Umfrage: Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen

Im Rahmen des Care-NMD-CH-Projekts, das die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz untersucht, steht nun die letzte Datenerhebung an.
Auf der Webseite des Projekts finden Sie weitere Informationen sowie den Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage: ZHAW Care-NMD-CH-Projekt

Direkt zur Online-Umfrage geht es hier:

Die Umfrage ist in den Sprachen Französisch, Italienisch und Deutsch verfügbar.

ALS-Alltagstipp: Spezialhose

Für Menschen mit körperlichen Einschränkungen kann das An- und Ausziehen eine Herausforderung sein. Familie Cortès hat in einem Austauschtreffen eine einfache Lösung vorgestellt.

Eine befreundete Schneiderin hat Thierry Cortès Hosen folgendermassen umgestaltet:

  1. Die vordere Öffnung wurde verschlossen, um Probleme mit Knöpfen, Druckknöpfen und Reißverschlüssen zu vermeiden.
  2. Ein elastisches Gummiband wurde in der Taille integriert.
  3. Bei Gewichtszunahme oder -verlust wurde ein Knopfloch eingeplant, um Zugang zum Gummiband zu ermöglichen.
  4. Zwei seitliche Dreiecke aus elastischem Stoff sorgen für mehr Flexibilität.
  5. Zwei seitliche Martingale bieten einen besseren Griff, um die Hose leichter hochzuziehen.

Vielleicht lässt sich dies auch für Sie umsetzen und hilft, Dinge im Alltag besser zu bewältigen.

Barrierefreie Orte auf einen Blick mit der Ginto-App

Mit ALS unterwegs zu sein, bringt Herausforderungen mit sich. Ob rollstuhlgängige Restaurants, barrierefreie Toiletten oder stufenlose Zugänge – die Ginto-App hilft, solche Orte rasch und einfach zu finden.

In der App können Nutzerinnen und Nutzer individuell festlegen, welche Bedürfnisse sie haben, und sich passende Orte in der Umgebung anzeigen lassen.

Mehr Infos: www.ginto.guide

WELTENBUMMLER GIBT NICHT AUF

Jon Beardmore entdeckt einen Seefahrer-Briefkasten auf den Galapagosinseln und beschliesst, Spenden für Menschen mit ALS zu sammeln, indem er fünfzig Briefe von dort persönlich zustellt. Damit würde er zeigen, wie wichtig der persönliche Kontakt zueinander ist. Wie schlimm es ist, wenn einem das durch eine schwere Krankheit genommen wird. Denn sein Vater war drei Jahre zuvor an der unheilbaren Krankheit ALS gestorben.

Als Jon am 21. Februar 2025 in Zürich klingelt, hat er 160’000 Kilometer hinter sich und ist seit einem Jahr unterwegs. An jenem Februartag in Zürich ist auch Tabea Weber von ALS Schweiz dabei. Die Patientenorganisation setzt sich seit 17 Jahren für ALS-Betroffene und Angehörige ein. Mit Hilfsmitteln, Sozialberatung, psychologischer Begleitung, Netzwerktreffen, Anlässen, finanzieller Direkthilfe u.a.m. Heute will Tabea die Aktion von Jon für die sozialen Netzwerke dokumentieren.

Die Empfänger des Briefs, Armin und Fabienne, hatten dem Galapagos-Briefkasten eine Karte an sich selbst anvertraut. Wie die Seefahrer hofften sie, jemand würde die Karte mitnehmen und ihnen schicken. Inzwischen wohnen sie nicht mehr an der damaligen Adresse. So sollte der 53. Brief des «Galapagos Postman» der erste sein, den er nicht würde zustellen können. Vorerst. Denn der Weltenbummler gibt nicht auf. Er sagt: «The Galapagos Postman always delivers» [der Galapagos-Postbote stellt immer zu]. Sagt’s und findet Armin bald darauf in den sozialen Netzwerken: «I’m glad I found you. I would like to deliver it to you by hand at some point in the near future» [Ich möchte dir die Karte gern persönlich übergeben], sagt Beardmore. So zeigt Jon als «The Galapagos Postman», worauf es ankommt: Den Kontakt zueinander aufzubauen und zu pflegen.

