Ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmenden, Referierenden und Sponsoren des Nationalen ALS-Tages! Ihr Engagement und Ihre Unterstützung haben diesen Tag zu etwas ganz Besonderem gemacht. Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, das Bewusstsein für ALS zu stärken!
Am heutigen Tag der pflegenden Angehörigen möchten wir Merci sagen. Merci für die tägliche Unterstützung, die Geduld und die Stärke, die betreuende Angehörige im Umgang mit ALS zeigen. Was sie leisten, ist nicht selbstverständlich und bedeutet sehr viel.
Es liegt viel Stärke im Dasein für andere, gerade in den schwersten Momenten
Wir freuen uns am 28. Oktober 2024 rund 200 Teilnehmende am Nationalen ALS-Tag begrüssen zu dürfen. Die hohe Teilnehmerzahl zeigt, wie wichtig das Thema ALS ist.
Alle Informationen dazu: Nationaler ALS-Tag | Verein ALS Schweiz
Thierry lebt mit ALS. Er nimmt an den Austauschtreffen teil, um Informationen über ALS auszutauschen und aussergewöhnliche Menschen zu treffen.
Schauen Sie sich hier die Videos der Teilnehmenden an und lassen Sie sich inspirieren, selbst an einem Austauschtreffen teilzunehmen. Senden Sie uns Ihr Video zu! info@als-schweiz.ch oder posten Sie es direkt auf Social Media mit dem Hashtag: #ALSmitenand
«Ich erfahre den aktuellen Stand der Forschung in verständlicher Sprache»
Dennis Schneider, ALS-Betroffener
Sponsoren
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel
Seit 2019 haben Spitex-Organisationen die Möglichkeit, unter bestimmten Voraussetzungen pflegende Angehörige anzustellen und für ihre Grundpflegeleistungen zuhause zu entlöhnen. Zu den Grundpflegeleistungen gehören unter anderem die Hilfe beim Duschen, Baden, An- und Ausziehen, Essen und Trinken, Toilettengang, Aufstehen, Hinlegen, Gehen und Zähneputzen. Dieser Schritt war ein bedeutender Meilenstein zur formellen Anerkennung der wertvollen Arbeit, die viele Angehörige täglich leisten. Trotz dieser positiven Entwicklung bleiben jedoch einige offene Fragen und Herausforderungen bestehen.
Die Interessengemeinschaft der Angehörigenbetreuung (IGAB), in der auch der Verein ALS Schweiz Mitglied ist, hat in einer Stellungnahme zu dieser Thematik folgendes veröffentlicht:
„Die Entlöhnung betreuender Angehöriger für ihre Arbeit ist eine Chance, die es zu nutzen gilt, auch wenn nicht alle Assistenzarbeit abgegolten wird. Es ist auf jeden Fall eine Anerkennung für das, was sie ohnehin tun, aber in einem professionellen Rahmen. Solche Modelle stellen erste Lösungen für die Anerkennung der Arbeit pflegender Angehöriger dar und tragen zur Verbesserung der Lebensqualität sowohl der betreuenden als auch der betreuten Personen bei. Es ist wichtig, dass die betreuenden Angehörigen – aber auch die Personen, denen sie helfen – eine echte Wahlmöglichkeit haben und dass sie mithilfe professioneller, bedürfnisgerechter Begleitmassnahmen unterstützt werden. Für ihre Arbeit müssen transparente und gerechte Anstellungsbedingungen bestehen.“
Worauf sollte ich achten, wenn ich mich anstellen lassen möchte?
Finanzielle Folgen und Vorsorge:
Viele pflegende Angehörige reduzieren ihre Arbeitszeit oder geben ihre Erwerbstätigkeit ganz auf, um ihre Familienmitglieder zu betreuen. Dies kann zu erheblichen finanziellen Einbussen führen, besonders in Bezug auf die Altersvorsorge, da oft nur geringe oder gar keine Pensionskassenbeiträge geleistet werden. Zudem enden viele Arbeitsverträge abrupt, wenn die betreute Person in ein Heim kommt oder verstirbt, was kurzfristig zu finanziellen Engpässen führen kann. Nach Obligationenrecht müsste jedoch eine Kündigungsfrist von ein bis drei Monaten gewährt werden.
Schulung und Unterstützung:
Da pflegende Angehörige keine ausgebildeten Gesundheitsfachpersonen sind, sollten Arbeitgeber regelmässig Schulungen anbieten, um den Angehörigen die notwendigen ergonomischen Anweisungen zu geben und sie vor Verletzungen zu schützen. Ebenso sollten Arbeitgeber sicherstellen, dass pflegende Angehörige durch professionelle Supervision begleitet werden, um Überlastung zu vermeiden.
Entlastungsangebote und Stellvertretung:
Es ist wichtig, dass Arbeitgeber Entlastungsangebote bereitstellen, um pflegende Angehörige bei Krankheit, Erschöpfung oder anderen Verpflichtungen zu unterstützen. Dies kann durch eine organisierte Stellvertretung erfolgen, um sicherzustellen, dass die Betreuung auch bei Ausfall der Angehörigen weiterhin gewährleistet ist. Solche Massnahmen sind entscheidend, um die langfristige Gesundheit der Angehörigen zu erhalten.
