Neues von ALS Schweiz

  • Austauschtreffen: Neue Kampagne #ALSmitenand und Daten 2025
  • Zahlen und Stimmen vom erfolgreichen Nationalen ALS-Tag
  • Gesichter einer Krankheit: Willi Dudler und Nicolas Gloor
  • Ein Wimmelbuch übers Abschiednehmen

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Newsletter Verein ALS Schweiz vom Dezember 2024

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Ein Jahr voller Fortschritte – Vielen Dank für Ihre Unterstützung

Wenn wir auf die vergangenen Monate zurückblicken, sehen wir eine Zeit voller Herausforderungen, aber auch voller Fortschritte und wichtiger Meilensteine. Mit dem Ausbau der Beratung in der Westschweiz, dem neuen Tagesausflug und der Lancierung des Angebotes der psychologischen Begleitung haben wir versucht, den Alltag für ALS-Betroffene ein Stück leichter zu machen. Der Nationale ALS-Tag, der seit Jahren ein fester Bestandteil unseres Engagements ist, hat dabei erneut gezeigt, wie wichtig der Austausch und das Miteinander sind. All diese Entwicklungen ergänzen unsere vielen weiteren bewährten Angebote, die Betroffene und ihre Familien seit Langem begleiten.

All das wäre ohne die Unterstützung von so vielen nicht möglich gewesen. Mit Ihrer Hilfe konnten wir Menschen in schwierigen Zeiten beistehen– dafür sagen wir Danke. Wir wünschen Ihnen und Ihren Liebsten ein frohes Weihnachtsfest und ein neues Jahr voller Zuversicht und Kraft.

Andrea Wetz
Geschäftsleiterin ALS Schweiz

 

Vom 23. Dezember 2024 bis am 5. Januar 2025 bleibt die Geschäftsstelle geschlossen.

Rehaklinik Zihlschlacht bietet Workshop für Angehörige an

Im Workshop der Rehaklinik Zihlschlacht können Angehörige durch gezielte Edukation und Coaching ihre Selbstfürsorge stärken und ihre Lebensqualität nachhaltig verbessern. Sich inspirieren lassen, neue Perspektiven und Methoden kennenlernen, die sie im Alltag unterstützen.

Workshopdaten, Programm und Anmeldung

Nationaler ALS Tag: ein grandioser Erfolg!

ALS Schweiz zählte am Nationalen ALS-Tag 30 % mehr Teilnehmende als vor zwei Jahren. Nebst Forschung und Behandlungspraxis bot der Verein eine Auseinandersetzung mit dem Thema Nähe und Erotik bei der unheilbaren Nervenkrankheit ALS. Von den 202 Teilnehmenden haben fast die Hälfte an der anschliessenden Umfrage teilgenommen – wow!

Knapp 60 % der Umfrageteilnehmenden waren Fachpersonen, rund 30 % Betroffene und Angehörige.
Der grösste Mehrwert wurde von den Teilnehmenden im Erwerb neuen Wissens gesehen, gefolgt vom fachlichen Austausch und dem Austausch unter Betroffenen.

71 % der Teilnehmenden hielten die Themen für sehr relevant, während 22 % sie teilweise als relevant empfanden.
Fast 100 % der Umfrageteilnehmer würden den ALS-Tag weiterempfehlen.

Stimmen der Teilnehmenden

Rennen für ALS

Am Sonntag, 6. Oktober 2024, hat Nolan Schneiter (21) am Murtenlauf teilgenommen – einer 17,17 km langen Strecke zwischen Murten und Freiburg. Für ihn war dieser Lauf weit mehr als nur Sport: Nolan rannte in Gedenken an seine geliebte Grossmutter, die im Juni 2024 an ALS verstorben ist.

Mit dem T-Shirt von ALS Schweiz machte Nolan aufmerksam auf eine Krankheit, die oft wenig Beachtung findet.

Wir sagen Chapeau für diese coole Aktion!

Ausstellung «Hauptsache gesund»

Das Stapferhaus in Lenzburg zeigt zurzeit «Hauptsache gesund. Eine Ausstellung mit Nebenwirkungen».

In der Ausstellung kommen Menschen wie Regula Wipf, ALS-Betroffene, zu Wort. In Videoporträts erzählen die Betroffenen von ihren Erfahrungen mit ihren Erkrankungen, von den Schwierigkeiten und auch von schönen Momenten, die sie ohne Krankheit nicht erlebt hätten.