> Videoclip der Briefübergabe

Vom Glück treuer Freunde

Nicolas Gloor #6: Im Alter von 26 Jahren wird Nicolas Gloor die Nervenkrankheit ALS diagnostiziert. Zunächst lebt er weiter in seiner Wohnung; zwei Jahre später zieht er in ein Pflegeheim. ALS Schweiz wollte wissen, wie es ihm ein Jahr nach dem Umzug geht. Es ist Dankbarkeit für seine Freunde und seine Familie in seinen Worten, doch er spricht auch von etwas anderem.

Als wir Sie im Dezember 2023 besuchten, sagten Sie, Sie wollten nicht bis zum letzten Moment warten, in ein Pflegeheim zu ziehen. Haben Sie den «richtigen Moment» erwischt? Ich glaube schon, ja. Das Leben zu Hause wurde immer komplizierter und ich war mental bereit für diesen Schritt. Ausserdem hatten sich meine Angehörigen grosse Sorgen gemacht, weil ich allein lebte.

Sie machten sich damals Gedanken, in einem Pflegeheim von lauter kranken und alten Menschen umgeben zu sein. Wie erleben Sie das heute? Ich unterhalte herzliche Beziehungen zu den anderen Bewohnerinnen und Bewohnern, beteilige mich aber nicht gross am Gemeinschaftsleben. Schön ist, dass ich mit gut mit dem Pflegepersonal verstehe, welches in meinem Alter ist und einen ähnlichen Beruf hat wie ich früher.

Angefangen hatten Ihre Einschränkungen damit, dass Sie eines Tages die Pfanne nicht mehr vom Herd nehmen konnten. Wie verläuft die Krankheit, worauf müssen Sie sich inzwischen einstellen? Man kann wirklich sagen, dass es ein harter Schlag war. Ich habe meine Mobilität und Selbstständigkeit verloren. Ich kann nicht mehr gehen, in den oberen Gliedmassen bin ich fast vollständig gelähmt, ernähre mich über eine Sonde und das Sprechen fällt mir sehr schwer. Dank meinem Computer mit Augensteuerung kann ich auf soziale Netzwerke, meine Mailbox und Streaming-Plattformen zugreifen.

Haben Sie immer noch viel Austausch mit Freunden und der Familie? Ja, ich habe das Glück, sehr gut versorgt zu sein und bekomme jeden Tag Besuch. Ich habe sehr treue Freunde und eine aussergewöhnliche Familie, die alles für mein Wohlbefinden tut. Ich bin auch freier als vorher, als die Zeiten für die Pflege festgelegt und immer vor 21 Uhr waren. Heute kann ich kommen und gehen, wie ich will.


Institution Lavigny Der Waadtländer Pfarrer Charles Subilia gründete im Jahr 1906 eine Institution für Menschen, die nicht in Wohlfahrtseinrichtungen aufgenommen wurden. Heute gehören eine Schule, geschützte Werkstätten sowie ein Krankenhaus und Wohnraum für Menschen mit einer Behinderung zur Institution. Etwa das Plein Soleil in Lausanne, eine der wenigen Institutionen im Kanton Waadt, die ALS-Betroffene aufnimmt ilavigny.ch


Zur Person Nicolas Gloor ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird. Die Nervenkrankheit ist unheilbar und verringert seine Lebenserwartung drastisch. Lebt er anfangs in einer eigenen Wohnung, zieht Nicolas Gloor zwei Jahre nach der Diagnose in ein Pflegeheim. Heute ist er im Oberkörper fast vollständig gelähmt, gehen kann er nicht mehr, ernähren kann er sich nur noch mit einer Sonde. ALS Schweiz unterstützt Betroffene und Angehörige seit 17 Jahren mit einer Vielzahl von Angeboten wie etwa mit Hilfsmitteln, Voice Banking und vielem mehr.

