Neu: Schulung für Betroffene & Angehörige

„Diagnose ALS: Was kommt auf mich/uns zu?“

Eine ALS-Diagnose verändert vieles – und wirft oft mehr Fragen auf, als Antworten da sind.
Unsere zweiteilige Schulung bietet verständliche Informationen, praktische Alltagstipps und Raum für Austausch mit Fachpersonen und anderen Betroffenen.

Termine:
Teil 1 – 24.11.2025
Teil 2 – 12.01.2026

Ort: St. Gallen

Kursleitung:
Ursula Schneider-Rosinger, Leiterin Pflege Muskelzentrum/ALS Clinic ‚HOCH‘
Prof. Markus Weber, Zentrumsleiter Muskelzentrum/ALS Clinic ‚HOCH‘
Weitere Gastdozenten (Physiotherapie, Logopädie)

Im Mittelpunkt stehen Ihre Fragen, Ihr Alltag, Ihre Erfahrungen. Gemeinsam möchten wir Orientierung und Unterstützung bieten – Schritt für Schritt.

Anmeldung & weitere Infos: Schulungen | Verein ALS Schweiz

Heute ist Tag der pflegenden Angehörigen

Tag der pflegenden Angehörigen

Am 30. Oktober ist der Tag der pflegenden Angehörigen. Um zu zeigen, was es bedeutet, ein Familienmitglied zu pflegen, lassen uns Manuela Visscher und ihre an ALS erkrankte Mutter teilhaben. Sie geben uns einen berührenden Einblick in ihren Alltag zwischen Fürsorge, Erschöpfung – und ganz viel Liebe.

Auch Heidi Müller ist pflegende Angehörige. Im Podcast «ALS. Leben im Jetzt» spricht sie offen über ihren Alltag mit ihrem an ALS erkrankten Mann. Jetzt reinhören – überall, wo es Podcasts gibt, und auf unserer Website.

Link aufs Video

Link auf den Podcast

Netzwerktreffen im REHAB Basel

Ein Abend voller Austausch, praxisnaher Inputs und wertvoller Anregungen für die tägliche Arbeit – das von ALS Schweiz initiierte Netzwerktreffen im REHAB Basel hat überzeugt. Im Fokus standen die Kopf- und Körperhaltung – auch im Rollstuhl – sowie das Schlucken bei ALS.

Das nächste Netzwerktreffen zum Thema «Atemprobleme und Therapiemöglichkeiten bei ALS» findet am 18. November im Inselspital Bern statt.

Anmeldung: Regionale Netzwerktreffen | Verein ALS Schweiz

Täglich 100 Gramm Eiweiss

Konrad Hort ist Metzger und hat seit bald dreissig Jahren einen eigenen Betrieb in der Berner Gemeinde Köniz. Doch im Februar 2024 informiert er auf Facebook, dass es nicht mehr geht: Wenige Monate zuvor wurde ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert.

Sein Geschäft muss Konrad Hort aufgeben, die unheilbare Nervenkrankheit breitet sich aus, unaufhaltsam und nimmt ihm die Kraft. Kurz darauf geht er an Stöcken, ein halbes Jahr später zieht er in eine rollstuhlgängige Wohnung, heute wohnt er in einer Alterswohnung. Konrad Hort ist 64 Jahre alt und bewegt sich im Rollstuhl.

ALS Schweiz unterstützt Betroffene seit fast zwei Jahrzehnten. Beispielsweise mit regelmässigen Treffen in sieben Ortschaften des Landes, mit Online-Meetings und vielen weiteren Angeboten. Konrad Hort schätzt die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen: «Von ihnen zu erfahren, wie sie das Leben meistern, ist enorm wertvoll», sagt er. Und als Metzgermeister weiss er um die Bedeutung der Ernährung bei der Muskelkrankheit ALS: «Täglich 100 Gramm Eiweiss sind wichtig, um die Muskelsubstanz zu erhalten», wie er erklärt.

