Von der Freude am Leben

Manuel Arn ist Anfang Vierzig, als im ALS diagnostiziert wird, eine unheilbare Krankheit. Trotzdem sei er glücklich. Eine Geschichte über Dankbarkeit, Halt und Mitgefühl in fünf Kapiteln.

Manuel Arn sagt, er empfinde das Leben als «besinnt» und präzisiert: «In Form von Sinngebung. Und auch im Sinn von sinnlich.» Für ihn funktioniere die Wahrnehmung des Lebens über die Sinne und die Emotionen, sagt er. Interview mit dem zweifachen Vater, der seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lebt.

Es gibt den Ausdruck «sekundärer Krankheitsgewinn», wenn jemand «Vorteile» aus seiner Krankheit gewinnt, sie ihn beispielsweise ermächtigt, frei von Verpflichtungen zu sein. Könnte man von einer «Carte Blanche» sprechen? Ja, das stimmt. Ich würde aber sagen, es ist wertvoll, wenn man sich diese «Carte Blanche» selbst aushändigen kann. Es brauchte Mut, mir zu erlauben, das Leben zu kosten, in meinen Möglichkeiten.

Wie gelang Ihnen das? Als die ersten Symptome da waren, hörte ich die Geschichte von den Menschen, die trauernd am Grab eines ungelebten Lebens standen. Ich bezog das damals auf mein eigenes Leben, fragte mich, ob das jetzt alles gewesen sei. Das war heftig. Ich musste etwas verändern an meinem Leben.

Wie finden Sie Ihren Weg, entgegen der Erwartung, dass es einem schlecht gehen müsse mit dieser Krankheit? Ich kenne das Leben als «gesunder Mensch» und erinnere mich, dass ich keineswegs jeden Morgen aufwachte und fand, Ach’ wie schön das Leben doch ist! Nein, das war nicht so. Manchmal fordert einen das Leben heraus, damit man etwas erkennen kann, lernen, ausprobieren. Diese Krankheit bringe ich nicht weg. Aber etwas mit meiner Zeit bewirken, wodurch ich mich erleben kann, meine Kreativität, meine Wirksamkeit, das macht frei. Klar, es gibt Sachen, die mich aufwühlen oder ungeduldig werden lassen. Heute erlebe ich das bewusst, kann mich fragen, ob ich es besser hätte machen können. Ich habe den Anspruch an mich, dass ich Halt bewahre. Wenn die Dinge einfach sind, ist es nicht schwer, sie zu erfüllen. Wenn es aber nicht nach Plan läuft, wird es interessant.

«Ich mag die Dinge, die wir nicht greifen können»
Manuel Arn

Was gibt Ihnen Halt, wenn es nicht nach Plan läuft? Einen anderen Plan suchen. In Bewegung kommen. Natürlich geht das nicht immer. Als ich vor einem Jahr zwei Mal eine schwere Lungenentzündung hatte, wäre ich fast gestorben. Es war nicht mein Verdienst, dass ich überlebt habe. Einfach «Merci!», weil, ich bin gern hier. Ich finde es die interessantere Haltung, wenn ich dankbar sein kann, für das, was mich im Leben vorwärtsbringt. Es ist eine Perspektive, die mir ein besseres Leben beschert, in einem Moment, in welchem meine Lebensumstände ziemlich aufwendig sind. Für mich bietet diese Krankheit viel Potenzial, hinzuschauen, geduldig zu werden, die Hoffnung zu zelebrieren, Dankbarkeit zu üben.

Was gibt Ihnen sonst noch Halt? Natürlich gibt es Menschen, die mir sehr nahe sind, sehr wichtig für mein Leben, mein Wohlbefinden, mein Gleichgewicht. Zugleich sehe ich mich selber als treibende Kraft für dieses Miteinander. Wenn man dem Leid begegnet, kann man sich isolieren, und sagen, man sei der «Arme im Umzug» oder sich mit Mitgefühl begegnen – dann kann man auch anderen Menschen so begegnen. Womöglich wäre ich auch sonst auf diesen Weg gekommen. Aber ich begegnete einer Dringlichkeit, die mich antrieb, etwas zu wagen. Vielleicht wagen, krank zu sein und zugleich glücklich. Ich glaube, dass wir Konfrontation brauchen, damit etwas passiert in unserem Leben. Ich sehe eine grosse Kraft im Leid.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwochen für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Erster ALS-Podcast der Schweiz

Die Patientenorganisation für Menschen mit der unheilbaren Krankheit (ALS) hat den ersten Podcast über ALS der Schweiz lanciert. In sechs Folgen berichten Betroffene, Angehörige und Fachpersonen über zentrale Themen eines Lebens mit unheilbarer Krankheit.

