Wenn der Mann digital spricht

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Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie.

Im allerletzten Moment
Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen. Bei Willi Dudler beginnen sie ein Jahr vor der Diagnose. Auf Wunsch seiner Frau digitalisiert er seine Stimme; im allerletzten Moment. Inzwischen sei seine natürliche Stimme kaum mehr zu erkennen, sagt Edith Dudler. Nachdem Willi Dudler seine Stimme digital hat, ruft er seine Frau an. «Das berührte mich enorm», sagt sie. Seine neue Stimme komme etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran, so Edith Dudler. Schade sei einfach, dass er nicht mehr in seinem Dialekt sprechen könne, sondern nur noch Hochdeutsch. Das sei bislang technisch leider noch nicht möglich. Der Verein ALS Schweiz verfolgt die Entwicklungen und wird bei der ersten Gelegenheit die Chance nutzen, das Angebot auch auf schweizerdeutsch anzubieten.

Seine Stimme werde sie nach seinem Tod wohl aufbewahren, sagt Edith Dudler.

Ein gutes Leben
ALS verkürzt die Lebenserwartung der Betroffenen meistens auf drei bis fünf Jahre nach den ersten Symptomen. Edith und Willi Dudler wussten deshalb nach der Diagnose nicht, ob sie noch einmal zusammen würden Weihnachten feiern können. Aber sie haben sich nie gefragt, warum es sie getroffen hat und warum es gerade diese Krankheit ist. «Es ist, wie es ist», sagt sie. Das sei ihre Einstellung und sie hätten beide ein gutes Leben gehabt.

Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren.

Grosses Interesse Das Angebot des Vereins ALS Schweiz zur Digitalisierung der Stimme für Menschen mit ALS stösst auf grosses Interesse. Das sind die Zuwachsraten seit Projektstart im März 2023: 31 Beratungen (plus 29 Prozent) | 21 genehmigte Gesuche (plus 31 Prozent) | 16 aufgenommene Stimmen (plus 78 Prozent)

ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).

Stimmverlust Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.

> Voice Banking

Erfolgreiche und haarige Spendenaktion

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Ich durfte an einem bemerkenswerten Anlass in Gelterkinden BL teilnehmen: Das Coiffeurgeschäft FINE ARTS von Romina Huber, öffnete die Türen für seinen jährlichen Spendentag. Das Team stand den ganzen Tag fleissig im Einsatz. Die gesamten Tageseinnahmen inklusive aller Trinkgelder kommen dem Verein ALS Schweiz zugute. Auf den Verein ALS Schweiz kam Romina Huber, weil ihr Cousin kürzlich an ALS verstorben ist. Ich durfte vor Ort ihre Tante kennenlernen, welche mir von ihrem an ALS betroffenen Sohn erzählte. Das hat mich sehr berührt.

Auch die Mitglieder des Männerchors Gelterkinden haben grosszügig mitgespendet. Beliebt und erfolgreich war auch das köstliche Dessertbuffet sowie die musikalische Unterhaltung vor dem Coiffeurgeschäft. Es wurden insgesamt 6’416 Franken gesammelt. Ein beträchtlicher Betrag, der Menschen mit ALS und ihren Angehörigen zugutekommt. Der Verein ALS Schweiz setzt sich dafür ein, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern.

Romina Huber fehlten die Worte zur riesigen Solidarität der Kundschaft, ganz besonders in diesen Zeiten, wo praktisch alles teurer geworden ist.

Herzlichen Dank an alle Beteiligten für diese supertolle Aktion!

Bericht von Tabea Weber

Tabea Weber - ALS Schweiz

 

 

 

 

 

 

> Benefizaktionen

Im letzten Moment

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Willi Dudler entschliesst sich, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren. Der 74-Jährige hat ALS und wie achtzig Prozent der Betroffenen bekommt er Probleme mit dem Sprechen. Nachdem der Verein ALS Schweiz im März 2023 Voice Banking lanciert, gehört Willi Dudler zu den ersten, die das neue Angebot ausprobieren.

