Une ode à la joie

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Quatrième volet de l’histoire de Manuel Arn composée de cinq parties, qui traite de son amour de la musique. « Le chant a été pour moi d’une importance existentielle », explique Manuel Arn. Il a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué d’une maladie incurable désignée par le sigle SLA. C’était il y a plus de dix ans. Aujourd’hui, il n’est plus en mesure de chanter car la maladie l’a privé de sa vigueur vocale et ne lui permet plus de faire vibrer sa voix de ténor. De percevoir ces vibrations lui importait beaucoup, se rappelle-t-il : « J’ai extrêmement souffert de cette perte », admet Manuel Arn.

La joie comme devise de vie Manuel Arn est néanmoins reconnaissant d’avoir découvert la sonorité de sa voix. Il pense souvent à qui il serait aujourd’hui s’il n’avait pas pratiqué le chant. Sa gratitude a résisté au passage des jours, tout comme son amour fidèle pour le chant.  C’est ainsi qu’il a assisté à une représentation de la Neuvième Symphonie de Ludwig van Beethoven au Centre Culture & Congrès KKL de Lucerne, notamment pour se délecter à l’écoute du dernier mouvement choral intitulé « Joie, belle étincelle des dieux ». Car la joie, précise Manuel Arn, est sa devise de vie : « En ressentant de la joie, je puise un grand sens de la vie », constate-t-il. Et chaque fois qu’il rencontre la joie, il souhaite exprimer une profonde reconnaissance.

Compositeur perdant l’ouïe Devenu pratiquement sourd, Beethoven ne pouvait plus entendre sa propre œuvre lorsqu’elle a été exécutée pour la première fois. Le compositeur a écrit à ses deux frères qu’il n’osait plus rencontrer des gens : « Si je m’approche d’une réunion de personnes, je suis envahi par une peur ardente de m’exposer au risque qu’on s’aperçoive de mon état. » Paradoxalement, « La Neuvième » célèbre le contraire, à savoir l’unité de tous les individus, devenant ainsi un symbole universel de la paix et de la liberté.

À la vue du public entier Beethoven a perdu sa capacité auditive, Manuel Arn, sa voix de ténor – les deux font l’expérience d’être privé d’une faculté naturelle au cours de leur vie. Cependant, 200 ans les séparent et alors que le premier s’est retiré de la société, le second parvient à prendre part à la vie sociale. Le monde et les mentalités ont bien évolué depuis ; si un handicap physique était considéré comme un vice à l’époque de Beethoven, l’auditeur d’un concert peut de nos jours faire partie de l’auditoire en fauteuil roulant. Et tandis que Beethoven se plaignait, « depuis si longtemps déjà, je ne suis plus réceptif à l’écho intense de la joie réelle », Manuel Arn prend un moment de répit sur son fauteuil roulant, manifestant la signification de l’« ode à la joie » à la vue du public entier.

« La Neuvième de Beethoven La Neuvième Symphonie en ré mineur, op. 125, exécutée pour la première fois en 1824, est la dernière achevée du compositeur Ludwig van Beethoven. Le 2 janvier 2025, l’orchestre symphonique de Milan interprétait l’œuvre au KKL à Lucerne.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations étendue au gré des besoins :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle et excursions d’un jour réservées aux personnes directement touchées et à leurs proches ou accompagnateurs·trices

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie restante dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

En souvenir de Nicolas Gloor

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Nicolas Gloor a 26 ans lorsqu’il est diagnostiqué de la maladie SLA. Nous avons fait sa connaissance durant nos rencontres d’entraide et d’échange et sommes allés le trouver chez lui pour en faire la couverture de notre rapport annuel 2023. Nous avons alors pu approcher un jeune homme d’une force et d’un calme intérieurs hors du commun. « Nicolas a toujours eu les deux pieds sur terre », nous confiait alors Elisa, sa meilleure amie.

Nicolas Gloor aimait les paroles limpides et tenait des propos tels que ceux-ci : « Ton individualité ne te sert à rien si tu ne la partages pas. » C’est un enseignement qu’il avait tiré de son séjour au Sénégal où il a découvert le sort des enfants de rue. De retour en Suisse, il a créé sous le nom Yakaar (lueur d’espoir en français) une fondation dont le but est de sensibiliser le public aux conditions de vie des plus démunis et vulnérables de la population de la capitale sénégalaise.

