Gesichter einer Krankheit

«Ich bin seine Hände»

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Heidi Müller pflegt ihren Mann Roland seit er vor drei Jahren an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt ist. «Ich bin seine Hände», sagt sie. Die unheilbare Nervenkrankheit führt zu Lähmungen am ganzen Körper; mit seinen eigenen Händen kann Roland Müller kaum noch etwas machen. Es ist ein Vollzeitjob, den Heidi Müller mit der Pflege ihres Mannes leistet: «Man muss der Krankheit immer einen Schritt voraus sein», sagt sie. Einen Treppenlift zum Beispiel könne man nicht erst bestellen, wenn man darauf angewiesen sei.

Unterstützung seit bald zwanzig Jahren
«Im Moment geht das Leben an mir vorbei», sagt Heidi Müller. Kein Wunder, wenn man bedenkt, dass den Angehörigen von Menschen mit ALS kaum Luft bleibt, mit all dem zurechtzukommen, was die Krankheit anrichtet. Nach der Diagnose bleibt Betroffenen in vielen Fällen nur wenig Lebenszeit. Und die Krankheit bestimmt, was noch möglich ist, während sie voranschreitet, das Leben einnimmt. Es ist nicht übertrieben, zu sagen, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie davor. Dennoch gibt es Möglichkeiten, Lebensqualität zu erhalten. Seit bald zwanzig Jahren unterstützt ALS Schweiz Betroffene und Angehörige – individuell, persönlich. Bei Heidi und Roland Müller zum Beispiel mit einem Besuch bei ihnen zuhause, um einen Notfallplan aufzusetzen und den Einsatz von Spitex zu besprechen. Es ist die Erfahrung mit vielen anderen ALS-Lebensgeschichten, die dann zum Zug kommt, vorausschauend. Dank dieser Erfahrung können Wege aufgezeigt werden, mit einer Krankheit umzugehen, die Betroffenen und Angehörigen oft ganz plötzlich immer noch mehr Einschränkung abverlangt. Auch Hilfsmittel für den Alltag gehören zum Angebot von ALS Schweiz, im Fall von Heidi und Roland Müller erleichtert jetzt ein Patientenheber die Pflege bei ihnen daheim.

Neu: ein Podcast über das Leben mit ALS
Verreisen mit ALS – nicht der erste Gedanke von Heidi und Roland Müller – mit der Ferienwoche von ALS Schweiz war es ihnen schon zwei Mal möglich. Diese findet jeweils im Tessin statt, wo sich Betroffene und Angehörige in barrierefreien Apartments in der Residenza Tertianum Al Lido einquartieren. Dort können sie Hilfsmittel mieten, es gibt eine Nachtwache und morgens und abends Pflege durch die Spitex. Die ALS-Ferienwoche ist ein Angebot, für ein paar Tage aus dem gewohnten Alltag hinauszukommen, etwas Abwechslung ins Leben zu bringen. Über ihre Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen als pflegende Angehörige erzählt Heidi Müller im Podcast «ALS. Leben im Jetzt», und auch darüber, sich selbst nicht aufzugeben.

Podcast «ALS. Leben im Jetzt»: Folge 4: Pflegende Angehörige

IM GEDENKEN AN REGULA WIPF-LANDOLT

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Sie entwickelte technische Instrumente für die Textilindustrie, arbeitete in Deutschland, England, Italien und den USA. Kurz nach ihrer Pensionierung wird Regula Wipf die unheilbare Krankheit ALS diagnostiziert.

Seitdem gebe es ein Vorher und ein Nachher, sagte sie in unserem Jahresbericht 2022. Wir besuchten sie bei sich zuhause, lernten ihre Familie kennen und begleiteten sie an den Ort, der sie trotz allen Ringens mit der Krankheit immer wieder glücklich machte: den Reitstall. Dorthin, wo Regula Wipf zwei Mal pro Woche mit ihrem Mann und ihrer Tochter zu Novato fuhr, ihrem Pferd, dessen Name «Anfänger» bedeutet. «Wenn ich oben bin, fühle ich mich frei», schwärmte sie.