Globales Unternehmen Menschen, die ihre Stimme verlieren werden, können mit Voice Banking eine synthetische Stimme erzeugen, die ihrer eigenen ähnelt. In Europa bietet Acapela Group diese Technologie unter dem Namen my-own-voice an. Die Firma hat über zwanzig Jahre Erfahrung auf dem Gebiet und gehört seit 2022 zu Tobii Dynavox, einem globalen Unternehmen der unterstützenden Technologie.

Nicht warten Es gibt verschiedene Formen von ALS – Willi Dudler hat die bulbäre Form, bei der die Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur von der Krankheit betroffen sind und besonders häufig Sprachprobleme auftreten. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler. Er erinnert sich, dass es etwa ein Jahr vor seiner ALS-Diagnose im August 2022 anfing mit Verschlucken beim Essen und Lallen. «Wie wenn ich betrunken gewesen wäre», sagt er. Wenig später beginnen die Leute, laut und langsam mit ihm zu sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr folgen könne», sagt Willi Dudler.

Kein einfacher Weg Es war schliesslich seine Frau, die ihn motivierte, seine Stimme zu digitalisieren. Doch dann gab es Hürden auf dem Weg dorthin. Es sei sehr anstrengend für ihn gewesen, die Sätze aufzusprechen, die es für die Herstellung der synthetischen Stimme braucht. Und für die Installation der synthetischen Stimme habe er die Hilfe einer Fachperson gebraucht. «Ich kam fast an den Punkt, das Ganze wieder abzublasen», sagt Willi Dudler.

Um ein Haar verpasst Obwohl Willi Dudler mit seiner synthetischen Stimme nicht wie früher sprechen oder an einer normalen Unterhaltung mit mehreren Leuten teilnehmen kann, sein Umfeld reagiert gut auf die digitale Kopie. Einmal habe er zum Beispiel in der Apotheke etwas mit der neuen Stimme bestellt und das habe hervorragend geklappt. Ein andermal habe ihn eine Bekannte am Telefon nicht verstanden, als er mit seiner normalen Stimme sprach. Daraufhin habe er etwas mit der synthetischen Stimme aufgenommen und ihr vorgespielt. Sie sei ganz glücklich gewesen, ihn zu verstehen und habe gesagt: «Das bist ja du!» Er habe es um ein Haar verpasst, seine Stimme zu digitalisieren und könne nur empfehlen, es so früh wie möglich zu machen. Insbesondere, wenn man die bulbäre Form der ALS habe. Erfahren Sie im zweiten Teil der Geschichte, was Willi Dudlers Frau zur neuen Stimme ihres Mannes sagt.

Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren. Seit Projektstart haben bereits 16 Personen ihre Stimme digitalisiert.

ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).

Bildlegende Willi Dudler (74) hat ALS, verliert seine Stimme und hat sie im allerletzten Moment digitalisiert

> Voice Banking

#2 Nicolas Gloor: vorbereitet auf das Lebensende

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Es ist erstaunlich, welche positive Einstellung Nicolas Gloor hat. Mit 26 wird ihm ALS diagnostiziert, eine unheilbare Nervenkrankheit, die seine Lebenserwartung auf wenige Jahre verkürzt. Natürlich sei es nicht einfach, zu akzeptieren, dass seine Tage bereits gezählt seien. Aber das seien sie für uns alle: «Jeder kann morgen schon sterben» sagt Nicolas Gloor. Er sehe es aber als Chance, zu wissen, dass sein Ende nahe sei. Denn wenn jemand unerwartet sterbe, sei sein Lebensende ebenfalls nahe gewesen, während er darauf vorbereitet sei.

Innere Kraft Er sei immer jemand gewesen, der nach dem Positiven gesucht habe, auch wenn es nicht immer rund gelaufen sei. Doch Nicolas Gloors positive Einstellung ist alles andere als ein toxisches Denken von der Art, man müsse die Dinge nur positiv sehen und schon sei man auf der Sonnenseite des Lebens. Ein solches Denken mutete zynisch an angesichts einer ALS-Diagnose. Nein, darum geht es Nicolas Gloor nicht. Natürlich finde er es schrecklich, was ihm widerfahre, ALS sei wahrscheinlich eine der schlimmsten Krankheiten, die es gebe. Vielleicht sei es einfach so, dass er diese Krankheit habe, weil er sie tragen könne. «Ich hatte diese Kraft bereits in mir, bevor ich krank wurde», sinniert er.

