Danke für alles, was Sie täglich leisten.
Genauso wichtig ist es, auch an sich selbst zu denken:
„Auch ein Herz, das viel gibt, braucht Momente zum Auftanken.“
Nehmen Sie sich jetzt einen solchen Moment – drücken Sie auf „Play“ und lassen Sie sich von der Entspannungsübung begleiten.
(Hinweis: Datei wird am Tag der pflegenden Angehörigen hochgeladen)
Mehr Zugänglichkeit dank Eurokey
Ob barrierefreie Toiletten, Treppenlifte oder andere spezielle Anlagen im öffentlichen Raum – viele dieser Einrichtungen sind aus Sicherheits- oder Betriebsgründen verschlossen. Damit sie dennoch für Menschen mit Behinderung zugänglich bleiben, gibt es Eurokey: ein europaweit einheitliches Schliesssystem mit Universalschlüssel.
Mit dem Eurokey erhalten berechtigte Personen einfachen, selbstständigen Zugang zu wichtigen Infrastrukturen – in der Schweiz betreut durch Pro Infirmis.
Für unsere Spendenmailings legen wir jeweils eine Karte mit einem Fotomotiv bei – sie sind bei unseren Unterstützerinnen und Unterstützern sehr beliebt und werden oft aufbewahrt oder weiter verschenkt. Deshalb möchten wir die Karten künftig noch persönlicher gestalten und fragen Sie: Haben Sie Freude am Fotografieren oder Malen und möchten eines Ihrer Werke dafür zur Verfügung stellen?
So können Sie mitmachen:
Wichtige Hinweise zur Bildauswahl:
Wir freuen uns auf Ihre kreativen Beiträge!
Ihre Kunst macht unsere Spendenkarten zu etwas ganz Besonderem.
Für Rückfragen oder zur Einsendung Ihrer Bilder kontaktieren Sie uns gerne unter: info@als-schweiz.ch oder +41 44 887 17 20.
Seit Januar 2020 ist Esther Frey das Herzstück des Bereichs Dienstleistungen bei ALS Schweiz. Für viele Betroffene und Angehörige war sie in den vergangenen Jahren die erste Ansprechperson – immer da, immer aufmerksam, immer mit offenem Ohr und grossem Einfühlungsvermögen.
Sie hat Begegnungen ermöglicht, Hilfestellungen organisiert, Lösungen gefunden und Menschen in schwierigen Momenten begleitet. Mit viel Herzblut verantwortete sie die Hilfsmittel, organisierte Ferienwochen und Ausflüge, betreute das Voice Banking und begleitete zahlreiche Austausch- und Netzwerktreffen. Unvergessen bleibt, dass sie nicht nur im Hintergrund organisierte, sondern stets auch selbst dabei war – nahe bei den Betroffenen und Angehörigen, wo sie unmittelbar miterlebte, was ihre Arbeit bewirkt. Mit ihrer offenen Art hat Esther Vertrauen geschaffen und vielen Menschen Zuversicht gegeben. Für Betroffene und Angehörige war sie eine geschätzte Begleiterin, für Partnerorganisationen eine verlässliche Ansprechpartnerin – und für uns im Team eine warmherzige, humorvolle Kollegin.
Am 8. Oktober 2025 tritt Esther Frey in ihre wohlverdiente Pension ein. Wir blicken mit einem lachenden und einem weinenden Auge auf diesen Moment: Einerseits freuen wir uns mit ihr auf den neuen Lebensabschnitt, andererseits verabschieden wir eine Kollegin, die unseren Verein nachhaltig geprägt hat. Wir danken ihr von Herzen für ihr grosses Engagement und all die Spuren, die sie bei ALS Schweiz hinterlässt.
« Mit grosser Freude habe ich mich in den vergangenen fünfeinhalb Jahren bei ALS Schweiz für Betroffene und ihre Angehörigen engagieren können und durfte in einem tollen Team eine sehr sinnvolle Tätigkeit ausüben. Diese letzte Etappe in meinem Berufsleben war für mich darum nicht nur ein Broterwerb, sondern eine sehr befriedigende Herzensangelegenheit.
