Podcast Folge 3: Vorsorge

Aktuell: Folge #3 von «ALS. Leben im Jetzt», dem ersten ALS-Podcast der Schweiz. Heute spricht Danielle Pfammatter mit Kathrin Linder vom Inselspital Bern. Es geht um das Thema «Vorsorge», um Vollmachten, Patientenverfügungen und Vorsorgeaufträge für Menschen mit ALS. Und darum, was man auf keinen Fall vergessen darf. Jetzt reinhören und den Podcast weiterverfolgen. Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website. Liken, teilen und kommentieren Sie unsere Beiträge zur ersten Staffel von «ALS. Leben im Jetzt»

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NEUER PRÄSIDENT FÜR ALS SCHWEIZ

Die Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) hat Martin Knoblauch zu ihrem neuen Präsidenten gewählt. Er folgt auf Walter Brunner, dessen Amtszeit nach acht Jahren regulär endet. Neu im Vorstand sind ausserdem Dennis Schneider und Regina Glatz. Vier weitere Vorstandsmitglieder führen ihr bisheriges Amt fort.

Martin Knoblauch ist der neue Präsident von ALS Schweiz. Er bringt spezifisches Fachwissen aus dem Gesundheitswesen mit: So ist er Bereichsleiter Zentrale Dienste im Therapieheim Sonnenblick, ehemaliger Geschäftsführer der Schweizerischen Muskelgesellschaft, Vizepräsident der Koordinationsstelle Seltene Krankheiten (kosek) sowie Vorstandsmitglied von ProRaris. Er hat an der Universität Zürich Betriebswirtschaft studiert und sich unter anderem in den Bereichen Fundraising und Wissensmanagement weitergebildet.

Walter Brunner war Präsident von ALS Schweiz seit dem Jahr 2018 und hat damit die maximale Dauer seiner Amtszeit erreicht. Zu seinen Verdiensten zählen die Professionalisierung des Vereins, der Ausbau des Dienstleistungsangebotes und des Fundraisings, das ZEWO-Gütesiegel, das ALS Schweiz seit dem Jahr 2022 trägt, der Abschluss eines Unterleistungsvertrags mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) und die neue Strategie der Patientenorganisation für Menschen mit ALS. Walter Brunner zeichnete sich als nahbarer Präsident aus, der aktiv und mit Empathie das Gespräch mit ALS-Betroffenen und Angehörigen suchte und ALS Schweiz national und international an Anlässen repräsentierte.

Dennis Schneider ist neu im Vorstand von ALS Schweiz, ehemaliger Präsident des BTV Aarau Volleyball und ALS-Betroffener. Mit seiner Online-Präsenz für Menschen mit ALS ist er eine Stimme der Betroffenen im Vorstand von ALS Schweiz my-als-life.ch

Regina Glatz ist neu im Vorstand von ALS Schweiz. Sie bringt als Abteilungsleiterin Pflege am Inselspital Bern umfangreiche Führungserfahrung im Gesundheitswesen mit, Berufserfahrung in der Patienten- und Angehörigenbetreuung, speziell in Palliativsituationen, sowie Expertise in interprofessioneller Zusammenarbeit.

Danielle Pfammatter ist seit dem Jahr 2023 im Vorstand von ALS Schweiz, Pflegfachfrau HF, Supervisorin und hält einen MAS in Palliative Care.

Dr. med. Adrian Sury ist seit dem Jahr 2023 im Vorstand von ALS Schweiz, ehemaliger ärztlicher Direktor der Clinica Santa Chiara in Locarno und ehemaliges Mitglied im Vorstand der Tessiner Ärztegesellschaft.

August Hangartner ist seit dem Jahr 2022 im Vorstand von ALS Schweiz, Ingenieur OST, Präsident bei Agenda21 und Hinterbliebener einer ALS-Betroffenen.

Catherine Hoenger ist seit dem Jahr 2022 im Vorstand von ALS Schweiz, Ingenieurin ETHL und Projektleiterin bei der Gesundheitsdirektion des Kantons Waadt.

Manuel Arn war seit dem Jahr 2018 im Vorstand von ALS Schweiz, ist ALS-Betroffener, Maschinenmechaniker und Automationsfachmann. Seine Amtszeit endet regulär.

Dr. phil. Matthias Mettner war seit dem Jahr 2018 im Vorstand von ALS Schweiz, ist Studienleiter von Palliative Care und Organisationsethik sowie Programmleiter des Forums Gesundheit und Medizin. Seine Amtszeit endet regulär.

 

ALS Schweiz
Die Patientenorganisation unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen mit einer Vielzahl von Angeboten: Hilfsmittel, Sozialberatung, psychologischer Dienst, Vernetzungstreffen, Anlässen, finanzielle Direkthilfe u.a.m.

  • Hilfsmittel-Leihservice
  • Sozialberatung, psychologische Begleitung und Beratung zur Wohnsituation
  • Direkthilfe in finanzieller Notlage
  • Physische und virtuelle Austauschtreffen
  • Vernetzung und Schulung von Fachpersonen
  • Ferienwochen für Betroffene und Angehörige

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems führt in kurzer Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper, vermindert die Lebenserwartung zumeist drastisch und wirkt sich in vielen Fällen auf die Kognition aus. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ungefähr 400’000. Die Krankheit bricht meistens in der Lebensmitte aus, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen.

Podcast: Danielle im Interview

Sie habe noch nie einen Podcast gemacht, sagt Danielle Pfammatter. Im 5-Minuten-Portrait erzählt sie jetzt über ihre Erfahrungen und Gefühle bei der Produktion von «ALS. Leben im Jetzt», dem ersten ALS-Podcast der Schweiz. Liken, teilen, bewerten und kommentieren Sie unsere Beiträge zur ersten Staffel und hören Sie alle sechs Folgen. Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website.