Überhaupt ist die Ernährung ein zentrales Thema bei ALS. Sein Wissen und seine Erfahrung hat Konrad Hort im Podcast von ALS Schweiz eingebracht, zusammen mit der Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht. Sie beide haben mit Moderatorin Danielle Pfammatter eigens eine Folge über die Ernährung bei ALS gemacht und betonen beide, dass für die Lebensqualität von ALS-Betroffenen eine individuelle Anpassung der Ernährung zentral ist.

Neu: Podcast «ALS. Leben im Jetzt» (6 Folgen)
Folge 2: Ernährung

Alltagstipp: Eurokey

Mehr Zugänglichkeit dank Eurokey
Ob barrierefreie Toiletten, Treppenlifte oder andere spezielle Anlagen im öffentlichen Raum – viele dieser Einrichtungen sind aus Sicherheits- oder Betriebsgründen verschlossen. Damit sie dennoch für Menschen mit Behinderung zugänglich bleiben, gibt es Eurokey: ein europaweit einheitliches Schliesssystem mit Universalschlüssel.

Mit dem Eurokey erhalten berechtigte Personen einfachen, selbstständigen Zugang zu wichtigen Infrastrukturen – in der Schweiz betreut durch Pro Infirmis.

Informationen & Bestellung

Ihre Kunst für unsere Spendenkarten – Wir suchen Ihre Motive!

Für unsere Spendenmailings legen wir jeweils eine Karte mit einem Fotomotiv bei – sie sind bei unseren Unterstützerinnen und Unterstützern sehr beliebt und werden oft aufbewahrt oder weiter verschenkt. Deshalb möchten wir die Karten künftig noch persönlicher gestalten und fragen Sie: Haben Sie Freude am Fotografieren oder Malen und möchten eines Ihrer Werke dafür zur Verfügung stellen?

So können Sie mitmachen:

  • Schicken Sie uns Ihr Bild digital zu (bitte als JPG- oder PNG-Datei mit hoher Auflösung).
  • Fügen Sie einen kurzen Text bei, der Folgendes erklärt:
  • Was ist auf dem Bild zu sehen?
  • Wie lautet der Titel?
  • Gibt es eine besondere Bedeutung oder Geschichte dahinter?

Wichtige Hinweise zur Bildauswahl:

  • Bitte reichen Sie Bilder ohne erkennbare Personen ein (aus Datenschutzgründen)
  • Die Bildqualität sollte ausreichend hoch sein (mindestens 300 dpi bei Druckgrösse, also Dateigrösse von ca. 1 bis 3 MB)
  • Das bevorzugte Format ist Querformat (bitte keine extreme Panorama- oder quadratische Formate)

Wir freuen uns auf Ihre kreativen Beiträge!
Ihre Kunst macht unsere Spendenkarten zu etwas ganz Besonderem.

Für Rückfragen oder zur Einsendung Ihrer Bilder kontaktieren Sie uns gerne unter: info@als-schweiz.ch oder +41 44 887 17 20.

Abschied im Team Dienstleistungen

Seit Januar 2020 ist Esther Frey das Herzstück des Bereichs Dienstleistungen bei ALS Schweiz. Für viele Betroffene und Angehörige war sie in den vergangenen Jahren die erste Ansprechperson – immer da, immer aufmerksam, immer mit offenem Ohr und grossem Einfühlungsvermögen.

Sie hat Begegnungen ermöglicht, Hilfestellungen organisiert, Lösungen gefunden und Menschen in schwierigen Momenten begleitet. Mit viel Herzblut verantwortete sie die Hilfsmittel, organisierte Ferienwochen und Ausflüge, betreute das Voice Banking und begleitete zahlreiche Austausch- und Netzwerktreffen. Unvergessen bleibt, dass sie nicht nur im Hintergrund organisierte, sondern stets auch selbst dabei war – nahe bei den Betroffenen und Angehörigen, wo sie unmittelbar miterlebte, was ihre Arbeit bewirkt. Mit ihrer offenen Art hat Esther Vertrauen geschaffen und vielen Menschen Zuversicht gegeben. Für Betroffene und Angehörige war sie eine geschätzte Begleiterin, für Partnerorganisationen eine verlässliche Ansprechpartnerin – und für uns im Team eine warmherzige, humorvolle Kollegin.

