Jahresbericht

Voice Banking: «Das bist ja du!»

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Über achtzig Prozent der ALS-Betroffenen bekommen Probleme mit der Stimme; bis zum vollständigen Sprachverlust. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler, der es selber fast verpasst hätte.

«Heute versteht mich selbst meine Frau nicht immer», sagt Willi Dudler. Er hat ALS, die bulbäre Form, bei welcher Sprachprobleme besonders häufig sind. Als Willi Dudler sich entschliesst, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren, ist es fast zu spät. Er bereue, es nicht früher gemacht zu haben, so der 74-Jährige.

Wie betrunken
«Mein Leben war problemlos. Bis zu dieser Krankheit», sagt er. Willi Dudler wächst in einer grossen Familie auf. Der zweifache Vater hat drei Grosskinder und ist am liebsten mit Familie und Freunden zusammen. Auch im Beruf läuft es rund. Der gelernte Elektromechaniker arbeitet 36 Jahre bei Hewlett Packard, im Support von chemischen Analysegeräten, bis er sich
zur Frühpensionierung entschliesst. Dann, vor zweieinhalb Jahren, beginnt er zu lallen, als ob er betrunken wäre und sich beim Essen zu verschlucken. Schon bald legt er seine Ämter im Bürgerrat, dem Männerverein und der Männerriege nieder, er, der mit Herzblut dabei war, wo immer es etwas zu tun gab. Wenig später beginnen die Leute, laut und langsam mit ihm zu
sprechen, «als ob ich ihnen nicht mehr folgen könne», sagt Willi Dudler. Seine Stimme wird schwächer, er zieht sich zurück, spricht weniger als früher. Als er Hilfsmittel kennenlernt, bei denen man zwischen einer männlichen und einer weiblichen Stimme wählen kann, findet er, das würde ihm reichen.

Nicht 1:1
Im allerletzten Moment lässt sich Willi Dudler vom Wunsch seiner Frau überzeugen, seine Stimme digital zu erfassen. Und das Umfeld reagiert gut. Als eine Bekannte seine eigene Stimme nicht versteht, spielt er ihr eine Aufnahme mit der synthetischen vor. «Das bist ja du!», freut diese sich. Am Anfang sei es schon fremd gewesen, erinnert sich seine Frau. «Die digitale Stimme kommt etwa zu 75 Prozent an seine frühere heran», sagt sie. Es sei nicht 1:1, aber sie habe sich daran gewöhnt.

Voice Banking mit Unterstützung des Vereins ALS Schweiz
Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre eigene Stimme digital zu erfassen. Diese wichtige Unterstützung deckt die sonst hohen Kosten ab und ist seit letztem Jahr verfügbar. Ein entscheidender
Schritt für ALS-Betroffene, um ihre Stimme und ein Stück Normalität zu bewahren. Weitere Informationen finden Sie unter Voice Banking.

ALS-Formen
Spinal (60 bis 70 Prozent, Arme und Beine), bulbär (20 bis 30 Prozent, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur), respiratorisch (ca. 5 Prozent, Atemmuskulatur) und Flail-Arm-Syndrom (ca. 3 Prozent, Schulter- und Oberarmmuskulatur

Stimmverlust
Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.

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Ein wirkliches Leben

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Von einem jungen Mann, der gegen das Elend westafrikanischer Strassenkinder antritt und, zurück in der Schweiz, erfährt, dass er nicht mehr lange zu leben hat. Sein Lebensmut und seine Demut sind beeindruckend und zeugen von innerer Stärke abseits aller Resignation.

Nicolas Gloor will Lehrer werden. Dann entdeckt er durch Zufall seinen Traumberuf: Sozialpädagoge. Nachdem er in Westafrika erste Berufserfahrung in einem Aufnahmezentrum für Strassenkinder sammelt, kehrt er in die Schweiz zurück und ruft eine Vereinigung ins Leben, mit der er sich für diese benachteiligten jungen Menschen einsetzen will. Doch mit 26 wird bei ihm die unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, Amyotrophe Lateralsklerose (siehe Box). Zu Besuch bei einem jungen Mann mit drastisch verkürzter Lebenserwartung, dessen Lebensmut ungebrochen ist.

