfe annehmen muss. «Das muss man akzeptieren», sagt er. Und so kann er sich noch immer auf sich verlassen, so, wie es immer war. Jetzt den Clip mit Willy Imstepf schauen.

> Video Willy Imstepf (8 Min.)

Durchbeissen, nach tausenden von Höhenmetern

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Neu: Video über den Bergsteiger Willy Imstepf, dem diesen Frühling ALS diagnostiziert wurde. «Es war gut so», sagt Willy Imstepf. Er habe sich immer selbst helfen müssen im Leben. So sei es auch jetzt, fährt er fort. Jetzt, wo er weiss, dass er ALS hat, eine unheilbare Nervenkrankheit (Amyotrophe Lateralsklerose). Damit müsse er leben, bis ans Ende seiner Tage, sagt er. Ein herausragender Kletterer sei er nie gewesen, schmunzelt der Oberwalliser: «Aber ich konnte gut laufen, über Stock und Stein.» Fast 45 Jahre lang ist er Bergführer. «Volle Pulle», sagt er, und Willy Imstepf hat Energie ohne Ende. In seinem Bergsteiger-Leben folgt ein Gipfel auf den nächsten, Höhepunkt auf Höhepunkt. Besonders schwierige und gefährliche Aufstiege, wie der Walkerpfeiler, der Mont Blanc und die Eiger-Nordwand. Vielleicht ist es die diese Erfahrung, die ihn zwei Worte zu seinem heutigen Leben sagen lassen: «Durchbeissen. Fertig.»

> Video Willy Imstepf (8 Min.)

Hilfe akzeptieren
Willy Imstepf kommt jedes Mal auf dem Gipfel an. Doch letztes Jahr hatte er zum ersten Mal zu kämpfen; als er seiner Frau Christine den Kilimandscharo zeigen will. Danach lässt er sich untersuchen. Und erfährt, dass er ALS hat. Willy Imstepf, dem jahrzehntelang kein Berg zu hoch war, kein Aufstieg zu steil, keine Wand zu gefährlich, ist jetzt auf Hilfe angewiesen; seine Frau unterstützt ihn beim Rasieren, Anziehen und Essen – seine Hände versagen ihren Dienst. Das müsse man akzeptieren können, sagt er: «Sonst fängst du an, zu rotieren.»

Ein gutes Leben
Kämpfte er früher Meter für Meter am Seil, ringt er heute Buchstabe für Buchstabe in seinem Tagebuch. Er schreibt über seine Krankheit, seinen Zustand, wie er sich verändert. Natürlich schmerze es ihn, was mit ihm geschehe, sagt er, doch er könne auf ein gutes Leben zurückblicken, habe viel erlebt. Einmal war er mit Kilian Volken auf den Gasherbrum II gestiegen, ein Achttausender in Pakistan. Drei Jahre hatten sie sich darauf vorbereitet. Volken ist Walliser wie Imstepf und wird später am Mont Blanc als einziger von neun Berggängern eine Lawine überleben – unter den Todesopfern werden zwei seiner Gäste sein. In einem SRF-DOK darüber sind Sätze zu lesen wie «Den Bergen ist der Mensch egal» und «Das Schicksal kennt keine Logik und gibt keine Rechenschaft». Es sind Sätze, die vielleicht verstehen helfen, wie es Willy Imstepf gelingt, Kraft zu schöpfen von seinem Leben an Steilhängen und auf Berggipfeln. Von seinem Verständnis über das Leben und das Sterben, das damit zu tun hat, dass er unzählige Male dort war, wo man «den Himmel berührt».

Ein neues Kapitel im Buch des Lebens
Mit der Bergbeiz «Rarnerchumma» haben Willy und Christine Imstepf ein neues Kapitel in ihrem Leben aufgeschlagen. Direkt am Höhenweg der Lötschberg-Südrampe im Kanton Wallis gelegen, auf 1006 Meter über Meer, haben sich die beiden einen Wunsch erfüllt, den sie seit Jahren hatten: Menschen einen Platz zu bieten, an welchem sie ihre Seele baumeln lassen können. Fernab vom hektischen Alltag. «Aus dem Buch deines Lebens kannst du keine Seiten herausnehmen, aber du kannst immer wieder ein neues Kapitel anfangen», sagen sie auf ihrer Website rarnerchumma.ch

