Teil 4 unserer Serie über den Bergsteiger Willy Imstepf, dem die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert wurde: Er blickt in einen Spiegel und sagt, man lese erst nach der Diagnose, was diese Krankheit bedeute. Dann spricht er dieses Wort aus: «unheilbar». Das sei das Schlimmste daran, fährt er fort. Wenn man sich einen Arm breche, dann werde das wieder gut. Aber bei ALS, nein, das werde nicht mehr gut.

«Was will man machen», sagt er. Die Worte klingen nüchtern und doch merkt man, dass es ihn beutelt.» Er, der sich zeitlebens frei bewegte, von Steilhang zu Steilhang, von Berggipfel zu Berggipfel – kann heute seine Kleider nicht mehr selbst anziehen. Der einstige Bergsteiger schaut in den Himmel, die Kamera folgt einem Adler und zieht dann hinüber ins Laub eines Baumes, wo das Bild in einer Unschärfe stehenbleibt. Als würde es ausdrücken, dass sich kaum festmachen lässt, was mit ihm geschieht. Doch die Stimme von Willy Imstepf bleibt klar und er sagt: «Da muss man durch.»

ALS Schweiz begleitet Menschen mit ALS und ihre Angehörigen in genau dieser Realität – wenn das Wort «unheilbar» nicht mehr abstrakt ist, sondern Alltag. Zu den Angeboten der Patientenorganisation gehören unter anderem ein Hilfsmittel-Leihservice, Sozialberatung und psychologische Begleitung. Ausserdem Austausch- und Vernetzungstreffen sowie finanzielle Hilfe in Notlagen.

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Willi Dudler ist 72-jährig, als ihm die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) gestellt wird. Bereits ein Jahr davor, so erzählte er uns, habe er Probleme mit dem Sprechen bekommen: «Als ob ich betrunken gewesen wäre», sagte er. Wenig später hätten die Leute angefangen, laut und langsam mit ihm zu sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr würde folgen können.»

Dann lässt sich Willi Dudler von seiner Frau Edith überzeugen, seine Stimme digital zu erfassen und ist einer der ersten in der Schweiz, welche unser «Voice Banking» versuchen. Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erzählte seine Frau: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagte sie. Und die Grosskinder hätten Freude an der neuen, digitalen Stimme des Grossvaters, fuhr sie fort. Auch sein Umfeld reagierte gut. Als er einer Bekannten eine Aufnahme mit seiner synthetischen Stimme vorspielte, sagte diese: «Das bist ja du!» Willi Dudler lebte mit der bulbären Form der ALS, bei der besonders häufig Sprachprobleme auftreten. Den Schritt, seine eigene Stimme zu digitalisieren, schaffte er im allerletzten Moment und betonte immer wieder, er empfehle allen Betroffenen, auf keinen Fall so lange zu warten, wie er selbst.

Nun ist Willi Dudler im Alter von 75 Jahren verstorben. Wir danken ihm und seiner Frau Edith für ihre Offenheit, mit uns über ihr Leben zu sprechen und ihre Grosszügigkeit, uns zu erlauben, auch anderen von ihnen zu erzählen. Wir sind sehr dankbar dafür.

Willi Dudler, 10. Oktober 1950 – 6. Dezember 2025