Ses amis lui rendaient visite chaque jour et sa famille était toujours là pour lui. Ils lui offraient leur temps, et lui leur prêtait toute son attention. C’était leur façon de vivre la solidarité – la valeur essentielle pour Nicolas Gloor. Après son diagnostic de SLA, Nicolas Gloor a décidé de ne plus ajourner les choses, s’apprêtant selon ses dires à vivre pleinement dans le présent. Après avoir d’abord continué à vivre dans son propre appartement à Renens (VD), il a emménagé dans un home médicalisé deux ans plus tard. Au dernier stade de sa maladie, il était presque entièrement paralysé, ne pouvant plus marcher et pratiquement plus parler et ne s’alimentant plus que par sonde gastrique. Le 13 octobre, 2025, Nicolas Gloor est décédé à l’âge de 29 ans.

Nous souhaitons à la famille en deuil et à tous ses amis de puiser du réconfort dans le souvenir d’une personne remarquable qui, bravant son sort, a pu garder sa force intérieure jusqu’à la fin. Nicolas Gloor nous a touchés par sa manière de concevoir la vie.

Nicolas Gloor, 7 juillet 1996 au 13 octobre 2025

Journée des proches aidants

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Le 30 octobre coïncide chaque année avec la Journée des proches aidants. Pour montrer ce qu’impliquent l’aide et les soins à un membre de la famille, Manuela Visscher et sa mère atteinte de SLA nous font découvrir sous une forme émouvante quelques aspects de leur quotidien marqué par la sollicitude envers la personne aidée, l’épuisement dû à la charge de travail mais également par l’amour d’une fille dévouée à cette tâche auprès de sa maman malade.

> Vidéo

Heidi Müller est également proche aidant. Dans le podcast « SLA. Vivre dans le présent » réalisé en Suisse allemand, elle parle à cœur ouvert de son quotidien auprès de son mari atteint de SLA. Écoutez-le sans tarder – sur toutes les applications ou plates-formes dédiées, de même que sur notre site web.

> Podcast: „SLA »

100 grammes de protéines par jour

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Boucher-charcutier exploitant depuis bientôt trente ans son propre commerce dans la commune bernoise de Köniz, Konrad Hort informe sur Facebook en février 2024 qu’il ne peut plus exercer son métier, ayant été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) quelques mois plus tôt.

Konrad Hort est contraint de cesser son commerce vu la progression rapide de cette maladie neurodégénérative incurable qui l’affaiblit de plus en plus. Peu de temps après, il ne peut plus marcher qu’à l’aide de béquilles et six mois plus tard il emménage dans un appartement accessible aux fauteuils roulants et aujourd’hui, il réside dans un EMS. À 64 ans, Konrad Hort se déplace en fauteuil roulant.

Depuis presque deux décennies, SLA Suisse soutient des personnes atteintes de SLA, par exemple en leur permettant de participer à des rencontres régulières dans sept localités du pays, de se réunir en ligne ou de profiter de ses nombreuses autres offres. Konrad Hort apprécie de pouvoir échanger avec d’autres personnes touchées : « Leurs récits sur leurs manières de gérer leur vie avec la maladie lui sont extrêmement utiles », dit-il. Et comme maître boucher-charcutier il connaît l’importance d’une alimentation adaptée pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire telle que la SLA : « Consommer 100 grammes de protéines par jour est ainsi essentiel pour maintenir la masse musculaire », explique-t-il.

D’une manière générale, l’alimentation est un élément-clé dans l’approche de la SLA. Son savoir et son expérience, Konrad Hort les partage dans un épisode du podcast réalisé par SLA Suisse consacré à ce thème que Theresa Seiser, logopédiste auprès de la clinique de réadaptation Zihlschlacht (TG). éclaire de son point de vue. Invités par Danielle Pfammatter qui anime ce premier podcast traitant de SLA jamais réalisé en Suisse, ils s’accordent les deux à souligner que la qualité de vie des personnes atteintes de SLA passe essentiellement par une adaptation individuelle du mode d’alimentation.

(Konrad Hort, 04.03.1961 – 04.11.2025)

Réalisé récemment : le podcast « SLA. Vivre dans le présent » (6 épisodes)

2e épisode : L’alimentation

Apprendre à prendre plaisir à la vie

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Troisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard  ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.

Manuel Arn de Bienne a deux fils. Lorsque leur père est confronté au diagnostic de SLA, ils sont encore enfants et ne sont guère capables de comprendre que leur papa est atteint d’une maladie neuromusculaire incurable qui réduit l’espérance de vie de la plupart des personnes touchées à quelques années seulement.

Néanmoins heureux Cela date de 2014 et aujourd’hui, onze ans plus tard, Valentin et Matthias sont devenus des jeunes hommes qui ont toujours leur père à leurs côtés. Malgré les effets invalidants de sa maladie, ils voient en lui avant tout une personne dégageant la joie de vivre, empathique et habité d’une volonté de vivre incroyable : « À part mon papa, je ne connais personne qui traverse la vie en étant si heureux », commente par exemple Matthias, le cadet des deux frères. À la demande de caractériser son père en trois mots, son frère aîné Valentin répond : « volonté de vivre, serviable et empathique ».

