Seit 2011 bietet der Verein ALS Schweiz Ferienwochen an. Gedacht als Lichtblick für Direktbetroffene und ihre Angehörigen; als ein paar gemeinsame Tage ausserhalb des gewohnten, anstrengenden Alltags.

Gleichzeitig sollte es den Teilnehmenden an nichts mangeln. Sie sollten sich darauf verlassen können, das einfach an alles gedacht wurde, was sie für eine solche Woche brauchen. Vor Ort arbeiten wir deshalb seit Jahren mit der Clinica Santa Chiara, der Claire & George Stiftung sowie der Spitex Locarno zusammen. Und vorab klären wir mit unseren Gästen, was sie brauchen.

Die Clinica Santa Chiara eignet sich für Teilnehmende, die auf besondere Betreuung angewiesen sind – denn dort ist rund um die Uhr medizinische Versorgung garantiert, inklusive Nachtwache.

Für die Pflege (morgens und abends) sind Pflegefachpersonen der lokalen Spitex organisiert. Tagsüber unterstützen Pflegefachpersonen des Vereins ALS Schweiz unsere Gäste. Zur Ferienwoche gehört ein Angebot von freiwilligen Tagesausflügen, jeweils mit Mittag- oder Abendessen.

> Weitere Informationen zur Ferienwoche

Sanofi-Aventis (Suisse) SA informiert: Lieferengpass Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg

Das Medikament riluzole (Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg) von Sanofi-Aventis (Suisse) SA ist in der Schweiz von Swissmedic zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen.

Seit November 2019 besteht für Rilutek® ein Lieferengpasse. Dieser könnte bis Oktober 2020 dauern. Er ist auf eine sehr angespannte Situation im Hinblick auf die globale Beschaffung zurückzuführen. Damit Patienten weiterhin mit riluzole behandelt werden können, ist weiterhin Teglutik® (riluzole trinkbare Suspension, 50 mg/10ml) der Firma Effik SA verfügbar.

Sanofi bedauert diese Entwicklung sehr und bedankt sich für Ihr Verständnis.

Für weitere Fragen steht Sanofi gerne zu Verfügung oder kontaktieren Sie Ihren Arzt, Ihre Ärztin.

> Sanofi

Als seine Hand beim Flötenspielen Probleme machte, liess Antoine Roulet die Ursache abklären. Dabei zeigte sich, dass er an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet.

«Ich hatte mir vorgestellt, dass ich im Alter den Sommer über in meinem Chalet in Mont-Soleil den Garten pflegen und in der freien Zeit auf meiner Barockflöte spielen würde. Ja, ich hätte mir ein anderes Altwerden gewünscht als dasjenige, das mich erwartet. Aber man kann nicht immer wählen.»

Lesen Sie hier seine Geschichte weiter.

Die Nervenkrankheit ALS reisst jedes Jahr weltweit 100’000 Menschen aus dem Leben. In der Schweiz sind rund 700 Menschen von der tödlichen Krankheit betroffen.

Am 21. Juni machen ALS-Organisationen global darauf aufmerksam.

So auch der Verein ALS Schweiz, der Betroffene und Angehörige seit 2007 unterstützt. Öffentliches Interesse erlangt ALS jeweils dann, wenn eine prominente Person an der Krankheit stirbt. Wie etwa der Astrophysiker Stephen Hawking (2018). Nun machen am 21. Juni ALS-Organisationen rund um den Globus auf diejenigen ALS-Betroffenen aufmerksam, deren Schicksal zumeist unbemerkt bleibt: Menschen wie du und ich. Motto der Aktion: #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease, engl. Bezeichnung für ALS).

Auf unbemerkte Schicksale aufmerksam machen
Daniela Schneider-Spellecchia und Dennis Schneider sind ein Beispiel eines Schicksals, das der Öffentlichkeit verborgen bleibt. Trotz der ALS-Diagnose von Dennis haben sie geheiratet und nach medizinischen Abklärungen auch eine Familie gegründet.