Apprendre à prendre plaisir à la vie

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Troisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard  ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.

Manuel Arn de Bienne a deux fils. Lorsque leur père est confronté au diagnostic de SLA, ils sont encore enfants et ne sont guère capables de comprendre que leur papa est atteint d’une maladie neuromusculaire incurable qui réduit l’espérance de vie de la plupart des personnes touchées à quelques années seulement.

Néanmoins heureux Cela date de 2014 et aujourd’hui, onze ans plus tard, Valentin et Matthias sont devenus des jeunes hommes qui ont toujours leur père à leurs côtés. Malgré les effets invalidants de sa maladie, ils voient en lui avant tout une personne dégageant la joie de vivre, empathique et habité d’une volonté de vivre incroyable : « À part mon papa, je ne connais personne qui traverse la vie en étant si heureux », commente par exemple Matthias, le cadet des deux frères. À la demande de caractériser son père en trois mots, son frère aîné Valentin répond : « volonté de vivre, serviable et empathique ».

Stratégie et intuition Matthias constate que son père gagne régulièrement au jeu de table stratégique « Puissance 4 ». Un jeu où une seule erreur peut immédiatement décider de l’issue d’une partie. De même au jeu d’échecs qui, outre une approche stratégique, exige de l’intuition et le sens de l’anticipation, son père est un adversaire coriace. Pratiquer de tels jeux demeure possible, contrairement à d’autres activités qui ne sont plus guère envisageables, comme l’explique Valentin : « Partir en vacances ensemble est devenu compliqué, car ils auraient besoin d’un hôtel adapté à ses besoins, c’est-à-dire sans barrières ».

Apprendre à prendre plaisir à la vie Alors que Valentin, l’aîné de la fratrie, suit une formation de charpentier et a déjà accompli trois années d’apprentissage sur quatre, Matthias a terminé sa première année d’apprentissage de spécialiste en restauration. Les deux sont sportifs – Valentin pratiquant l’unihockey et Matthias la moto – et entretiennent leurs relations au sein de leur cercle d’amis respectif. Après leurs formations professionnelles, les deux jeunes hommes effectueront leur école de recrues, suivie d’un voyage en Australie avec la famille recomposée : « Ils doivent apprendre à prendre plaisir à la vie », explique leur père.

Manière de gérer améliorée au fil des ans Vivre aux côtés d’un père ayant une maladie incurable lui a enseigné quelque chose d’important, souligne Valentin : « J’ai appris à apprécier le temps que nous passons ensemble ». Et à ne pas se plaindre de banalités qui le contrarient à un moment donné. Ils font souvent la popote et vont parfois manger au resto. Son frère cadet se souvient de l’époque où il avait six ans qui coïncidait avec le moment où son père a été diagnostiqué de la SLA : « Je ne savais pas ce que cela voulait dire pour moi. Ma manière de gérer cette situation s’est améliorée au fil des ans mais au début, c’était difficile. » S’il devait donner un conseil à d’autres enfants de personnes atteintes de SLA pour faire face à leur quotidien, il leur dirait d’accepter qu’il y a dans la vie de chacun des choses qu’on ne peut pas changer et dont il faut par conséquent tirer le meilleur ; et qu’on doit parcourir le monde avec le sourire, à l’image de son père qui, malgré sa maladie, voit toujours le positif.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations étendue au gré des besoins :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle et excursions d’un jour réservées aux personnes directement touchées et à leurs proches ou accompagnateurs·trices

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie restante dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

Lorène Vivier – La vie est belle, essaie-la !

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Lorène Vivier a 38 ans et vit avec la SLA. Dans son livre paru récemment, elle partage ses expériences en tant que personne atteinte de cette maladie, donnant ainsi un visage et une voix à la SLA.
Invitée d’une émission à la radio, elle a parlé à cœur ouvert de sa vie transformée depuis le diagnostic et de sa motivation qui la pousse à rendre la SLA encore plus visible. Un engagement émouvant et encourageant – personnel, authentique et important.
Titre du livre : La vie est belle, essaie-la
Émission RTS Egosystème

Vos créations artistiques pour illustrer nos cartes de dons – à la recherche de vos motifs !