Nun ist Regula Wipf im Alter von 70 Jahren verstorben. Der Trauerfamilie wünschen wir Kraft und wünschen uns, aus ihrer Erinnerung erwachse auch Trost. Wir behalten eine willensstarke Frau im Gedächtnis, der es gelang, zu sagen: «Heute gibt es ein Jetzt»

Regula Wipf-Landolt, 1. August 1955 bis 6. August 2025

Der charmante Pedant

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Manuel Arn aus Biel lebt seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Und obwohl sie sein Leben massiv verändert, sagt er, die Krankheit begleite ihn nur. Eine Geschichte in fünf Kapiteln – über die Unebenheiten des Lebens, Gesundheit, und das Nichtfassbare.

Manuel Arn hat ALS, eine unheilbare Nervenkrankheit, die progredient verläuft und die Lebenserwartung meistens auf drei bis fünf Jahre senkt. Der zweifache Familienvater lebt bereits seit über zehn Jahren mit der Krankheit. Damit zählt er zu jenen rund zwanzig Prozent der Betroffenen, bei denen die Krankheit deutlich langsamer voranschreitet.

Reise zu sich Auf sein Verhältnis zur Krankheit angesprochen sagt Manuel Arn: «Ich sehe Gesundheit darin» Es sei nicht «seine Krankheit» fährt er fort; sie begleite ihn nur. Nach den ersten Abklärungen habe man ihm gesagt, es stehe sehr schlimm um ihn. Er habe das damals nicht wahrhaben wollen. Sei in guter Verfassung gewesen, Anfang Vierzig, aber körperlich müde, geschwächt. Auf einmal sei er immer wieder gestolpert, sogar hingefallen. Davor habe er erstmals die «Unebenheiten des Lebens» kennengelernt, eine schwere Zeit gehabt. Heute verstehe er seine Krankheit als Reise zu einem Halt mit sich selbst.

Von der Liebe zum Leben Manuel Arn lebt in einer Partnerschaft und hat zwei Söhne, die fast erwachsen sind. Er sei ein charmanter «Tüpflischisser» [Pedant], sagt er über sich selbst. Der Sinn für Genauigkeit entspringe womöglich seinem früheren Beruf als Maschinenbaumechaniker. Er möge das Schöne und Gute, das Üppige und Beherzte. Ebenso das Vatersein, die Musik, Spiritualität, Liebe, Philosophie und Kunst. Ausserdem das Nichtfassbare, das Leben und die Menschen mit ihren Geschichten.

Viel zurückbekommen Manuel Arn lebt am Stadtrand von Biel und beschäftigt heute acht Teilzeit-Assistentinnen, die ihn im Alltag unterstützen. Die letzten acht Jahre engagierte er sich im Vorstand von ALS Schweiz: «Es bedeutete mir viel, auf diesem Weg etwas Gutes zu tun», erinnert er sich. Und er habe viel zurückbekommen; der Verein habe ihn gestärkt, auch wenn er, wie alle Betroffenen, die Last der Krankheit selbst tragen müsse. Doch der Verein verbinde sie und zeige ihnen, dass sie nicht allein seien. So nutzt er die Angebote von ALS Schweiz rege, hat Hilfsmittel des Vereins, nimmt an Treffen teil und erinnert sich an manche Ferienwoche im Tessin. Der Verein informiere ihn über Aktuelles und biete mit dem ALS-Tag eine Gemeinschaft, die ihn bereichere.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwoche und Tagesausflüge für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Von der Freude am Leben

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Manuel Arn ist Anfang Vierzig, als im ALS diagnostiziert wird, eine unheilbare Krankheit. Trotzdem sei er glücklich. Eine Geschichte über Dankbarkeit, Halt und Mitgefühl in fünf Kapiteln.

