Lebensqualität und Tabuthemen
Forschung, Pflegeplanung, Würdezentrierte Therapie, Komplementärmedizin, Nähe und Erotik, Beziehungspflege.
10.00 bis 16.30 Uhr im Stadttheater Olten
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Drei Jahre vor seiner ALS-Diagnose fliegt Nicolas Gloor für einen Studienaufenthalt nach Afrika, in den Senegal. Als er im Flugzeug sitzt, fragt er sich, warum er ausgerechnet dorthin gehen wollte. Es sei reiner Zufall gewesen, erinnert er sich. Später wird er sagen, er habe dort eine der besten Zeiten seines Lebens gehabt.
In Dakar angekommen, arbeitet Nicolas Gloor in einem Notaufnahmezentrum, wo er Kinder und Jugendliche kennenlernt, die seit Jahren auf der Strasse leben, getrennt von ihren Familien, geschlagen und angekettet. «Ihr Schicksal berührte mich sehr und ich wollte nicht nach Hause gehen, ohne etwas zu tun», erzählt er. Der angehende Sozialpädagoge gründet eine Stiftung, um das Thema in Europa bekannt zu machen. Das war vor sechs Jahren. Noch heute habe er von Zeit zu Zeit Kontakt mit Jugendlichen, die er betreut habe. «Ich würde gern wieder in den Senegal reisen, kann aber nicht, weil ich im Rollstuhl bin», bedauert er.
«Nicolas hatte immer viel Bodenhaftung» Elisa Kila, beste Freundin
Die Reise in den Senegal sollte den jungen Mann tief beeindrucken. Das Schicksal der Strassenkinder, die Härte, die ihnen widerfährt. Seine beste Freundin, Elisa, sagt: «Ungerechtigkeit hat Nicolas immer beschäftigt. Als er in den Senegal ging, sah er sie mit eigenen Augen. Doch er hat seit jeher viel Bodenhaftung.» Bis heute gelingt es ihm, Kraft für sein Leben mit der schweren Krankheit ALS aus den Erlebnissen im Senegal zu schöpfen. Er habe dort gelernt, dass es mehr gebe als sein eigenes Schicksal.
Hoffnungsschimmer Als Nicolas Gloor in Dakar in einer Notaufnahme arbeitet, lernt er Kinder und Jugendliche kennen, die auf der Strasse lebten, getrennt von ihren Familien, geschlagen und angekettet. Er gründet eine Stiftung, um ein Auffangzentrum für sie aufzubauen Accueil | Yakaar : une lueur d’espoir
Zur Person: Nicolas Gloor (28) ist Sozialpädagoge und arbeitete in einem Begegnungszentrum für Strassenkinder in der Republik Senegal. Zurück in der Schweiz gründete er 2020 eine Stiftung, um lokale Organisationen zu unterstützen. Er habe im Senegal eine seiner besten Zeiten seines Lebens gehabt, obwohl er aus purem Zufall dorthin gegangen sei.
Für die unheilbare Krankheit ALS gehen zwei Brüder aus Sitten an ihre Grenze. Baptiste und Vasco Bühler erfahren im März 2023, dass ihre Grosstante ALS hat: «Sie ist am 7. Juni 2023 nach einem schweren Kampf gestorben», bedauert Baptiste und erzählt vom Projekt mit seinem Bruder.
Am Wallis-Triathlon vom 18. August 2024 wollen Baptiste und Vasco Spendensammeln für den Verein ALS Schweiz. Die beiden sind sportlich, aber einen Triathlon haben sie bisher noch nicht gemacht. Deshalb heisst es: trainieren, trainieren, trainieren. «Wir sind entschlossen, an unsere Grenzen zu gehen», sagt Baptiste.
Zu ihrer Grosstante hätten sie ein nahes Verhältnis gehabt; sie sei wie eine Grossmutter für sie gewesen, erinnert sich Baptiste. Spenden für den Kampf gegen die neurodegenerative Krankheit hatte bereits ihr Cousin gesammelt und sie damit zu ihrem eigenen Projekt inspiriert.
Spendenlink https://wemakeit.com/donation_boxes/triathlon-association-sla/donate
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Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie.
Im allerletzten Moment
Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen. Bei Willi Dudler beginnen sie ein Jahr vor der Diagnose. Auf Wunsch seiner Frau digitalisiert er seine Stimme; im allerletzten Moment. Inzwischen sei seine natürliche Stimme kaum mehr zu erkennen, sagt Edith Dudler. Nachdem Willi Dudler seine Stimme digital hat, ruft er seine Frau an. «Das berührte mich enorm», sagt sie. Seine neue Stimme komme etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran, so Edith Dudler. Schade sei einfach, dass er nicht mehr in seinem Dialekt sprechen könne, sondern nur noch Hochdeutsch. Das sei bislang technisch leider noch nicht möglich. Der Verein ALS Schweiz verfolgt die Entwicklungen und wird bei der ersten Gelegenheit die Chance nutzen, das Angebot auch auf schweizerdeutsch anzubieten.
