«Ich bin seine Hände»

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Heidi Müller pflegt ihren Mann Roland seit er vor drei Jahren an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt ist. «Ich bin seine Hände», sagt sie. Die unheilbare Nervenkrankheit führt zu Lähmungen am ganzen Körper; mit seinen eigenen Händen kann Roland Müller kaum noch etwas machen. Es ist ein Vollzeitjob, den Heidi Müller mit der Pflege ihres Mannes leistet: «Man muss der Krankheit immer einen Schritt voraus sein», sagt sie. Einen Treppenlift zum Beispiel könne man nicht erst bestellen, wenn man darauf angewiesen sei.

Unterstützung seit bald zwanzig Jahren
«Im Moment geht das Leben an mir vorbei», sagt Heidi Müller. Kein Wunder, wenn man bedenkt, dass den Angehörigen von Menschen mit ALS kaum Luft bleibt, mit all dem zurechtzukommen, was die Krankheit anrichtet. Nach der Diagnose bleibt Betroffenen in vielen Fällen nur wenig Lebenszeit. Und die Krankheit bestimmt, was noch möglich ist, während sie voranschreitet, das Leben einnimmt. Es ist nicht übertrieben, zu sagen, nach einer ALS-Diagnose sei nichts mehr wie davor. Dennoch gibt es Möglichkeiten, Lebensqualität zu erhalten. Seit bald zwanzig Jahren unterstützt ALS Schweiz Betroffene und Angehörige – individuell, persönlich. Bei Heidi und Roland Müller zum Beispiel mit einem Besuch bei ihnen zuhause, um einen Notfallplan aufzusetzen und den Einsatz von Spitex zu besprechen. Es ist die Erfahrung mit vielen anderen ALS-Lebensgeschichten, die dann zum Zug kommt, vorausschauend. Dank dieser Erfahrung können Wege aufgezeigt werden, mit einer Krankheit umzugehen, die Betroffenen und Angehörigen oft ganz plötzlich immer noch mehr Einschränkung abverlangt. Auch Hilfsmittel für den Alltag gehören zum Angebot von ALS Schweiz, im Fall von Heidi und Roland Müller erleichtert jetzt ein Patientenheber die Pflege bei ihnen daheim.

Neu: ein Podcast über das Leben mit ALS
Verreisen mit ALS – nicht der erste Gedanke von Heidi und Roland Müller – mit der Ferienwoche von ALS Schweiz war es ihnen schon zwei Mal möglich. Diese findet jeweils im Tessin statt, wo sich Betroffene und Angehörige in barrierefreien Apartments in der Residenza Tertianum Al Lido einquartieren. Dort können sie Hilfsmittel mieten, es gibt eine Nachtwache und morgens und abends Pflege durch die Spitex. Die ALS-Ferienwoche ist ein Angebot, für ein paar Tage aus dem gewohnten Alltag hinauszukommen, etwas Abwechslung ins Leben zu bringen. Über ihre Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen als pflegende Angehörige erzählt Heidi Müller im Podcast «ALS. Leben im Jetzt», und auch darüber, sich selbst nicht aufzugeben.

Podcast «ALS. Leben im Jetzt»: Folge 4: Pflegende Angehörige

Spendenaktion zum 70. Geburtstag

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Ein besonderer Moment der Solidarität hat uns tief berührt:
Heinz Risi, ehemaliger Stammspieler des FC Luzern, hat anlässlich seines 70. Geburtstags unter dem Motto «Alle tragen einen Hut» auf persönliche Geschenke verzichtet und stattdessen eine Spendenaktion zu Gunsten von ALS Schweiz organisiert.

Hinter dieser aussergewöhnlich grosszügigen Geste steht ein sehr persönlicher Hintergrund:
Seine Ehefrau Lucia Risi ist an ALS erkrankt. Mit der Sammelaktion wollten Herr und Frau Risi ein Zeichen setzen – für alle Betroffenen und Angehörigen.