Seit über dreissig Jahren machen ALS-Organisationen weltweit am 21. Juni mit einem Gedenktag auf die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam und rücken Betroffene und Angehörige in den Fokus. ALS Schweiz vertritt als Patientenorganisation die gut 600 Betroffenen hierzulande und lancierte den ersten ALS-Podcast der Schweiz: «ALS. Leben im Jetzt».

Dies, um Menschen mit ALS und ihre Angehörigen über Angebote und Ressourcen hierzulande zu informieren. Die Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen machen ALS-Erfahrungen erstmals für den Schweizer Kontext verfügbar – bisher waren diese nur mit Podcasts aus anderen Ländern vorhanden. Etwa aus Deutschland, des Vereinigten Königreichs und den USA (Charité Berlin, MND Association UK, ALS Association USA).

Im Podcast von ALS Schweiz mit sechs Folgen erzählen Menschen ihre persönliche Geschichte, geben Einblick in ein Leben mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und teilen ihre Erfahrung. Sie sind entweder selbst von der unheilbaren Krankheit betroffen, Angehörige oder Fachpersonen.

1 – Komplementärmedizin
Manuel Arn und Franziska Kipfer, zwei ALS-Betroffene, erzählen über ihre Erfahrung mit Massage, Akupunktur, Ayurveda & Co. und wie sie damit ihre innere Kraft mobilisieren konnten.

2 – Ernährung
Konrad Hort, ALS-Betroffener, erzählt, wie sich seine Essgewohnheiten durch die Krankheit verändert haben und Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht, wie zentral eine individuelle Anpassung der Ernährung auf die Lebensqualität von ALS-Betroffenen ist.

3 – Vorsorge
Care Managerin Kathrin Linder vom Inselspital Bern klärt über Vollmachten, Patientenverfügungen und Vorsorgeaufträge für Menschen mit ALS auf.

4 – Pflegende Angehörige
Über Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen: im Gespräch mit Heidi Müller, einer Angehörigen, die Vollzeit ihren Mann pflegt. Man müsse der Krankheit immer voraus sein, sagt sie. Etwa einen Treppenlift frühzeitig bestellen und nicht erst, wenn man nicht mehr ohne auskomme.

5 – Kommunikation
Folge mit Rosmarie Giese, einer ALS-Betroffenen, die ihre Stimme von früher vermisst. Sie verlor sie durch die Krankheit ALS, fand aber neue Möglichkeiten der Kommunikation. Ausserdem berichtet Florian Blattner von Active Communication darüber, wie individuell Lösungen mit assistiver Technologie sein können.

6 – Mobilität
Dennis Schneider, Mitglied im Vorstand von ALS Schweiz spricht über das Reisen: «Nach der ALS-Diagnose dachte ich, im Rollstuhl werde ich nicht mehr reisen können» Auf seinem Reiseblog «My ALS-Life» gibt er Tipps für andere ALS-Betroffene und freut sich, dass er nahezu so reisen kann wie früher, auch wenn die Vorbereitung viel aufwändiger geworden sei my-als-life

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Podcast Folge 6: Reisen

Podcast «ALS. Leben im Jetzt», Folge 6: Mobilität, mit Dennis Schneider, Reisender und ALS-Betroffener. Im Gespräch mit Danielle Pfammatter sagt er: «Nach der ALS-Diagnose dachte ich, im Rollstuhl werde ich nicht mehr reisen können».

Mit seinem Reiseblog ALS, Lebensfreude trotz Krankheit möglich – my-als-life macht er anderen ALS-Betroffenen Mut und gibt Tipps für die Vorbereitung und für unterwegs. Reisen sei aufwändiger geworden, sagt er und trotzdem klebt er immer noch neue rote Punkte auf seine Weltkarte.

Mit dieser Folge runden wir die erste Staffel unseres ALS-Podcasts ab, für welche wir Betroffene, Angehörige und Fachpersonen besuchten. Liken, teilen und kommentieren Sie unsere Beiträge in den sozialen Medien und hören Sie die ganze Staffel.

Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website.

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ALS-Podcast: Kommunikation

Reinhören: Heute kommt die zweitletzte Folge unseres Podcasts «ALS. Leben im Jetzt».

Diesmal geht es um das Thema «Kommunikation». Menschen mit ALS verlieren oft ihre Sprache, unsere Podcast-Gastgeberin Danielle Pfammatter besuchte Rosmarie Giese, die ihre kräftige Stimme von einst vermisst und erzählt, welche neuen Möglichkeiten sie für ihre Partnerschaft gefunden hat.

Nicht vergessen: Liken, teilen, bewerten und kommentieren Sie unseren Podcast und hören Sie auch die letzte Folge der ersten Staffel von «ALS. Leben im Jetzt»

Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website.

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Rund um Ernährung: Soirée Purée & Podcast

Soirée Purée in der Rehaklinik Zihlschlacht
Die Soirée Purée soll alle Personen ansprechen, die in ihrem Alltag mit Dysphagien, also Schluckstörungen, konfrontiert sind. Spannende Vorträge aus den Bereichen Ernährungsberatung und Logopädie sowie eine Ausstellung mit hilfreichen Produkten und innovativen Lösungen rund um die Ernährung bei Schluckstörungen werden präsentiert. Bei Interesse besuchen Sie den informativen und kulinarisch aussergewöhnlichen Event in der Rehaklinik Zihlschlacht. Der Anlass ist kostenlos.

Sie können sich direkt über das Onlineformular anmelden.

Hier finden Sie den Flyer mit allen Details und dem Programm.

 

Podcast Folge über Ernährung
Erfahren Sie Tipps rund um die Ernährung bei ALS in unserem Podcast «ALS. Leben im Jetzt». Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht sagt, sie passen die Ernährung auf die Lebensqualität der Betroffenen an. Konrad Hort hat ALS und bestätigt, die individuelle Situation sei zentral. Verfolgen Sie den ALS-Podcast überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website.

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Podcast, Folge 4: Pflegende Angehörige

Podcast «ALS. Leben im Jetzt», Folge 4: Pflegende Angehörige. Danielle Pfammatter im Gespräch mit Heidi Müller, die Vollzeit ihren Mann pflegt. Sie sagt, man müsse der Krankheit vorausdenken, einen Treppenlift zum Beispiel nicht erst bestellen, wenn es nicht mehr ohne gehe. Liken, teilen und kommentieren Sie unsere Beiträge und hören Sie alle sechs Folgen. Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website

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Podcast Folge 3: Vorsorge

Aktuell: Folge #3 von «ALS. Leben im Jetzt», dem ersten ALS-Podcast der Schweiz. Heute spricht Danielle Pfammatter mit Kathrin Linder vom Inselspital Bern. Es geht um das Thema «Vorsorge», um Vollmachten, Patientenverfügungen und Vorsorgeaufträge für Menschen mit ALS. Und darum, was man auf keinen Fall vergessen darf. Jetzt reinhören und den Podcast weiterverfolgen. Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website. Liken, teilen und kommentieren Sie unsere Beiträge zur ersten Staffel von «ALS. Leben im Jetzt»

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NEUER PRÄSIDENT FÜR ALS SCHWEIZ

Die Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) hat Martin Knoblauch zu ihrem neuen Präsidenten gewählt. Er folgt auf Walter Brunner, dessen Amtszeit nach acht Jahren regulär endet. Neu im Vorstand sind ausserdem Dennis Schneider und Regina Glatz. Vier weitere Vorstandsmitglieder führen ihr bisheriges Amt fort.

Martin Knoblauch ist der neue Präsident von ALS Schweiz. Er bringt spezifisches Fachwissen aus dem Gesundheitswesen mit: So ist er Bereichsleiter Zentrale Dienste im Therapieheim Sonnenblick, ehemaliger Geschäftsführer der Schweizerischen Muskelgesellschaft, Vizepräsident der Koordinationsstelle Seltene Krankheiten (kosek) sowie Vorstandsmitglied von ProRaris. Er hat an der Universität Zürich Betriebswirtschaft studiert und sich unter anderem in den Bereichen Fundraising und Wissensmanagement weitergebildet.

