«Man muss Hilfe annehmen»

Willy Imstepf sagt: «Ich war auf niemanden angewiesen.» Er habe Energie ohne Ende gehabt und sich frei gefühlt. Der Oberwalliser war 45 Jahre lang Bergsteiger; erklimmt unzählige Male das Matterhorn, steigt durch die Eiger-Nordwand und schafft zuletzt sogar Achttausender. Und immer konnte er sich auf seine Kraft verlassen. Ein guter Kletterer sei er nie gewesen, schmunzelt er, aber offenbar gut zu Fuss. Schritt für Schritt geht er, Meter für Meter, bis er auf den höchsten Bergen der Welt ankommt.

Heute braucht Willy Imstepf Hilfe beim Anziehen und Rasieren. Dass etwas nicht mehr stimmt, merkt er, als er seiner Frau den Kilimandscharo zeigen will. Zum ersten Mal in seinem Leben hat er Mühe mit einem Aufstieg. Danach lässt er sich untersuchen und erfährt, dass er ALS hat, eine unheilbare Nervenkrankheit. Im Video erzählt er über sein Leben und seinen Alltag mit der Krankheit. Darüber, dass er Hilfe annehmen muss. «Das muss man akzeptieren», sagt er. Und so kann er sich noch immer auf sich verlassen, so, wie es immer war. Jetzt den Clip mit Willy Imstepf schauen.

Video Willy Imstepf (8 Min.)

Durchbeissen, nach tausenden von Höhenmetern

Neu: Video über den Bergsteiger Willy Imstepf, dem diesen Frühling ALS diagnostiziert wurde. «Es war gut so», sagt Willy Imstepf. Er habe sich immer selbst helfen müssen im Leben. So sei es auch jetzt, fährt er fort. Jetzt, wo er weiss, dass er ALS hat, eine unheilbare Nervenkrankheit (Amyotrophe Lateralsklerose). Damit müsse er leben, bis ans Ende seiner Tage, sagt er. Ein herausragender Kletterer sei er nie gewesen, schmunzelt der Oberwalliser: «Aber ich konnte gut laufen, über Stock und Stein.» Fast 45 Jahre lang ist er Bergführer. «Volle Pulle», sagt er, und Willy Imstepf hat Energie ohne Ende. In seinem Bergsteiger-Leben folgt ein Gipfel auf den nächsten, Höhepunkt auf Höhepunkt. Besonders schwierige und gefährliche Aufstiege, wie der Walkerpfeiler, der Mont Blanc und die Eiger-Nordwand. Vielleicht ist es die diese Erfahrung, die ihn zwei Worte zu seinem heutigen Leben sagen lassen: «Durchbeissen. Fertig.»

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Hilfe akzeptieren
Willy Imstepf kommt jedes Mal auf dem Gipfel an. Doch letztes Jahr hatte er zum ersten Mal zu kämpfen; als er seiner Frau Christine den Kilimandscharo zeigen will. Danach lässt er sich untersuchen. Und erfährt, dass er ALS hat. Willy Imstepf, dem jahrzehntelang kein Berg zu hoch war, kein Aufstieg zu steil, keine Wand zu gefährlich, ist jetzt auf Hilfe angewiesen; seine Frau unterstützt ihn beim Rasieren, Anziehen und Essen – seine Hände versagen ihren Dienst. Das müsse man akzeptieren können, sagt er: «Sonst fängst du an, zu rotieren.»

Ein gutes Leben
Kämpfte er früher Meter für Meter am Seil, ringt er heute Buchstabe für Buchstabe in seinem Tagebuch. Er schreibt über seine Krankheit, seinen Zustand, wie er sich verändert. Natürlich schmerze es ihn, was mit ihm geschehe, sagt er, doch er könne auf ein gutes Leben zurückblicken, habe viel erlebt. Einmal war er mit Kilian Volken auf den Gasherbrum II gestiegen, ein Achttausender in Pakistan. Drei Jahre hatten sie sich darauf vorbereitet. Volken ist Walliser wie Imstepf und wird später am Mont Blanc als einziger von neun Berggängern eine Lawine überleben – unter den Todesopfern werden zwei seiner Gäste sein. In einem SRF-DOK darüber sind Sätze zu lesen wie «Den Bergen ist der Mensch egal» und «Das Schicksal kennt keine Logik und gibt keine Rechenschaft». Es sind Sätze, die vielleicht verstehen helfen, wie es Willy Imstepf gelingt, Kraft zu schöpfen von seinem Leben an Steilhängen und auf Berggipfeln. Von seinem Verständnis über das Leben und das Sterben, das damit zu tun hat, dass er unzählige Male dort war, wo man «den Himmel berührt».