Manuel Arn sagt, er empfinde das Leben als «besinnt» und präzisiert: «In Form von Sinngebung. Und auch im Sinn von sinnlich.» Für ihn funktioniere die Wahrnehmung des Lebens über die Sinne und die Emotionen, sagt er. Interview mit dem zweifachen Vater, der seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lebt.

Es gibt den Ausdruck «sekundärer Krankheitsgewinn», wenn jemand «Vorteile» aus seiner Krankheit gewinnt, sie ihn beispielsweise ermächtigt, frei von Verpflichtungen zu sein. Könnte man von einer «Carte Blanche» sprechen? Ja, das stimmt. Ich würde aber sagen, es ist wertvoll, wenn man sich diese «Carte Blanche» selbst aushändigen kann. Es brauchte Mut, mir zu erlauben, das Leben zu kosten, in meinen Möglichkeiten.

Wie gelang Ihnen das? Als die ersten Symptome da waren, hörte ich die Geschichte von den Menschen, die trauernd am Grab eines ungelebten Lebens standen. Ich bezog das damals auf mein eigenes Leben, fragte mich, ob das jetzt alles gewesen sei. Das war heftig. Ich musste etwas verändern an meinem Leben.

Wie finden Sie Ihren Weg, entgegen der Erwartung, dass es einem schlecht gehen müsse mit dieser Krankheit? Ich kenne das Leben als «gesunder Mensch» und erinnere mich, dass ich keineswegs jeden Morgen aufwachte und fand, Ach’ wie schön das Leben doch ist! Nein, das war nicht so. Manchmal fordert einen das Leben heraus, damit man etwas erkennen kann, lernen, ausprobieren. Diese Krankheit bringe ich nicht weg. Aber etwas mit meiner Zeit bewirken, wodurch ich mich erleben kann, meine Kreativität, meine Wirksamkeit, das macht frei. Klar, es gibt Sachen, die mich aufwühlen oder ungeduldig werden lassen. Heute erlebe ich das bewusst, kann mich fragen, ob ich es besser hätte machen können. Ich habe den Anspruch an mich, dass ich Halt bewahre. Wenn die Dinge einfach sind, ist es nicht schwer, sie zu erfüllen. Wenn es aber nicht nach Plan läuft, wird es interessant.

«Ich mag die Dinge, die wir nicht greifen können»
Manuel Arn

Was gibt Ihnen Halt, wenn es nicht nach Plan läuft? Einen anderen Plan suchen. In Bewegung kommen. Natürlich geht das nicht immer. Als ich vor einem Jahr zwei Mal eine schwere Lungenentzündung hatte, wäre ich fast gestorben. Es war nicht mein Verdienst, dass ich überlebt habe. Einfach «Merci!», weil, ich bin gern hier. Ich finde es die interessantere Haltung, wenn ich dankbar sein kann, für das, was mich im Leben vorwärtsbringt. Es ist eine Perspektive, die mir ein besseres Leben beschert, in einem Moment, in welchem meine Lebensumstände ziemlich aufwendig sind. Für mich bietet diese Krankheit viel Potenzial, hinzuschauen, geduldig zu werden, die Hoffnung zu zelebrieren, Dankbarkeit zu üben.

Was gibt Ihnen sonst noch Halt? Natürlich gibt es Menschen, die mir sehr nahe sind, sehr wichtig für mein Leben, mein Wohlbefinden, mein Gleichgewicht. Zugleich sehe ich mich selber als treibende Kraft für dieses Miteinander. Wenn man dem Leid begegnet, kann man sich isolieren, und sagen, man sei der «Arme im Umzug» oder sich mit Mitgefühl begegnen – dann kann man auch anderen Menschen so begegnen. Womöglich wäre ich auch sonst auf diesen Weg gekommen. Aber ich begegnete einer Dringlichkeit, die mich antrieb, etwas zu wagen. Vielleicht wagen, krank zu sein und zugleich glücklich. Ich glaube, dass wir Konfrontation brauchen, damit etwas passiert in unserem Leben. Ich sehe eine grosse Kraft im Leid.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwochen für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Werden Sie ALS-Botschafter/in!

