Erkenntnisse, Lebensqualität und Tabuthemen
«Mir war sofort klar, dass ich wieder dabei bin. Der Austausch untereinander ist sehr wertvoll»
Verena Zappe, Ergotherapeutin
Sponsoren
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel
Madeleines Mann ist von ALS betroffen. Sie besucht die Austauschtreffen, um Menschen kennenzulernen, die sich in der gleichen Situation befinden.
Schauen Sie sich hier die Videos der Teilnehmenden an und lassen Sie sich inspirieren, selbst an einem Austauschtreffen teilzunehmen. Senden Sie uns Ihr Video zu! info@als-schweiz.ch oder posten Sie es direkt auf Social Media mit dem Hashtag: #ALSmitenand
Baptiste und Vasco Bühler: zwei Brüder, die für ALS an ihre Grenze gingen.
Letzten Sommer war ihre Grosstante an ALS verstorben. Sie sei wie eine Grossmutter für sie gewesen, erinnert sich Baptiste. Um Menschen mit der unheilbaren Krankheit zu unterstützen, beschlossen sie, an einem Triathlon Geld zu sammeln.
Gesagt, getan: am 18. August 2024 erkämpften Baptiste und Vasco Bühler am Wallis-Triathlon 3’500 Franken für Menschen mit ALS. Sie seien entschlossen, an ihre Grenzen zu gehen, sagte Baptiste vor dem Triathlon. Ihre Entschlossenheit liess sie sogar über ihre Grenzen gehen. Denn es war der erste Triathlon der beiden jungen Männer.
Danke an alle, Merci à tous, Grazie a tutti 😉
Lebensqualität und Tabuthemen
Forschung, Pflegeplanung, Würdezentrierte Therapie, Komplementärmedizin, Nähe und Erotik, Beziehungspflege.
10.00 bis 16.30 Uhr im Stadttheater Olten
Sponsoren
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel
Drei Jahre vor seiner ALS-Diagnose fliegt Nicolas Gloor für einen Studienaufenthalt nach Afrika, in den Senegal. Als er im Flugzeug sitzt, fragt er sich, warum er ausgerechnet dorthin gehen wollte. Es sei reiner Zufall gewesen, erinnert er sich. Später wird er sagen, er habe dort eine der besten Zeiten seines Lebens gehabt.
In Dakar angekommen, arbeitet Nicolas Gloor in einem Notaufnahmezentrum, wo er Kinder und Jugendliche kennenlernt, die seit Jahren auf der Strasse leben, getrennt von ihren Familien, geschlagen und angekettet. «Ihr Schicksal berührte mich sehr und ich wollte nicht nach Hause gehen, ohne etwas zu tun», erzählt er. Der angehende Sozialpädagoge gründet eine Stiftung, um das Thema in Europa bekannt zu machen. Das war vor sechs Jahren. Noch heute habe er von Zeit zu Zeit Kontakt mit Jugendlichen, die er betreut habe. «Ich würde gern wieder in den Senegal reisen, kann aber nicht, weil ich im Rollstuhl bin», bedauert er.
«Nicolas hatte immer viel Bodenhaftung» Elisa Kila, beste Freundin
Die Reise in den Senegal sollte den jungen Mann tief beeindrucken. Das Schicksal der Strassenkinder, die Härte, die ihnen widerfährt. Seine beste Freundin, Elisa, sagt: «Ungerechtigkeit hat Nicolas immer beschäftigt. Als er in den Senegal ging, sah er sie mit eigenen Augen. Doch er hat seit jeher viel Bodenhaftung.» Bis heute gelingt es ihm, Kraft für sein Leben mit der schweren Krankheit ALS aus den Erlebnissen im Senegal zu schöpfen. Er habe dort gelernt, dass es mehr gebe als sein eigenes Schicksal.
Hoffnungsschimmer Als Nicolas Gloor in Dakar in einer Notaufnahme arbeitet, lernt er Kinder und Jugendliche kennen, die auf der Strasse lebten, getrennt von ihren Familien, geschlagen und angekettet. Er gründet eine Stiftung, um ein Auffangzentrum für sie aufzubauen Accueil | Yakaar : une lueur d’espoir
Zur Person: Nicolas Gloor (28) ist Sozialpädagoge und arbeitete in einem Begegnungszentrum für Strassenkinder in der Republik Senegal. Zurück in der Schweiz gründete er 2020 eine Stiftung, um lokale Organisationen zu unterstützen. Er habe im Senegal eine seiner besten Zeiten seines Lebens gehabt, obwohl er aus purem Zufall dorthin gegangen sei.