Walter Brunner war Präsident von ALS Schweiz seit dem Jahr 2018 und hat damit die maximale Dauer seiner Amtszeit erreicht. Zu seinen Verdiensten zählen die Professionalisierung des Vereins, der Ausbau des Dienstleistungsangebotes und des Fundraisings, das ZEWO-Gütesiegel, das ALS Schweiz seit dem Jahr 2022 trägt, der Abschluss eines Unterleistungsvertrags mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) und die neue Strategie der Patientenorganisation für Menschen mit ALS. Walter Brunner zeichnete sich als nahbarer Präsident aus, der aktiv und mit Empathie das Gespräch mit ALS-Betroffenen und Angehörigen suchte und ALS Schweiz national und international an Anlässen repräsentierte.

Dennis Schneider ist neu im Vorstand von ALS Schweiz, ehemaliger Präsident des BTV Aarau Volleyball und ALS-Betroffener. Mit seiner Online-Präsenz für Menschen mit ALS ist er eine Stimme der Betroffenen im Vorstand von ALS Schweiz my-als-life.ch

Regina Glatz ist neu im Vorstand von ALS Schweiz. Sie bringt als Abteilungsleiterin Pflege am Inselspital Bern umfangreiche Führungserfahrung im Gesundheitswesen mit, Berufserfahrung in der Patienten- und Angehörigenbetreuung, speziell in Palliativsituationen, sowie Expertise in interprofessioneller Zusammenarbeit.

Danielle Pfammatter ist seit dem Jahr 2023 im Vorstand von ALS Schweiz, Pflegfachfrau HF, Supervisorin und hält einen MAS in Palliative Care.

Dr. med. Adrian Sury ist seit dem Jahr 2023 im Vorstand von ALS Schweiz, ehemaliger ärztlicher Direktor der Clinica Santa Chiara in Locarno und ehemaliges Mitglied im Vorstand der Tessiner Ärztegesellschaft.

August Hangartner ist seit dem Jahr 2022 im Vorstand von ALS Schweiz, Ingenieur OST, Präsident bei Agenda21 und Hinterbliebener einer ALS-Betroffenen.

Catherine Hoenger ist seit dem Jahr 2022 im Vorstand von ALS Schweiz, Ingenieurin ETHL und Projektleiterin bei der Gesundheitsdirektion des Kantons Waadt.

Manuel Arn war seit dem Jahr 2018 im Vorstand von ALS Schweiz, ist ALS-Betroffener, Maschinenmechaniker und Automationsfachmann. Seine Amtszeit endet regulär.

Dr. phil. Matthias Mettner war seit dem Jahr 2018 im Vorstand von ALS Schweiz, ist Studienleiter von Palliative Care und Organisationsethik sowie Programmleiter des Forums Gesundheit und Medizin. Seine Amtszeit endet regulär.

 

ALS Schweiz
Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen mit einer Vielzahl von Angeboten: Hilfsmittel, Sozialberatung, psychologischer Dienst, Vernetzungstreffen, Anlässen, finanzielle Direkthilfe u.a.m.

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwochen für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Podcast: Danielle im Interview

Sie habe noch nie einen Podcast gemacht, sagt Danielle Pfammatter. Im 5-Minuten-Portrait erzählt sie jetzt über ihre Erfahrungen und Gefühle bei der Produktion von «ALS. Leben im Jetzt», dem ersten ALS-Podcast der Schweiz. Liken, teilen, bewerten und kommentieren Sie unsere Beiträge zur ersten Staffel und hören Sie alle sechs Folgen. Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website.

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ALS-Podcast: Schon reingehört?

Letzte Woche startete «ALS. Leben im Jetzt», der erste ALS-Podcast der Schweiz. In sechs Folgen spricht Danielle Pfammatter mit ALS-Betroffenen, Fachpersonen und Angehörigen. In Folge 2 geht es um Ernährung und ALS. Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht sagt, sie passten die Ernährung auf die Lebensqualität der Betroffenen an. Konrad Hort hat ALS, ist derzeit stationär in der Rehaklinik Bad Zurzach und bestätigt, die individuelle Situation sei zentral. Erfahren Sie jetzt Tipps rund um die Ernährung bei ALS und verfolgen Sie den Podcast weiter. Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website. Liken, teilen, bewerten und kommentieren Sie unsere Beiträge zur ersten Staffel von «ALS. Leben im Jetzt»

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