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Pour chacune de nos campagnes de publipostage (mailings) visant les donateur·trice·s actuel·le·s et potentiel·le·s, nous joignons une carte illustrée, qui est très appréciée et souvent conservée ou remise en cadeau dans leur entourage. C’est pourquoi nous souhaitons davantage personnaliser ces cartes et vous demandons : Aimez-vous la photographie ou la peinture et désireriez-vous mettre à disposition une de vos œuvres que nous utiliserions aux fins précitées ?

Comment participer ?

Faites-nous parvenir une photo ou image numérisée (fichier en format JPG ou PNG à haute résolution).

Ajoutez-y une brève description contenant :

  • le sujet représenté,
  • le titre de l’œuvre,
  • éventuellement, la signification, le contexte ou la genèse.

Informations importantes concernant le choix des photos/images

  • Nous acceptons uniquement des photos/images montrant ou incluant des personnes non identifiables (pour des raisons relevant de la protection des données)
  • La qualité du fichier image devrait comporter une résolution suffisante (au moins 300 dpi – points par pouce – en format d’impression, à savoir une taille de fichier de 1 à 3 Mo)
  • Le format préféré est le format paysage (veuillez éviter les formats panoramiques extrêmes ou les formats carrés)

Nous nous réjouissons de vos contributions créatives !

Vos créations artistiques conféreront à nos cartes de dons un aspect singulier.
Pour toute demande de précisions ou l’envoi de vos photos ou illustrations, nous vous prions de nous contacter par courriel info@als-schweiz.ch ou par téléphone au numéro +41 44 887 17 20.

Accessibilité accrue grâce à Eurokey

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Qu’il s’agisse de WC sans obstacles, de monte-rampe d’escalier ou de toute autre installation spécifique de l’espace public – nombre de ces équipements doivent pouvoir être fermés à clé pour des raisons de sécurité ou d’exploitation. Pour demeurer néanmoins accessibles aux personnes à mobilité réduite, ces emplacements ont été raccordés à un système de fermeture uniforme reposant sur l’utilisation d’une clé universelle et répandu en Europe : Eurokey.

Géré en Suisse par Pro Infirmis, Eurokey permet aux personnes autorisées d’accéder aisément et librement à des infrastructures importantes.

Eurokey  – Pro Infirmis

Départ au sein de l’équipe Prestations

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Depuis janvier 2020, Esther Frey a œuvré au cœur de l’unité d’organisation de SLA Suisse responsable des prestations. Au cours des dernières années, elle a été pour de nombreuses personnes atteintes de SLA et leurs proches le premier contact – toujours disponible, toujours attentive, toujours à l’écoute et avec une grande empathie.

Elle a rendu possibles des rencontres, organisé des aides, trouvé des solutions et accompagné des personnes en quête de soutien dans des phases ou situations difficiles de leur vie. Avec beaucoup d’implication et de dévouement, elle a coordonné la fourniture des moyens auxiliaires, mis sur pied des semaines de vacances et excursions, géré l’offre Voice Banking et encadré de nombreuses rencontres d’échange et d’entraide et des réseaux régionaux, œuvrant non seulement dans les coulisses mais également sur le terrain, au contact direct des personnes touchées et de leurs proches, pour voir le résultat concret de son engagement. Par son ouverture d’esprit, Esther a créé un climat de confiance, donnant ainsi de l’espoir à de nombreuses personnes. Pour les personnes atteintes de SLA et leurs proches, elle a été une accompagnante appréciée, pour les organisations partenaires, une interlocutrice fiable – et pour les autres membres de l’équipe du secrétariat, une collègue chaleureuse et pleine d’humour.

Le 8 octobre prochain, Esther Frey prendra une retraite bien méritée. C’est avec un œil qui rit et un œil qui pleure que nous considérons cet événement : d’un côté, nous nous réjouissons avec elle de cette nouvelle période de sa vie et, de l’autre, nous prenons congé d’une collègue qui a durablement marqué notre association de son empreinte. Nous la remercions de tout cœur de son engagement inlassable pour la cause de la SLA et de toutes les traces qu’elle laissera au sein de SLA Suisse.

« Durant les cinq dernières années et demie, c’est avec beaucoup de plaisir que j’ai pu m’investir auprès de SLA Suisse en faveur de personnes atteintes de la maladie de même que de leurs proches et exercer une activité des plus utiles au sein d’une équipe formidable. Cette dernière étape de ma vie professionnelle a représenté pour moi plus qu’un gagne-pain : un emploi qui me tenait à cœur et m’a pleinement satisfaite.

