Neues von ALS Schweiz

  • Neues Online-Treffen für Neubetroffene
  • Neuer ALS-Podcast ab 6. Mai 2025
  • Gesichter einer Krankheit: Nicolas Gloor
  • Umfragen zur Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen

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> Newsletter Verein ALS Schweiz vom März 25
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ALS Register Schweiz

Das Ziel der wissenschaftlichen Studie über Risikofaktoren & Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist es zu prüfen, ob gewisse Umwelt- und Verhaltensfaktoren die ALS begünstigen und deren Verlauf beeinflussen.
Wollen sie mitmachen? Klicken sie hier. Melden sie sich bei:
Jan Loosli (Studienkoordinator), Neuromuskuläres Zentrum, Frauenklinikstrasse 26, 8091 Zürich, Tel: +41 44 255 55 20, Mail: jan.loosli@usz.ch

Werden Sie ALS-Botschafter/in!

Möchten Sie dazu beitragen, ALS sichtbarer zu machen und Betroffenen sowie Angehörigen eine Stimme zu geben? Wir suchen Menschen, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Öffentlichkeit zu teilen  – so wie es sich für Sie richtig anfühlt:

  • Mit einem Foto: Zeigen Sie Ihr Gesicht oder besondere Momente Ihres Lebens.
  • Mit Ihrer Geschichte: Ihre Erlebnisse können anderen Menschen Mut machen und zeigen, dass sie nicht allein sind.
  • Mit einem Video: Lassen Sie uns an Ihren bewegenden Momenten teilhaben.
  • Als Botschafter/in: Treten Sie authentisch für ALS ein, indem Sie Ihre Erfahrungen und Überzeugungen teilen.

Mit Ihrem Engagement können wir viele Menschen erreichen und das Bewusstsein für ALS vertiefen. Wenn Sie ALS Schweiz öffentlich unterstützen und Ihre Erfahrungen teilen möchten, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Machen Sie mit! Schreiben Sie uns eine E-Mail an info@als-schweiz.ch oder rufen Sie uns an unter 044 887 17 20.

Willkommen Marina Jufer

Seit Januar 2025 arbeitet Marina Jufer für ALS Schweiz und unterstützt tatkräftig die Administration. Im Kurzinterview gibt sie spannende Einblicke in ihre Person.

Was hat dich dazu bewegt, Teil unseres Teams zu werden?

In einer NPO tätig zu werden, war schon lange ein Traum. Das und der freundliche Empfang des Teams sagten mir, dass ich hier richtig bin.

Welche Erfahrungen oder Fähigkeiten möchtest du in deiner neuen Rolle einbringen?

Seit ich im Berufsleben stehe, sind mir der Dienst am Kunden, an der Sache und den Mitarbeitenden stehts im Fokus. Gemeinsam Sinnstiftendes zu vollbringen, macht Freude und motiviert.

Was machst du in deiner Freizeit, um dich zu entspannen oder neue Energie zu tanken?

Ich tanze, schwimme und fahre sehr gerne Ski sowie E- Bike. Einem Gesellschaftsspiel oder einem feinen Essen mit einem Glas Rotwein kann ich zudem kaum widerstehen.

Norbert Bundi: «Muskelkrank leben»

Das Buch ist sowohl eine Starthilfe als auch eine Motivation für ein selbstbestimmtes Leben trotz Krankheit.

Der Autor berichtet von prägenden persönlichen Erlebnissen vor und nach dem Ausbruch seiner eigenen ALS-Erkrankung. „Muskelkrank leben“ von Norbert Bundi ist seit Ende November 2024 erhältlich und kann unter folgendem Link bestellt werden:
https://elfundzehnverlag.lesestoff.ch/de/detail/ISBN-9783905769784/Bundi-Norbert/Muskelkrank-leben

Wenn Sie ein Exemplar mit persönlicher Widmung wünschen, können Sie dieses direkt beim Autor per E-Mail an norbie@sunrise.ch bestellen.

