Rapport annuel

SLAvancer: impressions d’une journée mémobrable à Vicques

Lorsque je me me suis rendu à Vicques le samedi 23 mars, je ne sais pas vraiment à quoi m’attendre. Cependant, cette journée s’est révélée être bien plus que ce que j’aurais pu imaginer. En participant à la marche solidaire organisée pour sensibiliser à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), j’ai été ému par l’unité et le soutien manifestés par plusieurs centaines de personnes. Voir ce cordon humain se frayert un chemin à travers le paysage m’a rappelé l’importance de la solidarité et de l’espoir.

Mais ce qui m’a le plus marqué, c’est l’exposition de photographies aquatiques présentée par Céline, une femme d’une force et d’une résilience incroyables, elle-même atteinte de la maladie et organisatrice de la journée. Ses clichés ont capturé avec une poésie saisissante son parcours face à la SLA. Chaque image était un témoignage vibrant de sa détermination à trouver la beauté même dans les moments les plus sombres de sa vie.

Céline m’a rappelé l’importance de vivre pleinement chaque instant, de trouver la joie et la féminité même dans l’adversité. Son courage et sa résilience m’ont marqué, me rappelant qu’il est possible de trouver la paix et la beauté même en affrontant des défis apparemment insurmontables.

Florence Maeder, Directrice adjointe, projets Association SLA Suisse

Activité de bienfaisance – Open Ride

Nous sommes profondément émus par une initiative qui va bien au-delà d’une simple action de dons. Elle témoigne en effet de l’amour et du souvenir envers un être cher. Eva Nidecker, animatrice TV renommée et cheffe d’entreprise, a ouvert à Bâle sa deuxième salle de fitness « Open Ride » à l’approche du Carnaval local. Son engagement à combiner l’indoor-cycling avec l’énergie de la vie nocturne est impressionnant.

Malheureusement, sa mère, atteinte de SLA, est décédée peu avant l’inauguration. Connue pour son sens gastronomique, elle a marqué le parcours de sa fille d’une manière particulière. En son honneur, Eva a créé le « Marika-Shake », un cocktail réunissant les goûts préférés de sa mère. Cette boisson sert non seulement à rendre un hommage à sa mère mais également à soutenir, par les recettes réalisées avec sa vente, le travail de l’Association SLA Suisse. Et nous pouvons confirmer : ce cocktail sans alcool est effectivement délicieux !

Nous avons eu l’occasion en tant qu’invités d’expérimenter aux première loges l’ambiance entraînante du studio « Open Ride ». Le décor énergisant fait immédiatement apparaître la raison du succès de la formule concoctée par Eva : vivre une expérience inédite à la fois motivante et fédératrice. De tout cœur, nous remercions Eva pour son action de récolte de fonds extraordinaire !

LES FEMMES AU SERVICE DES PERSONNES ATTEINTES DE SLA

Le 8 mars 2024 marque la Journée internationale des femmes. Depuis son lancement il y a plus de cent ans, elle veut sensibiliser le public aux inégalités entre les sexes.

Aussi n’est-il pas dû au hasard que sur les réseaux sociaux, des organisations œuvrant dans le domaine de la SLA remercient toutes les femmes – mères, filles ou sœurs – qui s’investissent en faveur de personnes touchées par la SLA.

L’une d’entre elles est Elfie Méchaussie, dont la sœur Chloé a été confrontée avec le diagnostic de la maladie mortelle SLA. C’était un choc, se souvient Elfie. Mais passé celui-ci, elle savait qu’elle voulait s’occuper de sa sœur. L’Association SLA Suisse a fait le portrait des deux dans une vidéo.