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Möchten Sie dazu beitragen, ALS sichtbarer zu machen und Betroffenen sowie Angehörigen eine Stimme zu geben? Wir suchen Menschen, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Öffentlichkeit zu teilen  – so wie es sich für Sie richtig anfühlt:

  • Mit einem Foto: Zeigen Sie Ihr Gesicht oder besondere Momente Ihres Lebens.
  • Mit Ihrer Geschichte: Ihre Erlebnisse können anderen Menschen Mut machen und zeigen, dass sie nicht allein sind.
  • Mit einem Video: Lassen Sie uns an Ihren bewegenden Momenten teilhaben.
  • Als Botschafter/in: Treten Sie authentisch für ALS ein, indem Sie Ihre Erfahrungen und Überzeugungen teilen.

Mit Ihrem Engagement können wir viele Menschen erreichen und das Bewusstsein für ALS vertiefen. Wenn Sie ALS Schweiz öffentlich unterstützen und Ihre Erfahrungen teilen möchten, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Machen Sie mit! Schreiben Sie uns eine E-Mail an info@als-schweiz.ch oder rufen Sie uns an unter 044 887 17 20.

Vom Glück treuer Freunde

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Nicolas Gloor #6: Im Alter von 26 Jahren wird Nicolas Gloor die Nervenkrankheit ALS diagnostiziert. Zunächst lebt er weiter in seiner Wohnung; zwei Jahre später zieht er in ein Pflegeheim. ALS Schweiz wollte wissen, wie es ihm ein Jahr nach dem Umzug geht. Es ist Dankbarkeit für seine Freunde und seine Familie in seinen Worten, doch er spricht auch von etwas anderem.

Als wir Sie im Dezember 2023 besuchten, sagten Sie, Sie wollten nicht bis zum letzten Moment warten, in ein Pflegeheim zu ziehen. Haben Sie den «richtigen Moment» erwischt? Ich glaube schon, ja. Das Leben zu Hause wurde immer komplizierter und ich war mental bereit für diesen Schritt. Ausserdem hatten sich meine Angehörigen grosse Sorgen gemacht, weil ich allein lebte.

Sie machten sich damals Gedanken, in einem Pflegeheim von lauter kranken und alten Menschen umgeben zu sein. Wie erleben Sie das heute? Ich unterhalte herzliche Beziehungen zu den anderen Bewohnerinnen und Bewohnern, beteilige mich aber nicht gross am Gemeinschaftsleben. Schön ist, dass ich mit gut mit dem Pflegepersonal verstehe, welches in meinem Alter ist und einen ähnlichen Beruf hat wie ich früher.

Angefangen hatten Ihre Einschränkungen damit, dass Sie eines Tages die Pfanne nicht mehr vom Herd nehmen konnten. Wie verläuft die Krankheit, worauf müssen Sie sich inzwischen einstellen? Man kann wirklich sagen, dass es ein harter Schlag war. Ich habe meine Mobilität und Selbstständigkeit verloren. Ich kann nicht mehr gehen, in den oberen Gliedmassen bin ich fast vollständig gelähmt, ernähre mich über eine Sonde und das Sprechen fällt mir sehr schwer. Dank meinem Computer mit Augensteuerung kann ich auf soziale Netzwerke, meine Mailbox und Streaming-Plattformen zugreifen.

Haben Sie immer noch viel Austausch mit Freunden und der Familie? Ja, ich habe das Glück, sehr gut versorgt zu sein und bekomme jeden Tag Besuch. Ich habe sehr treue Freunde und eine aussergewöhnliche Familie, die alles für mein Wohlbefinden tut. Ich bin auch freier als vorher, als die Zeiten für die Pflege festgelegt und immer vor 21 Uhr waren. Heute kann ich kommen und gehen, wie ich will.

