Tag der Kranken 2020

/in

Den Menschen wahrnehmen und nicht nur die Krankheit
In der ganzen Schweiz werden am 1. März 2020, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Dieses Jahr zum Motto: «Ich bin mehr als meine Krankheit(en)».

Bei Manuel Arn wurde 2014 die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert. Seine motorischen Fähigkeiten sind extrem stark eingeschränkt, er kann aber vieles im Alltag selber steuern mit dem Mobiltelefon und dem augen-gesteuerten Tablet, aber auch mit einer offenen, verbalen Kommunikation mit seinen Mitmenschen.

Manuel Arn

> Portrait von Manuel Arn

 

Lieferengpass Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg

/in

Sanofi-Aventis (Suisse) SA informiert: Lieferengpass Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg

Das Medikament riluzole (Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg) von Sanofi-Aventis (Suisse) SA ist in der Schweiz von Swissmedic zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen.

Seit November 2019 besteht für Rilutek® ein Lieferengpasse. Dieser könnte bis Oktober 2020 dauern. Er ist auf eine sehr angespannte Situation im Hinblick auf die globale Beschaffung zurückzuführen. Damit Patienten weiterhin mit riluzole behandelt werden können, ist weiterhin Teglutik® (riluzole trinkbare Suspension, 50 mg/10ml) der Firma Effik SA verfügbar.

Sanofi bedauert diese Entwicklung sehr und bedankt sich für Ihr Verständnis.

Für weitere Fragen steht Sanofi gerne zu Verfügung oder kontaktieren Sie Ihren Arzt, Ihre Ärztin.

> Sanofi

Was ist der Unterstützungsbedarf von pflegenden Angehörigen?

/in ,

Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder erfolgt sein.

In den Interviews geht es um:

  • Ihre Erfahrung als pflegende Angehörige.
  • Welche Unterstützung Sie hatten oder brauchen würden.
  • Was Ihnen persönlich helfen würde, der an ALS erkrankten Person beizustehen.
  • Was Ihrer Meinung nach pflegende Angehörigen am besten unterstützen würde.
Falls Sie Fragen haben oder teilnehmen möchten, dann kontaktieren Sie bitte:

Christopher Poppe, MSc.
Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
+41 61 207 17 90, christopher.poppe@unibas.ch

Flyer zur Studie
(PDF, 500 KB)

«Ich lebe noch immer mein Leben»

/in

Als seine Hand beim Flötenspielen Probleme machte, liess Antoine Roulet die Ursache abklären. Dabei zeigte sich, dass er an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet.

«Ich hatte mir vorgestellt, dass ich im Alter den Sommer über in meinem Chalet in Mont-Soleil den Garten pflegen und in der freien Zeit auf meiner Barockflöte spielen würde. Ja, ich hätte mir ein anderes Altwerden gewünscht als dasjenige, das mich erwartet. Aber man kann nicht immer wählen.»

Lesen Sie hier seine Geschichte weiter.

Zeitschrift Curaviva – Es braucht mehr Ressourcen für ALS Pflege

/in

Seltene Krankheiten – eine Herausforderung für Alters- und Pflegeheime

Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, bewegen sich auf einer Strecke voller Hürden. Allein der Weg zur korrekten Diagnose ist für viele ein langwieriger Prozess. Die Suche nach Informationen und entsprechenden Behandlungsmöglichkeiten gestaltet sich oft mühsam: Gibt es eine Therapie für mich? Wenn notwendig, wo erhalte ich einen Pflegeplatz? Wer übernimmt die Behandlungs- und die Betreuungskosten?

Internationaler ALS-Gedenktag

/in

Die Nervenkrankheit ALS reisst jedes Jahr weltweit 100’000 Menschen aus dem Leben. In der Schweiz sind rund 700 Menschen von der tödlichen Krankheit betroffen.

Am 21. Juni machen ALS-Organisationen global darauf aufmerksam.