Wir alle müssen gehen Er hört es oft, dass die Leute erstaunt sind, wie positiv er mit seinem Schicksal umgeht. Und sie sagten ihm auch, dass sie es nicht könnten, erzählt Nicolas Gloor. Er selber hingegen findet es nichts Besonderes: «Andere würden sicher auch so wie ich reagieren», meint er. Er nutze seine Zeit bewusst, weil er wisse, dass es bald vorbei sei. «Genau weiss ich es ja auch nicht», erklärt er, «vielleicht in fünf Jahren, vielleicht in sechs Monaten» Wir alle würden einmal gehen, nicht mehr da sein, er sei einfach vorbereitet darauf. Müsse sich keine Fragen stellen; wenn er nach Norwegen verreisen wolle, verreise er eben nach Norwegen und wenn er Lust habe, seine Freunde zu sehen, sehe er seine Freunde. Fertig.

Jetzt leben Nicolas Gloor sieht sogar Vorteile in seiner schweren Krankheit: «Ich muss nicht an Morgen denken» Natürlich lebe er nicht gedankenlos, sagt er gleich darauf. Auf eine Reise zum Beispiel müsse er sich gut vorbereiten: «Ich muss viel mehr planen als früher, meine Therapien, die Unterkunft, das Essen» Aber er müsse sich kein Budget mehr machen für eine Reise, wenn er tot sei, brauche er kein Geld mehr: «Ich muss die Dinge jetzt machen»

Zur Person: Nicolas Gloor (27) ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird.

> Gesichter einer Krankheit

 

Neues Angebot: Psychologische Begleitung

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Haben Sie oder eine Ihnen nahestehende Person die Diagnose ALS erhalten und wünschen sich Begleitung/Unterstützung für diese Herausforderung?

Der Verein ALS Schweiz bietet neu psychologische Begleitung an für Menschen mit der Diagnose ALS und deren Angehörige.

  • Fühlen Sie sich innerlich überfordert und möchten mit jemandem über diese belastende Situation reden?
  • Wünschen Sie sich einen geschützten Raum, um sich mit der Krankheit und der dadurch veränderten Lebenssituation auseinanderzusetzen?
  • Jemanden, der Ihnen die Möglichkeit bietet, Strategien im Umgang mit der Krankheit zu entwickeln?

Wir stellen Ihnen ein niederschwelliges, unbürokratisches und kostenloses Angebot zur Verfügung, das keine ärztliche Überweisung erfordert und vertraulich ist.

Das Ziel ist es, rasche, unkomplizierte psychologische Unterstützung zu bieten für ALS Betroffene und deren Angehörige, in allen Stadien der Krankheit.

Die Begleiterin, Carmen Ruesch, ist mit der Krankheit und ihren Herausforderungen vertraut. Sie hielt kürzlich einen Vortrag über Resilienz bei unserer Mitgliederversammlung.
Mehr über das neue Angebot: Psychologische Begleitung

ICE BUCKET CHALLENGE RELOADED

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Im Sommer vor zehn Jahren sah man auf Facebook & Co. jede Menge Clips von Menschen, die Eiswasser über ihren Köpfen ausleeren. Das Ganze hiess «Ice Bucket Challenge» und war eines der grössten viralen Ereignisse aller Zeiten. Dass es um die seltene Nervenkrankheit ALS ging, war längst nicht allen klar.