Für die unheilbare Krankheit ALS gehen zwei Brüder aus Sitten an ihre Grenze. Baptiste und Vasco Bühler erfahren im März 2023, dass ihre Grosstante ALS hat: «Sie ist am 7. Juni 2023 nach einem schweren Kampf gestorben», bedauert Baptiste und erzählt vom Projekt mit seinem Bruder.
Am Wallis-Triathlon vom 18. August 2024 wollen Baptiste und Vasco Spendensammeln für den Verein ALS Schweiz. Die beiden sind sportlich, aber einen Triathlon haben sie bisher noch nicht gemacht. Deshalb heisst es: trainieren, trainieren, trainieren. «Wir sind entschlossen, an unsere Grenzen zu gehen», sagt Baptiste.
Zu ihrer Grosstante hätten sie ein nahes Verhältnis gehabt; sie sei wie eine Grossmutter für sie gewesen, erinnert sich Baptiste. Spenden für den Kampf gegen die neurodegenerative Krankheit hatte bereits ihr Cousin gesammelt und sie damit zu ihrem eigenen Projekt inspiriert.
Spendenlink https://wemakeit.com/donation_boxes/triathlon-association-sla/donate
Infolge des Ablaufes der Amtszeit unseres Präsidenten suchen wir per Mai 2025 ein
Interessiert? Dann freuen wir uns auf Ihre Bewerbungsunterlagen.
Anfangs sei es fremd gewesen, die Stimme ihres Mannes als digitale Kopie zu hören, erinnert sich Edith Dudler: «Es ist nicht 1:1, aber ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie.
Im allerletzten Moment
Im August 2022 wurde dem früheren Elektromechaniker die schwere Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, bei der über achtzig Prozent der Betroffenen Probleme mit der Stimme bekommen. Bei Willi Dudler beginnen sie ein Jahr vor der Diagnose. Auf Wunsch seiner Frau digitalisiert er seine Stimme; im allerletzten Moment. Inzwischen sei seine natürliche Stimme kaum mehr zu erkennen, sagt Edith Dudler. Nachdem Willi Dudler seine Stimme digital hat, ruft er seine Frau an. «Das berührte mich enorm», sagt sie. Seine neue Stimme komme etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran, so Edith Dudler. Schade sei einfach, dass er nicht mehr in seinem Dialekt sprechen könne, sondern nur noch Hochdeutsch. Das sei bislang technisch leider noch nicht möglich. Der Verein ALS Schweiz verfolgt die Entwicklungen und wird bei der ersten Gelegenheit die Chance nutzen, das Angebot auch auf schweizerdeutsch anzubieten.
Seine Stimme werde sie nach seinem Tod wohl aufbewahren, sagt Edith Dudler.
Ein gutes Leben
ALS verkürzt die Lebenserwartung der Betroffenen meistens auf drei bis fünf Jahre nach den ersten Symptomen. Edith und Willi Dudler wussten deshalb nach der Diagnose nicht, ob sie noch einmal zusammen würden Weihnachten feiern können. Aber sie haben sich nie gefragt, warum es sie getroffen hat und warum es gerade diese Krankheit ist. «Es ist, wie es ist», sagt sie. Das sei ihre Einstellung und sie hätten beide ein gutes Leben gehabt.
Kostenloser Zugang Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre Stimme digital zu erfassen. Ein entscheidender Schritt für ALS-Betroffene, um ein Stück Normalität zu bewahren.
Grosses Interesse Das Angebot des Vereins ALS Schweiz zur Digitalisierung der Stimme für Menschen mit ALS stösst auf grosses Interesse. Das sind die Zuwachsraten seit Projektstart im März 2023: 31 Beratungen (plus 29 Prozent) | 21 genehmigte Gesuche (plus 31 Prozent) | 16 aufgenommene Stimmen (plus 78 Prozent)
ALS-Formen spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur).
Stimmverlust Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.
ALS Schweiz
Frohburgstrasse 4
Postfach
4601 Olten
T +41 44 887 17 20
info@als-schweiz.ch
Montag: 14 – 16 Uhr
Dienstag: 9 – 11 Uhr
Mittwoch: 9 – 11 Uhr
Donnerstag: 14 – 16 Uhr
IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
> Spenden Sie jetzt!
