Des réponses face au sentiment d’impuissance

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Cinquième partie de notre série consacrée à Willy Imstepf, qui a été diagnostiqué de la maladie SLA. Aujourd’hui, sa femme Christine parle de la vie qu’elle partage avec son mari atteint de SLA. De même que de l’aide croissante dont il a besoin et comment elle vit cela au quotidien. Lui, l’alpiniste qui, tout au long de sa vie, a toujours tout fait lui-même.

La maladie impacte également leur relation de couple. Ses propres besoins ont été relégués au second plan, explique-t-elle, quand bien même elle est reconnaissante du temps qu’elle peut encore passer avec son mari. Elle sait d’ores et déjà que, le jour venu, elle agira selon la volonté de son conjoint. Confrontée au diagnostic, elle s’est d’abord sentie seule et désemparée, se souvient Christine Imstepf. Après tout, on ne sait pas ce à quoi il faut s’attendre. Un jour, elle s’est décidée à appeler le secrétariat de SLA Suisse, remarquant alors d’emblée l’utilité pratique d’un tel contact : « J’y obtiens des réponses et des pistes que personne d’autre ne pourrait me fournir », relève-t-elle sur un ton élogieux.

Vidéo Christine Imstepf

Lorsque le mot « incurable » fait irruption dans la vie

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Quatrième partie de notre série consacrée à l’alpiniste Willy Imstepf, qui a été diagnostiqué de la maladie SLA (sclérose latérale amyotrophique) : il regarde dans une glace en disant qu’on ne saisit sa signification qu’après le diagnostic. C’est alors qu’il articule ce mot : « incurable ». C’est ce qui a de pire dans cette maladie, poursuit-il. Lorsqu’on se casse un bras, on guérit. Mais quand vous êtes atteint de SLA, vous ne vous remettrez plus jamais.

« Que voulez‑vous y faire », ajoute-t-il. Ses paroles sont prononcées sur un ton sobre mais révèlent néanmoins que cette situation le tracasse. » Lui qui, durant toute sa vie, s’est déplacé librement, d’une pente raide à l’autre, d’un sommet à l’autre – est aujourd’hui incapable de s’habiller sans aide. L’ancien alpiniste porte son regard vers le ciel, la caméra suit un aigle, puis se déplace vers le feuillage d’un arbre où l’image se fige dans un flou. Comme si celle-ci voulait exprimer qu’il n’est guère possible de saisir avec précision ce qui lui arrive. Cependant, la voix de Willy Imstepf demeure distincte, si bien qu’il annonce : « Il faut passer par là. »

SLA Suisse accompagne des personnes concernées par la SLA et leurs proches qui vivent exactement cette réalité – à un moment où le mot « incurable » perd son aspect abstrait pour revêtir une forme concrète et visible dans le quotidien. L’offre de prestations de cette organisation chargée de représenter leurs intérêts inclut notamment le service de remise en prêt de moyens auxiliaires, la consultation sociale et l’accompagnement psychologique. En outre, SLA Suisse propose des rencontres d’échange et réseautage et fournit une aide financière directe en cas de difficultés aiguës.

Vidéo Willy Imstepf

S’évader du quotidien rythmé par la maladie

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La troisième partie de notre série de vidéos consacrée à l’alpiniste Willy Imstepf, qui a été diagnostiqué de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Cette fois, nous donnons la parole à sa femme Christine, qui nous fait part de ses réflexions et sentiments. « Prendre contact avec SLA Suisse n’a pas été une décision facile à prendre », se souvient-elle. Au fil des échanges, j’ai vite compris à quel point ces contacts pouvaient être utiles. Confrontée avec le diagnostic, elle s’est d’abord retrouvée seule et désemparée, se demandant ce qui l’attendait. En s’adressant à SLA Suisse, elle a trouvé des réponses qu’elle n’aurait trouvées nulle part ailleurs.

Une maladie aussi grave que la SLA influe également toujours sur la vie des proches : « Mes propres besoins sont relégués au second plan », explique Christine Imstepf. Et de préciser qu’elle est reconnaissante du temps qu’elle peut passer avec son mari mais que la maladie impacte également leur relation, étant donné qu’il dépend d’aide dans de nombreux domaines. Néanmoins, elle veut l’aider le mieux possible pour lui offrir encore un maximum de bons moments. Et elle veut savoir le plus exactement possible ce qu’il souhaite lorsque la maladie progressera car elle aimerait pouvoir agir dans ce sens.