Stratégie et intuition Matthias constate que son père gagne régulièrement au jeu de table stratégique « Puissance 4 ». Un jeu où une seule erreur peut immédiatement décider de l’issue d’une partie. De même au jeu d’échecs qui, outre une approche stratégique, exige de l’intuition et le sens de l’anticipation, son père est un adversaire coriace. Pratiquer de tels jeux demeure possible, contrairement à d’autres activités qui ne sont plus guère envisageables, comme l’explique Valentin : « Partir en vacances ensemble est devenu compliqué, car ils auraient besoin d’un hôtel adapté à ses besoins, c’est-à-dire sans barrières ».

Apprendre à prendre plaisir à la vie Alors que Valentin, l’aîné de la fratrie, suit une formation de charpentier et a déjà accompli trois années d’apprentissage sur quatre, Matthias a terminé sa première année d’apprentissage de spécialiste en restauration. Les deux sont sportifs – Valentin pratiquant l’unihockey et Matthias la moto – et entretiennent leurs relations au sein de leur cercle d’amis respectif. Après leurs formations professionnelles, les deux jeunes hommes effectueront leur école de recrues, suivie d’un voyage en Australie avec la famille recomposée : « Ils doivent apprendre à prendre plaisir à la vie », explique leur père.

Manière de gérer améliorée au fil des ans Vivre aux côtés d’un père ayant une maladie incurable lui a enseigné quelque chose d’important, souligne Valentin : « J’ai appris à apprécier le temps que nous passons ensemble ». Et à ne pas se plaindre de banalités qui le contrarient à un moment donné. Ils font souvent la popote et vont parfois manger au resto. Son frère cadet se souvient de l’époque où il avait six ans qui coïncidait avec le moment où son père a été diagnostiqué de la SLA : « Je ne savais pas ce que cela voulait dire pour moi. Ma manière de gérer cette situation s’est améliorée au fil des ans mais au début, c’était difficile. » S’il devait donner un conseil à d’autres enfants de personnes atteintes de SLA pour faire face à leur quotidien, il leur dirait d’accepter qu’il y a dans la vie de chacun des choses qu’on ne peut pas changer et dont il faut par conséquent tirer le meilleur ; et qu’on doit parcourir le monde avec le sourire, à l’image de son père qui, malgré sa maladie, voit toujours le positif.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations étendue au gré des besoins :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle et excursions d’un jour réservées aux personnes directement touchées et à leurs proches ou accompagnateurs·trices

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie restante dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

Lorène Vivier – La vie est belle, essaie-la !

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Lorène Vivier a 38 ans et vit avec la SLA. Dans son livre paru récemment, elle partage ses expériences en tant que personne atteinte de cette maladie, donnant ainsi un visage et une voix à la SLA.
Invitée d’une émission à la radio, elle a parlé à cœur ouvert de sa vie transformée depuis le diagnostic et de sa motivation qui la pousse à rendre la SLA encore plus visible. Un engagement émouvant et encourageant – personnel, authentique et important.
Titre du livre : La vie est belle, essaie-la
Émission RTS Egosystème

Vos créations artistiques pour illustrer nos cartes de dons – à la recherche de vos motifs !

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Pour chacune de nos campagnes de publipostage (mailings) visant les donateur·trice·s actuel·le·s et potentiel·le·s, nous joignons une carte illustrée, qui est très appréciée et souvent conservée ou remise en cadeau dans leur entourage. C’est pourquoi nous souhaitons davantage personnaliser ces cartes et vous demandons : Aimez-vous la photographie ou la peinture et désireriez-vous mettre à disposition une de vos œuvres que nous utiliserions aux fins précitées ?

Comment participer ?

Faites-nous parvenir une photo ou image numérisée (fichier en format JPG ou PNG à haute résolution).

Ajoutez-y une brève description contenant :

  • le sujet représenté,
  • le titre de l’œuvre,
  • éventuellement, la signification, le contexte ou la genèse.

Informations importantes concernant le choix des photos/images

  • Nous acceptons uniquement des photos/images montrant ou incluant des personnes non identifiables (pour des raisons relevant de la protection des données)
  • La qualité du fichier image devrait comporter une résolution suffisante (au moins 300 dpi – points par pouce – en format d’impression, à savoir une taille de fichier de 1 à 3 Mo)
  • Le format préféré est le format paysage (veuillez éviter les formats panoramiques extrêmes ou les formats carrés)

Nous nous réjouissons de vos contributions créatives !