In Zukunft werde ich alles etwas ruhiger nehmen und freue mich, mehr Zeit für meine Hobbies zu haben: in der Natur beim Wandern, bei der Gartenarbeit, im Lehnstuhl mit einem spannenden Buch oder einer Handarbeit und am Klavier beim Üben von Bach-Werken – meinem täglichen „musikalischen Brot“.
Ich habe von Ihnen viel gelernt und zurückerhalten – Vertrauen, Dankbarkeit, unzählige bereichernde und berührende Gespräche. Dafür bedanke ich mich von ganzem Herzen. Ich wünsche Ihnen alles Gute und freue mich, wenn sich unsere Wege vielleicht wieder einmal kreuzen.» – Esther Frey
Die Nachfolge übernimmt Fabienne Moser, die sich bereits in der Einarbeitung befindet. Dank der gemeinsamen Übergangszeit können die Aufgaben Schritt für Schritt weitergegeben werden.
Seit drei Jahren haben Menschen hier im Land mehr Freiheiten, um ihre materiellen Dinge zu regeln. Das ist ein Thema, gerade rund um den Tag des Testaments am 13. September. ALS Schweiz kann dabei helfen. Denn ein Nachlass kann in unfähige Hände geraten. Das erlebte ALS Schweiz mehrfach.
2023 trat eine Änderung des Erbrechts in Kraft. Die sogenannten Pflichtteile für Partner und Kinder wurden kleiner, die für Geschwister entfielen. Damit erhielten ganz viele Menschen die Möglichkeit, ihren Nachlass freier und grosszügiger zu regeln. Sie können jetzt einzelne Familienmitglieder stärker berücksichtigen; offenbar nutzen das viele. Oder ausser den Verwandten einer gemeinnützigen Organisation eine Vergabung machen; das nutzen noch wenige. Für Beides müssen sie ein Testament verfassen.
Wer aber soll sich um den Papierkram kümmern, den die Erledigung eines Nachlasses mit sich bringt? Es geht darum, Ordnung zu schaffen, Behörden und Erben zu informieren, Rechnungen zu zahlen, abzurechnen. Für diese Aufgabe können Menschen im Testament einen Willensvollstrecker einsetzen. Das Vermögenszentrum VZ gibt dazu den folgenden Ratschlag:
«Eine Einzelperson als Willensvollstrecker einzusetzen, kann problematisch sein. Wenn sie vor dem Erblasser oder während der Erbteilung stirbt, sind die Erben auf sich allein gestellt. Manche Erblasser bestimmen als Willensvollstrecker einen Erben, einen nahen Verwandten oder Freund. Erben haben immer auch Eigeninteressen.» Vielleicht fehlt diesen Personen auch das fachliche Wissen.
Der Verein ALS Schweiz kann das bestätigen. Hin und wieder darf er davon erfahren, dass er in einer letztwilligen Verfügung begünstigt wurde. In mehr als einem Fall kostete es ihn aber Jahre, die vom Erblasser gewünschte Schenkung zu erhalten, weil ein Willensvollstrecker nicht vorwärts machte oder weil er sich sogar selber an der Schenkung bediente!
Das VZ rät, eher eine Institution einzusetzen, welche die Verhältnisse kennt, also ein Beratungsunternehmen oder eine Bank, eine Kanzlei oder ein Treuhandbüro. Viele Nonprofit-Organisationen sind selbst in der Lage, Nachlässe zu verwalten. ALS Schweiz stellt kostenlos einfache Testament-Vorlagen sowie die Neuerungen des Erbrechts zur Verfügung und kann kompetente Beratungspersonen vermitteln.
Heidi Müller pflegt ihren Mann Roland seit er vor drei Jahren an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt ist. «Ich bin seine Hände», sagt sie. Die unheilbare Nervenkrankheit führt zu Lähmungen am ganzen Körper; mit seinen eigenen Händen kann Roland Müller kaum noch etwas machen. Es ist ein Vollzeitjob, den Heidi Müller mit der Pflege ihres Mannes leistet: «Man muss der Krankheit immer einen Schritt voraus sein», sagt sie. Einen Treppenlift zum Beispiel könne man nicht erst bestellen, wenn man darauf angewiesen sei.