Zwei Brüder – zwei Bergführer
Willy Imstepf und sein 14 Jahre jüngerer Bruder Christian hatten ihre Leidenschaft zum Beruf gemacht und boten als Bergführer Touren in den Alpen an. An oberster Stelle stehe für sie dabei die Sicherheit und das Wohlbefinden der Gäste, schreiben sie auf ihrer Website: «Damit ihr mit geglücktem Gipfelerfolg und mit wunderschönen Erinnerungen nach Hause kehren könnt.» Mit der ALS-Erkrankung von Willy Imstepf ist das Duo nun selbst zu einer Erinnerung geworden. 2bergfuehrer.com

Willy Imstepf (1955) – dipl. Bergführer IVBV, Skilehrer, Ski-Bergsteigen, Patrouilleure, Canyoning-Guide, grosse Erfahrung im Höhen-Bergsteigen, z.B. Gasherbrum II (8034 m) im Karakorum-Gebirge, im Grenzgebiet zwischen China und Pakistan

Christian Imstepf (1969) – dipl. Bergführer IVBV, Canyoning-Guide, Ski-Bergsteigen, Patrouilleure, Ausland-Trekking, Langlauf

> Video Willy Imstepf (8 Min.)

Im Gedenken an Konrad Hort

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Nach dreissig Jahren müsse er seinen Metzgereibetrieb aufgeben, schrieb Konrad Hort auf Facebook. Es gehe nicht mehr. Wenige Monate zuvor war ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert worden. Er ist Anfang sechzig.

Die unheilbare Nervenkrankheit breitet sich schnell aus und nimmt Konrad Hort die Kraft für seinen Beruf. Kurz darauf geht er an Stöcken, ein halbes Jahr später ist er auf einen Rollstuhl angewiesen und zieht in eine Alterswohnung. Als sich Konrad Hort an Neujahr 2024 bei uns meldet, engagiert er sich sofort für ALS Schweiz. Mit Offenheit und dem Anliegen, anderen Betroffenen Mut zu machen, ihnen etwas mitzugeben. So ermöglichte uns Konrad Hort, seine Lebensgeschichte für einen Spendenaufruf zu verwenden, machte an unserem Podcast über ALS mit und teilte sein Wissen rund um die Ernährung mit anderen Betroffenen. Beispielsweise, indem er auf die Bedeutung von Eiweiss für die Muskulatur aufmerksam machte. Und betonte, wie wichtig eine individuelle Anpassung der Ernährung ist. Auch an den Treffen, die wir in sieben Städten und Online anbieten, war Konrad Hort aktiv dabei und bereit, dafür zu werben: «Ich bekomme Tipps, die meinen Alltag erleichtern», liess er sich auf der Einladungskarte zitieren.

Nun ist Konrad Hort im Alter von 64 Jahren verstorben. Den Hinterbliebenen fühlen wir uns in Mitgefühl verbunden und möchten unsere Dankbarkeit darüber ausdrücken, was Konrad Hort uns allen gegeben hat.

Konrad Hort, 4. März 1961 – 4. November 2025

Eine Ode an die Freude

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Teil 4 einer Geschichte über Manuel Arn in fünf Kapiteln – heute über seine Liebe zur Musik. «Das Singen war existenziell für mich», sagt Manuel Arn. Er ist Anfang Vierzig, als ihm ALS diagnostiziert wird, eine unheilbare Krankheit. Das war vor über zehn Jahren. Singen kann er heute nicht mehr, die Krankheit hat ihm die Kraft für seine Tenorstimme genommen. Diese Schwingungen in sich wahrzunehmen, das habe ihm sehr viel bedeutet, erinnert er sich: «Ich habe stark darunter gelitten, das zu verlieren», sagt Manuel Arn.

Freude als Lebensmotto Doch trotz dieses Verlustes ist Manuel Arn dankbar um die Entdeckung dieser Kraft in sich. Er denke oft daran, wer er wohl sein würde, heute, hätte er das Singen nie kennengelernt. Mit seiner Dankbarkeit ist auch die Liebe zum Gesang geblieben. So besuchte er eine Aufführung der 9. Sinfonie von Ludwig van Beethoven im Luzerner KKL. Wegen dem Chorfinale «Freude schöner Götterfunken». Denn die Freude, sagt Manuel Arn, sei sein Lebensmotto: «In der Empfindung von Freude erlebe ich viel Sinn fürs Leben», erklärt er. Dafür wolle er sich immer wieder bedanken, dass er der Freude begegne.

Komponist verliert Gehör Beethoven selbst konnte die Première seines Œuvres nicht mehr hören. Er war nahezu gehörlos bei der Erstaufführung. Seinen beiden Brüdern schrieb der Komponist, er getraue sich nicht mehr unter die Leute: «Nahe ich mich einer Gesellschaft, so überfällt mich eine heisse Ängstlichkeit, indem ich befürchte in Gefahr gesetzt zu werden, meine[n] Zustand merken zu lassen.» Paradoxerweise feiert «die Neunte» das Gegenteil, nämlich die Einheit aller Menschen und sie wurde zu einem universellen Symbol für Frieden und Freiheit.