> weitere Literatur

Umfrage: Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen

Im Rahmen des Care-NMD-CH-Projekts, das die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz untersucht, steht nun die letzte Datenerhebung an.
Auf der Webseite des Projekts finden Sie weitere Informationen sowie den Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage: ZHAW Care-NMD-CH-Projekt

Direkt zur Online-Umfrage geht es hier:

Die Umfrage ist in den Sprachen Französisch, Italienisch und Deutsch verfügbar.

ALS-Alltagstipp: Spezialhose

Für Menschen mit körperlichen Einschränkungen kann das An- und Ausziehen eine Herausforderung sein. Familie Cortès hat in einem Austauschtreffen eine einfache Lösung vorgestellt.

Eine befreundete Schneiderin hat Thierry Cortès Hosen folgendermassen umgestaltet:

  1. Die vordere Öffnung wurde verschlossen, um Probleme mit Knöpfen, Druckknöpfen und Reißverschlüssen zu vermeiden.
  2. Ein elastisches Gummiband wurde in der Taille integriert.
  3. Bei Gewichtszunahme oder -verlust wurde ein Knopfloch eingeplant, um Zugang zum Gummiband zu ermöglichen.
  4. Zwei seitliche Dreiecke aus elastischem Stoff sorgen für mehr Flexibilität.
  5. Zwei seitliche Martingale bieten einen besseren Griff, um die Hose leichter hochzuziehen.

Vielleicht lässt sich dies auch für Sie umsetzen und hilft, Dinge im Alltag besser zu bewältigen.

Barrierefreie Orte auf einen Blick mit der Ginto-App

Mit ALS unterwegs zu sein, bringt Herausforderungen mit sich. Ob rollstuhlgängige Restaurants, barrierefreie Toiletten oder stufenlose Zugänge – die Ginto-App hilft, solche Orte rasch und einfach zu finden.

In der App können Nutzerinnen und Nutzer individuell festlegen, welche Bedürfnisse sie haben, und sich passende Orte in der Umgebung anzeigen lassen.

Mehr Infos: www.ginto.guide

WELTENBUMMLER GIBT NICHT AUF

Jon Beardmore entdeckt einen Seefahrer-Briefkasten auf den Galapagosinseln und beschliesst, Spenden für Menschen mit ALS zu sammeln, indem er fünfzig Briefe von dort persönlich zustellt. Damit würde er zeigen, wie wichtig der persönliche Kontakt zueinander ist. Wie schlimm es ist, wenn einem das durch eine schwere Krankheit genommen wird. Denn sein Vater war drei Jahre zuvor an der unheilbaren Krankheit ALS gestorben.

Als Jon am 21. Februar 2025 in Zürich klingelt, hat er 160’000 Kilometer hinter sich und ist seit einem Jahr unterwegs. An jenem Februartag in Zürich ist auch Tabea Weber von ALS Schweiz dabei. Die Patientenorganisation setzt sich seit 17 Jahren für ALS-Betroffene und Angehörige ein. Mit Hilfsmitteln, Sozialberatung, psychologischer Begleitung, Netzwerktreffen, Anlässen, finanzieller Direkthilfe u.a.m. Heute will Tabea die Aktion von Jon für die sozialen Netzwerke dokumentieren.

Die Empfänger des Briefs, Armin und Fabienne, hatten dem Galapagos-Briefkasten eine Karte an sich selbst anvertraut. Wie die Seefahrer hofften sie, jemand würde die Karte mitnehmen und ihnen schicken. Inzwischen wohnen sie nicht mehr an der damaligen Adresse. So sollte der 53. Brief des «Galapagos Postman» der erste sein, den er nicht würde zustellen können. Vorerst. Denn der Weltenbummler gibt nicht auf. Er sagt: «The Galapagos Postman always delivers» [der Galapagos-Postbote stellt immer zu]. Sagt’s und findet Armin bald darauf in den sozialen Netzwerken: «I’m glad I found you. I would like to deliver it to you by hand at some point in the near future» [Ich möchte dir die Karte gern persönlich übergeben], sagt Beardmore. So zeigt Jon als «The Galapagos Postman», worauf es ankommt: Den Kontakt zueinander aufzubauen und zu pflegen.