Institution Lavigny Der Waadtländer Pfarrer Charles Subilia gründete im Jahr 1906 eine Institution für Menschen, die nicht in Wohlfahrtseinrichtungen aufgenommen wurden. Heute gehören eine Schule, geschützte Werkstätten sowie ein Krankenhaus und Wohnraum für Menschen mit einer Behinderung zur Institution. Etwa das Plein Soleil in Lausanne, eine der wenigen Institutionen im Kanton Waadt, die ALS-Betroffene aufnimmt ilavigny.ch

Zur Person Nicolas Gloor ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird. Die Nervenkrankheit ist unheilbar und verringert seine Lebenserwartung drastisch. Lebt er anfangs in einer eigenen Wohnung, zieht Nicolas Gloor zwei Jahre nach der Diagnose in ein Pflegeheim. Heute ist er im Oberkörper fast vollständig gelähmt, gehen kann er nicht mehr, ernähren kann er sich nur noch mit einer Sonde. ALS Schweiz unterstützt Betroffene und Angehörige seit 17 Jahren mit einer Vielzahl von Angeboten wie etwa mit Hilfsmitteln, Voice Banking und vielem mehr.

> Gesichter einer Krankheit

Ausstellung «Hauptsache gesund»

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Das Stapferhaus in Lenzburg zeigt zurzeit «Hauptsache gesund. Eine Ausstellung mit Nebenwirkungen».

In der Ausstellung kommen Menschen wie Regula Wipf (01.08.1955 – 06.08.2025), ALS-Betroffene, zu Wort. In Videoporträts erzählen die Betroffenen von ihren Erfahrungen mit ihren Erkrankungen, von den Schwierigkeiten und auch von schönen Momenten, die sie ohne Krankheit nicht erlebt hätten.

> Webseite vom Stapferhaus

> Clip 1 mit Regula Wipf | Clip 2 mit Regula Wipf

> Gesichter einer Krankheit

Füreinander da sein und teilen

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Nicolas Gloor #5: Der junge Mann aus Renens (VD) steht am Anfang seiner beruflichen Karriere als Sozialpädagoge und reist in den Senegal für einen Studienaufenthalt. Zurück kommt er mit der Vision, den Strassenkindern im westafrikanischen Land eine Perspektive zu geben. Denn er erlebt, wie sie Opfer von Menschenhandel werden, ihren Familien weggenommen, entrechtet und unterdrückt.

Nicolas Gloor will eine Brücke in die Schweiz bauen, uns bewusst machen, dass unser Glück nicht selbstverständlich ist: «Ich konnte nicht einfach weitergehen, nachdem ich das erlebt hatte», erinnert er sich. Doch es sollte anders kommen. Nachdem er eine Stiftung für sein Projekt gegründet hat, wird ihm die unheilbare Krankheit ALS diagnostiziert. Schon bald muss er seine Pläne für die Strassenkinder auf Eis legen. Anstatt sich für diese jungen Menschen einzusetzen, muss er sich jetzt um seine eigene Zukunft kümmern.

Doch seine Botschaft aus dem Senegal hat er mit in die Schweiz gebracht: «Es bringt nichts, individuell zu sein, wenn du nicht teilst.» Denn dort sei das Teilen allgegenwärtig und man teile selbst das Wenige, das man habe, miteinander. «Yakaar» heisst seine Stiftung, Hoffnungsschimmer, und sie wäre gedacht gewesen, Strassenkinder im Senegal zu ihren Familien zu bringen. Dorthin, wo man miteinander teilt, füreinander da ist und gemeinsam Zeit verbringt. Heute lebt Nicolas Gloor diese Botschaft in seinem eigenen Leben und verbringt so viel Zeit, wie er nur kann, mit seiner Familie und seinen Freunden. Teilt sein Leben mit ihnen. So wurde er selbst zu einem Hoffnungsschimmer.