Wir danken Heinz und Lucia Risi von Herzen für dieses Vertrauen in unsere Arbeit – und ebenso allen Gästen, die mit ihrer Spende zum Erfolg dieser Aktion beigetragen haben. Die erhaltene Summe von 5’550.- wird direkt in unsere Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige fliessen.

IM GEDENKEN AN REGULA WIPF-LANDOLT

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Sie entwickelte technische Instrumente für die Textilindustrie, arbeitete in Deutschland, England, Italien und den USA. Kurz nach ihrer Pensionierung wird Regula Wipf die unheilbare Krankheit ALS diagnostiziert.

Seitdem gebe es ein Vorher und ein Nachher, sagte sie in unserem Jahresbericht 2022. Wir besuchten sie bei sich zuhause, lernten ihre Familie kennen und begleiteten sie an den Ort, der sie trotz allen Ringens mit der Krankheit immer wieder glücklich machte: den Reitstall. Dorthin, wo Regula Wipf zwei Mal pro Woche mit ihrem Mann und ihrer Tochter zu Novato fuhr, ihrem Pferd, dessen Name «Anfänger» bedeutet. «Wenn ich oben bin, fühle ich mich frei», schwärmte sie.

Nun ist Regula Wipf im Alter von 70 Jahren verstorben. Der Trauerfamilie wünschen wir Kraft und wünschen uns, aus ihrer Erinnerung erwachse auch Trost. Wir behalten eine willensstarke Frau im Gedächtnis, der es gelang, zu sagen: «Heute gibt es ein Jetzt»

Regula Wipf-Landolt, 1. August 1955 bis 6. August 2025

Der charmante Pedant

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Manuel Arn aus Biel lebt seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Und obwohl sie sein Leben massiv verändert, sagt er, die Krankheit begleite ihn nur. Eine Geschichte in fünf Kapiteln – über die Unebenheiten des Lebens, Gesundheit, und das Nichtfassbare.

Manuel Arn hat ALS, eine unheilbare Nervenkrankheit, die progredient verläuft und die Lebenserwartung meistens auf drei bis fünf Jahre senkt. Der zweifache Familienvater lebt bereits seit über zehn Jahren mit der Krankheit. Damit zählt er zu jenen rund zwanzig Prozent der Betroffenen, bei denen die Krankheit deutlich langsamer voranschreitet.

Reise zu sich Auf sein Verhältnis zur Krankheit angesprochen sagt Manuel Arn: «Ich sehe Gesundheit darin» Es sei nicht «seine Krankheit» fährt er fort; sie begleite ihn nur. Nach den ersten Abklärungen habe man ihm gesagt, es stehe sehr schlimm um ihn. Er habe das damals nicht wahrhaben wollen. Sei in guter Verfassung gewesen, Anfang Vierzig, aber körperlich müde, geschwächt. Auf einmal sei er immer wieder gestolpert, sogar hingefallen. Davor habe er erstmals die «Unebenheiten des Lebens» kennengelernt, eine schwere Zeit gehabt. Heute verstehe er seine Krankheit als Reise zu einem Halt mit sich selbst.

Von der Liebe zum Leben Manuel Arn lebt in einer Partnerschaft und hat zwei Söhne, die fast erwachsen sind. Er sei ein charmanter «Tüpflischisser» [Pedant], sagt er über sich selbst. Der Sinn für Genauigkeit entspringe womöglich seinem früheren Beruf als Maschinenbaumechaniker. Er möge das Schöne und Gute, das Üppige und Beherzte. Ebenso das Vatersein, die Musik, Spiritualität, Liebe, Philosophie und Kunst. Ausserdem das Nichtfassbare, das Leben und die Menschen mit ihren Geschichten.

