Sich nicht nur mit der Krankheit befassen

Teil 3 unserer Video-Serie über den Bergsteiger Willy Imstepf, dem die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert wurde. Diesmal spricht seine Frau, Christine Imstepf, über ihre Gedanken und Gefühle. «Anfänglich fiel es mir schwer, bei ALS Schweiz anzurufen», erinnert sie sich. Doch dann habe sie gemerkt, wie hilfreich dieser Kontakt ist. Denn nach der Diagnose sei sie im Leeren gestanden und habe sich gefragt, was auf sie zukomme. Von der Patientenorganisation erhalte sie Antworten, die sie nirgendwo sonst bekomme,

Eine schwere Erkrankung wie ALS beeinflusst immer auch das Leben der Angehörigen: «Meine eigenen Bedürfnisse rücken in den Hintergrund», verdeutlicht Christine Imstepf. Sie sei dankbar um die Zeit mit ihrem Mann, aber die Krankheit verändere ihre Beziehung, weil er vieles nicht mehr selbst machen könne. Trotzdem will sie ihm so gut helfen, wie sie kann, damit er noch eine möglichst gute Zeit hat. Und sie will so genau wie möglich von ihm wissen, was er sich wünscht, wenn die Krankheit weiter fortschreitet, denn sie möchte in seinem Sinn für ihn einstehen können.

Jetzt haben die beiden aber erstmal eine Reise geplant und wollen zum Jahreswechsel nach Nepal gehen. «Damit wir uns nicht ausschliesslich mit der Krankheit befassen», sagt Christine Imstepf. Zwei ihrer Freunde werden das Paar begleiten und darüber freut sich Christine Imstepf ganz besonders, denn, so sagt sie, dann sei sie nicht allein unterwegs.

Jetzt das Video mit Christine anschauen

Weihnachtsgruss

Dieses schöne Bild hat uns zu Weihnachten erreicht – geschaffen von Lucia Risi, sie lebt seit 3 Jahren mit ALS. Die besondere Stimmung durch die Stärke und Ruhe des Bildes möchten wir gerne mit euch teilen.

Wir wünschen euch und euren Liebsten friedliche Festtage.

Die Geschäftsstelle ist vom 22. Dezember 2025 bis zum 2. Januar 2026 geschlossen.

Neues von ALS Schweiz

  • Video über den Bergsteiger Willy Imstepf
  • Teil 4 der Geschichte über Manuel Arn
  • Daten 2026: Austauschtreffen online und vor Ort
  • Wir stellen vor: Fabienne Moser, Projektleiterin Dienstleistungen

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Im Gedenken an Willi Dudler

Willi Dudler ist 72-jährig, als ihm die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) gestellt wird. Bereits ein Jahr davor, so erzählte er uns, habe er Probleme mit dem Sprechen bekommen: «Als ob ich betrunken gewesen wäre», sagte er. Wenig später hätten die Leute angefangen, laut und langsam mit ihm zu sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr würde folgen können.»

Dann lässt sich Willi Dudler von seiner Frau Edith überzeugen, seine Stimme digital zu erfassen und ist einer der ersten in der Schweiz, welche unser «Voice Banking» versuchen. Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erzählte seine Frau: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagte sie. Und die Grosskinder hätten Freude an der neuen, digitalen Stimme des Grossvaters, fuhr sie fort. Auch sein Umfeld reagierte gut. Als er einer Bekannten eine Aufnahme mit seiner synthetischen Stimme vorspielte, sagte diese: «Das bist ja du!» Willi Dudler lebte mit der bulbären Form der ALS, bei der besonders häufig Sprachprobleme auftreten. Den Schritt, seine eigene Stimme zu digitalisieren, schaffte er im allerletzten Moment und betonte immer wieder, er empfehle allen Betroffenen, auf keinen Fall so lange zu warten, wie er selbst.

Nun ist Willi Dudler im Alter von 75 Jahren verstorben. Wir danken ihm und seiner Frau Edith für ihre Offenheit, mit uns über ihr Leben zu sprechen und ihre Grosszügigkeit, uns zu erlauben, auch anderen von ihnen zu erzählen. Wir sind sehr dankbar dafür.

Willi Dudler, 10. Oktober 1950 – 6. Dezember 2025

Haben Sie Freude am Wintersport?

Dann entdecken Sie die vielfältigen Möglichkeiten, die die Schweiz für Menschen mit Einschränkungen bereithält. Von speziell angepassten Skiangeboten über geführte Schneeschuh- und Winterwanderungen bis hin zu unvergesslichen Paragliding-Erlebnissen – für jedes Abenteuerlevel ist etwas dabei.

Die Schweizer Winterlandschaft bietet barrierefreie Angebote, die Sicherheit und Freude am Erlebnis in den Mittelpunkt stellen.
Wir wünschen Ihnen unvergessliche Momente und viel Vergnügen im Schnee!