Sie sagten in einem Interview, Sie hätten keine andere Wahl, als vorwärtszuschauen. Wie gelingt das?
Es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass meine Tage bereits gezählt sind. Gleichzeitig sage ich mir, ich kann deprimiert sein, traurig, wütend oder ich kann sagen, nein, ich bin zufrieden, ich bin eingebettet mit meiner Familie und Freunden, also nutze ich, was ich nutzen kann. Und lebe ein wirkliches Leben, anstatt einfach hier zu sein.

Was trägt dazu bei, dass Sie Ihr Schicksal tragen können?
Es kommt oft vor, dass ich die Leute beruhigen muss. Das hilft mir. In dem Sinn, dass ich Stärke gewinne, wenn ich stark sein kann für andere. Meine beste Freundin sagt oft, Nicolas, was mache ich nur, wenn du nicht mehr da bist?

Weitere Ressourcen?
Ich habe Menschen, die mich lieben und die ich liebe; jemand kommt jeden Tag vorbei. Auch meine Ausbildung ist eine Ressource. Ich habe gelernt, zu analysieren, zu reflektieren – eben, was meine Ressourcen und meine Grenzen sind. Weiter habe ich harte Schicksale gesehen, Armut, Unglück, nicht nur im Senegal, auch in der Schweiz. Das ermöglicht mir eine gewisse Distanz zu meinem Schicksal. Und ich habe meinen Glauben, etwas ganz Persönliches, das mir hilft. Klar, 27 ist etwas jung, aber so ist es nun mal. Ich habe mein Leben in vollen Zügen gelebt.

Sie bleiben trotz tödlicher Krankheit positiv – wie machen Sie das?
Ich weiss auch nicht. Natürlich finde ich es schrecklich, was mir widerfährt, ALS ist wahrscheinlich eine der schlimmsten Krankheiten, die es gibt. Viele Leute sagen, sie würden das nicht aushalten, aber ich denke, das stimmt nicht. Vielleicht habe ich diese Krankheit, weil ich die Kraft dafür in mir habe.

Wie muss man sich den Krankheitsverlauf vorstellen?
Einer der härtesten Momente war, als ich Pasta kochen wollte und Mühe hatte, die Pfanne mit Wasser zu füllen. Letztlich schaffte ich es, konnte aber die Pfanne nicht ausleeren, als die Pasta soweit war. Ich versuchte es, sah aber, dass ich mich verbrühen würde und liess es bleiben. Das regte mich enorm auf und machte mich traurig. Dann rief ich jemand an, mir zu
helfen. Es war Mittag. Am Abend rief ich wieder jemanden. Ich hatte keine Lust mehr zu Kochen. Nachdem ich eine Zeitlang viel im Ofen machte, begann ich Essen zu bestellen.

Selbstständigkeit versus Abhängigkeit – wie finden Sie die Balance?
Das ist vielleicht das Schwierigste für mich. Beispielsweise das Zähneputzen mit der elektrischen Zahnbürste – kann ich den Knopf aus eigener Kraft drücken oder macht das besser jemand für mich? Tag für Tag stellt sich mir diese Frage. Es gibt Tage, wo ich froh bin, wenn es jemand macht. Auf der anderen Seite will ich meine Autonomie möglichst erhalten.

Sie leben allein in einer kleinen Wohnung – wie sieht die Zukunft aus?
Das ist eine der grossen Fragen zurzeit. Wie lange ich noch in dieser Wohnung leben kann und will. Ich werde einen Platz in einer Institution brauchen und will nicht zu lange warten. Deshalb machte ich einen Probeaufenthalt im «Plein Soleil» [www.ilavigny.ch]. Es ist nicht ganz so schlimm, wie befürchtet. Ich hätte sogar mehr Freiheit als heute. Ich könnte um zwei Uhr in der Nacht nach Hause kommen. Das kann ich hier nicht, weil am Morgen die Spitex klingelt.