Viel zurückbekommen Manuel Arn lebt am Stadtrand von Biel und beschäftigt heute acht Teilzeit-Assistentinnen, die ihn im Alltag unterstützen. Die letzten acht Jahre engagierte er sich im Vorstand von ALS Schweiz: «Es bedeutete mir viel, auf diesem Weg etwas Gutes zu tun», erinnert er sich. Und er habe viel zurückbekommen; der Verein habe ihn gestärkt, auch wenn er, wie alle Betroffenen, die Last der Krankheit selbst tragen müsse. Doch der Verein verbinde sie und zeige ihnen, dass sie nicht allein seien. So nutzt er die Angebote von ALS Schweiz rege, hat Hilfsmittel des Vereins, nimmt an Treffen teil und erinnert sich an manche Ferienwoche im Tessin. Der Verein informiere ihn über Aktuelles und biete mit dem ALS-Tag eine Gemeinschaft, die ihn bereichere.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwoche und Tagesausflüge für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Sommerzeit ist Reisezeit – auch mit ALS!

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Wie verändert sich das Reisen mit einer Erkrankung wie ALS?

Welche Unterstützung und Planung braucht es für Reisen mit ALS?

In der letzten Folge unseres neuen ALS-Podcasts spricht Dennis Schneider offen über seine Erfahrungen und gibt praktische Tipps, wie Reisen mit ALS möglich bleibt – mit guter Planung und der richtigen Unterstützung.

🎧 Jetzt reinhören: «Reisen mit ALS» Podcast | ALS Schweiz

Von der Freude am Leben

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Manuel Arn ist Anfang Vierzig, als im ALS diagnostiziert wird, eine unheilbare Krankheit. Trotzdem sei er glücklich. Eine Geschichte über Dankbarkeit, Halt und Mitgefühl in fünf Kapiteln.

Manuel Arn sagt, er empfinde das Leben als «besinnt» und präzisiert: «In Form von Sinngebung. Und auch im Sinn von sinnlich.» Für ihn funktioniere die Wahrnehmung des Lebens über die Sinne und die Emotionen, sagt er. Interview mit dem zweifachen Vater, der seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lebt.

Es gibt den Ausdruck «sekundärer Krankheitsgewinn», wenn jemand «Vorteile» aus seiner Krankheit gewinnt, sie ihn beispielsweise ermächtigt, frei von Verpflichtungen zu sein. Könnte man von einer «Carte Blanche» sprechen? Ja, das stimmt. Ich würde aber sagen, es ist wertvoll, wenn man sich diese «Carte Blanche» selbst aushändigen kann. Es brauchte Mut, mir zu erlauben, das Leben zu kosten, in meinen Möglichkeiten.

Wie gelang Ihnen das? Als die ersten Symptome da waren, hörte ich die Geschichte von den Menschen, die trauernd am Grab eines ungelebten Lebens standen. Ich bezog das damals auf mein eigenes Leben, fragte mich, ob das jetzt alles gewesen sei. Das war heftig. Ich musste etwas verändern an meinem Leben.

Wie finden Sie Ihren Weg, entgegen der Erwartung, dass es einem schlecht gehen müsse mit dieser Krankheit? Ich kenne das Leben als «gesunder Mensch» und erinnere mich, dass ich keineswegs jeden Morgen aufwachte und fand, Ach’ wie schön das Leben doch ist! Nein, das war nicht so. Manchmal fordert einen das Leben heraus, damit man etwas erkennen kann, lernen, ausprobieren. Diese Krankheit bringe ich nicht weg. Aber etwas mit meiner Zeit bewirken, wodurch ich mich erleben kann, meine Kreativität, meine Wirksamkeit, das macht frei. Klar, es gibt Sachen, die mich aufwühlen oder ungeduldig werden lassen. Heute erlebe ich das bewusst, kann mich fragen, ob ich es besser hätte machen können. Ich habe den Anspruch an mich, dass ich Halt bewahre. Wenn die Dinge einfach sind, ist es nicht schwer, sie zu erfüllen. Wenn es aber nicht nach Plan läuft, wird es interessant.