Seine Stimme werde sie nach seinem Tod wohl aufbewahren, sagt Edith Dudler.
Ein gutes Leben
ALS verkürzt die Lebenserwartung der Betroffenen meistens auf drei bis fünf Jahre nach den ersten Symptomen. Edith und Willi Dudler wussten deshalb nach der Diagnose nicht, ob sie noch einmal zusammen würden Weihnachten feiern können. Aber sie haben sich nie gefragt, warum es sie getroffen hat und warum es gerade diese Krankheit ist. «Es ist, wie es ist», sagt sie. Das sei ihre Einstellung und sie hätten beide ein gutes Leben gehabt.
Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren.
Grosses Interesse Das Angebot des Vereins ALS Schweiz zur Digitalisierung der Stimme für Menschen mit ALS stösst auf grosses Interesse. Das sind die Zuwachsraten seit Projektstart im März 2023: 31 Beratungen (plus 29 Prozent) | 21 genehmigte Gesuche (plus 31 Prozent) | 16 aufgenommene Stimmen (plus 78 Prozent)
ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).
Stimmverlust Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.
Ich durfte an einem bemerkenswerten Anlass in Gelterkinden BL teilnehmen: Das Coiffeurgeschäft FINE ARTS von Romina Huber, öffnete die Türen für seinen jährlichen Spendentag. Das Team stand den ganzen Tag fleissig im Einsatz. Die gesamten Tageseinnahmen inklusive aller Trinkgelder kommen dem Verein ALS Schweiz zugute. Auf den Verein ALS Schweiz kam Romina Huber, weil ihr Cousin kürzlich an ALS verstorben ist. Ich durfte vor Ort ihre Tante kennenlernen, welche mir von ihrem an ALS betroffenen Sohn erzählte. Das hat mich sehr berührt.
Auch die Mitglieder des Männerchors Gelterkinden haben grosszügig mitgespendet. Beliebt und erfolgreich war auch das köstliche Dessertbuffet sowie die musikalische Unterhaltung vor dem Coiffeurgeschäft. Es wurden insgesamt 6’416 Franken gesammelt. Ein beträchtlicher Betrag, der Menschen mit ALS und ihren Angehörigen zugutekommt. Der Verein ALS Schweiz setzt sich dafür ein, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern.
Romina Huber fehlten die Worte zur riesigen Solidarität der Kundschaft, ganz besonders in diesen Zeiten, wo praktisch alles teurer geworden ist.
Herzlichen Dank an alle Beteiligten für diese supertolle Aktion!
Bericht von Tabea Weber
Willi Dudler entschliesst sich, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren. Der 74-Jährige hat ALS und wie achtzig Prozent der Betroffenen bekommt er Probleme mit dem Sprechen. Nachdem der Verein ALS Schweiz im März 2023 Voice Banking lanciert, gehört Willi Dudler zu den ersten, die das neue Angebot ausprobieren.
Globales Unternehmen Menschen, die ihre Stimme verlieren werden, können mit Voice Banking eine synthetische Stimme erzeugen, die ihrer eigenen ähnelt. In Europa bietet Acapela Group diese Technologie unter dem Namen my-own-voice an. Die Firma hat über zwanzig Jahre Erfahrung auf dem Gebiet und gehört seit 2022 zu Tobii Dynavox, einem globalen Unternehmen der unterstützenden Technologie.
Nicht warten Es gibt verschiedene Formen von ALS – Willi Dudler hat die bulbäre Form, bei der die Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur von der Krankheit betroffen sind und besonders häufig Sprachprobleme auftreten. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler. Er erinnert sich, dass es etwa ein Jahr vor seiner ALS-Diagnose im August 2022 anfing mit Verschlucken beim Essen und Lallen. «Wie wenn ich betrunken gewesen wäre», sagt er. Wenig später beginnen die Leute, laut und langsam mit ihm zu sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr folgen könne», sagt Willi Dudler.
Kein einfacher Weg Es war schliesslich seine Frau, die ihn motivierte, seine Stimme zu digitalisieren. Doch dann gab es Hürden auf dem Weg dorthin. Es sei sehr anstrengend für ihn gewesen, die Sätze aufzusprechen, die es für die Herstellung der synthetischen Stimme braucht. Und für die Installation der synthetischen Stimme habe er die Hilfe einer Fachperson gebraucht. «Ich kam fast an den Punkt, das Ganze wieder abzublasen», sagt Willi Dudler.