Dans l’immédiat, les deux ont planifié un voyage au Népal pour la période des fêtes de fin d’année et de Nouvel An. « Afin de nous changer les idées et de prendre un peu de recul par rapport au quotidien », souligne Christine Imstepf. Deux de leurs amis accompagneront le couple, ce dont Christine Imstepf se réjouit tout particulièrement : ainsi, dit-elle, elle pourra compter sur un peu de soutien durant ce séjour.

Vidéo Christine Imstepf

Actualités de SLA Suisse

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  • Vidéo retraçant la vie de Willy Imstepf, passionné d’alpinisme
  • Quatrième volet de l’histoire de Manuel Arn
  • Dates 2026: Rencontres SLA en ligne ou en présentiel près d’Yverdon ou à Sion
  • Nous vous présentons : Fabienne Moser, responsable de projets Prestations

Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infolettre.

> Infolettre de SLA Suisse, décembre 2025
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En souvenir de Willi Dudler

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Willi Dudler a 72 ans au moment de recevoir le diagnostic SLA (sclérose latérale amyotrophique). Déjà une année auparavant, nous racontait-il, il avait commencé à avoir des difficultés à parler : « Quand je parlais, j’avais l’impression d’être ivre », expliquait-il. Quelques semaines plus tard, les gens qu’il rencontrait se sont mis à parler à haute voix et lentement avec lui, pensant qu’il n’arrivait plus à les suivre. »

Par la suite, c’est sa femme Edith qui l’a convaincu de faire numériser sa voix, si bien que Willi Dudler a été l’un des premiers en Suisse à tester notre « Voice Banking ». Au début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, rapportait sa femme : « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant mais je m’y suis habituée », disait-elle. Et les petits-enfants ont pris plaisir à entendre la nouvelle voix synthétique de leur grand-père, ajoutait-t-elle. Son entourage a également bien réagi. Lorsqu’il a fait écouter un enregistrement de sa voix synthétique à une connaissance, celle-ci a répondu : “Mais c’est bien toi !” s’était-t-elle exclamée. Willi Dudler vivait avec une SLA de type bulbaire, qui se manifeste typiquement par des troubles du langage. Il soulignait régulièrement qu’il avait attendu le dernier moment pour faire numériser sa voix, si bien qu’il recommandait à toutes les personnes étant dans la même situation que lui de ne retarder en aucun cas une telle décision aussi longtemps.

Il y a un peu plus d’une semaine, Willi Dudler est décédé à l’âge de 75 ans. Nous le remercions, de même que sa femme Edith, de nous avoir parlé de leur vie avec autant de franchise et de nous avoir aimablement autorisés à diffuser leur récit et à partager leur expérience avec d’autres personnes. Nous leur sommes très reconnaissants.

Willi Dudler, 10 octobre 1950 au 6 décembre 2025

Aimez-vous les sports d’hiver ?

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Alors découvrez les multiples possibilités offertes en Suisse pour les personnes en situtaion de handicap. Des offres de ski spécialement adap.,,-jtées aux besoins des personnes concernées aux expériences inoubliables de vol en parapente biplace en passant par des randonnées en raquettes ou des randonnées hivernales avec guide – il y en a pour tous les goûts et niveaux d’aventure.

Le paysage d’hiver suisse invite à des activités accessibles à tous, axées en priorité sur la sécurité et le plaisir de l’expérience vécue.

Nous vous souhaitons des moments inoubliables et divertissants dans la neige !

Nous vous présentons

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Fabienne Moser – notre nouvelle responsable de projets Prestations

Peux-tu te présenter brièvement à nos lectrices et lecteurs ?
J’ai grandi dans le canton d’Argovie et vis aujourd’hui avec mon mari et notre fils de deux ans à Bâle. Pour ce qui est de mon parcours professionnel, j’ai déjà pu acquérir de l’expérience dans différents secteurs avant de trouver ma place dans le monde des organisations défendant les intérêts des personnes atteintes dans leur santé – d’abord auprès de la Ligue suisse contre le rhumatisme et, à présent, au sein de SLA Suisse.

Quelle est ta motivation à travailler pour SLA Suisse ?
En découvrant l’offre d’emploi, j’ai tout de suite compris : c’est pour moi ! Les tâches et les valeurs de l’association m’ont convaincue. Après trois mois de collaboration au sein de l’équipe, je sais que ma nouvelle activité est plus qu’un simple travail rémunéré, c’est une activité qui me tient vraiment à cœur.