«Ich mag die Dinge, die wir nicht greifen können»
Manuel Arn

Was gibt Ihnen Halt, wenn es nicht nach Plan läuft? Einen anderen Plan suchen. In Bewegung kommen. Natürlich geht das nicht immer. Als ich vor einem Jahr zwei Mal eine schwere Lungenentzündung hatte, wäre ich fast gestorben. Es war nicht mein Verdienst, dass ich überlebt habe. Einfach «Merci!», weil, ich bin gern hier. Ich finde es die interessantere Haltung, wenn ich dankbar sein kann, für das, was mich im Leben vorwärtsbringt. Es ist eine Perspektive, die mir ein besseres Leben beschert, in einem Moment, in welchem meine Lebensumstände ziemlich aufwendig sind. Für mich bietet diese Krankheit viel Potenzial, hinzuschauen, geduldig zu werden, die Hoffnung zu zelebrieren, Dankbarkeit zu üben.

Was gibt Ihnen sonst noch Halt? Natürlich gibt es Menschen, die mir sehr nahe sind, sehr wichtig für mein Leben, mein Wohlbefinden, mein Gleichgewicht. Zugleich sehe ich mich selber als treibende Kraft für dieses Miteinander. Wenn man dem Leid begegnet, kann man sich isolieren, und sagen, man sei der «Arme im Umzug» oder sich mit Mitgefühl begegnen – dann kann man auch anderen Menschen so begegnen. Womöglich wäre ich auch sonst auf diesen Weg gekommen. Aber ich begegnete einer Dringlichkeit, die mich antrieb, etwas zu wagen. Vielleicht wagen, krank zu sein und zugleich glücklich. Ich glaube, dass wir Konfrontation brauchen, damit etwas passiert in unserem Leben. Ich sehe eine grosse Kraft im Leid.

ALS Schweiz Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen seit dem Jahr 2007 mit einer Vielzahl von Angeboten:

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwochen für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Erster ALS-Podcast der Schweiz

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Die Patientenorganisation für Menschen mit der unheilbaren Krankheit (ALS) hat den ersten Podcast über ALS der Schweiz lanciert. In sechs Folgen berichten Betroffene, Angehörige und Fachpersonen über zentrale Themen eines Lebens mit unheilbarer Krankheit.

Seit über dreissig Jahren machen ALS-Organisationen weltweit am 21. Juni mit einem Gedenktag auf die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam und rücken Betroffene und Angehörige in den Fokus. ALS Schweiz vertritt als Patientenorganisation die gut 600 Betroffenen hierzulande und lancierte den ersten ALS-Podcast der Schweiz: «ALS. Leben im Jetzt».

Dies, um Menschen mit ALS und ihre Angehörigen über Angebote und Ressourcen hierzulande zu informieren. Die Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen machen ALS-Erfahrungen erstmals für den Schweizer Kontext verfügbar – bisher waren diese nur mit Podcasts aus anderen Ländern vorhanden. Etwa aus Deutschland, des Vereinigten Königreichs und den USA (Charité Berlin, MND Association UK, ALS Association USA).

Im Podcast von ALS Schweiz mit sechs Folgen erzählen Menschen ihre persönliche Geschichte, geben Einblick in ein Leben mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und teilen ihre Erfahrung. Sie sind entweder selbst von der unheilbaren Krankheit betroffen, Angehörige oder Fachpersonen.

1 – Komplementärmedizin
Manuel Arn und Franziska Kipfer, zwei ALS-Betroffene, erzählen über ihre Erfahrung mit Massage, Akupunktur, Ayurveda & Co. und wie sie damit ihre innere Kraft mobilisieren konnten.

2 – Ernährung
Konrad Hort, ALS-Betroffener, erzählt, wie sich seine Essgewohnheiten durch die Krankheit verändert haben und Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht, wie zentral eine individuelle Anpassung der Ernährung auf die Lebensqualität von ALS-Betroffenen ist.

3 – Vorsorge
Care Managerin Kathrin Linder vom Inselspital Bern klärt über Vollmachten, Patientenverfügungen und Vorsorgeaufträge für Menschen mit ALS auf.