> Webseite vom Stapferhaus

> Clip 1 mit Regula Wipf | Clip 2 mit Regula Wipf

> Gesichter einer Krankheit

Füreinander da sein und teilen

Nicolas Gloor #5: Der junge Mann aus Renens (VD) steht am Anfang seiner beruflichen Karriere als Sozialpädagoge und reist in den Senegal für einen Studienaufenthalt. Zurück kommt er mit der Vision, den Strassenkindern im westafrikanischen Land eine Perspektive zu geben. Denn er erlebt, wie sie Opfer von Menschenhandel werden, ihren Familien weggenommen, entrechtet und unterdrückt.

Nicolas Gloor will eine Brücke in die Schweiz bauen, uns bewusst machen, dass unser Glück nicht selbstverständlich ist: «Ich konnte nicht einfach weitergehen, nachdem ich das erlebt hatte», erinnert er sich. Doch es sollte anders kommen. Nachdem er eine Stiftung für sein Projekt gegründet hat, wird ihm die unheilbare Krankheit ALS diagnostiziert. Schon bald muss er seine Pläne für die Strassenkinder auf Eis legen. Anstatt sich für diese jungen Menschen einzusetzen, muss er sich jetzt um seine eigene Zukunft kümmern.

Doch seine Botschaft aus dem Senegal hat er mit in die Schweiz gebracht: «Es bringt nichts, individuell zu sein, wenn du nicht teilst.» Denn dort sei das Teilen allgegenwärtig und man teile selbst das Wenige, das man habe, miteinander. «Yakaar» heisst seine Stiftung, Hoffnungsschimmer, und sie wäre gedacht gewesen, Strassenkinder im Senegal zu ihren Familien zu bringen. Dorthin, wo man miteinander teilt, füreinander da ist und gemeinsam Zeit verbringt. Heute lebt Nicolas Gloor diese Botschaft in seinem eigenen Leben und verbringt so viel Zeit, wie er nur kann, mit seiner Familie und seinen Freunden. Teilt sein Leben mit ihnen. So wurde er selbst zu einem Hoffnungsschimmer.

> Gesichter einer Krankheit

Wimmelbuch: Abschied nehmen

Das «Wimmelbuch vom Abschiednehmen» thematisiert die Gleichzeitigkeit von Leben und Leid und begleitet ganz unterschiedliche Menschen, die einen Abschied verkraften müssen, über ein Jahr hinweg: In den sechs bunten, grossformatigen Wimmelbildern durchleben sie inmitten des wuseligen Alltags Phasen und Rituale der Trauer, erfahren dabei auch immer wieder schöne Begegnungen mit ihren Mitmenschen und Momente von Freude, Hoffnung und Trost. Geeignet für die Trauerbegleitung und für alle lebensinteressierten Menschen ab 2 Jahren.

Informationen und Bestellung: Wimmelbuch: Abschied nehmen von Sophia Bartenstein und Andrea Peter

> Kinder und Jugendliche

„Trotzbuch“ und mehr von Thomas Gröbly

  • Das Hörbuch „Einen Augenblick staunen“ kommt am 15.11.2024 heraus
  • Mittwoch 27. November, 4. & 6.Dezember 20.30 Uhr – Vom Skelett geküsst – Gedichte von Gröbly inszeniert mit Percussion, Sprache, Tanz und Gesang  – Teatro Palino Rathausgasse 7 – Baden
  • Dienstag 17. Dezember 19.15 Uhr Vernissage „Trotzbuch“ – Kulturhaus Odeon Brugg
  • «Trommelpoesie» vom 5. Januar 2025 im Rückenwind Plus
  • Filmaufnahme der Lesung „Durcheinander“ vom 23. Juni 2024 in Hinteregg

> Detailswww.volleshaus.ch

 

#ALSmitenand

Christines Mutter ist von ALS betroffen. Bei den Treffen tauscht sie sich mit anderen Angehörigen aus.

Schauen Sie sich hier die Videos der Teilnehmenden an und lassen Sie sich inspirieren, selbst an einem Austauschtreffen teilzunehmen. Senden Sie uns Ihr Video zu! info@als-schweiz.ch oder posten Sie es direkt auf Social Media mit dem Hashtag: #ALSmitenand