> Gesichter einer Krankheit

Neues von ALS Schweiz

  • Austauschtreffen: Neue Kampagne #ALSmitenand und Daten 2025
  • Zahlen und Stimmen vom erfolgreichen Nationalen ALS-Tag
  • Gesichter einer Krankheit: Willi Dudler und Nicolas Gloor
  • Ein Wimmelbuch übers Abschiednehmen

Dies und mehr lesen Sie in unserem aktuellen Newsletter

Newsletter Verein ALS Schweiz vom Dezember 2024

Abonnieren Sie unseren Newsletter!

Ein Jahr voller Fortschritte – Vielen Dank für Ihre Unterstützung

Wenn wir auf die vergangenen Monate zurückblicken, sehen wir eine Zeit voller Herausforderungen, aber auch voller Fortschritte und wichtiger Meilensteine. Mit dem Ausbau der Beratung in der Westschweiz, dem neuen Tagesausflug und der Lancierung des Angebotes der psychologischen Begleitung haben wir versucht, den Alltag für ALS-Betroffene ein Stück leichter zu machen. Der Nationale ALS-Tag, der seit Jahren ein fester Bestandteil unseres Engagements ist, hat dabei erneut gezeigt, wie wichtig der Austausch und das Miteinander sind. All diese Entwicklungen ergänzen unsere vielen weiteren bewährten Angebote, die Betroffene und ihre Familien seit Langem begleiten.

All das wäre ohne die Unterstützung von so vielen nicht möglich gewesen. Mit Ihrer Hilfe konnten wir Menschen in schwierigen Zeiten beistehen– dafür sagen wir Danke. Wir wünschen Ihnen und Ihren Liebsten ein frohes Weihnachtsfest und ein neues Jahr voller Zuversicht und Kraft.

Andrea Wetz
Geschäftsleiterin ALS Schweiz

 

Vom 23. Dezember 2024 bis am 5. Januar 2025 bleibt die Geschäftsstelle geschlossen.

Rehaklinik Zihlschlacht bietet Workshop für Angehörige an

Im Workshop der Rehaklinik Zihlschlacht können Angehörige durch gezielte Edukation und Coaching ihre Selbstfürsorge stärken und ihre Lebensqualität nachhaltig verbessern. Sich inspirieren lassen, neue Perspektiven und Methoden kennenlernen, die sie im Alltag unterstützen.

Workshopdaten, Programm und Anmeldung

Nationaler ALS Tag: ein grandioser Erfolg!

ALS Schweiz zählte am Nationalen ALS-Tag 30 % mehr Teilnehmende als vor zwei Jahren. Nebst Forschung und Behandlungspraxis bot der Verein eine Auseinandersetzung mit dem Thema Nähe und Erotik bei der unheilbaren Nervenkrankheit ALS. Von den 202 Teilnehmenden haben fast die Hälfte an der anschliessenden Umfrage teilgenommen – wow!

Knapp 60 % der Umfrageteilnehmenden waren Fachpersonen, rund 30 % Betroffene und Angehörige.
Der grösste Mehrwert wurde von den Teilnehmenden im Erwerb neuen Wissens gesehen, gefolgt vom fachlichen Austausch und dem Austausch unter Betroffenen.

71 % der Teilnehmenden hielten die Themen für sehr relevant, während 22 % sie teilweise als relevant empfanden.
Fast 100 % der Umfrageteilnehmer würden den ALS-Tag weiterempfehlen.

Stimmen der Teilnehmenden

Rennen für ALS

Am Sonntag, 6. Oktober 2024, hat Nolan Schneiter (21) am Murtenlauf teilgenommen – einer 17,17 km langen Strecke zwischen Murten und Freiburg. Für ihn war dieser Lauf weit mehr als nur Sport: Nolan rannte in Gedenken an seine geliebte Grossmutter, die im Juni 2024 an ALS verstorben ist.

Mit dem T-Shirt von ALS Schweiz machte Nolan aufmerksam auf eine Krankheit, die oft wenig Beachtung findet.

Wir sagen Chapeau für diese coole Aktion!