4 – Pflegende Angehörige
Über Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen: im Gespräch mit Heidi Müller, einer Angehörigen, die Vollzeit ihren Mann pflegt. Man müsse der Krankheit immer voraus sein, sagt sie. Etwa einen Treppenlift frühzeitig bestellen und nicht erst, wenn man nicht mehr ohne auskomme.

5 – Kommunikation
Folge mit Rosmarie Giese, einer ALS-Betroffenen, die ihre Stimme von früher vermisst. Sie verlor sie durch die Krankheit ALS, fand aber neue Möglichkeiten der Kommunikation. Ausserdem berichtet Florian Blattner von Active Communication darüber, wie individuell Lösungen mit assistiver Technologie sein können.

6 – Mobilität
Dennis Schneider, Mitglied im Vorstand von ALS Schweiz spricht über das Reisen: «Nach der ALS-Diagnose dachte ich, im Rollstuhl werde ich nicht mehr reisen können» Auf seinem Reiseblog «My ALS-Life» gibt er Tipps für andere ALS-Betroffene und freut sich, dass er nahezu so reisen kann wie früher, auch wenn die Vorbereitung viel aufwändiger geworden sei my-als-life

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Podcast Folge 6: Reisen

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Podcast «ALS. Leben im Jetzt», Folge 6: Mobilität, mit Dennis Schneider, Reisender und ALS-Betroffener. Im Gespräch mit Danielle Pfammatter sagt er: «Nach der ALS-Diagnose dachte ich, im Rollstuhl werde ich nicht mehr reisen können».

Mit seinem Reiseblog ALS, Lebensfreude trotz Krankheit möglich – my-als-life macht er anderen ALS-Betroffenen Mut und gibt Tipps für die Vorbereitung und für unterwegs. Reisen sei aufwändiger geworden, sagt er und trotzdem klebt er immer noch neue rote Punkte auf seine Weltkarte.

Mit dieser Folge runden wir die erste Staffel unseres ALS-Podcasts ab, für welche wir Betroffene, Angehörige und Fachpersonen besuchten. Liken, teilen und kommentieren Sie unsere Beiträge in den sozialen Medien und hören Sie die ganze Staffel.

Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website.

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ALS-Podcast: Kommunikation

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Reinhören: Heute kommt die zweitletzte Folge unseres Podcasts «ALS. Leben im Jetzt».

Diesmal geht es um das Thema «Kommunikation». Menschen mit ALS verlieren oft ihre Sprache, unsere Podcast-Gastgeberin Danielle Pfammatter besuchte Rosmarie Giese, die ihre kräftige Stimme von einst vermisst und erzählt, welche neuen Möglichkeiten sie für ihre Partnerschaft gefunden hat.

Nicht vergessen: Liken, teilen, bewerten und kommentieren Sie unseren Podcast und hören Sie auch die letzte Folge der ersten Staffel von «ALS. Leben im Jetzt»

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Rund um Ernährung: Soirée Purée & Podcast

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Soirée Purée in der Rehaklinik Zihlschlacht
Die Soirée Purée soll alle Personen ansprechen, die in ihrem Alltag mit Dysphagien, also Schluckstörungen, konfrontiert sind. Spannende Vorträge aus den Bereichen Ernährungsberatung und Logopädie sowie eine Ausstellung mit hilfreichen Produkten und innovativen Lösungen rund um die Ernährung bei Schluckstörungen werden präsentiert. Bei Interesse besuchen Sie den informativen und kulinarisch aussergewöhnlichen Event in der Rehaklinik Zihlschlacht. Der Anlass ist kostenlos.

Sie können sich direkt über das Onlineformular anmelden.

Hier finden Sie den Flyer mit allen Details und dem Programm.

 

Podcast Folge über Ernährung
Erfahren Sie Tipps rund um die Ernährung bei ALS in unserem Podcast «ALS. Leben im Jetzt». Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht sagt, sie passen die Ernährung auf die Lebensqualität der Betroffenen an. Konrad Hort hat ALS und bestätigt, die individuelle Situation sei zentral. Verfolgen Sie den ALS-Podcast überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website.

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