Freude auf ALS-Weltkongress

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Im Dezember kommt die internationale ALS-Fachwelt für ihren Jahreskongress in die Schweiz. Es ist uns eine Ehre, diese bedeutende wissenschaftliche Veranstaltung über ALS bei uns in Basel zu begrüssen. 

Der Kongress bietet ein Forum für Gesundheitsfachleute und ein Symposium über Forschung, Diagnostik und Therapie. Für uns ist es eine Chance, mehr Bekanntheit für unser Thema zu erreichen. Und ein Wiedersehen mit Menschen, mit denen wir seit Jahren gemeinsam unterwegs sind, um die Lebenssituation von ALS-Betroffenen und Angehörigen zu verbessern. 

Die Hoffnung auf einen Wendepunkt drücken ALS-Organisationen weltweit jeweils am 21. Juni aus, dem Tag der Sommersonnenwende. Der Kongress auf sozialen Medien #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Willkommensvideo und weitere Infos: Internationaler ALS-Kongress, 2. bis 8. Dezember 2023, Kongresszentrum Basel

Leben mit ALS in der Schweiz

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Vor zwei Jahren wurden erstmals gut tausend ALS-Betroffene und Betreuungspersonen aus über dreissig Ländern nach ihrer Lebensqualität befragt.

Das Ergebnis: die Mehrheit der Befragten fand, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.

Wie sieht es in der Schweiz aus? Mit den Antworten von dreissig Betroffenen und dreissig Betreuungspersonen könnte die Situation in der Schweiz mit derjenigen in anderen Ländern verglichen werden.

Hier bis am 30. Juni 2023 teilnehmen: Umfrage

Ausfahrt für ALS-Betroffene

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Am 21. Mai fand nun die Ausfahrt mit US-Cars, Trikes und Seitenwagen für ALS-Betroffene und ihre Angehörigen statt.

Dennis Schneider und weitere Betroffene konnten diesen unvergesslichen Ausflug bei schönem Wetter in vollen Zügen geniessen.

Besten Dank an den Verein Ride for Good sowie allen Bikern und Fahrern, die durchs ganze Jahr solche kostenlosen Ausfahrten ermöglichen.

Umfrage zur Lebensqualität

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Wie steht es um die Lebensqualität von Menschen mit ALS und ihren Betreuungspersonen? Das untersucht die International Alliance of ALS/MND Associations in einer Online-Umfrage. Diese läuft noch bis am 30. Juni 2023 und steht allen ALS-Betroffenen und Betreuungspersonen offen.

Die Umfrage wurde erstmals 2021 gemacht und ein Grossteil der Befragten fand damals, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.

Die Alliance definierte daraufhin Grundrechte für ALS-Betroffene und Betreuende, etwa das Recht auf bestmögliche Pflege und Versorgung sowie auf Information, die eine aktive Rolle bei Entscheidungen bezüglich Behandlung und Lebensstil ermöglicht. Die zweite Umfrage soll nun zeigen, was sich verändert hat und im Folgenden etwa alle zwei Jahre wiederholt werden. Jetzt hier teilnehmen: Umfrage

Registrierung und Call for Abstracts offen!

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«ICH VERSCHIEBE NICHTS MEHR»

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Im aktuellen Jahresbericht 2022 mit Jahresrechnung, Bilanz und Revisionsstellen‐Bericht können Sie auch die beeindruckende Geschichte von Regula Wipf (68) lesen.
Wir gehen zudem der Frage nach wie Betroffene und Angehörige ihre Balance finden können.

Der vollständige Bericht der Revisionsstelle zur Jahresrechnung kann bei der Geschäftsstelle per Mail info@als-schweiz.ch bestellt werden.

> Jahresbericht (PDF)

Pro Infirmis: Inklusions-Initiative

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Mit der #InklusionsInitiative wird die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen gefordert. Sie sollen selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.

Jetzt mitmachen und unterschreiben: proinfirmis.ch/mitmachen

Die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen gehört auf die Prioritätenliste der Schweizer Politik! Rund 1.7 Millionen Menschen mit Behinderungen leben in der Schweiz. Die Inklusions-Initiative fordert ein selbstbestimmtes Leben für Menschen mit Behinderungen und möchte dies in der Verfassung verankern.

Chloés Herausforderung 

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Chloé lief immer gerne und nahm regelmässig an Läufen in der Region Genf und Waadt teil. Heute, an ALS erkrankt, tragen ihre Beine sie nicht mehr. Und dennoch stellt sie sich der Herausforderungen und steht am 30. April am 20 km-Lauf von Lausanne am Start. In einer Joëlette (einrädriger Rollstuhl) und von einem super motivierten Team, den sla.vengers,  gezogen und geschoben.  

Viel Spass beim Training und beim Rennen! 

 

> Chloés Geschichte (Video)

Erfolgreiches ALS Netzwerktreffen

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Das ALS Netzwerktreffen der Fachgruppe Nordwestschweiz fand am Mittwoch, 12. April 2023 in Dornach statt.

Rund 45 Teilnehmende liessen sich über Themen wie „Logopädische Therapie bei ALS“, „ALS Versorgung mit assistiven Technologien“ und „Voice Banking: die eigene Stimme digital erhalten“ informieren. Nach den interessanten Präsentationen konnten sich die anwesenden ALS-Fachpersonen untereinander austauschen.

> ALS Netzwerktreffen, inkl. Video

Lebensmut schenken

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Als Dennis Schneider die Diagnose ALS bekommt, ist er mitten im Leben. «Ich fühlte mich aus dem Leben gerissen», erinnert er sich. Er und seine Familie mussten den Alltag komplett anders ausrichten.

Die Krankheit ist bislang unheilbar und verläuft tödlich; Dennis und seine Familie suchten überall nach Hilfe. Dann lernten sie den Verein ALS Schweiz kennen, der Menschen mit ALS und ihre Nächsten unterstützt. Mit wertvollen Informationen, Hilfsmitteln für den Alltag und Angeboten für die Selbsthilfe.

Der Verein ALS Schweiz ist ein gemeinnütziges Hilfswerk und auf finanzielle Zuwendung angewiesen. Jede Unterstützung ist von unermesslichem Wert. Schenken Sie mit uns den Betroffenen und ihren Familien neuen Lebensmut. Dank Ihrer Spende können wir diesen Menschen im Alltag helfen.

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