Ihr Leben wurde gegen Ihren Willen ein komplett anderes – trotzdem wirken Sie nicht verbittert
Natürlich gibt es schwierige Tage. Immer wieder. Aber ich sage mir seit der Diagnose, jetzt geht es darum, das Beste daraus zu machen. Wie bei der Geschichte mit der Pfanne. Ich bin überzeugt, dass es wichtig ist, solche Momente zu haben. Wut und Trauer müssen Ausdruck finden. Heute schaffe ich es immer besser, mir zu erlauben, auch einmal traurig zu sein. Am Abend, wenn ich allein bin. Aber wenn ich mit den Leuten bin, möchte ich etwas davon haben. Die Krankheit ist da, aber sie bestimmt nicht alles.

Wie haben sich Ihre Lebensziele verändert?
Das Ziel meines Lebens war, Kinder zu haben. Das war sofort weg mit der Diagnose. Das musste ich verabschieden. Geblieben ist, dass ich am liebsten Zeit mit Menschen verbringe, die ich liebe. Natürlich keine Bergwanderungen mehr, aber ich kann immer noch mit Freunden einen Kaffee trinken.

Wie sieht es mit der Spontaneität aus?
Ich kann nicht mehr spontan sein. Wegen den Pflegeterminen. Der erste ist zwischen neun und zehn Uhr am Morgen, der zweite am Mittag, dann zwischen 15 und 17 Uhr und der letzte um Acht. Wenn ich dann nicht hier bin, hilft mir niemand ins Bett. Meine Freunde können einspringen, aber allzu oft will ich das nicht verlangen.

Gibt es auch Vorteile einer schweren Krankheit?
Absolut – ich muss nicht an Morgen denken. Muss kein Geld zur Seite legen. Kann jetzt leben. Wenn ich Lust habe, meine Freunde zu sehen, sehe ich meine Freunde. Fertig.

Sie sagten, es sei nicht einfach, zu akzeptieren, dass ihre Tage bereits gezählt seien.
Das sind sie für uns alle. Genau, jeder kann morgen schon sterben. Aber ich sehe es als Chance, zu wissen, dass mein Ende nahe ist. Wenn jemand unerwartet stirbt, war sein Lebensende auch nahe. Aber ich bin vorbereitet darauf.

Wie ist ihr Bezug zum Verein ALS Schweiz?
Den Verein lernte ich im Universitätsspital Lausanne kennen, man gab mir Infomaterial. Dann sah ich, dass es Treffen gab, hatte aber nicht das Bedürfnis, andere Leute kennenzulernen. Später machte ich bei einem Treffen mit. Das hat mir gut getan, die Leute waren keine Schwarzseher, wie ich befürchtet hatte, sondern positiv eingestellt. Ich fand es super! Ausserdem kannte einer meiner Therapeuten das Hilfsmitteldepot des Vereins, wo ich einen Rollstuhl ausleihen konnte. Der war in einer Woche hier. Auch mein Sessel ist von dort und erleichtert mein Leben enorm. Es ist gut, zu wissen, es gibt Menschen, die für mich da sind.

 

Zur Person
Nicolas Gloor (27) ist Sozialpädagoge und arbeitete in einem Begegnungszentrum für Strassenkinder in der Republik Senegal. Zurück in der Schweiz gründete er 2020 eine Stiftung, um
lokale Organisationen zu unterstützen. Er habe im Senegal eine seiner besten Zeiten seines Lebens gehabt, obwohl er aus purem Zufall dorthin gegangen sei.

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MUTTERTAG BEI WIPFS

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Fragen an Bettina Coppens, Tochter von Regula Wipf, ALS-Betroffene seit 2021.