Unterstützung seit bald zwanzig Jahren
«Im Moment geht das Leben an mir vorbei», sagt Heidi Müller. Kein Wunder, wenn man bedenkt, dass den Angehörigen von Menschen mit ALS kaum Luft bleibt, mit all dem zurechtzukommen, was die Krankheit anrichtet. Nach der Diagnose bleibt Betroffenen in vielen Fällen nur wenig Lebenszeit. Und die Krankheit bestimmt, was noch möglich ist, während sie voranschreitet, das Leben einnimmt. Es ist nicht übertrieben, zu sagen, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie davor. Dennoch gibt es Möglichkeiten, Lebensqualität zu erhalten. Seit bald zwanzig Jahren unterstützt ALS Schweiz Betroffene und Angehörige – individuell, persönlich. Bei Heidi und Roland Müller zum Beispiel mit einem Besuch bei ihnen zuhause, um einen Notfallplan aufzusetzen und den Einsatz von Spitex zu besprechen. Es ist die Erfahrung mit vielen anderen ALS-Lebensgeschichten, die dann zum Zug kommt, vorausschauend. Dank dieser Erfahrung können Wege aufgezeigt werden, mit einer Krankheit umzugehen, die Betroffenen und Angehörigen oft ganz plötzlich immer noch mehr Einschränkung abverlangt. Auch Hilfsmittel für den Alltag gehören zum Angebot von ALS Schweiz, im Fall von Heidi und Roland Müller erleichtert jetzt ein Patientenheber die Pflege bei ihnen daheim.
Neu: ein Podcast über das Leben mit ALS
Verreisen mit ALS – nicht der erste Gedanke von Heidi und Roland Müller – mit der Ferienwoche von ALS Schweiz war es ihnen schon zwei Mal möglich. Diese findet jeweils im Tessin statt, wo sich Betroffene und Angehörige in barrierefreien Apartments in der Residenza Tertianum Al Lido einquartieren. Dort können sie Hilfsmittel mieten, es gibt eine Nachtwache und morgens und abends Pflege durch die Spitex. Die ALS-Ferienwoche ist ein Angebot, für ein paar Tage aus dem gewohnten Alltag hinauszukommen, etwas Abwechslung ins Leben zu bringen. Über ihre Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen als pflegende Angehörige erzählt Heidi Müller im Podcast «ALS. Leben im Jetzt», und auch darüber, sich selbst nicht aufzugeben.
Podcast «ALS. Leben im Jetzt»: Folge 4: Pflegende Angehörige
Ein besonderer Moment der Solidarität hat uns tief berührt:
Heinz Risi, ehemaliger Stammspieler des FC Luzern, hat anlässlich seines 70. Geburtstags unter dem Motto «Alle tragen einen Hut» auf persönliche Geschenke verzichtet und stattdessen eine Spendenaktion zu Gunsten von ALS Schweiz organisiert.
Hinter dieser aussergewöhnlich grosszügigen Geste steht ein sehr persönlicher Hintergrund:
Seine Ehefrau Lucia Risi ist an ALS erkrankt. Mit der Sammelaktion wollten Herr und Frau Risi ein Zeichen setzen – für alle Betroffenen und Angehörigen.
Wir danken Heinz und Lucia Risi von Herzen für dieses Vertrauen in unsere Arbeit – und ebenso allen Gästen, die mit ihrer Spende zum Erfolg dieser Aktion beigetragen haben. Die erhaltene Summe von 5’550.- wird direkt in unsere Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige fliessen.
Sie entwickelte technische Instrumente für die Textilindustrie, arbeitete in Deutschland, England, Italien und den USA. Kurz nach ihrer Pensionierung wird Regula Wipf die unheilbare Krankheit ALS diagnostiziert.
Seitdem gebe es ein Vorher und ein Nachher, sagte sie in unserem Jahresbericht 2022. Wir besuchten sie bei sich zuhause, lernten ihre Familie kennen und begleiteten sie an den Ort, der sie trotz allen Ringens mit der Krankheit immer wieder glücklich machte: den Reitstall. Dorthin, wo Regula Wipf zwei Mal pro Woche mit ihrem Mann und ihrer Tochter zu Novato fuhr, ihrem Pferd, dessen Name «Anfänger» bedeutet. «Wenn ich oben bin, fühle ich mich frei», schwärmte sie.