> Videoclip der Briefübergabe

Vom Glück treuer Freunde

Nicolas Gloor #6: Im Alter von 26 Jahren wird Nicolas Gloor die Nervenkrankheit ALS diagnostiziert. Zunächst lebt er weiter in seiner Wohnung; zwei Jahre später zieht er in ein Pflegeheim. ALS Schweiz wollte wissen, wie es ihm ein Jahr nach dem Umzug geht. Es ist Dankbarkeit für seine Freunde und seine Familie in seinen Worten, doch er spricht auch von etwas anderem.

Als wir Sie im Dezember 2023 besuchten, sagten Sie, Sie wollten nicht bis zum letzten Moment warten, in ein Pflegeheim zu ziehen. Haben Sie den «richtigen Moment» erwischt? Ich glaube schon, ja. Das Leben zu Hause wurde immer komplizierter und ich war mental bereit für diesen Schritt. Ausserdem hatten sich meine Angehörigen grosse Sorgen gemacht, weil ich allein lebte.

Sie machten sich damals Gedanken, in einem Pflegeheim von lauter kranken und alten Menschen umgeben zu sein. Wie erleben Sie das heute? Ich unterhalte herzliche Beziehungen zu den anderen Bewohnerinnen und Bewohnern, beteilige mich aber nicht gross am Gemeinschaftsleben. Schön ist, dass ich mit gut mit dem Pflegepersonal verstehe, welches in meinem Alter ist und einen ähnlichen Beruf hat wie ich früher.

Angefangen hatten Ihre Einschränkungen damit, dass Sie eines Tages die Pfanne nicht mehr vom Herd nehmen konnten. Wie verläuft die Krankheit, worauf müssen Sie sich inzwischen einstellen? Man kann wirklich sagen, dass es ein harter Schlag war. Ich habe meine Mobilität und Selbstständigkeit verloren. Ich kann nicht mehr gehen, in den oberen Gliedmassen bin ich fast vollständig gelähmt, ernähre mich über eine Sonde und das Sprechen fällt mir sehr schwer. Dank meinem Computer mit Augensteuerung kann ich auf soziale Netzwerke, meine Mailbox und Streaming-Plattformen zugreifen.

Haben Sie immer noch viel Austausch mit Freunden und der Familie? Ja, ich habe das Glück, sehr gut versorgt zu sein und bekomme jeden Tag Besuch. Ich habe sehr treue Freunde und eine aussergewöhnliche Familie, die alles für mein Wohlbefinden tut. Ich bin auch freier als vorher, als die Zeiten für die Pflege festgelegt und immer vor 21 Uhr waren. Heute kann ich kommen und gehen, wie ich will.


Institution Lavigny Der Waadtländer Pfarrer Charles Subilia gründete im Jahr 1906 eine Institution für Menschen, die nicht in Wohlfahrtseinrichtungen aufgenommen wurden. Heute gehören eine Schule, geschützte Werkstätten sowie ein Krankenhaus und Wohnraum für Menschen mit einer Behinderung zur Institution. Etwa das Plein Soleil in Lausanne, eine der wenigen Institutionen im Kanton Waadt, die ALS-Betroffene aufnimmt ilavigny.ch


Zur Person Nicolas Gloor ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird. Die Nervenkrankheit ist unheilbar und verringert seine Lebenserwartung drastisch. Lebt er anfangs in einer eigenen Wohnung, zieht Nicolas Gloor zwei Jahre nach der Diagnose in ein Pflegeheim. Heute ist er im Oberkörper fast vollständig gelähmt, gehen kann er nicht mehr, ernähren kann er sich nur noch mit einer Sonde. ALS Schweiz unterstützt Betroffene und Angehörige seit 17 Jahren mit einer Vielzahl von Angeboten wie etwa mit Hilfsmitteln, Voice Banking und vielem mehr.

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