À l’avenir, je privilégierai les moments de calme dans mon quotidien et pourrai consacrer davantage de temps à mes hobbies : des randonnées dans la nature, le jardinage, la lecture d’un livre captivant dans mon fauteuil, un ouvrage fait à la main ou la pratique du piano pour répéter les morceaux de Bach – mon « pain musical » quotidien.

J’ai beaucoup appris au fil de nos relations professionnelles et été richement récompensée – de votre confiance, gratitude et d’innombrables conversations enrichissantes et émouvantes. Je vous en remercie de tout cœur et vous adresse tous mes vœux pour l’avenir en espérant que nos chemins se croiseront à nouveau un jour. » – Esther Frey

Sa succession est assurée par Fabienne Moser, qui a d’ores et déjà entamé sa mise au courant. La période de transition commune permettra de transférer au fur et à mesure les tâches et compétences.

> Organisation

Bicentenaire de la naissance de Jean-Martin Charcot

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En 2025, Jean-Martin Charcot (1825–1893), le fondateur de la neurologie moderne, aurait eu 200 ans. Il a été l’un des premiers à décrire la sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie désignée donc également par maladie de Charcot jusqu’à ce jour.
Les deux cents ans de sa naissance évoquent l’avancement de la médecine depuis la découverte de la maladie – et l’importance inchangée des progrès qu’il reste à réaliser dans le traitement médical et la prise en charge des personnes atteintes de SLA.

Un tout grand merci à Heinz Risi

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Action de collecte de dons à l’occasion de son 70e anniversaire

Un geste de solidarité particulier nous a profondément touchés :
Heinz Risi, ancien joueur de l’équipe fanion du FC Lucerne, a célébré ses 70 ans en renonçant à des cadeaux personnels au profit d’un appel à dons en faveur de SLA Suisse. Le septantenaire a placé son action sous la devise « Toutes et tous portent un chapeau ».

Ce geste d’une générosité exceptionnelle est motivé par une situation très personnelle :
Son épouse Lucia Risi est atteinte de SLA. Par leur action de collecte de fonds, Monsieur et Madame Risi ont voulu attirer l’attention du public sur le sort de toutes les personnes touchées par cette maladie et sur les conséquences pour leurs proches.

Nous remercions de tout cœur Heinz et Lucia Risi pour cette très belle marque de confiance à l’égard de notre travail – de même que tous les invité·e·s qui, par leur don, ont contribué au succès de cette action. La somme récoltée de 5’550.- francs sera directement affectée à nos activités de soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches.

Rencontre SLA – il reste des places !

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Vous êtes concerné·e par la SLA, directement ou comme proche ?
Rejoignez-nous le mercredi 17 septembre, de 14h à 16h à Yverdon sur le thème de la nutrition pour une rencontre placée sous le signe de l’échange et du partage. Un moment pour se retrouver et discuter de vos questions ou besoins.

Où ? Y-Parc, Rue Galilée 4, Yverdon-les-Bains
Inscription par mail à info@sla-suisse.ch ou par téléphone au 044 887 17 20

Plus d’infos sur notre site

EN SOUVENIR DE REGULA WIPF-LANDOLT

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Elle a développé des instruments techniques pour l’industrie textile et travaillé en Allemagne, Angleterre, Italie et aux États-Unis. Peu de temps après son départ à la retraite, Regula Wipf est diagnostiquée de la maladie incurable SLA.

Depuis, il y a une vie d’avant le diagnostic et une vie post-diagnostic, disait-elle dans notre rapport annuel 2022. Nous lui avions rendu visite chez elle, avions fait la connaissance de sa famille et l’avions accompagnée en nous rendant ensemble dans un environnement où elle se sentait à chaque fois heureuse en dépit de sa lutte incessante contre la maladie : l’écurie. Là où Regula Wipf retrouvait deux fois par semaine, avec son mari et sa fille, son cheval Novato, qui signifie débutant en espagnol. « Quand je suis en selle, je me sens libre », aimait-elle décrire ces moments, transportée de joie.