Vor aller Augen Beethoven verlor sein Gehör, Manuel Arn seine Tenorstimme – beide erfahren, was es heisst, nicht mehr zu sein wie früher. Doch es liegen 200 Jahre zwischen ihnen und während sich der Komponist zurückzog, gelingt es Manuel Arn, am sozialen Leben teilzunehmen. Es liegen Welten dazwischen; war eine körperliche Behinderung zur Zeit Beethovens ein Mangel, kann heute ein Konzertbesucher im Rollstuhl an der Gemeinschaft teilhaben. Und während Beethoven klagte, «so lange schon ist der wahren Freude inniger widerhall mir fremd», legt Manuel Arn eine Atempause auf seinem Rollstuhl ein und zeigt den Sinn der «Ode an die Freude», vor aller Augen.

«Die Neunte» von Beethoven Die 9. Sinfonie in d-Moll op. 125, uraufgeführt 1824, ist die letzte vollendete Sinfonie des Komponisten Ludwig van Beethoven. Am 2. Januar 2025 führte das Mailänder Sinfonie-Orchester das Werk im KKL-Luzern auf.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwoche und Tagesausflüge für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Im Gedenken an Nicolas Gloor

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Nicolas Gloor ist 26 Jahre alt, als ihm die Krankheit ALS diagnostiziert wird. Wir lernten ihn an unseren Austauschtreffen kennen und besuchten ihn für unseren Jahresbericht 2023 bei sich zu Hause, wo wir einem jungen Mann von besonderer Kraft und Ruhe nahekommen durften. «Nicolas hatte immer viel Bodenhaftung», sagte damals Elisa, seine beste Freundin.

Nicolas Gloor liebte klare Worte und sagte Sätze wie diesen: «Es bringt nichts, individuell zu sein, wenn du nicht teilst.» Es ist eine Erkenntnis, die er im Senegal gewonnen hatte, wo er das Schicksal von Strassenkindern sah. Zurück in der Schweiz gründete er eine Stiftung für sie und nannte sie Yakaar, «Hoffnungsschimmer».

Seine Freunde besuchten ihn jeden Tag, seine Familie war für ihn da. Sie schenkten ihm Zeit, er ihnen Zugewandtheit. So lebten sie Gemeinschaft – das Wichtigste für Nicolas Gloor. Nach seiner ALS-Diagnose entschied sich Nicolas Gloor für die Gegenwart und sagte: «Ich muss die Dinge jetzt machen.» Nachdem er zunächst weiter in einer eigenen Wohnung in Renens (VD) lebte, zog er zwei Jahre später in ein Pflegeheim. Zuletzt war er fast vollständig gelähmt, konnte nicht mehr gehen und sich nur noch mit einer Sonde ernähren. Am 13. Oktober 2025 ist Nicolas Gloor im Alter von 29 Jahren verstorben.

Der Trauerfamilie und seinen Freunden wünschen wir Trost durch die Erinnerung an einen bemerkenswerten Menschen, der trotz seines Schicksals in seiner Kraft hatte bleiben können. Uns hat Nicolas Gloor berührt mit seiner Art, das Leben zu sehen.

Nicolas Gloor, 7. Juli 1996 – 13. Oktober 2025

Täglich 100 Gramm Eiweiss

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Konrad Hort ist Metzger und hat seit bald dreissig Jahren einen eigenen Betrieb in der Berner Gemeinde Köniz. Doch im Februar 2024 informiert er auf Facebook, dass es nicht mehr geht: Wenige Monate zuvor wurde ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert.

Sein Geschäft muss Konrad Hort aufgeben, die unheilbare Nervenkrankheit breitet sich aus, unaufhaltsam und nimmt ihm die Kraft. Kurz darauf geht er an Stöcken, ein halbes Jahr später zieht er in eine rollstuhlgängige Wohnung, heute wohnt er in einer Alterswohnung. Konrad Hort ist 64 Jahre alt und bewegt sich im Rollstuhl.

ALS Schweiz unterstützt Betroffene seit fast zwei Jahrzehnten. Beispielsweise mit regelmässigen Treffen in sieben Ortschaften des Landes, mit Online-Meetings und vielen weiteren Angeboten. Konrad Hort schätzt die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen: «Von ihnen zu erfahren, wie sie das Leben meistern, ist enorm wertvoll», sagt er. Und als Metzgermeister weiss er um die Bedeutung der Ernährung bei der Muskelkrankheit ALS: «Täglich 100 Gramm Eiweiss sind wichtig, um die Muskelsubstanz zu erhalten», wie er erklärt.