Wahlfreiheit und faire Arbeitsbedingungen:
Es ist entscheidend, dass pflegende Angehörige die Wahl haben, ob sie sich anstellen lassen möchten. Dabei müssen faire und transparente Anstellungsbedingungen wie eine angemessene Entlohnung und geregelte Arbeitszeiten gewährleistet sein.
Keine allgemeine Patentlösung
Die Krankenkassen vergüten den Spitex-Organisationen und Firmen, bei denen Angehörige angestellt sind, 52.60 Franken pro Stunde für die Grundpflege, oft ergänzt durch Zuschüsse der Gemeinden. Die Angehörigen selbst erhalten jedoch nur einen Lohn von 30 bis 35 Franken pro Stunde für ihre Pflegearbeit. Die IGAB fordert deshalb Anpassungen am System.
Das Modell der Anstellung von pflegenden Angehörigen bietet also im Moment keine allgemeine Patentlösung, stellt aber eine ergänzende Möglichkeit für einzelne pflegende Angehörige dar, die sich durch diese Anstellung finanziell und organisatorisch entlasten lassen möchten.
Sind Sie pflegende/r Angehörige/r und überlegen, ob eine Anstellung sinnvoll ist, oder haben Sie Fragen dazu? Dann melden Sie sich bei unserer Sozialberatung, Michael Lang, michael.lang@als-schweiz.ch, Tel: +41 44 887 17 28.
Text: Andrea Wetz, Geschäftsleiterin Verein ALS Schweiz
Quelle: Publikationen | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)
Erweiterung der Sozialarbeit für ALS-Betroffene in der Westschweiz durch erfolgreiche Kooperation zwischen Verein ALS Schweiz und ASRIMM
Der Verein ALS Schweiz hat in Kooperation mit der ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) sein Unterstützungsangebot in der Westschweiz erweitert. Durch die Zusammenarbeit wird die Sozialberatung und -betreuung für ALS-Betroffene in dieser Region gestärkt, nachdem in der Vergangenheit ein unzureichendes Angebot bestand.
Im Rahmen eines Mandats übernimmt ASRIMM ab sofort die Betreuung von ALS-Betroffenen in der Westschweiz. Dank ihrer regionalen Vernetzung und Expertise gewährleisten die Sozialarbeitenden von ASRIMM eine umfassende und kompetente Unterstützung. Der Verein ALS Schweiz trägt die Kosten für die Beratungsstunden.
Diese Partnerschaft ermöglicht es, die Versorgung der Betroffenen effizient zu verbessern, ohne neue Strukturen aufbauen zu müssen. Die Sozialarbeitenden von ASRIMM sind bestens mit den regionalen Gegebenheiten vertraut und können den Betroffenen gezielt die Angebote des Vereins ALS Schweiz zugänglich machen.
> Beratung
Die diesjährige ALS-Ferienwoche fand vom 3. – 10. September in Locarno statt. Sechs ALS Betroffene und ihre Begleitpersonen logierten im Tertianum Locarno, das Wohnungen mit medizinischer Unterstützung anbietet. Mehrere Betreuende sorgten tagsüber für das Wohl der Gäste bei den verschiedenen Ausflügen.
Am ersten Tag nach der Anreise ging’s in die Falconeria Locarno, einem wunderschönen Ort in der Nähe des Tertianum, wo ein Einblick in die faszinierende Welt der Greifvögel gewährt wurde. Der Schiffsausflug auf dem Lago Maggiore am nächsten Tag war leider verregnet, trotzdem genossen die Teilnehmer die Ambiance und das Essen im gemütlich eingerichteten Katja Boat.
Am folgenden Tag ging es mit der Seilbahn in die Bergwelt oberhalb von Locarno nach Cardada bei annehmbarem Wetter ohne Regen. Alle konnten dort die wunderbare Aussicht geniessen und nach einer leckeren und inzwischen traditionellen Polenta die Höhenluft atmen.
Der nächste Tag war leider wieder sehr regnerisch, so dass die geplante und von der Spitex ALVAD offerierte Paella im Tertianum eingenommen wurde. Der weitere Tagesverlauf wurde mit Brett- und Kartenspielen, sowie einer begleiteten Malaktion gestaltet. Übrigens – das daraus entstandene Kunstwerk lässt sich sehen!
Am letzten Tag wurde die erneute Schifffahrt mit dem Elektro Boot «Katja» angetreten rund um die Isole di Brissago. Leider konnte die Insel wegen der vorhandenen Schotterwege nicht mit den Elektrorollstühlen angefahren werden.
Der wunderbare und kulinarische Ausklang am Abend fand wie gewohnt im Weinkeller Delea in Losone statt.
Berichte von Esther Frey (Projektleiterin Ferienwoche) und Michael Lang (Sozialarbeiter)
Nicht ohne Deine Liebe
Der Börsenprofi Arthur Boysen ist ein Gewinnertyp. Als bei ihm die unheilbare Erkrankung ALS diagnostiziert wird, nimmt er den Kampf auf.
Link auf den Film: Nicht ohne Deine Liebe | Film im rbb | rbb (rbb-online.de)
ALS Schweiz
Frohburgstrasse 4
Postfach
4601 Olten
T +41 44 887 17 20
info@als-schweiz.ch
Montag: 14 – 16 Uhr
Dienstag: 9 – 11 Uhr
Mittwoch: 9 – 11 Uhr
Donnerstag: 14 – 16 Uhr
IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
> Spenden Sie jetzt!