Spass trotz ernstem Thema
Zum 10-jährigen Jubiläum der Challenge stellte die International Alliance of ALS/MND Associations jetzt einen Clip mit Menschen aus aller Welt ins Netz. Der Clou: es sind alles Menschen von ALS-Organisationen, die einander symbolisch den Eiswasser-Kübel weitergeben. Auch das Team des Vereins ALS Schweiz ist dabei. Geschäftsführerin Andrea Wetz: «Für die internationale Community setzten wir auf Swissness. Und trotz des ernsten Themas machte es Spass, mitzuwirken»

Millionen in Wochen
Innert weniger Wochen kamen mit der Ice Bucket Challenge wie aus dem Nichts 115 Millionen US-Dollar zusammen, darunter 77 Millionen für die ALS-Forschung. Etwa für das internationale Genforschungsprojekt MinE. Brian Dickie, Forschungsdirektor bei der Motor Neurone Disease Association, sagte in der Times: «Es ist ermutigend zu sehen, wie jetzt Ergebnisse kommen, welche der Forschung weltweit neue Wege eröffnet» Ausgelöst hatte die Aktion der Profigolfer Chris Kennedy. Er habe seinen Cousin aufheitern wollen, der mit 34 an ALS erkrankt sei und hätte nie gedacht, dass das viral gehen würde.

500 bis 600 Betroffene in der Schweiz
ALS ist eine schwere Erkrankung des Nervensystems, die zu immer stärkeren Lähmungen führt, insbesondere an Armen und Beinen, dem Rumpf und der Atmung sowie am Sprech-, Kau- und Schluckapparat. Ausserdem sinkt die Lebenserwartung auf durchschnittlich drei bis fünf Jahre nach den ersten Symptomen. Der Verein ALS Schweiz unterstützt Betroffene und Angehörige seit 17 Jahren mit einer Vielzahl von Angeboten, Dienstleistungen und Kontakten. In der Schweiz leben etwa 500 bis 600 Personen mit ALS.

> Video Ice Bucket Challenge vom Verein ALS Schweiz

Trommel-Lesung mit Thomas Gröbly

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Trommel-Lesung mit Thomas Gröbly «Einen Augenblick staunen» am Mittwoch, 19. Juni 2024

Thomas Gröbly nimmt seine Krankheit und die Zukunft seines zweijährigen Enkels als Ausgangspunkt für Fragen zu Leben und Tod. In seiner Auseinandersetzung mit dem Ende seines Lebens und den bedrohten sozialen, ökologischen sowie ökonomischen Lebensbedingungen für seinen Enkel entwickelt er Ideen, wie wir die eigenen und die Grenzen des Planeten respektieren können.

Beginn ist um 19.30 Uhr am OST-Campus St.Gallen an der Rosenbergstrasse 59 in St.Gallen. Eine Anmeldung ist nicht notwendig und die Veranstaltung ist kostenlos.

Infos: Aktuelles | ethik-labor.ch

#1 Nicolas Gloor: EIN WIRKLICHES LEBEN 

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Nicolas Gloor ist 26-jährig, als ihm Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert wird, kurz ALS. Auf einen Schlag bleiben dem jungen Mann einige wenige Jahre zu leben. Doch sein Lebensmut ist ungebrochen. Über sein Schicksal berichtete der Verein ALS Schweiz in seinem Jahresbericht 2023 und jetzt in sechs kurzen Online-Kapiteln. 

Wie hat die ALS-Diagnose Ihr Leben verändert?
Mein Ziel war, Kinder zu haben. Das musste ich verabschieden. Geblieben ist, dass ich Zeit mit Menschen verbringen will, die ich liebe und mit denen ich viel teile. Und das kann ich immer noch. Am schwersten wiegt die Einbusse meiner Selbstständigkeit. Anfangs war es mir nicht bewusst, ich machte einfach weiter wie zuvor. Nach einem halben Jahr schaffte ich gewisse Dinge nicht mehr.   

Zum Beispiel?
Eines Tages konnte ich die Pfanne nicht mehr vom Herd nehmen. Das regte mich enorm auf und machte mich traurig. Mir verging die Lust am Kochen. Eine Zeitlang machte ich viel im Ofen, dann begann ich, Essen zu bestellen. Oder beim Zähneputzen: kann ich den Knopf selber drücken oder soll das jemand für mich tun? Solche Fragen stelle ich mir jeden Tag. Manchmal bin ich froh um Hilfe, gleichzeitig will ich so selbstständig wie möglich bleiben. Ich muss eine Balance finden und meine Kraft einteilen. 

