ALS-Podcast: Schon reingehört?

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Letzte Woche startete «ALS. Leben im Jetzt», der erste ALS-Podcast der Schweiz. In sechs Folgen spricht Danielle Pfammatter mit ALS-Betroffenen, Fachpersonen und Angehörigen. In Folge 2 geht es um Ernährung und ALS. Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht sagt, sie passten die Ernährung auf die Lebensqualität der Betroffenen an. Konrad Hort hat ALS, ist derzeit stationär in der Rehaklinik Bad Zurzach und bestätigt, die individuelle Situation sei zentral. Erfahren Sie jetzt Tipps rund um die Ernährung bei ALS und verfolgen Sie den Podcast weiter. Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website. Liken, teilen, bewerten und kommentieren Sie unsere Beiträge zur ersten Staffel von «ALS. Leben im Jetzt»

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Podcast «ALS. Leben im Jetzt»

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Reinhören: Am 6. Mai startet «ALS. Leben im Jetzt», der erste ALS-Podcast der Schweiz. Gastgeberin Danielle Pfammatter spricht mit Betroffenen und Angehörigen über ihre persönliche Geschichte und ihre Erfahrungen mit der unheilbaren Krankheit. In Folge 1 erzählen Manuel Arn und Franziska Kipfer über ihre Erfahrungen mit Massage, Akupunktur, Ayurveda & Co. und wie sie damit ihre innere Kraft mobilisieren konnten.

Liken, teilen und kommentieren Sie die erste Folge und hören Sie die weiteren fünf Episoden von «ALS. Leben im Jetzt»

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Neues von ALS Schweiz

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  • Neues Online-Treffen für Neubetroffene
  • Neuer ALS-Podcast ab 6. Mai 2025
  • Gesichter einer Krankheit: Nicolas Gloor
  • Umfragen zur Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen

Dies und vieles mehr lesen Sie in unserem aktuellen Newsletter

> Newsletter Verein ALS Schweiz vom März 25
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ALS Register Schweiz

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Das Ziel der wissenschaftlichen Studie über Risikofaktoren & Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist es zu prüfen, ob gewisse Umwelt- und Verhaltensfaktoren die ALS begünstigen und deren Verlauf beeinflussen.
Wollen sie mitmachen? Klicken sie hier. Melden sie sich bei:
Jan Loosli (Studienkoordinator), Neuromuskuläres Zentrum, Frauenklinikstrasse 26, 8091 Zürich, Tel: +41 44 255 55 20, Mail: jan.loosli@usz.ch

Werden Sie ALS-Botschafter/in!

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Möchten Sie dazu beitragen, ALS sichtbarer zu machen und Betroffenen sowie Angehörigen eine Stimme zu geben? Wir suchen Menschen, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Öffentlichkeit zu teilen  – so wie es sich für Sie richtig anfühlt:

  • Mit einem Foto: Zeigen Sie Ihr Gesicht oder besondere Momente Ihres Lebens.
  • Mit Ihrer Geschichte: Ihre Erlebnisse können anderen Menschen Mut machen und zeigen, dass sie nicht allein sind.
  • Mit einem Video: Lassen Sie uns an Ihren bewegenden Momenten teilhaben.
  • Als Botschafter/in: Treten Sie authentisch für ALS ein, indem Sie Ihre Erfahrungen und Überzeugungen teilen.

Mit Ihrem Engagement können wir viele Menschen erreichen und das Bewusstsein für ALS vertiefen. Wenn Sie ALS Schweiz öffentlich unterstützen und Ihre Erfahrungen teilen möchten, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Machen Sie mit! Schreiben Sie uns eine E-Mail an info@als-schweiz.ch oder rufen Sie uns an unter 044 887 17 20.

Willkommen Marina Jufer

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Seit Januar 2025 arbeitet Marina Jufer für ALS Schweiz und unterstützt tatkräftig die Administration. Im Kurzinterview gibt sie spannende Einblicke in ihre Person.

Was hat dich dazu bewegt, Teil unseres Teams zu werden?

In einer NPO tätig zu werden, war schon lange ein Traum. Das und der freundliche Empfang des Teams sagten mir, dass ich hier richtig bin.

Welche Erfahrungen oder Fähigkeiten möchtest du in deiner neuen Rolle einbringen?

Seit ich im Berufsleben stehe, sind mir der Dienst am Kunden, an der Sache und den Mitarbeitenden stehts im Fokus. Gemeinsam Sinnstiftendes zu vollbringen, macht Freude und motiviert.

Was machst du in deiner Freizeit, um dich zu entspannen oder neue Energie zu tanken?

Ich tanze, schwimme und fahre sehr gerne Ski sowie E- Bike. Einem Gesellschaftsspiel oder einem feinen Essen mit einem Glas Rotwein kann ich zudem kaum widerstehen.

Norbert Bundi: «Muskelkrank leben»

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Das Buch ist sowohl eine Starthilfe als auch eine Motivation für ein selbstbestimmtes Leben trotz Krankheit.

Der Autor berichtet von prägenden persönlichen Erlebnissen vor und nach dem Ausbruch seiner eigenen ALS-Erkrankung. „Muskelkrank leben“ von Norbert Bundi ist seit Ende November 2024 erhältlich und kann unter folgendem Link bestellt werden:
https://elfundzehnverlag.lesestoff.ch/de/detail/ISBN-9783905769784/Bundi-Norbert/Muskelkrank-leben

Wenn Sie ein Exemplar mit persönlicher Widmung wünschen, können Sie dieses direkt beim Autor per E-Mail an norbie@sunrise.ch bestellen.

> weitere Literatur

Umfrage: Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen

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Im Rahmen des Care-NMD-CH-Projekts, das die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz untersucht, steht nun die letzte Datenerhebung an.
Auf der Webseite des Projekts finden Sie weitere Informationen sowie den Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage: ZHAW Care-NMD-CH-Projekt

Direkt zur Online-Umfrage geht es hier:

Die Umfrage ist in den Sprachen Französisch, Italienisch und Deutsch verfügbar.

ALS-Alltagstipp: Spezialhose

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Für Menschen mit körperlichen Einschränkungen kann das An- und Ausziehen eine Herausforderung sein. Familie Cortès hat in einem Austauschtreffen eine einfache Lösung vorgestellt.

Eine befreundete Schneiderin hat Thierry Cortès Hosen folgendermassen umgestaltet:

  1. Die vordere Öffnung wurde verschlossen, um Probleme mit Knöpfen, Druckknöpfen und Reißverschlüssen zu vermeiden.
  2. Ein elastisches Gummiband wurde in der Taille integriert.
  3. Bei Gewichtszunahme oder -verlust wurde ein Knopfloch eingeplant, um Zugang zum Gummiband zu ermöglichen.
  4. Zwei seitliche Dreiecke aus elastischem Stoff sorgen für mehr Flexibilität.
  5. Zwei seitliche Martingale bieten einen besseren Griff, um die Hose leichter hochzuziehen.

Vielleicht lässt sich dies auch für Sie umsetzen und hilft, Dinge im Alltag besser zu bewältigen.

Barrierefreie Orte auf einen Blick mit der Ginto-App

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Mit ALS unterwegs zu sein, bringt Herausforderungen mit sich. Ob rollstuhlgängige Restaurants, barrierefreie Toiletten oder stufenlose Zugänge – die Ginto-App hilft, solche Orte rasch und einfach zu finden.

In der App können Nutzerinnen und Nutzer individuell festlegen, welche Bedürfnisse sie haben, und sich passende Orte in der Umgebung anzeigen lassen.

Mehr Infos: www.ginto.guide