Am 8. Oktober 2025 tritt Esther Frey in ihre wohlverdiente Pension ein. Wir blicken mit einem lachenden und einem weinenden Auge auf diesen Moment: Einerseits freuen wir uns mit ihr auf den neuen Lebensabschnitt, andererseits verabschieden wir eine Kollegin, die unseren Verein nachhaltig geprägt hat. Wir danken ihr von Herzen für ihr grosses Engagement und all die Spuren, die sie bei ALS Schweiz hinterlässt.

« Mit grosser Freude habe ich mich in den vergangenen fünfeinhalb Jahren bei ALS Schweiz für Betroffene und ihre Angehörigen engagieren können und durfte in einem tollen Team eine sehr sinnvolle Tätigkeit ausüben. Diese letzte Etappe in meinem Berufsleben war für mich darum nicht nur ein Broterwerb, sondern eine sehr befriedigende Herzensangelegenheit.

In Zukunft werde ich alles etwas ruhiger nehmen und freue mich, mehr Zeit für meine Hobbies zu haben: in der Natur beim Wandern, bei der Gartenarbeit, im Lehnstuhl mit einem spannenden Buch oder einer Handarbeit und am Klavier beim Üben von Bach-Werken – meinem täglichen „musikalischen Brot“.

Ich habe von Ihnen viel gelernt und zurückerhalten – Vertrauen, Dankbarkeit, unzählige bereichernde und berührende Gespräche. Dafür bedanke ich mich von ganzem Herzen. Ich wünsche Ihnen alles Gute und freue mich, wenn sich unsere Wege vielleicht wieder einmal kreuzen.» – Esther Frey

Die Nachfolge übernimmt Fabienne Moser, die sich bereits in der Einarbeitung befindet. Dank der gemeinsamen Übergangszeit können die Aufgaben Schritt für Schritt weitergegeben werden.

> Organisation

Den Nachlass regeln

Seit drei Jahren haben Menschen hier im Land mehr Freiheiten, um ihre materiellen Dinge zu regeln. Das ist ein Thema, gerade rund um den Tag des Testaments am 13. September. ALS Schweiz kann dabei helfen. Denn ein Nachlass kann in unfähige Hände geraten. Das erlebte ALS Schweiz mehrfach.

2023 trat eine Änderung des Erbrechts in Kraft. Die sogenannten Pflichtteile für Partner und Kinder wurden kleiner, die für Geschwister entfielen. Damit erhielten ganz viele Menschen die Möglichkeit, ihren Nachlass freier und grosszügiger zu regeln. Sie können jetzt einzelne Familienmitglieder stärker berücksichtigen; offenbar nutzen das viele. Oder ausser den Verwandten einer gemeinnützigen Organisation eine Vergabung machen; das nutzen noch wenige. Für Beides müssen sie ein Testament verfassen.

Wer aber soll sich um den Papierkram kümmern, den die Erledigung eines Nachlasses mit sich bringt? Es geht darum, Ordnung zu schaffen, Behörden und Erben zu informieren, Rechnungen zu zahlen, abzurechnen. Für diese Aufgabe können Menschen im Testament einen Willensvollstrecker einsetzen. Das Vermögenszentrum VZ gibt dazu den folgenden Ratschlag:

«Eine Einzelperson als Willensvollstrecker einzusetzen, kann problematisch sein. Wenn sie vor dem Erblasser oder während der Erbteilung stirbt, sind die Erben auf sich allein gestellt. Manche Erblasser bestimmen als Willensvollstrecker einen Erben, einen nahen Verwandten oder Freund. Erben haben immer auch Eigeninteressen.» Vielleicht fehlt diesen Personen auch das fachliche Wissen.