« Il faut accepter de l’aide »

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Willy Imstepf explique : « Je ne dépendais de personne. » Il avait de l’énergie à revendre et se sentait libre. Pendant 45 ans, le Haut-Valaisan a pratiqué l’alpinisme, gravissant d’innombrables fois le Cervin, franchissant la face nord de l’Eiger et parvenant à la fin même à venir à bout de sommets culminant à plus de 8000 mètres. À chaque fois, il pouvait compter sur sa propre force. Arborant un sourire amusé, il raconte qu’il n’a jamais été un grand grimpeur mais visiblement un solide marcheur, faisant un pas après l’autre et avançant mètre après mètre jusqu’à ce qu’il atteigne les plus hautes cimes du monde.

Aujourd’hui, Willy Imstepf a besoin d’aide pour s’habiller et se raser. Il remarque que quelque chose cloche lorsqu’il veut montrer le Kilimandjaro à sa femme. Pour la première fois de sa vie, il a de la peine à la montée. Rentré chez lui, il consulte un spécialiste pour se faire examiner et apprend qu’il est atteint de la SLA, une maladie incurable affectant le système nerveux central et périphérique. Dans la vidéo, il parle de sa vie et de son quotidien rythmé par la maladie. Et admet qu’il est obligé de se laisser aider. « Il faut l’accepter », dit-il. Il reste maître de lui-même, fidèle à la force qui l’a toujours accompagné, malgrè tout. Le clip de Willy Imstepf, à regarder, marquer d’un like, partager et commenter dès maintenant.

> Vidéo Willy Imstepf ( 8 min. )

Serrer les dents, après tout

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À découvrir dès maintenant : la vidéo retraçant la vie de Willy Imstepf, passionné d’alpinisme, qui a été diagnostiqué de la SLA le printemps dernier « Son expérience lui a été bénéfique », constate Willy Imstepf, car il a toujours dû s’aider lui-même dans la vie. Et il en est toujours ainsi à présent, poursuit-il. Maintenant qu’il sait qu’il est atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie neurodégénérative incurable. Il doit vivre avec jusqu’à la fin de ses jours, dit-il. Arborant un sourire amusé, ce Haut-Valaisan souligne qu’il n’a jamais été un alpiniste hors norme : « Mais j’ai toujours été bon marcheur, quel que soit le terrain. » Pendant près de 45 ans, il exerce l’activité de guide de montagne. « À pleins tubes », précise-t-il, et Willy Imstepf dispose d’une énergie intarissable. Dans sa carrière de guide de montagne, les sommets qu’il gravit se succèdent, de même que les moments marquants. Des montées particulièrement difficiles et dangereuses, telles que celles vers les Grandes Jorasses, le Mont Blanc et l’Eiger par la face nord. C’est peut-être justement cette expérience qui lui fait résumer en quelques mots sa vie actuelle avec la SLA : « Se battre pour tenir. Un point c’est tout. ».

> Vidéo Willy Imstepf ( 8 min. )

Accepter de l’aide
À chaque fois, Willy Imstepf atteint la cime. Mais l’année passée, il doit pour la première fois de sa vie lutter quand il veut montrer le Kilimandjaro à sa femme Christine. Pressentant alors un problème de santé, il consulte un spécialiste pour se faire examiner. Et c’est là qu’il est diagnostiqué de la SLA. Willy Imstepf, lui pour qui durant des décennies, aucune montagne m’était trop haute, aucune pente trop escarpée, aucun versant trop dangereux, dépend aujourd’hui de l’aide d’autrui ; sa femme l’assiste pour se raser, s’habiller et manger – ses mains ne suivent plus. Il faut savoir l’accepter, ajoute-t-il : « Sans quoi tu commences à tourner en rond.»

Une belle vie
S’il luttait auparavant pour chaque mètre de corde, il se bat aujourd’hui pour chaque lettre dans son journal intime. Il y consigne l’évolution de sa maladie, son état et son humeur actuels et les changements qu’il remarque chez lui. Si son sort le peine et le fait naturellement souffrir, il peut constater, en jetant un regard en arrière, « avoir eu une belle vie et vécu toutes sortes d’aventures. Il se rappelle avoir un jour gravi le Gasherbrum II, un sommet culminant à plus de 8000 mètres à la frontière entre la Chine et le Pakistan, avec son compagnon de cordée Kilian Volken. Ils s’étaient préparés pendant trois ans. Valaisan comme lui, Volken sera plus tard le seul survivant d’une avalanche parmi neuf alpinistes, celle-ci faisant deux victimes parmi ses hôtes. Dans l’émission SRF-DOK diffusée sur la première chaîne alémanique, cette tragédie de la montagne était décrite par des propos tels que « L’être humain est indifférent aux montagnes » et « Le destin ne connaît pas de logique et ne rend pas de comptes ». Il s’agit peut-être d’affirmations qui permettent de comprendre comment Willy Imstepf réussit à puiser la force accumulée dans sa vie à escalader des pentes raides et à gravir des sommets. Il peut également s’inspirer de cette expérience pour concevoir la vie et la mort, ayant été d’innombrables fois « sous le ciel à portée de main ».