Il y a une bonne semaine, Regula Wipf s’est éteinte à l’âge de 70 ans. Nous adressons à sa famille nos sincères condoléances et toute notre sympathie et lui souhaitons beaucoup de force dans cette douloureuse épreuve. Que nous puissions également puiser du réconfort dans les moments vécus avec la défunte. Nous garderons d’elle le souvenir d’une femme extrêmement déterminée qui réussissait à exprimer comme devise de vie « Aujourd’hui il y a un maintenant. »

Regula Wipf-Landolt, 1er août 1955 au 6 août 2025

De la joie de vivre

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Manuel Arn a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable. Malgré ce coup du sort, il est à ses dires heureux. Un récit en cinq parties sur une étape de la vie marquée par la gratitude, le « tenir prise » et la compassion.

Manuel Arn explique qu’il ressent la vie comme quelque chose de sensé et de sensoriel. Pour lui, la perception de la vie fonctionne à travers les sens et les émotions, précise-t-il. Entrevue avec ce père de deux fils qui vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Il existe la notion de bénéfice secondaire de la maladie qui désigne les « avantages » que quelqu’un peut tirer de sa maladie, par exemple lorsqu’elle l’autorise à être libre de toute obligation. Pourrait-on parler d’une carte blanche ? Oui, effectivement. Je dirais même qu’il est utile de pouvoir se la donner soi-même. Il m’a fallu du courage pour me permettre de savourer la vie selon mes possibilités.

Comment vous y êtes parvenu ? Lorsque les premiers symptômes se sont manifestés, j’ai entendu l’histoire des gens qui pleuraient la perte d’une vie non vécue. Je l’ai alors rapportée à ma propre vie en me demandant si c’était bien la vie telle que je l’avais imaginée. Ce constat a été très dur à encaisser. J’ai par la suite dû modifier ma propre vie.

Par quelle voie pouvez-vous contrecarrer l’attente voulant que cette maladie implique nécessairement un mal-être ? J’ai connu la vie en tant que personne bien portante et me souviens de jours où je ne me réveillais pas du tout avec le sentiment que la vie était belle ! Non, il y a des moments dans la vie où celle-ci te lance un défi afin de pouvoir reconnaître, apprendre ou expérimenter quelque chose. Cette maladie, je n’arrive pas à l’éliminer. Mais mettre à profit mon temps pour faire l’expérience de moi-même, de ma créativité et de mon efficacité, voilà ce qui me rend libre. Naturellement, il y a des choses qui me bouleversent ou me font perdre patience. Aujourd’hui, je le vis consciemment, je peux me demander si j’aurais pu faire mieux. J’exige de moi-même de pouvoir tenir prise. Lorsque les choses se déroulent sans difficulté, il est facile d’en venir à bout. Lorsqu’elles ne se passent en revanche pas comme prévu, cela devient intéressant.

« J’aime les choses insaisissables. »
Manuel Arn

Comment vous accrochez-vous lorsque les choses ne se déroulent pas comme prévu ? Changer de plan. Entrer en mouvement. Bien entendu, cela ne fonctionne pas chaque fois. Il y a une année, j’ai eu par deux fois une grave pneumonie dont j’ai failli mourir. J’en ai heureusement réchappé, ce qui n’était pas mon mérite. Simplement merci car je suis volontiers sur cette terre. Je trouve plus intéressante une attitude consistant à être reconnaissant de ce qui me fait avancer dans la vie. C’est une perspective qui m’offre une meilleure vie à un moment où les circonstances dans lesquelles je vis sont relativement compliquées. Pour moi, cette maladie renferme un très grand potentiel pour regarder, devenir patient, célébrer l’espoir et pratiquer la gratitude.

Qu’est-ce qui vous permet également de vous accrocher ? Il y a évidemment des personnes qui me sont très proches et qui sont très importantes dans ma vie, pour mon bien-être et mon équilibre. En même temps, je me vois comme le moteur de ce partage. Lorsqu’on connaît la peine, on peut soit s’isoler et se dire qu’on est un « pauvre diable », soit compatir à sa situation, ce qui permettra d’en faire de même envers les autres. Il est possible que je me serais engagé dans cette voie même sans cela. Mais j’ai affronté une urgence qui m’a poussé à oser quelque chose. Qui sait, oser à la fois être malade et heureux ? Je crois que nous avons besoin de faire face à des événements pour qu’il se passe quelque chose dans notre vie. Je vois une grande force dans la peine.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations de plus en plus étendue :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle réservée aux personnes directement touchées et à leurs proches

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.