#1 Regula Wipf: VOLLES VERTRAUEN 

Zuhause habe sie noch gedacht, sie würde beim Start die Augen schliessen, sagt Regula Wipf. Doch als der Gleitschirm bei Niederbauen (NW) abhebt, lässt sie sich nichts entgehen: «Ich hatte volles Vertrauen», sagt sie. 

Regula fliegt mit Emi Carvalho, der seit acht Jahren Tandemflüge macht. Die beiden lernen sich kennen, als Regula ihre Langlaufski verkaufen will. Sie hat ALS und verliert zusehends Muskulatur, ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Emi bietet ihr einen Flug für die Langlaufski an. «Das will ich machen», sei ihr erster Gedanke gewesen, das sei ihr schon früher im Kopf rumgeschwirrt. Und sie sollte es nicht bereuen. Wird von der eindrücklichen Ruhe schwärmen und dass sie die Einschränkungen ihrer Krankheit nicht mehr gemerkt habe. Auch ihre Höhenangst ist weg. 

Kaum gelandet, denkt sie schon an ein nächstes Mal: «Einen solchen Flug kann ich noch lange machen», sagt Regula Wipf. Und sie will anderen ALS-Betroffenen Mut machen. Man sei gut gestützt in der Vorrichtung, die Emi eigens für Menschen mit einer Einschränkung habe. Auch die Infrastruktur vor Ort sei sehr gut, mit Behindertentoilette und Rampen. Regula hat hoch über dem Vierwaldstättersee das Gleiten im Schnee gegen das Schweben im Himmel getauscht. Voller Vertrauen. 

> Video vom Tandemflug

> Flugschule

Gesichter einer Krankheit

PODCAST «Einen Augenblick staunen» 

Thomas Gröbly hat das Buch «Einen Augenblick staunen» geschrieben und nun einen Podcast dazu aufgenommen.  

«Was können wir vom Sterben für das Leben lernen?» Im Podcast erzählt Thomas Gröbly von seinem aktuellen Buch «Einen Augenblick staunen» in Form einer musikalisch-poetischen Lesung.  

2016 wurde bei Thomas Gröbly die Krankheit ALS diagnostiziert. Die Krankheit gilt als unheilbar und führt häufig nach nur wenigen Jahren zum Tod. In seinem Buch setzt sich Thomas Gröbly nun mit den wachsenden Beschränkungen in seinem Alltag und dem Ende seines Lebens auseinander. Entstanden ist dabei ein berührendes Plädoyer für das, was das Leben lebenswert macht.  

> Link zum Podcast

Ab ins Tessin!

Vom 15. bis 22. August 2023 ist es wieder soweit. Die alljährliche Ferienwoche in Locarno findet statt.

Das Angebot richtet sich an ALS-Betroffene und Angehörige. Es soll ihnen einige unvergessliche Tage im Tessin ermöglichen. Den Alltag für einmal hinter sich lassen. Gleichzeitig sollen sie sich darauf verlassen können, dass Betreuung und Versorgung sichergestellt sind.

«Die Ferienwoche war enorm wichtig und eine schöne Erfahrung für meine Schwester Chloé und mich.» Elfie Méchaussie

Zur Ferienwoche gehört ein Angebot von freiwilligen Tagesausflügen. Dank grosszügiger Unterstützung von Stiftungen ist die Teilnahme an diesen Ausflügen für alle Gäste kostenlos.

Interessiert? Informationen und Anmeldung bis 30. Juni 2023

Freude auf ALS-Weltkongress

Im Dezember kommt die internationale ALS-Fachwelt für ihren Jahreskongress in die Schweiz. Es ist uns eine Ehre, diese bedeutende wissenschaftliche Veranstaltung über ALS bei uns in Basel zu begrüssen. 

Der Kongress bietet ein Forum für Gesundheitsfachleute und ein Symposium über Forschung, Diagnostik und Therapie. Für uns ist es eine Chance, mehr Bekanntheit für unser Thema zu erreichen. Und ein Wiedersehen mit Menschen, mit denen wir seit Jahren gemeinsam unterwegs sind, um die Lebenssituation von ALS-Betroffenen und Angehörigen zu verbessern. 

Die Hoffnung auf einen Wendepunkt drücken ALS-Organisationen weltweit jeweils am 21. Juni aus, dem Tag der Sommersonnenwende. Der Kongress auf sozialen Medien #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Willkommensvideo und weitere Infos: Internationaler ALS-Kongress, 2. bis 8. Dezember 2023, Kongresszentrum Basel

Leben mit ALS in der Schweiz

Vor zwei Jahren wurden erstmals gut tausend ALS-Betroffene und Betreuungspersonen aus über dreissig Ländern nach ihrer Lebensqualität befragt.

Das Ergebnis: die Mehrheit der Befragten fand, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.

Wie sieht es in der Schweiz aus? Mit den Antworten von dreissig Betroffenen und dreissig Betreuungspersonen könnte die Situation in der Schweiz mit derjenigen in anderen Ländern verglichen werden.

Hier bis am 30. Juni 2023 teilnehmen: Umfrage

Ausfahrt für ALS-Betroffene

Am 21. Mai fand nun die Ausfahrt mit US-Cars, Trikes und Seitenwagen für ALS-Betroffene und ihre Angehörigen statt.

Dennis Schneider und weitere Betroffene konnten diesen unvergesslichen Ausflug bei schönem Wetter in vollen Zügen geniessen.

Besten Dank an den Verein Ride for Good sowie allen Bikern und Fahrern, die durchs ganze Jahr solche kostenlosen Ausfahrten ermöglichen.

Umfrage zur Lebensqualität

Wie steht es um die Lebensqualität von Menschen mit ALS und ihren Betreuungspersonen? Das untersucht die International Alliance of ALS/MND Associations in einer Online-Umfrage. Diese läuft noch bis am 30. Juni 2023 und steht allen ALS-Betroffenen und Betreuungspersonen offen.

Die Umfrage wurde erstmals 2021 gemacht und ein Grossteil der Befragten fand damals, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.

Die Alliance definierte daraufhin Grundrechte für ALS-Betroffene und Betreuende, etwa das Recht auf bestmögliche Pflege und Versorgung sowie auf Information, die eine aktive Rolle bei Entscheidungen bezüglich Behandlung und Lebensstil ermöglicht. Die zweite Umfrage soll nun zeigen, was sich verändert hat und im Folgenden etwa alle zwei Jahre wiederholt werden. Jetzt hier teilnehmen: Umfrage

Registrierung und Call for Abstracts offen!

«ICH VERSCHIEBE NICHTS MEHR»

Im aktuellen Jahresbericht 2022 mit Jahresrechnung, Bilanz und Revisionsstellen‐Bericht können Sie auch die beeindruckende Geschichte von Regula Wipf (68) lesen.
Wir gehen zudem der Frage nach wie Betroffene und Angehörige ihre Balance finden können.

Der vollständige Bericht der Revisionsstelle zur Jahresrechnung kann bei der Geschäftsstelle per Mail info@als-schweiz.ch bestellt werden.

Jahresbericht (PDF)

Pro Infirmis: Inklusions-Initiative

Mit der #InklusionsInitiative wird die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen gefordert. Sie sollen selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.

Jetzt mitmachen und unterschreiben: proinfirmis.ch/mitmachen

Die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen gehört auf die Prioritätenliste der Schweizer Politik! Rund 1.7 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in der Schweiz. Die Inklusions-Initiative fordert ein selbstbestimmtes Leben für Menschen mit Behinderungen und möchte dies in der Verfassung verankern.