Ein neues Kapitel im Buch des Lebens
Mit der Bergbeiz «Rarnerchumma» haben Willy und Christine Imstepf ein neues Kapitel in ihrem Leben aufgeschlagen. Direkt am Höhenweg der Lötschberg-Südrampe im Kanton Wallis gelegen, auf 1006 Meter über Meer, haben sich die beiden einen Wunsch erfüllt, den sie seit Jahren hatten: Menschen einen Platz zu bieten, an welchem sie ihre Seele baumeln lassen können. Fernab vom hektischen Alltag. «Aus dem Buch deines Lebens kannst du keine Seiten herausnehmen, aber du kannst immer wieder ein neues Kapitel anfangen», sagen sie auf ihrer Website rarnerchumma.ch

Zwei Brüder – zwei Bergführer
Willy Imstepf und sein 14 Jahre jüngerer Bruder Christian hatten ihre Leidenschaft zum Beruf gemacht und boten als Bergführer Touren in den Alpen an. An oberster Stelle stehe für sie dabei die Sicherheit und das Wohlbefinden der Gäste, schreiben sie auf ihrer Website: «Damit ihr mit geglücktem Gipfelerfolg und mit wunderschönen Erinnerungen nach Hause kehren könnt.» Mit der ALS-Erkrankung von Willy Imstepf ist das Duo nun selbst zu einer Erinnerung geworden. 2bergfuehrer.com

Willy Imstepf (1955) – dipl. Bergführer IVBV, Skilehrer, Ski-Bergsteigen, Patrouilleure, Canyoning-Guide, grosse Erfahrung im Höhen-Bergsteigen, z.B. Gasherbrum II (8034 m) im Karakorum-Gebirge, im Grenzgebiet zwischen China und Pakistan

Christian Imstepf (1969) – dipl. Bergführer IVBV, Canyoning-Guide, Ski-Bergsteigen, Patrouilleure, Ausland-Trekking, Langlauf

> Video Willy Imstepf (8 Min.)

Im Gedenken an Konrad Hort

Nach dreissig Jahren müsse er seinen Metzgereibetrieb aufgeben, schrieb Konrad Hort auf Facebook. Es gehe nicht mehr. Wenige Monate zuvor war ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert worden. Er ist Anfang sechzig.

Die unheilbare Nervenkrankheit breitet sich schnell aus und nimmt Konrad Hort die Kraft für seinen Beruf. Kurz darauf geht er an Stöcken, ein halbes Jahr später ist er auf einen Rollstuhl angewiesen und zieht in eine Alterswohnung. Als sich Konrad Hort an Neujahr 2024 bei uns meldet, engagiert er sich sofort für ALS Schweiz. Mit Offenheit und dem Anliegen, anderen Betroffenen Mut zu machen, ihnen etwas mitzugeben. So ermöglichte uns Konrad Hort, seine Lebensgeschichte für einen Spendenaufruf zu verwenden, machte an unserem Podcast über ALS mit und teilte sein Wissen rund um die Ernährung mit anderen Betroffenen. Beispielsweise, indem er auf die Bedeutung von Eiweiss für die Muskulatur aufmerksam machte. Und betonte, wie wichtig eine individuelle Anpassung der Ernährung ist. Auch an den Treffen, die wir in sieben Städten und Online anbieten, war Konrad Hort aktiv dabei und bereit, dafür zu werben: «Ich bekomme Tipps, die meinen Alltag erleichtern», liess er sich auf der Einladungskarte zitieren.

Nun ist Konrad Hort im Alter von 64 Jahren verstorben. Den Hinterbliebenen fühlen wir uns in Mitgefühl verbunden und möchten unsere Dankbarkeit darüber ausdrücken, was Konrad Hort uns allen gegeben hat.

Konrad Hort, 4. März 1961 – 4. November 2025

Eine Ode an die Freude

Teil 4 einer Geschichte über Manuel Arn in fünf Kapiteln – heute über seine Liebe zur Musik. «Das Singen war existenziell für mich», sagt Manuel Arn. Er ist Anfang Vierzig, als ihm ALS diagnostiziert wird, eine unheilbare Krankheit. Das war vor über zehn Jahren. Singen kann er heute nicht mehr, die Krankheit hat ihm die Kraft für seine Tenorstimme genommen. Diese Schwingungen in sich wahrzunehmen, das habe ihm sehr viel bedeutet, erinnert er sich: «Ich habe stark darunter gelitten, das zu verlieren», sagt Manuel Arn.