Der Verein ALS Schweiz kann das bestätigen. Hin und wieder darf er davon erfahren, dass er in einer letztwilligen Verfügung begünstigt wurde. In mehr als einem Fall kostete es ihn aber Jahre, die vom Erblasser gewünschte Schenkung zu erhalten, weil ein Willensvollstrecker nicht vorwärts machte oder weil er sich sogar selber an der Schenkung bediente!

Das VZ rät, eher eine Institution einzusetzen, welche die Verhältnisse kennt, also ein Beratungsunternehmen oder eine Bank, eine Kanzlei oder ein Treuhandbüro. Viele Nonprofit-Organisationen sind selbst in der Lage, Nachlässe zu verwalten. ALS Schweiz stellt kostenlos einfache Testament-Vorlagen sowie die Neuerungen des Erbrechts zur Verfügung und kann kompetente Beratungspersonen vermitteln.

> Vorsorgedokumente

«Ich bin seine Hände»

Heidi Müller pflegt ihren Mann Roland seit er vor drei Jahren an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt ist. «Ich bin seine Hände», sagt sie. Die unheilbare Nervenkrankheit führt zu Lähmungen am ganzen Körper; mit seinen eigenen Händen kann Roland Müller kaum noch etwas machen. Es ist ein Vollzeitjob, den Heidi Müller mit der Pflege ihres Mannes leistet: «Man muss der Krankheit immer einen Schritt voraus sein», sagt sie. Einen Treppenlift zum Beispiel könne man nicht erst bestellen, wenn man darauf angewiesen sei.

Unterstützung seit bald zwanzig Jahren
«Im Moment geht das Leben an mir vorbei», sagt Heidi Müller. Kein Wunder, wenn man bedenkt, dass den Angehörigen von Menschen mit ALS kaum Luft bleibt, mit all dem zurechtzukommen, was die Krankheit anrichtet. Nach der Diagnose bleibt Betroffenen in vielen Fällen nur wenig Lebenszeit. Und die Krankheit bestimmt, was noch möglich ist, während sie voranschreitet, das Leben einnimmt. Es ist nicht übertrieben, zu sagen, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie davor. Dennoch gibt es Möglichkeiten, Lebensqualität zu erhalten. Seit bald zwanzig Jahren unterstützt ALS Schweiz Betroffene und Angehörige – individuell, persönlich. Bei Heidi und Roland Müller zum Beispiel mit einem Besuch bei ihnen zuhause, um einen Notfallplan aufzusetzen und den Einsatz von Spitex zu besprechen. Es ist die Erfahrung mit vielen anderen ALS-Lebensgeschichten, die dann zum Zug kommt, vorausschauend. Dank dieser Erfahrung können Wege aufgezeigt werden, mit einer Krankheit umzugehen, die Betroffenen und Angehörigen oft ganz plötzlich immer noch mehr Einschränkung abverlangt. Auch Hilfsmittel für den Alltag gehören zum Angebot von ALS Schweiz, im Fall von Heidi und Roland Müller erleichtert jetzt ein Patientenheber die Pflege bei ihnen daheim.

Neu: ein Podcast über das Leben mit ALS
Verreisen mit ALS – nicht der erste Gedanke von Heidi und Roland Müller – mit der Ferienwoche von ALS Schweiz war es ihnen schon zwei Mal möglich. Diese findet jeweils im Tessin statt, wo sich Betroffene und Angehörige in barrierefreien Apartments in der Residenza Tertianum Al Lido einquartieren. Dort können sie Hilfsmittel mieten, es gibt eine Nachtwache und morgens und abends Pflege durch die Spitex. Die ALS-Ferienwoche ist ein Angebot, für ein paar Tage aus dem gewohnten Alltag hinauszukommen, etwas Abwechslung ins Leben zu bringen. Über ihre Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen als pflegende Angehörige erzählt Heidi Müller im Podcast «ALS. Leben im Jetzt», und auch darüber, sich selbst nicht aufzugeben.

Podcast «ALS. Leben im Jetzt»: Folge 4: Pflegende Angehörige