So auch der Verein ALS Schweiz, der Betroffene und Angehörige seit 2007 unterstützt. Öffentliches Interesse erlangt ALS jeweils dann, wenn eine prominente Person an der Krankheit stirbt. Wie etwa der Astrophysiker Stephen Hawking (2018). Nun machen am 21. Juni ALS-Organisationen rund um den Globus auf diejenigen ALS-Betroffenen aufmerksam, deren Schicksal zumeist unbemerkt bleibt: Menschen wie du und ich. Motto der Aktion: #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease, engl. Bezeichnung für ALS).

Auf unbemerkte Schicksale aufmerksam machen
Daniela Schneider-Spellecchia und Dennis Schneider sind ein Beispiel eines Schicksals, das der Öffentlichkeit verborgen bleibt. Trotz der ALS-Diagnose von Dennis haben sie geheiratet und nach medizinischen Abklärungen auch eine Familie gegründet.

Jahresbericht 2018

/in

Mit ausdrucksstarken Bildern und einer bewundernswerten Geschichte erhalten Sie Einblicke ins Leben der Familie Schneider, welche trotz schwerem Schicksal mutig vorwärtsschaut.

Wir berichten zudem über Studien der Universität Basel oder der ZHAW zum Thema «Pflegende Angehörige» auf den Seiten 24/25.

ALS Jahresbericht 2018

Die Zahl der Erkrankten, die unsere Angebote nutzen, ist 2018 gestiegen. Denn wir können Leid lindern und die Lebensqualität verbessern mit unseren Angeboten und Dienstleistungen, lesen Sie mehr dazu im aktuellen Jahresbericht ab Seite 26.

> Jahresbericht 2018 (PDF)

Studie des ISGF: Cannabiskonsum – Rekreative oder medizinische Beweggründe?

/in ,

Für eine Studie zu Selbstmedikation mit Cannabis sucht das Institut für Sucht- und Gesundheitsforschung (ISGF) noch StudienteilnehmerInnen, welche eine ärztliche Diagnose ALS haben und die Symptome mit ärztlich verschriebenen Cannabinoidmedikamenten, selbst beschafftem Cannabis oder legalen CBD-Produkten behandeln.

Die Datenerhebung erfolgt einerseits anhand halbstrukturierter Telefoninterviews (Dauer ca. 30 Minuten) oder anhand einer kurzen Online-Umfrage (ca. 20min). Sollten Sie sich für die Teilnahme am Telefoninterview interessieren, so melden Sie sich bitte direkt via Email oder Telefon bei der Studienleitung:

Prof. Dr. phil. Michael Schaub Telefon: +41 44 448 11 65 Email: michael.schaub@isgf.uzh.ch

Sollten Sie sich für die Teilnahme an der Online-Befragung interessieren, dann klicken Sie auf unten stehenden Link www.isgf.ch/medcan-de (Die Umfrage ist beendet)

Besten Dank für Ihre Teilnahme.

Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten

/in

Aus der Isolation ins Netzwerk

www.proraris.ch

Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten fand am Samstag, den 2. März 2019 in Basel statt.

Die Arbeiten im Rahmen des Konzepts Seltene Krankheiten, welche vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) koordiniert werden, schreiten voran. Mit der Gründung des Netzwerks Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz und der Organisation für isolierte Betroffene UniRares konnte das Angebot zur besseren Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten weiter ausgebaut werden. Dennoch bestehen grössere Herausforderungen bei der Umsetzung von wichtigen Projekten wie deren unklare Finanzierung, die eine erfolgreiche Realisierung gefährden.

8. ALS-Tag am 9. November in Zürich

/in

Betreuung und Begleitung bei ALS

Schwere Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erschüttern das Leben Direktbetroffener ebenso wie dasjenige ihrer Nächsten. Oft heisst es, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie es gewesen sei.

Das Symposium wird organisiert von der Schweizerischen Muskelgesellschaft und dem Verein ALS Schweiz.

> Referate
> Medienmitteilung

Weitere Informationen
www.muskelgesellschaft.ch/8-als-tag-als-betreuung-und-begleitung