Freude als Lebensmotto Doch trotz dieses Verlustes ist Manuel Arn dankbar um die Entdeckung dieser Kraft in sich. Er denke oft daran, wer er wohl sein würde, heute, hätte er das Singen nie kennengelernt. Mit seiner Dankbarkeit ist auch die Liebe zum Gesang geblieben. So besuchte er eine Aufführung der 9. Sinfonie von Ludwig van Beethoven im Luzerner KKL. Wegen dem Chorfinale «Freude schöner Götterfunken». Denn die Freude, sagt Manuel Arn, sei sein Lebensmotto: «In der Empfindung von Freude erlebe ich viel Sinn fürs Leben», erklärt er. Dafür wolle er sich immer wieder bedanken, dass er der Freude begegne.

Komponist verliert Gehör Beethoven selbst konnte die Première seines Œuvres nicht mehr hören. Er war nahezu gehörlos bei der Erstaufführung. Seinen beiden Brüdern schrieb der Komponist, er getraue sich nicht mehr unter die Leute: «Nahe ich mich einer Gesellschaft, so überfällt mich eine heisse Ängstlichkeit, indem ich befürchte in Gefahr gesetzt zu werden, meine[n] Zustand merken zu lassen.» Paradoxerweise feiert «die Neunte» das Gegenteil, nämlich die Einheit aller Menschen und sie wurde zu einem universellen Symbol für Frieden und Freiheit.

Vor aller Augen Beethoven verlor sein Gehör, Manuel Arn seine Tenorstimme – beide erfahren, was es heisst, nicht mehr zu sein wie früher. Doch es liegen 200 Jahre zwischen ihnen und während sich der Komponist zurückzog, gelingt es Manuel Arn, am sozialen Leben teilzunehmen. Es liegen Welten dazwischen; war eine körperliche Behinderung zur Zeit Beethovens ein Mangel, kann heute ein Konzertbesucher im Rollstuhl an der Gemeinschaft teilhaben. Und während Beethoven klagte, «so lange schon ist der wahren Freude inniger widerhall mir fremd», legt Manuel Arn eine Atempause auf seinem Rollstuhl ein und zeigt den Sinn der «Ode an die Freude», vor aller Augen.

«Die Neunte» von Beethoven Die 9. Sinfonie in d-Moll op. 125, uraufgeführt 1824, ist die letzte vollendete Sinfonie des Komponisten Ludwig van Beethoven. Am 2. Januar 2025 führte das Mailänder Sinfonie-Orchester das Werk im KKL-Luzern auf.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwoche und Tagesausflüge für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Im Gedenken an Nicolas Gloor

Nicolas Gloor ist 26 Jahre alt, als ihm die Krankheit ALS diagnostiziert wird. Wir lernten ihn an unseren Austauschtreffen kennen und besuchten ihn für unseren Jahresbericht 2023 bei sich zu Hause, wo wir einem jungen Mann von besonderer Kraft und Ruhe nahekommen durften. «Nicolas hatte immer viel Bodenhaftung», sagte damals Elisa, seine beste Freundin.

Nicolas Gloor liebte klare Worte und sagte Sätze wie diesen: «Es bringt nichts, individuell zu sein, wenn du nicht teilst.» Es ist eine Erkenntnis, die er im Senegal gewonnen hatte, wo er das Schicksal von Strassenkindern sah. Zurück in der Schweiz gründete er eine Stiftung für sie und nannte sie Yakaar, «Hoffnungsschimmer».

Seine Freunde besuchten ihn jeden Tag, seine Familie war für ihn da. Sie schenkten ihm Zeit, er ihnen Zugewandtheit. So lebten sie Gemeinschaft – das Wichtigste für Nicolas Gloor. Nach seiner ALS-Diagnose entschied sich Nicolas Gloor für die Gegenwart und sagte: «Ich muss die Dinge jetzt machen.» Nachdem er zunächst weiter in einer eigenen Wohnung in Renens (VD) lebte, zog er zwei Jahre später in ein Pflegeheim. Zuletzt war er fast vollständig gelähmt, konnte nicht mehr gehen und sich nur noch mit einer Sonde ernähren. Am 13. Oktober 2025 ist Nicolas Gloor im Alter von 29 Jahren verstorben.

Der Trauerfamilie und seinen Freunden wünschen wir Trost durch die Erinnerung an einen bemerkenswerten Menschen, der trotz seines Schicksals in seiner Kraft hatte bleiben können. Uns hat Nicolas Gloor berührt mit seiner Art, das Leben zu sehen.