Welche Momente geniessen Sie besonders mit ihrer Mutter?
Besondere Momente mit meiner Mutter gibt es viele, das kann ein kleines Gespräch sein, eine Erinnerung austauschen, Kaffee und Kuchen gemeinsam geniessen. Oder auch Eis essen in der Eisdiele in Waldshut, mit den Hunden spazieren gehen, Pflanzen auf ihrem Balkon pflanzen, ihr eingerahmte Fotos mit Erinnerungen schenken, die Hunde auf ihr Bett oder ihren Schoss setzen und gemeinsam emotional über die Zeit nachdenken, wo sie mein Pferd noch reiten konnte…

Was planen Sie am Muttertag?
Für den Muttertag haben wir noch nichts geplant, im Moment ist der Alltag schwer genug für meine Eltern, so gehen wir Schritt für Schritt voran. Es kann gut sein, dass wir einen Brunch machen oder den Nachmittag gemeinsam verbringen. Wiederum kommt mir in den Sinn, dass wir bis vor ein paar Jahren ab und zu am Muttertag in den Zirkus Knie gegangen sind und zuvor ein feines Frühstück bei Felix genossen haben… Das könnte ich ihr als Überraschung organisieren.
Im Juni gehen wir auf jeden Fall ans Rod Stewart Konzert und machen auch noch ein Familienfotoshooting mit Pferd und Hunden.

Herzlichen Dank für den Einblick! Schönen Muttertag!

> Gesichter einer Krankheit

SLAvancer : Eindrücke eines denkwürdigen Anlasses in Vicques/JU

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So hat Florence Maeder den besonderen Nachmittag erlebt:

Bei meiner Anreise nach Vicques am Samstag 23. März wusste ich nicht wirklich, was mich erwarten würde.  Dieser Tag sollte indes über das Vorstellbare hinausgehen. Meine Teilnahme am Solidaritätsmarsch, der zum Ziel hatte die Öffentlichkeit für die Anliegen der ALS-Betroffenen (amyotrophe Lateralsklerose) zu sensibilisieren, hat mich sehr berührt. Mehrere Hundert Teilnehmende zollten mit ihrer Anwesenheit ihre Unterstützung. Die Bedeutung von Zusammengehörigkeit und Hoffnung wurde mir sehr bewusst als ich sah wie sich die geschlossene Menschenmenge einen Weg durch die schöne Landschaft bahnte.

Was mich am meisten beeindruckte, war die Ausstellung von Unterwasserfotografien einer unglaublich willensstarken und resilienten Céline, Initiatin der Veranstalung und selbst von ALS betroffen. Ihre Aufnahmen fangen mit ergreifender Poesie ihre Lebensgeschichte mit ALS ein. Jedes einzelne Bild ist ein lebendiges Zeugnis ihrer Entschlossenheit, auch in den dunkelsten Momenten Schönheit zu finden.

Céline erinnerte mich daran, wie wichtig es ist, jeden Moment vollständig zu leben und selbst in schwierigen Zeiten Freude und Stärke zu finden. Ihr Mut und ihre Entschlossenheit haben mir gezeigt, dass selbst in schweren Zeiten Frieden und Schönheit möglich sind.

Florence Maeder - ALS Schweiz

Florence Maeder, Stv. Geschäftsleiterin, Projekte Verein ALS Schweiz

 

„Um etwas zu erleben, muss man leben“

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Buchrezension von Andrea Wetz:

Christian Bärs Buch ist weit mehr als eine Biografie; es ist eine eingehende Betrachtung über das Leben, das Lachen und die Tränen, die im Angesicht einer unerbittlichen Krankheit entstehen. Mit einer bemerkenswert pragmatischen Herangehensweise und einer Art Galgenhumor teilt Bär seine Reise mit uns. Seine Geschichte ist eine, die von Energie und Verzweiflung zugleich durchzogen ist.