Vos créations artistiques conféreront à nos cartes de dons un aspect singulier.
Pour toute demande de précisions ou l’envoi de vos photos ou illustrations, nous vous prions de nous contacter par courriel info@als-schweiz.ch ou par téléphone au numéro +41 44 887 17 20.

Accessibilité accrue grâce à Eurokey

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Qu’il s’agisse de WC sans obstacles, de monte-rampe d’escalier ou de toute autre installation spécifique de l’espace public – nombre de ces équipements doivent pouvoir être fermés à clé pour des raisons de sécurité ou d’exploitation. Pour demeurer néanmoins accessibles aux personnes à mobilité réduite, ces emplacements ont été raccordés à un système de fermeture uniforme reposant sur l’utilisation d’une clé universelle et répandu en Europe : Eurokey.

Géré en Suisse par Pro Infirmis, Eurokey permet aux personnes autorisées d’accéder aisément et librement à des infrastructures importantes.

Eurokey  – Pro Infirmis

Départ au sein de l’équipe Prestations

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Depuis janvier 2020, Esther Frey a œuvré au cœur de l’unité d’organisation de SLA Suisse responsable des prestations. Au cours des dernières années, elle a été pour de nombreuses personnes atteintes de SLA et leurs proches le premier contact – toujours disponible, toujours attentive, toujours à l’écoute et avec une grande empathie.

Elle a rendu possibles des rencontres, organisé des aides, trouvé des solutions et accompagné des personnes en quête de soutien dans des phases ou situations difficiles de leur vie. Avec beaucoup d’implication et de dévouement, elle a coordonné la fourniture des moyens auxiliaires, mis sur pied des semaines de vacances et excursions, géré l’offre Voice Banking et encadré de nombreuses rencontres d’échange et d’entraide et des réseaux régionaux, œuvrant non seulement dans les coulisses mais également sur le terrain, au contact direct des personnes touchées et de leurs proches, pour voir le résultat concret de son engagement. Par son ouverture d’esprit, Esther a créé un climat de confiance, donnant ainsi de l’espoir à de nombreuses personnes. Pour les personnes atteintes de SLA et leurs proches, elle a été une accompagnante appréciée, pour les organisations partenaires, une interlocutrice fiable – et pour les autres membres de l’équipe du secrétariat, une collègue chaleureuse et pleine d’humour.

Le 8 octobre prochain, Esther Frey prendra une retraite bien méritée. C’est avec un œil qui rit et un œil qui pleure que nous considérons cet événement : d’un côté, nous nous réjouissons avec elle de cette nouvelle période de sa vie et, de l’autre, nous prenons congé d’une collègue qui a durablement marqué notre association de son empreinte. Nous la remercions de tout cœur de son engagement inlassable pour la cause de la SLA et de toutes les traces qu’elle laissera au sein de SLA Suisse.

« Durant les cinq dernières années et demie, c’est avec beaucoup de plaisir que j’ai pu m’investir auprès de SLA Suisse en faveur de personnes atteintes de la maladie de même que de leurs proches et exercer une activité des plus utiles au sein d’une équipe formidable. Cette dernière étape de ma vie professionnelle a représenté pour moi plus qu’un gagne-pain : un emploi qui me tenait à cœur et m’a pleinement satisfaite.

À l’avenir, je privilégierai les moments de calme dans mon quotidien et pourrai consacrer davantage de temps à mes hobbies : des randonnées dans la nature, le jardinage, la lecture d’un livre captivant dans mon fauteuil, un ouvrage fait à la main ou la pratique du piano pour répéter les morceaux de Bach – mon « pain musical » quotidien.

J’ai beaucoup appris au fil de nos relations professionnelles et été richement récompensée – de votre confiance, gratitude et d’innombrables conversations enrichissantes et émouvantes. Je vous en remercie de tout cœur et vous adresse tous mes vœux pour l’avenir en espérant que nos chemins se croiseront à nouveau un jour. » – Esther Frey

Sa succession est assurée par Fabienne Moser, qui a d’ores et déjà entamé sa mise au courant. La période de transition commune permettra de transférer au fur et à mesure les tâches et compétences.

> Organisation

Bicentenaire de la naissance de Jean-Martin Charcot

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En 2025, Jean-Martin Charcot (1825–1893), le fondateur de la neurologie moderne, aurait eu 200 ans. Il a été l’un des premiers à décrire la sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie désignée donc également par maladie de Charcot jusqu’à ce jour.
Les deux cents ans de sa naissance évoquent l’avancement de la médecine depuis la découverte de la maladie – et l’importance inchangée des progrès qu’il reste à réaliser dans le traitement médical et la prise en charge des personnes atteintes de SLA.