Nicolas Gloor, 7. Juli 1996 – 13. Oktober 2025

Neu: Schulung für Betroffene & Angehörige

„Diagnose ALS: Was kommt auf mich/uns zu?“

Eine ALS-Diagnose verändert vieles – und wirft oft mehr Fragen auf, als Antworten da sind.
Unsere zweiteilige Schulung bietet verständliche Informationen, praktische Alltagstipps und Raum für Austausch mit Fachpersonen und anderen Betroffenen.

Termine:
Teil 1 – 24.11.2025
Teil 2 – 12.01.2026

Ort: St. Gallen

Kursleitung:
Ursula Schneider-Rosinger, Leiterin Pflege Muskelzentrum/ALS Clinic ‚HOCH‘
Prof. Markus Weber, Zentrumsleiter Muskelzentrum/ALS Clinic ‚HOCH‘
Weitere Gastdozenten (Physiotherapie, Logopädie)

Im Mittelpunkt stehen Ihre Fragen, Ihr Alltag, Ihre Erfahrungen. Gemeinsam möchten wir Orientierung und Unterstützung bieten – Schritt für Schritt.

Anmeldung & weitere Infos: Schulungen | Verein ALS Schweiz

Heute ist Tag der pflegenden Angehörigen

Tag der pflegenden Angehörigen

Am 30. Oktober ist der Tag der pflegenden Angehörigen. Um zu zeigen, was es bedeutet, ein Familienmitglied zu pflegen, lassen uns Manuela Visscher und ihre an ALS erkrankte Mutter teilhaben. Sie geben uns einen berührenden Einblick in ihren Alltag zwischen Fürsorge, Erschöpfung – und ganz viel Liebe.

Auch Heidi Müller ist pflegende Angehörige. Im Podcast «ALS. Leben im Jetzt» spricht sie offen über ihren Alltag mit ihrem an ALS erkrankten Mann. Jetzt reinhören – überall, wo es Podcasts gibt, und auf unserer Website.

Link aufs Video

Link auf den Podcast

Netzwerktreffen im REHAB Basel

Ein Abend voller Austausch, praxisnaher Inputs und wertvoller Anregungen für die tägliche Arbeit – das von ALS Schweiz initiierte Netzwerktreffen im REHAB Basel hat überzeugt. Im Fokus standen die Kopf- und Körperhaltung – auch im Rollstuhl – sowie das Schlucken bei ALS.

Das nächste Netzwerktreffen zum Thema «Atemprobleme und Therapiemöglichkeiten bei ALS» findet am 18. November im Inselspital Bern statt.

Anmeldung: Regionale Netzwerktreffen | Verein ALS Schweiz

Täglich 100 Gramm Eiweiss

Konrad Hort ist Metzger und hat seit bald dreissig Jahren einen eigenen Betrieb in der Berner Gemeinde Köniz. Doch im Februar 2024 informiert er auf Facebook, dass es nicht mehr geht: Wenige Monate zuvor wurde ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert.

Sein Geschäft muss Konrad Hort aufgeben, die unheilbare Nervenkrankheit breitet sich aus, unaufhaltsam und nimmt ihm die Kraft. Kurz darauf geht er an Stöcken, ein halbes Jahr später zieht er in eine rollstuhlgängige Wohnung, heute wohnt er in einer Alterswohnung. Konrad Hort ist 64 Jahre alt und bewegt sich im Rollstuhl.

ALS Schweiz unterstützt Betroffene seit fast zwei Jahrzehnten. Beispielsweise mit regelmässigen Treffen in sieben Ortschaften des Landes, mit Online-Meetings und vielen weiteren Angeboten. Konrad Hort schätzt die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen: «Von ihnen zu erfahren, wie sie das Leben meistern, ist enorm wertvoll», sagt er. Und als Metzgermeister weiss er um die Bedeutung der Ernährung bei der Muskelkrankheit ALS: «Täglich 100 Gramm Eiweiss sind wichtig, um die Muskelsubstanz zu erhalten», wie er erklärt.

Überhaupt ist die Ernährung ein zentrales Thema bei ALS. Sein Wissen und seine Erfahrung hat Konrad Hort im Podcast von ALS Schweiz eingebracht, zusammen mit der Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht. Sie beide haben mit Moderatorin Danielle Pfammatter eigens eine Folge über die Ernährung bei ALS gemacht und betonen beide, dass für die Lebensqualität von ALS-Betroffenen eine individuelle Anpassung der Ernährung zentral ist.

(Konrad Hort, 04.03.1961 – 04.11.2025)

Neu: Podcast «ALS. Leben im Jetzt» (6 Folgen)
Folge 2: Ernährung