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ALS-Podcast: Schon reingehört?

Letzte Woche startete «ALS. Leben im Jetzt», der erste ALS-Podcast der Schweiz. In sechs Folgen spricht Danielle Pfammatter mit ALS-Betroffenen, Fachpersonen und Angehörigen. In Folge 2 geht es um Ernährung und ALS. Logopädin Theresa Seiser von der Rehaklinik Zihlschlacht sagt, sie passten die Ernährung auf die Lebensqualität der Betroffenen an. Konrad Hort hat ALS, ist derzeit stationär in der Rehaklinik Bad Zurzach und bestätigt, die individuelle Situation sei zentral. Erfahren Sie jetzt Tipps rund um die Ernährung bei ALS und verfolgen Sie den Podcast weiter. Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website. Liken, teilen, bewerten und kommentieren Sie unsere Beiträge zur ersten Staffel von «ALS. Leben im Jetzt»

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Podcast «ALS. Leben im Jetzt»

Reinhören: Am 6. Mai startet «ALS. Leben im Jetzt», der erste ALS-Podcast der Schweiz. Gastgeberin Danielle Pfammatter spricht mit Betroffenen und Angehörigen über ihre persönliche Geschichte und ihre Erfahrungen mit der unheilbaren Krankheit. In Folge 1 erzählen Manuel Arn und Franziska Kipfer über ihre Erfahrungen mit Massage, Akupunktur, Ayurveda & Co. und wie sie damit ihre innere Kraft mobilisieren konnten.

Liken, teilen und kommentieren Sie die erste Folge und hören Sie die weiteren fünf Episoden von «ALS. Leben im Jetzt»

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Neues von ALS Schweiz

  • Neues Online-Treffen für Neubetroffene
  • Neuer ALS-Podcast ab 6. Mai 2025
  • Gesichter einer Krankheit: Nicolas Gloor
  • Umfragen zur Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen

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ALS Register Schweiz

Das Ziel der wissenschaftlichen Studie über Risikofaktoren & Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist es zu prüfen, ob gewisse Umwelt- und Verhaltensfaktoren die ALS begünstigen und deren Verlauf beeinflussen.
Wollen sie mitmachen? Klicken sie hier. Melden sie sich bei:
Jan Loosli (Studienkoordinator), Neuromuskuläres Zentrum, Frauenklinikstrasse 26, 8091 Zürich, Tel: +41 44 255 55 20, Mail: jan.loosli@usz.ch

Werden Sie ALS-Botschafter/in!

Möchten Sie dazu beitragen, ALS sichtbarer zu machen und Betroffenen sowie Angehörigen eine Stimme zu geben? Wir suchen Menschen, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Öffentlichkeit zu teilen  – so wie es sich für Sie richtig anfühlt:

  • Mit einem Foto: Zeigen Sie Ihr Gesicht oder besondere Momente Ihres Lebens.
  • Mit Ihrer Geschichte: Ihre Erlebnisse können anderen Menschen Mut machen und zeigen, dass sie nicht allein sind.
  • Mit einem Video: Lassen Sie uns an Ihren bewegenden Momenten teilhaben.
  • Als Botschafter/in: Treten Sie authentisch für ALS ein, indem Sie Ihre Erfahrungen und Überzeugungen teilen.

Mit Ihrem Engagement können wir viele Menschen erreichen und das Bewusstsein für ALS vertiefen. Wenn Sie ALS Schweiz öffentlich unterstützen und Ihre Erfahrungen teilen möchten, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Machen Sie mit! Schreiben Sie uns eine E-Mail an info@als-schweiz.ch oder rufen Sie uns an unter 044 887 17 20.

Willkommen Marina Jufer

Seit Januar 2025 arbeitet Marina Jufer für ALS Schweiz und unterstützt tatkräftig die Administration. Im Kurzinterview gibt sie spannende Einblicke in ihre Person.

Was hat dich dazu bewegt, Teil unseres Teams zu werden?

In einer NPO tätig zu werden, war schon lange ein Traum. Das und der freundliche Empfang des Teams sagten mir, dass ich hier richtig bin.

Welche Erfahrungen oder Fähigkeiten möchtest du in deiner neuen Rolle einbringen?

Seit ich im Berufsleben stehe, sind mir der Dienst am Kunden, an der Sache und den Mitarbeitenden stehts im Fokus. Gemeinsam Sinnstiftendes zu vollbringen, macht Freude und motiviert.

Was machst du in deiner Freizeit, um dich zu entspannen oder neue Energie zu tanken?

Ich tanze, schwimme und fahre sehr gerne Ski sowie E- Bike. Einem Gesellschaftsspiel oder einem feinen Essen mit einem Glas Rotwein kann ich zudem kaum widerstehen.

Norbert Bundi: «Muskelkrank leben»

Das Buch ist sowohl eine Starthilfe als auch eine Motivation für ein selbstbestimmtes Leben trotz Krankheit.

Der Autor berichtet von prägenden persönlichen Erlebnissen vor und nach dem Ausbruch seiner eigenen ALS-Erkrankung. „Muskelkrank leben“ von Norbert Bundi ist seit Ende November 2024 erhältlich und kann unter folgendem Link bestellt werden:
https://elfundzehnverlag.lesestoff.ch/de/detail/ISBN-9783905769784/Bundi-Norbert/Muskelkrank-leben

Wenn Sie ein Exemplar mit persönlicher Widmung wünschen, können Sie dieses direkt beim Autor per E-Mail an norbie@sunrise.ch bestellen.

> weitere Literatur