Hier einige Angebote:

Association Différences Solidaires
– Ski & Schneesport mit Handicap | Swiss Ski School
– Unsere Winterangebote – Schweizer Paraplegiker-Vereinigung

In eigener Sache

Fabienne Moser – unsere neue Projektleiterin Dienstleistungen

Wer bist du?
Ich bin im Aargau aufgewachsen und lebe heute mit meinem Mann und unserem zweijährigen Sohn in Basel. Beruflich durfte ich schon in verschiedenen Branchen Erfahrungen sammeln, bevor ich meinen Platz in der Welt der Patientenorganisationen fand – zuerst bei der Rheumaliga Schweiz und nun mit grosser Freude bei der ALS Schweiz.

Was hat dich motiviert, bei ALS Schweiz zu arbeiten?
Als ich das Stelleninserat sah, war für mich sofort klar: Das passt zu mir! Die Aufgabe und die Werte des Vereins haben mich überzeugt. Nach drei Monaten im Team weiss ich, dass diese Arbeit für mich mehr als nur ein Job ist – sie liegt mir wirklich am Herzen.

Organisation ALS Schweiz

Themenabende: so nah und doch so fern

Diese Veranstaltungsreihe der palliative aargau schafft an drei Abenden Raum für eine Auseinandersetzung mit der Endlichkeit.

Wie zum Beispiel an der Lesung, Trommelpoesie & Gespräch mit Thomas Gröbly.
Er ist Ethiker, Theologe und ALS-Betroffener. Seine Lyrik verbindet persönliche Erfahrungen, Naturverbundenheit und Gesellschaftskritik zu poetischen, oft skurrilen und humorvollen Texten. Im Kern feiern und hinterfragen seine Gedichte das Leben in all seinen Facetten – getragen von der Überzeugung, dass alles Lebendige miteinander verbunden ist.

Informationen: Themenabende im Stadtmuseum und neu im Reusspark! – palliative-aargau

Flyer zum Downloaden

«Man muss Hilfe annehmen»

Willy Imstepf sagt: «Ich war auf niemanden angewiesen.» Er habe Energie ohne Ende gehabt und sich frei gefühlt. Der Oberwalliser war 45 Jahre lang Bergsteiger; erklimmt unzählige Male das Matterhorn, steigt durch die Eiger-Nordwand und schafft zuletzt sogar Achttausender. Und immer konnte er sich auf seine Kraft verlassen. Ein guter Kletterer sei er nie gewesen, schmunzelt er, aber offenbar gut zu Fuss. Schritt für Schritt geht er, Meter für Meter, bis er auf den höchsten Bergen der Welt ankommt.

Heute braucht Willy Imstepf Hilfe beim Anziehen und Rasieren. Dass etwas nicht mehr stimmt, merkt er, als er seiner Frau den Kilimandscharo zeigen will. Zum ersten Mal in seinem Leben hat er Mühe mit einem Aufstieg. Danach lässt er sich untersuchen und erfährt, dass er ALS hat, eine unheilbare Nervenkrankheit. Im Video erzählt er über sein Leben und seinen Alltag mit der Krankheit. Darüber, dass er Hilfe annehmen muss. «Das muss man akzeptieren», sagt er. Und so kann er sich noch immer auf sich verlassen, so, wie es immer war. Jetzt den Clip mit Willy Imstepf schauen.

Video Willy Imstepf (8 Min.)

Durchbeissen, nach tausenden von Höhenmetern

Neu: Video über den Bergsteiger Willy Imstepf, dem diesen Frühling ALS diagnostiziert wurde. «Es war gut so», sagt Willy Imstepf. Er habe sich immer selbst helfen müssen im Leben. So sei es auch jetzt, fährt er fort. Jetzt, wo er weiss, dass er ALS hat, eine unheilbare Nervenkrankheit (Amyotrophe Lateralsklerose). Damit müsse er leben, bis ans Ende seiner Tage, sagt er. Ein herausragender Kletterer sei er nie gewesen, schmunzelt der Oberwalliser: «Aber ich konnte gut laufen, über Stock und Stein.» Fast 45 Jahre lang ist er Bergführer. «Volle Pulle», sagt er, und Willy Imstepf hat Energie ohne Ende. In seinem Bergsteiger-Leben folgt ein Gipfel auf den nächsten, Höhepunkt auf Höhepunkt. Besonders schwierige und gefährliche Aufstiege, wie der Walkerpfeiler, der Mont Blanc und die Eiger-Nordwand. Vielleicht ist es die diese Erfahrung, die ihn zwei Worte zu seinem heutigen Leben sagen lassen: «Durchbeissen. Fertig.»

> Video Willy Imstepf (8 Min.)

Hilfe akzeptieren
Willy Imstepf kommt jedes Mal auf dem Gipfel an. Doch letztes Jahr hatte er zum ersten Mal zu kämpfen; als er seiner Frau Christine den Kilimandscharo zeigen will. Danach lässt er sich untersuchen. Und erfährt, dass er ALS hat. Willy Imstepf, dem jahrzehntelang kein Berg zu hoch war, kein Aufstieg zu steil, keine Wand zu gefährlich, ist jetzt auf Hilfe angewiesen; seine Frau unterstützt ihn beim Rasieren, Anziehen und Essen – seine Hände versagen ihren Dienst. Das müsse man akzeptieren können, sagt er: «Sonst fängst du an, zu rotieren.»