Mich persönlich beeindruckt Bärs Fähigkeit, über seine Krankheit hinaus zu blicken und sich mit Themen auseinanderzusetzen, die weit über das Persönliche hinausgehen. Seine Kritik an Politik und Gesundheitssystem ist scharf und unverblümt; man spürt seinen Frust und seine Ungeduld mit einem System, das oft mehr Hürden als Hilfen bietet. Es erinnert mich stark an die Herausforderungen, denen wir beim Verein ALS Schweiz in der Unterstützung der Betroffenen täglich begegnen. Trotz der Hindernisse offenbart Bär eine bewundernswerte Kreativität und Beharrlichkeit.

Besonders berührt hat mich, wie Bär die Bedeutung seiner Hilfsmittel hervorhebt. Sie sind für ihn nicht nur Mittel zum Zweck, sondern ein Fenster zur Welt, die ihm ermöglichen, trotz seiner Krankheit ein erfülltes Leben zu führen. So ermöglicht ihm beispielsweise die Roboterhand und besonders der Sprachcomputer eine Lebensweise, die es ihm ermöglicht, mit Würde Aktivitäten auszuführen, die ihm sonst verwehrt blieben.

Bärs Buch ist ein Bekenntnis zur Menschlichkeit und zur Überzeugung, dass jeder Mensch, ungeachtet der Herausforderungen, die er zu bewältigen hat, ein Recht auf ein Leben voller Momente des Glücks, der Anerkennung und der Teilhabe hat. Es hat mich zum Lachen und zum Weinen gebracht. Seine Geschichte ist eine Erinnerung daran, dass wir, während wir auf dem richtigen Weg sind, immer nach Wegen suchen müssen, um die Unterstützung ALS-Betroffener zu verbessern. Denn am Ende zeigt uns Bär, dass Leben – in all seinen Facetten – eine Erfahrung ist, die es wert ist, gelebt zu werden.

Website von Christian Bär

Andrea Wetz Geschäftleiterin Verein ALS Schweiz

Benefiz – Open Ride

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Wir sind zutiefst berührt über eine Initiative, die weit mehr als eine blosse Spendenaktion ist. Sie ist ein Zeichen der Liebe und der Erinnerung an einen geliebten Menschen. Eva Nidecker, renommierte Fernsehmoderatorin und Unternehmerin, eröffnete kurz vor der Fasnacht in Basel ihr zweites Fitnessstudio «Open Ride». Evas Engagement, Indoor-Cycling mit der Energie des Nachtlebens zu verbinden, ist beeindruckend.

Leider noch vor der Eröffnung verstarb Evas Mutter an ALS. Als Feinschmeckerin prägte sie Evas Weg auf besondere Weise. Zu ihren Ehren kreierte Eva den „Marika-Shake“, der Lieblingsgeschmäcker ihrer Mutter in sich vereint. Dieser Drink ist nicht nur eine Hommage an ihre Mutter, sondern unterstützt mit seinen Erlösen auch die Arbeit vom Verein ALS Schweiz. Und wir können bestätigen: Der Shake ist tatsächlich sehr lecker!

Als Gäste im „Open Ride“ Studio durften wir die mitreissende Atmosphäre hautnah erleben. Das energiegeladene Umfeld macht sofort klar, warum Evas Konzept so erfolgreich ist. Es ist ein besonderes Erlebnis, das motiviert und zugleich verbindet. Wir danken Eva von ganzem Herzen für ihre aussergewöhnliche Spendenaktion!

Website Open Ride

Frauen für ALS

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Am 8. März 2024 ist der Internationale Frauentag. Seit seinen Anfängen vor über hundert Jahren thematisiert er Ungleichheiten der Geschlechter.

So kommt es nicht von ungefähr, dass ALS-Organisationen auf sozialen Netzwerken all jenen Frauen danken, die sich für Menschen mit ALS einsetzen: Mütter, Töchter, Schwestern.

Zu diesen gehört auch Elfie Méchaussie, deren Schwester Chloé die tödliche Krankheit ALS diagnostiziert wird. Es sei ein Schock gewesen, erinnert sich Elfie. Doch dann habe sie gewusst, dass sie für sie da sein wolle. Der Verein ALS Schweiz hat die beiden in einem Video portraitiert.