Nun ist Regula Wipf im Alter von 70 Jahren verstorben. Der Trauerfamilie wünschen wir Kraft und wünschen uns, aus ihrer Erinnerung erwachse auch Trost. Wir behalten eine willensstarke Frau im Gedächtnis, der es gelang, zu sagen: «Heute gibt es ein Jetzt»
Regula Wipf-Landolt, 1. August 1955 bis 6. August 2025
Manuel Arn aus Biel lebt seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Und obwohl sie sein Leben massiv verändert, sagt er, die Krankheit begleite ihn nur. Eine Geschichte in fünf Kapiteln – über die Unebenheiten des Lebens, Gesundheit, und das Nichtfassbare.
Manuel Arn hat ALS, eine unheilbare Nervenkrankheit, die progredient verläuft und die Lebenserwartung meistens auf drei bis fünf Jahre senkt. Der zweifache Familienvater lebt bereits seit über zehn Jahren mit der Krankheit. Damit zählt er zu jenen rund zwanzig Prozent der Betroffenen, bei denen die Krankheit deutlich langsamer voranschreitet.
Reise zu sich Auf sein Verhältnis zur Krankheit angesprochen sagt Manuel Arn: «Ich sehe Gesundheit darin» Es sei nicht «seine Krankheit» fährt er fort; sie begleite ihn nur. Nach den ersten Abklärungen habe man ihm gesagt, es stehe sehr schlimm um ihn. Er habe das damals nicht wahrhaben wollen. Sei in guter Verfassung gewesen, Anfang Vierzig, aber körperlich müde, geschwächt. Auf einmal sei er immer wieder gestolpert, sogar hingefallen. Davor habe er erstmals die «Unebenheiten des Lebens» kennengelernt, eine schwere Zeit gehabt. Heute verstehe er seine Krankheit als Reise zu einem Halt mit sich selbst.
Von der Liebe zum Leben Manuel Arn lebt in einer Partnerschaft und hat zwei Söhne, die fast erwachsen sind. Er sei ein charmanter «Tüpflischisser» [Pedant], sagt er über sich selbst. Der Sinn für Genauigkeit entspringe womöglich seinem früheren Beruf als Maschinenbaumechaniker. Er möge das Schöne und Gute, das Üppige und Beherzte. Ebenso das Vatersein, die Musik, Spiritualität, Liebe, Philosophie und Kunst. Ausserdem das Nichtfassbare, das Leben und die Menschen mit ihren Geschichten.
Viel zurückbekommen Manuel Arn lebt am Stadtrand von Biel und beschäftigt heute acht Teilzeit-Assistentinnen, die ihn im Alltag unterstützen. Die letzten acht Jahre engagierte er sich im Vorstand von ALS Schweiz: «Es bedeutete mir viel, auf diesem Weg etwas Gutes zu tun», erinnert er sich. Und er habe viel zurückbekommen; der Verein habe ihn gestärkt, auch wenn er, wie alle Betroffenen, die Last der Krankheit selbst tragen müsse. Doch der Verein verbinde sie und zeige ihnen, dass sie nicht allein seien. So nutzt er die Angebote von ALS Schweiz rege, hat Hilfsmittel des Vereins, nimmt an Treffen teil und erinnert sich an manche Ferienwoche im Tessin. Der Verein informiere ihn über Aktuelles und biete mit dem ALS-Tag eine Gemeinschaft, die ihn bereichere.
ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.
Wie verändert sich das Reisen mit einer Erkrankung wie ALS?
Welche Unterstützung und Planung braucht es für Reisen mit ALS?
In der letzten Folge unseres neuen ALS-Podcasts spricht Dennis Schneider offen über seine Erfahrungen und gibt praktische Tipps, wie Reisen mit ALS möglich bleibt – mit guter Planung und der richtigen Unterstützung.
🎧 Jetzt reinhören: «Reisen mit ALS» Podcast | ALS Schweiz
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