Trotz Ihrem Schicksal strahlen Sie eine positive Haltung aus – wie machen Sie das?
Natürlich finde ich es schrecklich, was mir widerfährt. ALS ist wahrscheinlich eine der schlimmsten Krankheiten, die es gibt. Aber ich bin sehr gut eingebettet durch meine Familie und meine Freunde. Das hilft mir enorm. Auch meine Ausbildung sehe ich als Ressource. Ich habe gelernt, zu analysieren, was meine Möglichkeiten sind. Und beruflich erlebte ich Menschen, die ihren Mut trotz einem harten Schicksal nicht verloren haben. Das ermöglicht mir, eine gewisse Distanz zu meinem Schicksal einzunehmen. Ausserdem habe ich meinen Glauben, etwas ganz Persönliches, das mir hilft. Es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass meine Tage bereits gezählt sind. Gleichzeitig sage ich mir, ich kann deprimiert sein, traurig, wütend oder ich kann sagen, nein, ich bin zufrieden und nutze, was ich habe. Und lebe ein wirkliches Leben, anstatt nur hier zu sein. Natürlich gibt es schwierige Tage. Immer wieder. Aber ich sage mir seit der Diagnose, jetzt geht es darum, das Beste daraus zu machen. Inzwischen schaffe ich es, mir zu erlauben, auch einmal traurig zu sein. Am Abend, wenn ich allein bin. Wenn ich mit meinen Leuten bin, möchte ich etwas davon haben. Die Krankheit ist da aber bestimmt nicht alles. Klar, 27 ist etwas jung, aber so ist es nun mal. Ich habe mein Leben in vollen Zügen gelebt. Im zweiten Kapitel erzählt Nicolas Gloor, wie es ihm gelingt, seinem Schicksal auch positive Aspekte abzugewinnen. 

Zur Person: Nicolas Gloor (27) ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird.

> Jahresbericht
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> Gesichter einer Krankheit

Roadmovie und Höhenmeter

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Brücken: vielerlei Anlässe ermöglichten ALS-Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen, sich kennenzulernen oder im Kontakt zu bleiben.

International
Der Verein ALS Schweiz war Gastgeber des alljährlichen Treffens der globalen ALS-Community. Diese weltweit grösste ALS-Fachveranstaltung fand 2023 erstmals in dreissig Jahren in der Schweiz statt und zählte über 1‘600 Teilnehmende. Nächster ALS-Weltkongress: Dezember 2024, Montreal, Kanada.

Welthospiztag – Brugg, Kino Odeon, 14.10.23
palliative aargau zeigte das deutsche Roadmovie «Hin und weg» (2014) und lud zu einem ALS-Podium mit einer Fachperson, zwei Angehörigen und dem Betroffenen Manuel Arn ein.

US-Cars, Trikes und Seitenwagen
Der Verein «Ride for Good» organisierte eine kostenlose Ausfahrt zu einem rollstuhlgängigen Aussichtspunkt für ALS Betroffene und Betreuungspersonen.

Sportspende – Anzère, 15.7.23
Nachdem Laurent Crittin von der ALS Diagnose eines nahestehenden Menschen erfährt, beschliesst er, Geld für den Verein ALS Schweiz zu sammeln. Am Trail des Audannes im Wallis macht er 25 Kilometer und 1‘550 Höhenmeter in 4 Stunden und 13 Minuten und überweist dem Verein 4‘200 Franken.

Gedenktage
Tag der Kranken, Internationaler Frauentag und Global Day of Recognition of ALS/MND – der Verein ALS Schweiz nutzte sie, um darauf aufmerksam zu machen, wie die unheilbare Nervenkrankheit das Leben verändert, wie viele Menschen sich rund um eine betroffene Person einsetzen und dass ALS auch Maladie de Charcot, Motor Neurone Disease [MND] und Lou Gehrig’s Disease heisst.

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