Überhaupt ist die Ernährung ein zentrales Thema bei ALS. Sein Wissen und seine Erfahrung hat Konrad Hort im Podcast von ALS Schweiz eingebracht, zusammen mit der Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht. Sie beide haben mit Moderatorin Danielle Pfammatter eigens eine Folge über die Ernährung bei ALS gemacht und betonen beide, dass für die Lebensqualität von ALS-Betroffenen eine individuelle Anpassung der Ernährung zentral ist.

(Konrad Hort, 04.03.1961 – 04.11.2025)

Neu: Podcast «ALS. Leben im Jetzt» (6 Folgen)
Folge 2: Ernährung

Das Leben geniessen lernen

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Kapitel 3 einer ALS-Geschichte – heute mit Valentin und Matthias Arn, deren Vater Manuel seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lebt. Wie die beiden jungen Männer ihren Vater sehen und was er ihnen wünscht.

Manuel Arn aus Biel hat zwei Söhne. Als ihrem Vater ALS diagnostiziert wird, sind sie Kinder und kaum in der Lage, zu erfassen, dass ihr Vater eine unheilbare Nervenkrankheit hat, welche die Lebenserwartung der meisten Betroffenen auf wenige Jahre senkt.

Trotzdem glücklich Das war im Jahr 2014, und heute, elf Jahre später, sind Valentin und Matthias junge Männer, die ihren Papa immer noch an ihrer Seite haben. Trotz der Einschränkungen, die ihm seine Krankheit auferlegt, sehen sie in ihm vor allem einen lebensfrohen, einfühlsamen Menschen mit unglaublichem Willen: «Ich kenne niemand, der so glücklich durchs Leben geht wie mein Papa», sagt etwa Matthias, der jüngere der beiden Brüder. Und auf die Frage, mit welchen drei Worten er seinen Vater skizzieren würde, sagt sein älterer Bruder Valentin: «Lebenswille, Hilfsbereitschaft und Einfühlsamkeit»

Strategie und Intuition Matthias fällt auf, dass sein Vater regelmässig im «4 gewinnt» siegt. Ein Spiel, bei welchem ein einziger Fehler sofort über Sieg und Niederlage entscheiden kann. Und auch im Schach, wo es nebst Strategie auch auf Intuition und langfristiges Denken ankommt, sei sein Vater ein starker Gegner. Gemeinsame Spiele sind immer noch möglich, andere Aktivitäten kaum mehr, wie Valentin erklärt: «Zusammen in die Ferien, das ist schwierig, weil wir ein Hotel brauchen, das barrierefrei ist»

Das Leben geniessen lernen Valentin, der Ältere ist in der Ausbildung zum Zimmermann und hat drei der vier Jahre seiner Berufslehre geschafft, Matthias lässt sich zum Restaurationsfachmann ausbilden und hat das erste Lehrjahr hinter sich. Beide sind sie sportlich – Valentin spielt Unihockey, Matthias fährt Motorrad – und pflegen ihre Freundschaften. Nach ihren Berufsausbildungen steht den beiden jungen Männern die Rekrutenschule bevor und dann soll es auf eine Australienreise mit der Patchworkfamilie gehen: «Sie sollen lernen, das Leben zu geniessen», sagt ihr Vater.

Besser mit der Zeit Das Leben mit einem Vater, der unheilbar krank ist, habe ihn etwas Wichtiges gelehrt, sagt Valentin: «Ich schätze die Zeit, die wir zusammen haben» Und er habe gelernt, sich nicht über Kleinigkeiten zu beschweren, die ihm gerade nicht passten. Sie würden viel zusammen kochen und manchmal miteinander ins Restaurant gehen. Sein jüngerer Bruder erinnert sich an die Zeit, als er 6-jährig war und sein Vater die ALS-Diagnose bekam: «Ich wusste nicht, was das für mich bedeutet. Es wurde mit der Zeit besser, aber anfangs war es schwierig, damit umzugehen.» Anderen Söhnen und Töchtern von ALS-Betroffenen möchte er mitgeben, dass es in jedem Leben Sachen gebe, die man nicht ändern könne. Darum solle man das Beste daraus machen; mit einem Lächeln durch die Welt gehen. Ganz, wie es sein Vater macht, der trotz seiner Krankheit immer das Positive sieht.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwoche und Tagesausflüge für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.