> Gesichter einer Krankheit

#4 Nicolas Gloor: Mehr als das eigene Schicksal

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Drei Jahre vor seiner ALS-Diagnose fliegt Nicolas Gloor für einen Studienaufenthalt nach Afrika, in den Senegal. Als er im Flugzeug sitzt, fragt er sich, warum er ausgerechnet dorthin gehen wollte. Es sei reiner Zufall gewesen, erinnert er sich. Später wird er sagen, er habe dort eine der besten Zeiten seines Lebens gehabt.

In Dakar angekommen, arbeitet Nicolas Gloor in einem Notaufnahmezentrum, wo er Kinder und Jugendliche kennenlernt, die seit Jahren auf der Strasse leben, getrennt von ihren Familien, geschlagen und angekettet. «Ihr Schicksal berührte mich sehr und ich wollte nicht nach Hause gehen, ohne etwas zu tun», erzählt er. Der angehende Sozialpädagoge gründet eine Stiftung, um das Thema in Europa bekannt zu machen. Das war vor sechs Jahren. Noch heute habe er von Zeit zu Zeit Kontakt mit Jugendlichen, die er betreut habe. «Ich würde gern wieder in den Senegal reisen, kann aber nicht, weil ich im Rollstuhl bin», bedauert er.

«Nicolas hatte immer viel Bodenhaftung» Elisa Kila, beste Freundin

Die Reise in den Senegal sollte den jungen Mann tief beeindrucken. Das Schicksal der Strassenkinder, die Härte, die ihnen widerfährt. Seine beste Freundin, Elisa, sagt: «Ungerechtigkeit hat Nicolas immer beschäftigt. Als er in den Senegal ging, sah er sie mit eigenen Augen. Doch er hat seit jeher viel Bodenhaftung.» Bis heute gelingt es ihm, Kraft für sein Leben mit der schweren Krankheit ALS aus den Erlebnissen im Senegal zu schöpfen. Er habe dort gelernt, dass es mehr gebe als sein eigenes Schicksal.

Hoffnungsschimmer Als Nicolas Gloor in Dakar in einer Notaufnahme arbeitet, lernt er Kinder und Jugendliche kennen, die auf der Strasse lebten, getrennt von ihren Familien, geschlagen und angekettet. Er gründet eine Stiftung, um ein Auffangzentrum für sie aufzubauen Accueil | Yakaar : une lueur d’espoir

Zur Person: Nicolas Gloor (28) ist Sozialpädagoge und arbeitete in einem Begegnungszentrum für Strassenkinder in der Republik Senegal. Zurück in der Schweiz gründete er 2020 eine Stiftung, um lokale Organisationen zu unterstützen. Er habe im Senegal eine seiner besten Zeiten seines Lebens gehabt, obwohl er aus purem Zufall dorthin gegangen sei.

> Gesichter einer Krankheit

#3 Nicolas Gloor: Keine Schwarzseher

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Nicolas Gloor ist 26, als er erfährt, dass er ALS hat, eine unheilbare Nervenkrankheit, mit welcher in der Schweiz gut 600 Menschen leben. Diese und ihre Angehörigen unterstützt der Verein ALS Schweiz seit 17 Jahren. Sei es durch die Vermittlung von Fachpersonen oder die Ausleihe von Hilfsmitteln. So stiess Nicolas Gloor auf einen Therapeuten, der ihm vom Hilfsmitteldepot des Vereins erzählte. Ein Angebot, das ALS-Betroffenen schon oft gute Dienste leistete. Denn ohne Hilfsmittel ist der Alltag mit ALS kaum zu machen; die Krankheit schränkt Betroffene und Angehörige in vielerlei Hinsicht ein. Sie ist progredient, das heisst, der Gesundheitszustand wird zusehends schlechter, ohne Umkehr. Ausserdem verläuft sie meistens sehr schnell, weswegen das Wichtigste ist, keine Zeit zu verlieren, Hilfsmittel zu bekommen. Vor diesem Hintergrund entstand nach der Gründung des Vereins ALS Schweiz das Hilfsmitteldepot als Angebot, sofort Hilfsmittel anzubieten. Dort finden sich beispielsweise Pflegebetten, Wechseldruckmatratzen zur Prävention von Dekubitus und verschiedene Rollstühle.