Ein gutes Leben
Kämpfte er früher Meter für Meter am Seil, ringt er heute Buchstabe für Buchstabe in seinem Tagebuch. Er schreibt über seine Krankheit, seinen Zustand, wie er sich verändert. Natürlich schmerze es ihn, was mit ihm geschehe, sagt er, doch er könne auf ein gutes Leben zurückblicken, habe viel erlebt. Einmal war er mit Kilian Volken auf den Gasherbrum II gestiegen, ein Achttausender in Pakistan. Drei Jahre hatten sie sich darauf vorbereitet. Volken ist Walliser wie Imstepf und wird später am Mont Blanc als einziger von neun Berggängern eine Lawine überleben – unter den Todesopfern werden zwei seiner Gäste sein. In einem SRF-DOK darüber sind Sätze zu lesen wie «Den Bergen ist der Mensch egal» und «Das Schicksal kennt keine Logik und gibt keine Rechenschaft». Es sind Sätze, die vielleicht verstehen helfen, wie es Willy Imstepf gelingt, Kraft zu schöpfen von seinem Leben an Steilhängen und auf Berggipfeln. Von seinem Verständnis über das Leben und das Sterben, das damit zu tun hat, dass er unzählige Male dort war, wo man «den Himmel berührt».

Ein neues Kapitel im Buch des Lebens
Mit der Bergbeiz «Rarnerchumma» haben Willy und Christine Imstepf ein neues Kapitel in ihrem Leben aufgeschlagen. Direkt am Höhenweg der Lötschberg-Südrampe im Kanton Wallis gelegen, auf 1006 Meter über Meer, haben sich die beiden einen Wunsch erfüllt, den sie seit Jahren hatten: Menschen einen Platz zu bieten, an welchem sie ihre Seele baumeln lassen können. Fernab vom hektischen Alltag. «Aus dem Buch deines Lebens kannst du keine Seiten herausnehmen, aber du kannst immer wieder ein neues Kapitel anfangen», sagen sie auf ihrer Website rarnerchumma.ch

Zwei Brüder – zwei Bergführer
Willy Imstepf und sein 14 Jahre jüngerer Bruder Christian hatten ihre Leidenschaft zum Beruf gemacht und boten als Bergführer Touren in den Alpen an. An oberster Stelle stehe für sie dabei die Sicherheit und das Wohlbefinden der Gäste, schreiben sie auf ihrer Website: «Damit ihr mit geglücktem Gipfelerfolg und mit wunderschönen Erinnerungen nach Hause kehren könnt.» Mit der ALS-Erkrankung von Willy Imstepf ist das Duo nun selbst zu einer Erinnerung geworden. 2bergfuehrer.com

Willy Imstepf (1955) – dipl. Bergführer IVBV, Skilehrer, Ski-Bergsteigen, Patrouilleure, Canyoning-Guide, grosse Erfahrung im Höhen-Bergsteigen, z.B. Gasherbrum II (8034 m) im Karakorum-Gebirge, im Grenzgebiet zwischen China und Pakistan

Christian Imstepf (1969) – dipl. Bergführer IVBV, Canyoning-Guide, Ski-Bergsteigen, Patrouilleure, Ausland-Trekking, Langlauf

> Video Willy Imstepf (8 Min.)

Im Gedenken an Konrad Hort

Nach dreissig Jahren müsse er seinen Metzgereibetrieb aufgeben, schrieb Konrad Hort auf Facebook. Es gehe nicht mehr. Wenige Monate zuvor war ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert worden. Er ist Anfang sechzig.

Die unheilbare Nervenkrankheit breitet sich schnell aus und nimmt Konrad Hort die Kraft für seinen Beruf. Kurz darauf geht er an Stöcken, ein halbes Jahr später ist er auf einen Rollstuhl angewiesen und zieht in eine Alterswohnung. Als sich Konrad Hort an Neujahr 2024 bei uns meldet, engagiert er sich sofort für ALS Schweiz. Mit Offenheit und dem Anliegen, anderen Betroffenen Mut zu machen, ihnen etwas mitzugeben. So ermöglichte uns Konrad Hort, seine Lebensgeschichte für einen Spendenaufruf zu verwenden, machte an unserem Podcast über ALS mit und teilte sein Wissen rund um die Ernährung mit anderen Betroffenen. Beispielsweise, indem er auf die Bedeutung von Eiweiss für die Muskulatur aufmerksam machte. Und betonte, wie wichtig eine individuelle Anpassung der Ernährung ist. Auch an den Treffen, die wir in sieben Städten und Online anbieten, war Konrad Hort aktiv dabei und bereit, dafür zu werben: «Ich bekomme Tipps, die meinen Alltag erleichtern», liess er sich auf der Einladungskarte zitieren.

Nun ist Konrad Hort im Alter von 64 Jahren verstorben. Den Hinterbliebenen fühlen wir uns in Mitgefühl verbunden und möchten unsere Dankbarkeit darüber ausdrücken, was Konrad Hort uns allen gegeben hat.

Konrad Hort, 4. März 1961 – 4. November 2025