Un nouveau chapitre du livre de la vie
En tenant depuis peu le restaurant d’alpage « Rarnerchumma », Willy et Christine Imstepf ont ouvert un nouveau chapitre de leur vie. Situé directement le long du sentier de haute montagne de la rampe sud du Lötschberg dans le canton du Valais, à 1006 mètres d’altitude, cet établissement concrétise un désir nourri depuis des années : offrir aux randonneuses et randonneurs un espace de ressourcement et de détente loin du quotidien trépidant. « Du livre de ta vie, tu ne peux enlever des pages mais tout de même à chaque fois y ouvrir un nouveau chapitre », concluent-ils sur leur site rarnerchumma.ch

Deux frères unis par la même profession de guide de montagne
Willy Imstepf et son frère Christian, cadet de 14 ans, avaient fait de leur passion commune une profession en ayant proposé ou proposant toujours des randonnées dans les Alpes en qualité de guides. Pour l’un et l’autre, la priorité absolue est la sécurité et le bien-être de leurs client·e·s, écrivent-ils sur leur site web : « Afin que vous puissiez rentrer chez vous, riches de l’expérience d’un sommet gravi avec succès et en emportant de magnifiques souvenirs. » Après le diagnostic de SLA auquel Willy Imstepf a été confronté, le duo a maintenant lui-même valeur de souvenir. 2bergfuehrer.com

Willy Imstepf (1955) – guide de montagne diplômé UIAGM, moniteur de ski, ski-alpinisme (Patrouille des Glaciers), guide de canyoning, grande expérience des escalades en haute montagne, p. ex. vers le Gasherbrum II (8034 m), qui fait partie de la chaîne de montagnes du Karakorum dans la région frontalière entre la Chine et le Pakistan

Christian Imstepf (1969) – guide de montagne diplômé UIAGM, guide de canyoning, ski-alpinisme (Patrouille des Glaciers), trekking à l’étranger, ski de fond

> Vidéo Willy Imstepf ( 8 min. )

En souvenir de Konrad Hort

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Ne pouvant plus exercer son métier, il était contraint de cesser son commerce de boucher-charcutier après trente ans, annonçait-il sur Facebook en février 2024. Quelques mois plus tôt, à l’âge de 62 ans, Konrad Hort avait été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

La maladie neurodégénérative incurable progresse rapidement chez lui, le privant finalement de l’énergie nécessaire pour poursuivre son activité professionnelle. Peu de temps après, Konrad Hort ne peut plus marcher qu’à l’aide de cannes anglaises et six mois plus tard, se déplaçant désormais en fauteuil roulant, il doit emménager d’abord dans un appartement accessible aux personnes à mobilité réduite puis, pour la dernière période de sa vie, dans un EMS. Lorsqu’il nous contacte au début de l’année dernière, Konrad Hort s’engage immédiatement pour SLA Suisse. Avec la franchise qui le caractérisait et le souci d’encourager d’autres personnes atteintes de la même maladie que lui et de leur fournir quelques conseils pratiques. C’est ainsi que Konrad Hort nous a autorisés à nous servir de sa biographie pour lancer un appel à dons. En outre, il a participé à un épisode du podcast réalisé il y a quelques mois par SLA Suisse dans lequel il a partagé son savoir et son expérience en matière d’alimentation spécifique aux besoins des personnes touchées par la SLA, notamment en attirant l’attention des auditeur·trice·s sur le rôle essentiel des protéines pour maintenir la masse musculaire. Et de souligner l’importance cruciale d’une adaptation individualisée du mode d’alimentation pour la qualité de vie des personnes concernées. De même, Konrad Hort a pris part aux rencontres régulières que nous organisons dans sept localités du pays et en ligne. Il s’en est fait un véritable ambassadeur, partageant combien ces échanges lui apportaient des conseils précieux pour faciliter son quotidien.

Le 4 novembre, Konrad Hort est décédé à l’âge de 64 ans. Nos pensées accompagnent la famille en deuil à laquelle nous tenons par la présente à exprimer toute notre sympathie et notre profonde gratitude pour tout ce que le défunt nous a donné et apporté au cours des presque deux dernières années.

Konrad Hort, 4 mars 1961 au 4 novembre 2025