Rollstuhl in einer Woche Mit ALS können selbst Handgriffe des Alltags unmöglich werden: Ein Glas Wasser holen – ohne fremde Hilfe nicht mehr machbar. Technische Hilfsmittel ermöglichen es, in gewissen Bereichen länger selbstständig bleiben zu können. Etwa in Sachen Mobilität, Atmung und Kommunikation. Doch Bewilligung, Anschaffung und individuelle Anpassung erfordern Zeit, finanzielle Mittel und vielfach das Know-how von Fachpersonen. Als Betroffener im IV-Alter hat Nicolas Gloor Anspruch auf Hilfsmittelversorgung durch die IV. Jedoch: «mit der IV hätte ich sechs Monate auf meinen Rollstuhl gewartet», erinnert sich Nicolas Gloor. Durch den Verein ALS Schweiz bekam er ihn nach einer Woche. Auch einen Sessel mit unterschiedlichen Sitzpositionen konnte ihm der Verein aus dem eigenen Hilfsmitteldepot ausleihen: «Der Sessel erleichtert mein Leben enorm. Es ist gut, zu wissen, dass es Menschen gibt, die für mich da sind», schwärmt Nicolas Gloor.

Positive Erfahrung Nebst Hilfsmitteln bietet der Verein ALS Schweiz auch Treffen für Betroffene und Angehörige, um sich untereinander zu vernetzen. Anfänglich habe er nicht das Bedürfnis gehabt, andere Betroffene kennenzulernen, erzählt Nicolas Gloor. Damit ist er nicht allein; ALS-Betroffene sagen nicht selten, sie wollten nicht sehen, was auf sie zukomme, wenn sie andere Betroffene kennenlernten. Als sich Nicolas Gloor entschliesst, an einem Treffen mitzumachen, ist er aber positiv überrascht: «Die Leute waren keine Schwarzseher, wie ich befürchtet hatte» Es habe ihm gutgetan, sich mit ihnen über seine Situation auszutauschen, erinnert er sich.

Ein besonderer Wunsch Bei der Diagnose ist Nicolas Gloor mit 26 Jahren deutlich jünger als die meisten anderen ALS-Betroffenen. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus; oft sind die Betroffenen in ihren Fünfzigern bei der Diagnose, vereinzelt sind Menschen in jungen Jahren und solche hohen Alters betroffen. So wandte sich Nicolas Gloor an den Verein ALS Schweiz, weil er jemand mit dieser Krankheit in seinem Alter kennenlernen wollte. Dank seiner Vernetzung mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen in der ganzen Schweiz konnte der Verein helfen und ihm eine Person vermitteln. Es sei einfach toll, zu wissen, dass es Menschen gebe, die für ihn da seien und die er mit einem solchen Wunsch kontaktieren könne, sagt Nicolas Gloor.

Die Krankheit der 1’000 Abschiede Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Nervenkrankheit mit tödlichem Verlauf. Sie zerstört die Signalübertragung der Motoneuronen, welche die Bewegung von Muskeln steuern. Als Folge treten Lähmungen auf. Mit wenigen Ausnahmen; Herz und Augen bleiben intakt, sowie die Sinnesorgane.

> Hilfsmittel-Angebot Verein ALS Schweiz

Bildlegende: Nicolas Gloor am Genfersee, acht Monate nach der ALS-Diagnose, Mai 2023