Um ein Haar verpasst Obwohl Willi Dudler mit seiner synthetischen Stimme nicht wie früher sprechen oder an einer normalen Unterhaltung mit mehreren Leuten teilnehmen kann, sein Umfeld reagiert gut auf die digitale Kopie. Einmal habe er zum Beispiel in der Apotheke etwas mit der neuen Stimme bestellt und das habe hervorragend geklappt. Ein andermal habe ihn eine Bekannte am Telefon nicht verstanden, als er mit seiner normalen Stimme sprach. Daraufhin habe er etwas mit der synthetischen Stimme aufgenommen und ihr vorgespielt. Sie sei ganz glücklich gewesen, ihn zu verstehen und habe gesagt: «Das bist ja du!» Er habe es um ein Haar verpasst, seine Stimme zu digitalisieren und könne nur empfehlen, es so früh wie möglich zu machen. Insbesondere, wenn man die bulbäre Form der ALS habe. Erfahren Sie im zweiten Teil der Geschichte, was Willi Dudlers Frau zur neuen Stimme ihres Mannes sagt.
Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren. Seit Projektstart haben bereits 16 Personen ihre Stimme digitalisiert.
ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).
Bildlegende Willi Dudler (74) hat ALS, verliert seine Stimme und hat sie im allerletzten Moment digitalisiert
Es ist erstaunlich, welche positive Einstellung Nicolas Gloor hat. Mit 26 wird ihm ALS diagnostiziert, eine unheilbare Nervenkrankheit, die seine Lebenserwartung auf wenige Jahre verkürzt. Natürlich sei es nicht einfach, zu akzeptieren, dass seine Tage bereits gezählt seien. Aber das seien sie für uns alle: «Jeder kann morgen schon sterben» sagt Nicolas Gloor. Er sehe es aber als Chance, zu wissen, dass sein Ende nahe sei. Denn wenn jemand unerwartet sterbe, sei sein Lebensende ebenfalls nahe gewesen, während er darauf vorbereitet sei.
Innere Kraft Er sei immer jemand gewesen, der nach dem Positiven gesucht habe, auch wenn es nicht immer rund gelaufen sei. Doch Nicolas Gloors positive Einstellung ist alles andere als ein toxisches Denken von der Art, man müsse die Dinge nur positiv sehen und schon sei man auf der Sonnenseite des Lebens. Ein solches Denken mutete zynisch an angesichts einer ALS-Diagnose. Nein, darum geht es Nicolas Gloor nicht. Natürlich finde er es schrecklich, was ihm widerfahre, ALS sei wahrscheinlich eine der schlimmsten Krankheiten, die es gebe. Vielleicht sei es einfach so, dass er diese Krankheit habe, weil er sie tragen könne. «Ich hatte diese Kraft bereits in mir, bevor ich krank wurde», sinniert er.
Wir alle müssen gehen Er hört es oft, dass die Leute erstaunt sind, wie positiv er mit seinem Schicksal umgeht. Und sie sagten ihm auch, dass sie es nicht könnten, erzählt Nicolas Gloor. Er selber hingegen findet es nichts Besonderes: «Andere würden sicher auch so wie ich reagieren», meint er. Er nutze seine Zeit bewusst, weil er wisse, dass es bald vorbei sei. «Genau weiss ich es ja auch nicht», erklärt er, «vielleicht in fünf Jahren, vielleicht in sechs Monaten» Wir alle würden einmal gehen, nicht mehr da sein, er sei einfach vorbereitet darauf. Müsse sich keine Fragen stellen; wenn er nach Norwegen verreisen wolle, verreise er eben nach Norwegen und wenn er Lust habe, seine Freunde zu sehen, sehe er seine Freunde. Fertig.
Jetzt leben Nicolas Gloor sieht sogar Vorteile in seiner schweren Krankheit: «Ich muss nicht an Morgen denken» Natürlich lebe er nicht gedankenlos, sagt er gleich darauf. Auf eine Reise zum Beispiel müsse er sich gut vorbereiten: «Ich muss viel mehr planen als früher, meine Therapien, die Unterkunft, das Essen» Aber er müsse sich kein Budget mehr machen für eine Reise, wenn er tot sei, brauche er kein Geld mehr: «Ich muss die Dinge jetzt machen»
Zur Person: Nicolas Gloor (27) ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird.
Haben Sie oder eine Ihnen nahestehende Person die Diagnose ALS erhalten und wünschen sich Begleitung/Unterstützung für diese Herausforderung?
Der Verein ALS Schweiz bietet neu psychologische Begleitung an für Menschen mit der Diagnose ALS und deren Angehörige.
Wir stellen Ihnen ein niederschwelliges, unbürokratisches und kostenloses Angebot zur Verfügung, das keine ärztliche Überweisung erfordert und vertraulich ist.
Das Ziel ist es, rasche, unkomplizierte psychologische Unterstützung zu bieten für ALS Betroffene und deren Angehörige, in allen Stadien der Krankheit.
Die Begleiterin, Carmen Ruesch, ist mit der Krankheit und ihren Herausforderungen vertraut. Sie hielt kürzlich einen Vortrag über Resilienz bei unserer Mitgliederversammlung.
Mehr über das neue Angebot: Psychologische Begleitung
